Indstillinger
Bøger om stofskifte
Hej derude!
min kæreste har fået konstateret for højt og for lavt stofskifte efter næsten 2 års sygdomsforløb.
da vi begge har mistet al tillid til læger, kommune ovs. er vi selv begyndt at gå dem efter i sømmende.
min spørgsmål er egentlig bare om der findes nogle gode bøger om emnet stofskifte, da det eneste jeg kan finde handler om vægt og motion, håber jeg om der er nogen som kender gode bøger og stofskifte og de følgesygdomme der kommer med.
Mvh
min kæreste har fået konstateret for højt og for lavt stofskifte efter næsten 2 års sygdomsforløb.
da vi begge har mistet al tillid til læger, kommune ovs. er vi selv begyndt at gå dem efter i sømmende.
min spørgsmål er egentlig bare om der findes nogle gode bøger om emnet stofskifte, da det eneste jeg kan finde handler om vægt og motion, håber jeg om der er nogen som kender gode bøger og stofskifte og de følgesygdomme der kommer med.
Mvh
Kommentarer
Åh, jeg skrev en laaang mail. Så lang at jeg blev logget af lige da jeg skulle til at sende den. Det bliver ikke en "ommer" lige nu...men jeg har en del levede råd, jeg kan give videre til din kæreste en anden dag, hvis hun er interesseret.
Det korte og det lange er, at jeg føler med din kæreste. Jeg har selv en stofskiftesygdom. Og efter min mening findes der ikke nogen ordetlig tilgængelig litteratur om sygdommen. Jeg ved dog meget om sygdommen, da jeg har læst en masse - primært på nettet. Min viden har jeg fra de forskningsbaserede, videnskabelige artikler der er tilgængelige på nettet, især News Medical og andre engelsksprogede sider.
Jeg har før haft i tankerne selv at skrive en bog om de forskellige stofskiftesygdomme med brug af cases - altså mennesker der selv fortæller om deres oplevelse af både sygdom, behandling og systemet i øvrigt. Der er nemlig så mange stofskiftesyge der ikke har det godt og sådan en bog ville måske kunne sætte mere skub i forskningen/lægge pres på systemet samtidig med at den ville kunne være en oplysningsbog til alle der bliver syge.
Jeg vil gerne vende tilbage, hvis jeg får mulighed for at realisere idéen.
Kh.
Min kæreste () vil med den største glæde være være en ”case” i din eventuelle fremtidige bog, og fortælle om hele sin hårde og frustrerende vandring i gemmen systemet og om sygdomme (vi ved stadig ikke hvilken og hvad omfanget af sygdommene er) og hun vil MEGET gerne vide alt hvad du har af viden at byde ind med.
vi kan muligvis også hjælpe dig med kontakt til en der har skrevet en lignede bog om en anden sygdom (for eventuelle råd) og min nære familie har meget erfaring med ”forlags verdenen” som garanteret kan hjælpe hvis det behøves.
Du (og andre) er velkommen til at kontakte os på:
SLETTET
Med mange hilsner
Jeg blev også glad for jeres mail og vil gerne holde kontakten vedr. bogen. Da jeg selv netop har skiftet til et nyt hospital, vil jeg i første omgang lige møde min ny læge et par gange og dernæst finde ud af om han kunne være kompetent som fagperson på bogen, samt bruge hans kontakter til forskningsmiljøet.
Jeg er selv af en journalistfamilie og har derfor mulighed for at få lavet en rigtig god bog. Og hvis I kan bidrage med viden fra forlagsverdenen vil jeg meget gerne tage imod alle de gode råd der findes.
Mht. den viden jeg kan dele ud af, så er det "desværre" en selverfaret viden det meste af det. Og det er netop sådan de fleste stofskiftepatienter har det, tror jeg, hvorfor der er ekstra god mening med at skrive en bog der kan beskrive sygdommene sådan som de føles i krop og sind.
Jeg vil starte med at sige, at din kæreste på ingen måde skal finde sig i at vente et år på at komme til. Det lyder som om hendes sygdom er uklart diagnostiseret? Og selvom den er diagnostiseret er det er normalt at man tager stofskifte-blodprøver hver halvanden- hver trejde måned, indtil man kan se at stofskiftet er blevet stabilt på hormon-tilskud. Og hun skal ikke kun se en læge en gang årligt, når hun har det skidt. Men det er altså også min erfaring, at det er meget lidt lægekontakt man får som stofskiftepatient. Og ofte handler kontakten om at lægen fortæller om blodprøvetallene, fremfor at spørge til patientens symptomer.
Det der mangler allermest er netop at lægerne lærer at forstå, at stofskiftepatienten er "den allerbedste bog de kan læse i". For der er ikke entydighed i symptomerne fra patient til patient. Derfor er det utroligt, at lægerne ikke har evner til at spørge, undersøge og lytte, så de får mulighed for at afkode den enkelte patient bedre. Min egen store anke er, at der ikke sættes konkrete mål for stofskiftepatienters behandling. Selvom det er såkaldt kroniske sygdomme, er det uhyre vigtigt for den enkelte patient, at der alligevel sættes mål op for behandlingen og fremtiden, så der er noget at se frem til. Jeg har fx. selv haft op mod ti forskellige kontaktpersoner, de fleste unge turnuslæger, og ingen kendte mig eller min sygdom.
Det er derfor allervigtigst nu, at din kæreste kun får én læge og at der er kontinuitet i behandlingen. Det er ganske enkelt for stressende selv at være tovholder på både sin sygdom og sit behandlingsforløb. Lægen skal kunne lytte og gå i en samarbejdende dialog omkring behandlingen. Det er psykologisk alt-afgørende! Men det er ikke så nemt at finde lige præcis sådan en læge! Derfor: Undersøg om det er et hospital der er inde i "kampen" hvad angår forskning på området. Undersøg også om hospitalets endokrinologiske afdeling virker meget overbelagt eller stresset - det er ikke sådan et sted man ønsker at være patient! (Er prøvet!)
Jeg går ud fra at din kæreste har en autoimmun stofskiftesygdom, da det er dem der er mest udbredte. Man kan dog godt have problemer med stofskiftet uden autoimmunitet, fx. pga. en underudviklet sjoldbruskkirtel. Autoimmunitet er en endnu ikke knækket kode. Men der findes mange autoimmune sygdomme, jeg nævner i flæng: Diabetes, lupus, sjøgrens, sclerose...og altså for højt og for lavt stofskifte og mange flere. Jeg ved at man i forskningen mistænker infektioner som udløsende faktor i kombination med et enzym, som gør at de angribende T-celler lang tid efter endt infektion, stadig tror, der er noget at bekæmpe i kroppen. Dette angreb rettes så mod en stak raske celler og kan ses i blodprøverne ved, at der fiser høje titre af antistof rundt i kroppen. Faktisk er selve antistofferne under mistanke for at give mange af symptomerne, selvom en under- eller overaktiv kirtel i sig selv selvfølgelig også giver et hav af symptomer.
Symptomerne kan være mange alt efter stofskiftesygdommens type. Jeg har selv angst, uro og rastløsged når jeg overbehandles med Euthyrox. Og da mit stofskifte var lavt: Hævede øjne og ansigt, ømme muskler og ledproblemer, tørt hår og "hjernetåge", kraftige menstruationer (fik jernmangel, så det skal man lige tjekke!), svære hovedpiner, nedtrykthed og initiativløshed. Men der er flere og de er forskellige fra person til person. Skriv det gerne ned og se hvordan symptomerne ændrer sig med medicinen.
Mange tror, at de selv er skyld i sygdommen, men det er der ingen grund til at tro. Mit bedste råd er ikke at træde ret langt ind i den alternative verden af fx. kosttilskud i gigant-doser m.v. Det kan ligefrem være farligt! (Har også været dér)! Der er desværre ingen behandling, andet end en undertrykkende hormonbehandling, som man er nødt til at acceptere. Men jeg har selv gode erfaringer med at få styr på sygdommen ved at lære mine symptomer godt at kende og justere medicinen derefter. Derfor skal man altid vende dosisjusteringer en ekstra gang med lægen fremfor bare at gøre hvad han siger. Ofte sættes dosis alt for højt op eller for langt ned for hurtigt.
Ikke mere plads...fortsættelse følger:
Det er vigtigt at have noget at grine af, opfinde små stunder af livsglæde! Så vi lader den rastløse ged være!
Det er min opfattelse at livsglæden lider et knæk/ mindskes betragteligt hos stofskiftesyge. Jeg tror det skyldes tre ting:
- Det er meget svært at acceptere at man er uhelbredeligt (kronisk) syg
- Det bliver endnu sværere når man møder stress og inkompetence i behandlingen
- Og det bliver for alvor rigtig svært og stressende når man overlades i sin egen, syge krop samtidig med at man skal holde styr på lægens arbejde.
Der mangler i dén grad fokus på selve overskriften: Autoimmune sygdomme. Det er derfor lægerne ikke kan behandle os bedre. De mangler nye input. Jeg forstår så ikke at de enkelte læger ikke selv er mere nysgerrige og netop læser alt hvad de kan i patienten. Det kunne jo ske, at en almen læge rent faktisk kunne være med til at knække koden af bar´ nysgerrighed. Men den tid er forbi. Der er ikke længere nogen "Lille Doktor på prærien" her!
De fleste læger virker altså som om de citerer deres studiebøger... det eneste de kigger på er blodprøvesvar, som de sammenholder med normalreferenceværdierne... det er trist!
Men hvor der (og heldigvis for dét!) bruges mange penge på forskning i fx. sclerose og diabetes, så sker det ikke på stofskifteområdet. For vi kan jo behandles med hormoner...problemet er bare, at det ikke virker godt nok!
Det er desuden ikke ret sikkert at resultaterne fra fx. forskningen i autoimmunitet ved sclerose kan bruges på stofskiftesyge, da der udover autoimmunitet ikke er nogen fællesnævner, så vidt jeg ved.
Jeg kunne sikkert blive ved at skrive, men synes jeg er kommet ind på det væsentlige. Jeg mangler nok at nævne at Euthyrox virker mange gange bedre end Eltroxin på mig. Nu ved jeg ikke hvad Maria tager? Men det er vigtigt at være grundig med sin medicin og tage den flere timer fra evt. vitaminer, jerntilskud. Drik heller ikke kaffe før en times tid efter. Tag medicinen på sammen tid hver dag. Jeg tager min hver morgen og venter en time med morgenmad. I den mellemliggende tid sørger jeg for at få noget motion og meditere.
For mig virker det godt at motionere ret meget og spise sundt. Ikke noget fanatisk, men det giver livskvalitet for mig at vide, at jeg gør hvad jeg kan for at være frisk. Det er ting jeg også gjorde da jeg var rask. Og det får mig til at føle mig mere rask at gøre de ting selvom jeg er syg. Der var en periode, hvor jeg ikke kunne motionere pga. træthed, men det er overstået.
Så prøv at finde de ting, Maria, som du gerne vil gøre igen, hvis altså du har opgivet ting grundet din sygdom. Det kan også være helt nye ting du vil lære. På den måde sætter du dine egne personlige mål i dit eget liv. Og det mener jeg er en stor del af at få livskvaliteten tilbage. Jeg mener dog, at medicineringen gør at man kan få overskud til overhovedet at begynde at gøre disse ting. Så den er vigtig sideløbende med.
Når man selv styrer sig selv i den retning man gerne vil, så mærker man i højere grad, at sygdommen ikke ér en selv, den har bare med et lidt fjollet udtryk "taget bolig" i én. Alene af den grund må den ikke få lov at bestemme i "hele huset"! Vi kan jo kalde den en gæst. Og vi må gøre med den, som vi gør med alle andre gæster i vores hjem: Byde den velkommen, acceptere at den er her og at den er som den er. Men gøre den klart, at det er mig der bor her, ergo er det mig der bestemmer her!
En af de nye ting, du fx. kan gøre er at prøve mindfull-meditation. Det virker stress- og angstdæmpende og du får god kontakt med kroppen og lærer at vælge hvordan du vil bruge din opmærksomhed. Der findes apps til mobilen, som du kan prøve, hvis du ikke kender det i forvejen. Der findes kurser og endelig er der psykologer der bruger det i deres terapi. Jeg har glæde af at meditere et par gange dagligt. Men mindre kan bestemt også gøre det.
Jeg vil da gerne lige vide, hvad I ved om Marias sygdom. Er der testet antistof for både for lavt og for højt stofskifte? Og hvad kaldte lægen de antistoffer? Hvis I altså kan huske det
Nå, nu siger mine fingre jeg skal slutte. Håber mine erfaringer kan bruges;) God aften.
Du er den person der indtil nu har givet os noget brugbart at gå ud fra og forholde os til.
Men jeg vil gerne fortælle dig om mit forløb, det er 2 måneder siden der var en læge på hospitalet som fortalte mig at jeg havde for højt og for lavt stofskifte, i det sekund var jeg så høj af lykke, for mit helvede med dette stofskifte begyndte helt tilbage for 2 år siden.
dengang stod det bare meget uklart hvad der var ved at ske med min krop. Jeg begyndte at føle mig meget nedslået, havde svært ved at se gavn med livet og følte en underlig angst jeg ikke havde oplevet før, udover det blev jeg også syg på helt nye måder, en simpel forkølelse slog mig flere gange så meget ud jeg måtte blive i min seng i op til 14 dage af gangen, før i tiden havde det ikke rørt mig et mindste, samtidig startede alle dage med jeg var så svimmel at jeg skulle kaste op, mavesyre og væsker, mistede helt min appetit pga svimmelhed og kvalme og samtidig havde jeg bemærket hudforandringer på mine hænder, små blærer med klar væske, kun meget lidt på hver hånd.
Jeg slog det hen, er jo opvokset med det bare skal arbejdes/gå væk. Men der gik ikke mange måneder før jeg måtte opsøge egen læge, nu havde jeg svært ved at gå en tur med min kæreste uden at blive så svimmel og total udmattet/drænet at han nærmest måtte bærer mig hjem. Ved lægen fik jeg at vide det var fordi jeg røg – jeg i mellem tiden mistænkte ikke dette som et problem – og jeg informeret min læge om at det ikke var alle dage jeg røg, men hun ville tjekke mig den vej igennem, desværre er det jo sådan at der er ventetid på alt og jeg måtte vente 3 uger før jeg kunne komme til igen og vi kunne snakke mere om hvad der skulle ske. Men som tiden gik begyndte min krop også at opføre sig som jeg aldrig har følt før og jeg var for syg til at kunne gå den lange vej til lægen selv, så måtte aflyse mange tider og vente mange flere uger for at komme til (da min kæreste og jeg ikke har mange resurser at trække på, udover hinanden) Men det stod mig meget hurtig klar efter et par få besøg ved denne læge at hvis det ikke kunne behandles nu, kunne det ikke behandles ifølge hende!
Tid hos ny læge..
Da jeg kom til denne læge var min krop rigtig gennembanket og jeg følte mig ødelagt inden i. Jeg oplevede at jeg slet ikke kunne sove om natten, og kunne SLET IKKE holde varme ud, levede af frossen vand og vinden fra åbne vindure, da jeg på dette tidspunkt ligger i min seng hver dag med en spand og brækker mig over at være så svimmel, kunne faktisk ikke stå oprejst i en meget lang periode, mine hænder havde udviklet sig til åbne sår der skaller og flyder med betændelse – og smerte hver dag! Min ”nye læge” ser kort på mine hænder og siger ”Du har eksem” og giver mig Inotyol(tjære salve, rigtig godt mod røde børnenumser, står der på salven) og med hensyn til jeg er var så svimmel og kastede ustandseligt op, sagde han det højst sandsynligt var mavesår og jeg fik sådan uden lige stukket piller mod mavesår i mine hænder(Omeprazol Actavis)
Jeg gik rundt en rum tid og brugte salve på mine hænder og spiser de piller lægen siger, men lige lidt hjælper det, tværtimod blev mine hænder kun værre og værre, og resten af kroppen fulgte efter, begyndte at ryste meget over hele min krop – hvilket folk omkring mig tit kommenteret, sammen med bemærkningen ”Hvad er der galt med dine øjne, de ser underlige ud”
Jeg går til læge igen og siger at det ikke hjælper, det bliver kun værre. Lægen siger til mig at så skal jeg bare tage en pille mere om dagen mod mavesår og det eksem på mine hænder var vandeksem og tager lang tid at komme over, uden dog at ha lavet en eneste test eller blodprøve. Sådan forsætter det et en del gange, flere piller, flere piller, nye piller, med meget gråd og vrede fra min side af.
Så det blev tid til ny læge!
Jeg møder op til første aftalte tid, hun ser kort på mig og mine hænder og konkludere at der ikke er et synderligt problem, hun mener jeg blot skal fortsætte med mavesårs pillerne -jeg er jo ikke død i nu, så der sker jo nok ikke noget.
igen går mange lægebesøg spildt på min kæreste og jeg prøver at overbevise lægen om at jeg rent faktisk er syg, ikke engang ”før og efter” billeder af mig, mine hænder kan overbevise hende.
Og fik gentagne gange af vide at problemerne blot skulle gås væk.
Ved det lægebesøg fik jeg bare NOK! Jeg råbte og skreg af min læge og kaldte dem alle for inkompetente &%#”!!!, jeg græd over mit spildte liv, mine ødelagte hænder, mit skønne lange hår som spaltede og faldt af, samt mine ekstremt udstående øjne som var ophævede og rendte i vand og et hjerte som galoperede derudaf som bare fandens. Min krop havde brugt enhver ressource den havde at tage af, den var helt færdig, og jeg brugte kun mit liv på at overleve og ikke at leve, og kun min kæreste var der for at hjælpe mig.
Så sagde jeg direkte til lægen, at hvis hun ikke havde andet end virkningsløse creme og piller, så kunne jeg lige så godt gå hjem og sætte en kugle for panden, for det her ”liv” er ikke værd af leve! Så store smerter havde jeg.
Så åbnede portene til himmeriget af mugligheder sig, lige hvad jeg ville ha kunne jeg få, og selvfølgelig kunne jeg få den kikker undersøgelse jeg havde ønsket mig i 1/2 år.
Som desværre ikke gik hen og viste noget, andet en al den opkast ikke havde gjort skade på mave og svælg. Til meget stor lettelse.
Hudlægen var ligeså inkompetent som alle de andre, hun værdigede stor set ikke hænderne og jeg og fik endnu en ”lidt stærkere” creme (Elocon 0,1%) og fik af vide det var bare noget i generne jeg skulle lære at leve med, og ellers smøre godt med creme på.
Gentagne gange igen og igen får jeg af vide at det er et problem jeg bare skal leve med, eller det skal gås væk.
Efter 1 1/2 år har jeg stadig ikke fået et reel undersøgelse eller en simpel blodprøve for andet end en infektion i maven (som selvfølgelig ikke var der )
lægen kikker nu på mig, spørgende til hvad hun skal gøre.. lægen kikker der efter spørgende på min kæreste, til hvad hun skal gøre, vi kikkende tilbage på lægen, som ser opgivende ud.
Der efter falder jeg i lang tid ned i et sort hul af opgivelse og stærke følelser af ikke at være et liv værd på jorden, da ingen vil gøre den mindste indsats for at jeg kan leve.
Jeg har en krop som ikke kan bruges til noget, den er helt udmattet og blottet for alt hvad der minder om liv og tilstedeværelse. Tilbage er der bare smerte og tårer.
Min kæreste får nu nok og tropper op på lægecentret og forlanger at snakke med lægen, han kræver der sker noget, men lægen ved ikke hvad hun skal gøre og kikker spørgende tilbage.
Han kræver at jeg bliver akutindlagt på sygehuset, men hun kan ikke se det vil være til nogen nytte, men tilsidst giver hun sig og hun vil havde mig ind i konsultationen for at tage bestik af situationen.
Og derefter blive jeg indlagt.
Efter kun 6 timer med de sødeste mennesker på hele verden, som ikke kun tager sig af mig, men også af min kæreste med kaffe og mad, bliver jeg tjekker fra top til tå, utallige blodprøver, EKG'er, røgten, pulsmåling, til alle muglige test for svimmelhed, reflekser ovs. + 1000 forskellige lyttende spørgsmål og grundig undersøgelse af hænderne,negle, hår, øjne, boligforhold ovs.
Hvor konklusionen er at denne søde unge læge kommer ind og siger at han godt kan forstå at jeg havde det så dårlig, - lige her er vi tilbage i min tilstand af klar og varm lykke, den første inde for det offentlige system der ankerkender mig i at jeg rent faktisk har haft det dårligt, jeg har været syg,
Han fortalte mig at jeg havde for højt og for lavt stofskifte, han sagde at grunden til jeg var så svimmel var pga det, mine hænder, ALT, alle de små ting, der blev store ting var pga mit stofskifte. Han sagde at jeg ville blive indkaldt til samtale med en stofskiftespecialist der ville blive min kontaktperson i hele det her forløb, da jeg ville blive indkaldt til en masse undersøgelser hos øjenlæge, MR-skanning osv. Og så satte han mig i gang med Thycapzol for mit stofskifte og Propranolol DAK fordi mit hjerte var lidt på den vilde side, de to ting har jeg været i gang med i 2 måneder nu, har fået taget blodprøver hver 14 dag, så er jeg blevet sat lidt op og lidt ned i dosis, men ingen lytter rigtig til hvad jeg siger der sker med min krop nu, eller kan svare på mine spørgsmål, selvom de laver undersøgelserne.
For mine øjne er den eneste behandling jeg får Neutral øjendråber og ville gerne vide om der ikke skal gøres mere ved det? Da de har voldt mig mange problemer igennem 2 år nu.
Hvad min kæreste og jeg selv har kunne læse og ”gætte” os frem til om stofskifte og min krops adfærd:
-TAO (thyreoidea associeret ophtthamlopathy)
-autoimmun stofskifte sygdom (Hashimotos thyreoiditis)
Så kommer kampen igen med at få en til at lytte efter og hjælpe.
Puha..Den var bare et lille udklip i min/vores lange rejse til hvor vi står nu – heldigvis stadig med hinanden i hånden! - det er første gang jeg har skrevet ned i det her omfang hvad der er sket de sidste 2 år, det er til at græde og grine over, hvis ikke jeg var blevet så syg var jeg pædagog om 6 måneder, i stedet kæmper jeg stadig denne krig om mit liv og min kæreste må sørge for at tjene de fleste penge i stedet for hans uddannelse, og det er ikke kun tid og liv man har mistet undervejs, det er også venner, familie der tror man prøver at snyde sig gennem livet eller bare er blevet trætte af at høre på en. Og selv om noget af alt det her måske er en omgang rod og forvirring, så er det rart at komme ud med.
Men vi er unge, 24 år, og det er ikke vores sidste stop!
Nu har du et større indblik i vores situation, og vi ser bestemt frem til mere snak og kommunikation med dig, du lyder som en hærdet kriger inde for stofskifteområdet. Men nu kan vi ikke skrive mere for i dag, når man først begynder er der så meget at sige og det er svært at stoppe!
Tak for din historie Maria.
Den understreger endnu engang hvor vigtigt og afgørende det er for os, at det er højtuddannede specialister vi skal kræve behandling af og ikke almene læger eller unge turnuslæger "i praktik" på de endokrinologiske afdelinger. De ved ganske enkelt ikke nok om tingene.
Alle læger der arbejder med behandlingen af stofskiftesygdomme bør være specialuddannede og hele tiden efteruddanne sig/være opdateret på forskningsresultater. Dette er bestemt ikke tilfældet og det er faktisk kun ved at få bedre læger, at vi kan afværge en kæmpestor del af byrden ved at have disse stofskiftesygdomme. Det gælder desuden for mange andre autoimmune sygdomme, som er en bred sygdomsgruppe lægerne ikke ved noget om.
De to antistoffer du nævner, er de blevet påvist begge to i dine blodprøver? Er der en læge der har sagt direkte til dig at du både har Hashimoto og forhøjet stofskifte? Hvilken type højt stofskifte blev der nævnt, kan du huske det? Får du ikke Euthyrox (eller lignende for lavt stofskifte)?
Jeg spørger fordi jeg er meget nysgerrig på det hele.
Man kan have flere autoimmune sygdomme på én gang. Man kan også have en stofskiftesygdom i forbindelse med anden hormonsygdom. Jeg selv har autoimmunt lavt stofskifte og forhøjet prolaktin, som er et hypofysehormon. Det får jeg også medicin for.
Jeg tænker selvfølgelig at det er underligt at lægerne ikke har undersøgt om dine væskefyldte blærer på hænderne netop kunne være en anden autoimmun sygdom? Har de sagt noget om det? Og er dine blærer og sår væk i dag?
Jeg er ikke læge, men jeg vil da opfordre dig til at søge på dine symptomer, velvidende at det kan være helt alminedlig håndeksem. Fordi du har autoimmune sygdomme, synes jeg bare du skal være ekstra opmærksom på om din eksem kan skyldes en anden autoimmun sygdom. For den lyder da voldsom.
Prøv med en simpel gogglesøgning på "autoimmun sygdom der giver væskende blærer på hænderne". Her fandt jeg flere links. De er på engelsk, men prøv fx. dette:
http://www.niams.nih.gov/health_info/pemphigus/
Der findes en sjælden autoimmun sygdom der hedder Pemphigus, som angriber hudceller. Nu er det ikke op til mig at begynde at diagnosticere noget som helst... og det er måske også usandsynligt at det lige skulle være dét du har...men prøv evt. selv at gå videre med søgningen.
God dag.