Hvorfor er man færdig, fordi man har fibromyalgi?
Jeg har fået diagnosen Fibromyalgi... Det er så okey. Jeg er glad for at det har et navn. (Skal lige siges det tog 19 år.)
Jeg har som alle andre rendt til læge og speciallæger, uden nogen resultat. Endenlig har jeg kæmpet for at få udlukket bindevævssygdom, da vi har flere af den slags i familien. min mor har lupus, og det tog 5 år og stille den diagnose. For hendes blodprøver var også dengang normale. Ligesom mine er. Men nu siger de så fibromyalgi, fint nok for mig for det er bedre og have et navn end uvished.
MEN jeg kan ikke forstå, at min læger siger at der overhovedet ikke er noget og gøre ved det... Jeg ved godt man ikke får medicin osv. Men der må være ting jeg selv kan gøre ( min overbevisning) Jeg er 37 år og har ikke lyst til at være færdig nu. Da jeg startede for alvor med at løbe lægen på døren, var jeg i arbejde, og ville gøre næsten hvad som helst for at beholde det. Men hver gang jeg kom til læge eller speciallæge. Så smed de mig nærmest ud, når jeg fortalte jeg var i arbejde. Så fejlede jeg ikke noget. Jeg kæmpede i over 2 år, for at beholde mit job.
Selvom jeg næsten kravlede afsted og gik på hovedet i seng når jeg kom hjem. Intet social liv kun arbejde og søvn. ( Jeg ved godt nu det var for dumt ) Men det endte også med jeg blev fyret..
Jeg går nu fast ved fysioterapeut, og på et smertekursus, hvor der også er fysioterapeut... Og nu siger alle jeg bare skal acceptere det som det er, og det bliver ikke bedre.
Så mit spørgsmål....
Hvad gør i for at holde jer igang?
Arbejder i?
Jeg har 2 hunde jeg går med hver dag, for kommer jeg ikke ud, så kan jeg næsten ikke gå. Jeg Ved godt at jeg lige nu ikke kan træne noget fysisk, men er der ikke noget håb alligevel?
Jeg har først nu, fået lægen til at henvise mig til en muskelbiopsi. ( sådan opdagede de min mor´s lupus) Og først nu har hun spurgt hvordan det er startet, og hvilken symptomer jeg har. Jeg skiftede læge, da den anden bare sagde - jeg ved ikke hvad du fejler, hvad tror du selv. (Jeg tvang ham nærmest til at henvise mig mig til speciallæger) Det endte med at en reumatolog stillede diagnosen pga. mine blodprøver ikke viste tegn på bindevævssygdom. ( vil også heller have fibromyalgi, hvis man var tvunget til at vælge )
Jeg skiftede så, men hun tog mig først alvorligt da jeg mistede mit job, og kom på sygedagpenge. De ville jo have en helbredsundersøgelse...
Så pleace kan i ikke give mig lidt håb.. Så der er et liv efter diagnosen fibromyalgi..
Jeg har som alle andre rendt til læge og speciallæger, uden nogen resultat. Endenlig har jeg kæmpet for at få udlukket bindevævssygdom, da vi har flere af den slags i familien. min mor har lupus, og det tog 5 år og stille den diagnose. For hendes blodprøver var også dengang normale. Ligesom mine er. Men nu siger de så fibromyalgi, fint nok for mig for det er bedre og have et navn end uvished.
MEN jeg kan ikke forstå, at min læger siger at der overhovedet ikke er noget og gøre ved det... Jeg ved godt man ikke får medicin osv. Men der må være ting jeg selv kan gøre ( min overbevisning) Jeg er 37 år og har ikke lyst til at være færdig nu. Da jeg startede for alvor med at løbe lægen på døren, var jeg i arbejde, og ville gøre næsten hvad som helst for at beholde det. Men hver gang jeg kom til læge eller speciallæge. Så smed de mig nærmest ud, når jeg fortalte jeg var i arbejde. Så fejlede jeg ikke noget. Jeg kæmpede i over 2 år, for at beholde mit job.
Selvom jeg næsten kravlede afsted og gik på hovedet i seng når jeg kom hjem. Intet social liv kun arbejde og søvn. ( Jeg ved godt nu det var for dumt ) Men det endte også med jeg blev fyret..
Jeg går nu fast ved fysioterapeut, og på et smertekursus, hvor der også er fysioterapeut... Og nu siger alle jeg bare skal acceptere det som det er, og det bliver ikke bedre.
Så mit spørgsmål....
Hvad gør i for at holde jer igang?
Arbejder i?
Jeg har 2 hunde jeg går med hver dag, for kommer jeg ikke ud, så kan jeg næsten ikke gå. Jeg Ved godt at jeg lige nu ikke kan træne noget fysisk, men er der ikke noget håb alligevel?
Jeg har først nu, fået lægen til at henvise mig til en muskelbiopsi. ( sådan opdagede de min mor´s lupus) Og først nu har hun spurgt hvordan det er startet, og hvilken symptomer jeg har. Jeg skiftede læge, da den anden bare sagde - jeg ved ikke hvad du fejler, hvad tror du selv. (Jeg tvang ham nærmest til at henvise mig mig til speciallæger) Det endte med at en reumatolog stillede diagnosen pga. mine blodprøver ikke viste tegn på bindevævssygdom. ( vil også heller have fibromyalgi, hvis man var tvunget til at vælge )
Jeg skiftede så, men hun tog mig først alvorligt da jeg mistede mit job, og kom på sygedagpenge. De ville jo have en helbredsundersøgelse...
Så pleace kan i ikke give mig lidt håb.. Så der er et liv efter diagnosen fibromyalgi..
Kommentarer
Nu har jeg ikke fibromyalgi, og der er helt sikkert andre, der er bedre til at rådgive dig om den sygdom. Men også jeg har i årevis været syg uden at kunne få lægehjælp, og det betyder, at vi har nogle fælles erfaringer.
Jeg har – ligesom du – omsider fået en diagnose, ja, endda to: kompleks søvnapnø og hjerteproblemer (atrieflagren). Jeg kan godt få lægehjælp nu, men systemet er umådeligt tungt og trægt, og jeg må stadig kæmpe for at få den relevante hjælp.
Der er to ting, jeg gerne vil sige:
For det første er det min oplevelse, at vi er virkelig mange, der har oplevet det samme, som du og jeg har: At være alvorligt syg og ikke kunne få hjælp. I min familie er der en teenager, der nu har fået diagnosen fibromyalgi. Men det stakkels barn har været igennem et opslidende forløb, hvor hun er blevet beskyldt for alverdens ting.
Forleden dag betroede en ung mor sig til mig. Hun havde netop fået stillet diagnose på en sjælden gigtsygdom, som giver hende mange smerter og mange vanskeligheder med at klare tilværelsen for sig selv og barnet. Hun er tidligere blevet hånet og afvist af læger, som ikke engang gad undersøge hende. Nu hvor sundhedssystemet omsider er ved at forstå, at hun er alvorligt syg, er hun blevet arbejdsløs, og nu starter forhånelsen forfra i kommunalt regi. Kommunens folk vil ikke acceptere, at hun har denne sjældne gigtsygdom. I stedet for har kommunens sagsbehandlere sammen med deres psykologer vedtaget, at den unge kvinde er psykisk forstyrret! Det er klart, at hun er vred og ked af det, efter alt hvad hun har været igennem, men disse følelser bliver af kommunen tolket som unormale og tegn på psykisk forstyrrelse.
Og sådan kunne jeg blive ved med at opregne eksempler fra min omverden. Det gør det jo ikke bedre, at vi er så mange. Men jeg nævner det, fordi jeg synes, at det er nødvendigt, at disse ting bliver sagt. Der er umådeligt mange mennesker, der lever en utålelig tilværelse, for det første fordi de ikke kan få lægehjælp, selv om de er meget syge, og for det andet fordi de oven i sygdommen skal finde sig i lægers og i kommunalt ansattes forhånelser, ydmygelser og nedværdigende kommentarer.
For det andet vil jeg sige, at mennesker som os har levet så længe med vores sygdomstilstand, at det nok forholder sig sådan, at vi selv er de bedste til at afgøre, hvad der er godt for os. Jeg modtager i hvert fald mange råd, som vidner om, at lægerne ikke kan sætte sig ind i min situation og ikke kender de helbredsproblemer, jeg har.
Selvfølgelig er det vigtigt at lytte til andres erfaringer, for det kan jo være, at en eller anden lige har det perfekte råd. Men det er vigtigt at MÆRKE EFTER på sin EGEN KROP og på den måde afgøre, om det er det rigtige.
I den forbindelse kan jeg nævne, at jeg skriver dagbog stort set hver eneste dag. Når man skriver dagbogsnotaterne på computeren, kan man altid finde tilbage til vigtige notater, fordi computerprogrammet jo har en søgefunktion. Jeg skriver alt ned af betydning: Hvad lægerne har sagt, hvornår. Hvad jeg har spist, og hvordan jeg har sovet. På den måde er det lykkedes mig at finde vigtige sammenhænge af betydning for mit helbred.
Du stiller et par konkrete spørgsmål, og selv om jeg jo ikke har fibromyalgi, vil jeg alligevel besvare dem:
Jeg er ikke i arbejde mere. Jeg har fået førtidspension for adskillige år siden. Og det er godt for mig. Det var forfærdeligt at skulle arbejde, uden at være i stand til det. I årenes løb har jeg hele tiden troet, at det ville blive muligt at finde ud af, hvad jeg fejler, og muligt at blive rask, så jeg kunne begynde at arbejde igen. Men årene er gået. Nu ved jeg ganske vist, hvad jeg fejler, men jeg tror ikke på, at jeg vil kunne nå at komme i arbejde. Og det gør heller ikke noget. Jeg føler absolut ikke, at jeg skylder samfundet noget! Der er masser af ting, man kan udrette, hvis man har kræfterne. Jeg behøver ikke et almindeligt lønnet arbejde.
For mit vedkommende er der ingen problemer med at holde mig i gang. Jeg er ganske vist totalt afkræftet, men jeg har en eller anden form for ”drive” eller stress, der gør, at jeg hele tiden er i aktivitet for at få afløb for denne stress. Jeg har fundet ud af, at det hjælper mig utrolig meget at opholde mig ude. Før i tiden vandrede jeg. Det kan jeg ikke holde til mere, men så laver jeg havearbejde, hvilket er mindst lige så godt. Jeg vil tro, at der er flere ting ved det at opholde sig udendørs, der virker helbredende: Selve kontakten med naturen, at se tingene gro er tilfredsstillende og desuden kan man afpasse aktivitetsniveauet efter kræfterne. Og de friske grønsager, frugter og bær er sikkert gode for helbredet ;o)
Mit eneste råd til dig skal derfor være: Mærk efter i din krop!
Hvad har du gavn af, og hvad hjælper dig ikke? Jeg tror ikke på, at det er sundt at presse sig selv hårdt. Organismen skal selvfølgelig bruges, for ellers forfalder den helt. Men alt for meget anstrengelse dur ikke.
Mange hilsner
Kameliadamen
Iøvrigt kender jeg også til afvisning fra læger, når jeg har mange smerter i min ryg.
I forgårs var jeg til undersøgelse på Rheumatologisk afdeling på sygehuset. Jeg skal have scannet hele ryggen, der er noget der tyder på, at jeg igen har fået spinalstenose. Hvad det var de tænkte på i resten af ryggen, er jeg ikke klar over. Men det får jeg at vide, når jeg skal have svar på scanningen.
Undersøgelsen i forgårs var meget omhyggelig og tog et par timer.
Noget tyder på, at jeg skal opereres i ryggen igen.
Hele processen med de offentlige myndigheder, at få sygdommen anerkendt, alle de mange lægeundersøgelser osv. osv. tog de sidste kræfter jeg overhovedet havde, så da det endelig lykkedes og jeg fik tilkendt førtidspension, var det først og fremmest en helt vidunderlig lettelse, men så skulle jeg i gang med at at anerkende det over for mig selv - og det tog tid.
Jeg kan sagtens følge dig; det er fuldstændigt uoverskueligt at erkende, at man er færdig, men fibromyalgi er desværre en kronisk lidelse, og desværre er der ikke megen prestige i at forske i netop den sygdom, så det kan være svært at se, om der nogensinde kommer noget på markedet, der helbreder denne sygdom.
Der gik et par år, før jeg havde erkendt, at jeg altså ikke mere skulle på arbejdsmarkedet, og i den periode skulle jeg også vænne mig til at at finde en hverdag som var god for mig og mine; jeg skulle fylde mine dage på en god måde.
Der er dage, hvor jeg ikke kan ret meget, og jeg har lært at sige til mig selv, at det altså er i orden, at jeg læser en god bog, ser en film eller hvad jeg nu slapper totalt af med. Det er i orden, at der roder, at der ikke bliver vasket tøj, at maden er noget nemt.
For der er heldigvis også dage, hvor jeg har det godt - ja, det vil sige, jeg har altid - altid - ondt et eller andet sted, men nu er der gået mere end 20 år, og det er altså en del af det at være mig, så nej - jeg tænker i grunden ikke så meget over, at jeg har ondt. Jeg har lært at lytte til min krop; der kommer i øvrigt kontant afregning, hvis ikke jeg gør, så på den måde, er det faktisk sjældent nu, at jeg har det virkelig dårligt.
Det er vigtigt -afsindigt vigtigt - at holde sig i gang. For mig gælder det om at finde grænsen for, hvad jeg kan klare, men altså også bevæge mig helt ud til denne grænse, og ja – ind i mellem også over den, for kun på den måde kan jeg være helt sikker på, hvor den går.
Jeg er blevet meget struktureret, for det nytter ikke noget, at jeg lige pludselig har 117 ting jeg skal klare, for så går det galt. Jeg planlægger mine gøremål meget, men gør jeg det, så kan jeg også klare mere.
F.eks. madlavning. Det er belastende for mig at skrælle kartofler og den slags. Jeg begynder om formiddagen – skræller nogle stykker, holder pause, skræller lidt igen osv. - men på den måde så ER de færdige til de skal tilberedes til aften. Og – så laver jeg oftest dobbeltportioner, så der er i fryseren til de dage, hvor jeg ikke magter så meget.
På samme måde, så holder jeg meget af at sidde her ved pc-en, og jeg kan da ikke skrive sådant et langt indlæg ud i en køre. Nej – jeg har da arbejdet med det her til dig i flere timer. Jeg skriver i et word-dokument, og så holder jeg en pause, og så skriver jeg lidt igen – og sådan er det. Nogen gange kan jeg naturligvis godt, men andre gange kan jeg ikke, og sådan ER det og det er heldigvis blevet en hel naturlig del af min hverdag, som jeg både har accepteret og har det godt med.
Og så er det da vigtigt at finde sig nogle gode fritidsinteresser, så man har noget at gå op i, noget man glæder sig til at skulle deltage i.
Det tager tid at acceptere, det må du indstille dig på, men når du endelig har accepteret det, så håber jeg, du lige som jeg kommer frem til at nyde det og også du har ret til et værdigt liv, men på nogle lidt andre præmisser end dem, der går på arbejde.
Ja, undskyld det blev så langt – men jeg genkender så meget af det, du har skrevet – og har altså været gennem hele processen.