Hvor er min diagnose?
Hej alle sammen.
Jeg er en 16 årig pige, der har haft kroniske smerter i 10 år. Da jeg var 6-7 år havde jeg en betændelsestilstand i nakken der senere hen tilfældigt udviklede sig til at 3 af mine nakkehvirvler (c2-c4 så vidt jeg husker) voksede sig sammen. Heldigvis har jeg stadig meget mobilitet. Ingen kunne forklare hvorfor de pludselig voksede sammen - vi tror (min familie) at det har noget at gøre med en klassekammerat slog mig i nakken, og smed små hviskelædere i nakken på mig. Min fysioterapeut sagde ihvertfald på daværende tidspunkt at "enten går hun ud af den skole IDAG, eller også indlægger jeg hende imorgen"
Jeg tror lige at jeg skal sige inden jeg foresætter, at jeg er en unormal teenager :-). Jeg hverken ryger eller drikker overhovedet.
Idag har jeg slet ikke ondt i nakken - nu har jeg ondt i ryggen. Jo mindre jeg har haft ondt i nakken, jo mere har jeg haft ondt i ryggen. Det seneste år har jeg gået på efterskole, og min rygsmerter blev kun værre og værre. I marts eksploderede de så meget, at jeg ikke kunne noget som helst, og min læge akut-indlagde mig på reumatologisk afdeling.
Jeg er i forvejen på et forløb ved rigshospitalet, så de har undersøgt det før - men de er mest interesseret i min nakke, siden de ikke kan finde noget i min ryg.
Tilbage til reumatologisk afdeling, beslutter de sig for at lave en MR-scanning. Den siger ingenting, man sender mig hjem fordi jeg allerede har et forløb på rigshospitalet. Min læge fik forhandlet med den reumatologiske afdeling på det nye hospitalet, og jeg har fået et forløb derved.
Det eneste vi siden da har fundet ud af, er at jeg har mindre D-vitamin tilskud end normalen, slidgigt grundet sammenvoksninger i nakkehvirvler (som ikke rigtig kan mærkes) samt jeg har et lavere blodtryk i min venstre ankel, intet kan ses på hverken knoglescrinotofi, MR-scanning eller røngent eller ultralyds-scanning. Min læge på reumatologisk afdeling siger at "mange går rundt med uforklarlige smerter" - og dermed giver stille og roligt op - men det vil jeg ikke stilles med.
Jeg har stadig så massivt ondt, at jeg ikke længere kan være på min efterskole. Jeg laver små-ting som f.eks. aftensmad. Det smadrer mig fuldstændig. Min krop giver mig en lussing hver gang jeg er aktiv - jeg skal op, men det er smertefuldt. Jeg kan ikke ligge mig ned, uden at have store smerter. Dette er på trods af jeg tager 16 piller om dagen. Deriblandt er 3 kodeiner, 3 ibumetiner, 8 pinex og førhen var der også klorzoxazon i min 'cocktail'. Min læge vil gerne ha' mig rehabiliteret til at jeg ikke tager ibumetinerne. Det ser umiddelbart meget svært ud, men jeg prøver naturligvis.
Det vi gør indtil videre er at jeg skal til karkirurigsk afdeling og få nogle øvelser til mit lave blodtryk i min venstre ankel, jeg tager D-vitamin tilskud og ellers skal begynde til genoptræning en gang i senere juli. Vi tænker også på en hormon doktor.
Jeg er desperat efter en diagnose - om den så siger jeg skal træne 4 timer om dagen resten af mit liv. Jeg vil bare gerne ha' en afklaring, og ikke føle mig sindssyg når alle lægerne siger at 'der ikke er noget' og at 'jeg bare muligvis skal sidde på en anden måde når jeg spiller computer'. Jeg ved at disse smerter ikke er normale, og det er ikke normalt at det eksploderede så voldsomt i marts til nu.
Hvad gør jeg nu? Jeg er åbent for alt holistisk. Jeg er gerne nålepude på samtlige læger, jeg vil bare gerne vide hvad der sker. Selv hvis jeg ikke får en diagnose vil jeg gerne bare ha' svar, på de mange mange spørgsmål jeg har.
Så her er et desperat råb fra en 16 årig som vil så gerne uddannelse, frem for en førtids-pension. Hvad gør jeg nu?
Jeg er en 16 årig pige, der har haft kroniske smerter i 10 år. Da jeg var 6-7 år havde jeg en betændelsestilstand i nakken der senere hen tilfældigt udviklede sig til at 3 af mine nakkehvirvler (c2-c4 så vidt jeg husker) voksede sig sammen. Heldigvis har jeg stadig meget mobilitet. Ingen kunne forklare hvorfor de pludselig voksede sammen - vi tror (min familie) at det har noget at gøre med en klassekammerat slog mig i nakken, og smed små hviskelædere i nakken på mig. Min fysioterapeut sagde ihvertfald på daværende tidspunkt at "enten går hun ud af den skole IDAG, eller også indlægger jeg hende imorgen"
Jeg tror lige at jeg skal sige inden jeg foresætter, at jeg er en unormal teenager :-). Jeg hverken ryger eller drikker overhovedet.
Idag har jeg slet ikke ondt i nakken - nu har jeg ondt i ryggen. Jo mindre jeg har haft ondt i nakken, jo mere har jeg haft ondt i ryggen. Det seneste år har jeg gået på efterskole, og min rygsmerter blev kun værre og værre. I marts eksploderede de så meget, at jeg ikke kunne noget som helst, og min læge akut-indlagde mig på reumatologisk afdeling.
Jeg er i forvejen på et forløb ved rigshospitalet, så de har undersøgt det før - men de er mest interesseret i min nakke, siden de ikke kan finde noget i min ryg.
Tilbage til reumatologisk afdeling, beslutter de sig for at lave en MR-scanning. Den siger ingenting, man sender mig hjem fordi jeg allerede har et forløb på rigshospitalet. Min læge fik forhandlet med den reumatologiske afdeling på det nye hospitalet, og jeg har fået et forløb derved.
Det eneste vi siden da har fundet ud af, er at jeg har mindre D-vitamin tilskud end normalen, slidgigt grundet sammenvoksninger i nakkehvirvler (som ikke rigtig kan mærkes) samt jeg har et lavere blodtryk i min venstre ankel, intet kan ses på hverken knoglescrinotofi, MR-scanning eller røngent eller ultralyds-scanning. Min læge på reumatologisk afdeling siger at "mange går rundt med uforklarlige smerter" - og dermed giver stille og roligt op - men det vil jeg ikke stilles med.
Jeg har stadig så massivt ondt, at jeg ikke længere kan være på min efterskole. Jeg laver små-ting som f.eks. aftensmad. Det smadrer mig fuldstændig. Min krop giver mig en lussing hver gang jeg er aktiv - jeg skal op, men det er smertefuldt. Jeg kan ikke ligge mig ned, uden at have store smerter. Dette er på trods af jeg tager 16 piller om dagen. Deriblandt er 3 kodeiner, 3 ibumetiner, 8 pinex og førhen var der også klorzoxazon i min 'cocktail'. Min læge vil gerne ha' mig rehabiliteret til at jeg ikke tager ibumetinerne. Det ser umiddelbart meget svært ud, men jeg prøver naturligvis.
Det vi gør indtil videre er at jeg skal til karkirurigsk afdeling og få nogle øvelser til mit lave blodtryk i min venstre ankel, jeg tager D-vitamin tilskud og ellers skal begynde til genoptræning en gang i senere juli. Vi tænker også på en hormon doktor.
Jeg er desperat efter en diagnose - om den så siger jeg skal træne 4 timer om dagen resten af mit liv. Jeg vil bare gerne ha' en afklaring, og ikke føle mig sindssyg når alle lægerne siger at 'der ikke er noget' og at 'jeg bare muligvis skal sidde på en anden måde når jeg spiller computer'. Jeg ved at disse smerter ikke er normale, og det er ikke normalt at det eksploderede så voldsomt i marts til nu.
Hvad gør jeg nu? Jeg er åbent for alt holistisk. Jeg er gerne nålepude på samtlige læger, jeg vil bare gerne vide hvad der sker. Selv hvis jeg ikke får en diagnose vil jeg gerne bare ha' svar, på de mange mange spørgsmål jeg har.
Så her er et desperat råb fra en 16 årig som vil så gerne uddannelse, frem for en førtids-pension. Hvad gør jeg nu?
Kommentarer
Jeg bliver så trist når jeg læser din historie. Det er efterhånden noget tid siden du skrev herind, så jeg håber du ser detteher. Underligt at ingen har svaret før.
Jeg led selv af mange knæsmerter fra jeg var 11 og det startede så igen rigtig slemt i 20'erne så jeg ved hvad det vil sige at have smerter hele tiden. Og så har jeg en sundhedsfaglig uddannelse, hvilket har været helt nødvendigt for at komme igennem mit forløb.
Men det er godt at du er blevet udredt så grundigt og at det ud fra hvad du fortæller, ikke lyder til at dine nerver i ryggen er klemt. Jeg tror ikke din plageånd i skolen er skyld i dine nakkeproblemer, nakken er beskyttet af store muskler, så der skal faktisk heldigvis en hel del til. Men mobning er ødelæggende for alle mennesker, derfor håber jeg at der blev sat en stopper for mobningen på den ene eller anden måde.
Det lyder også til, at du er frikendt for de alvorlige gigtlidelser, heldigvis. Men der findes mange mange mindre og ukendte gigtformer med mildere, men dog invaliderende forløb. Invaliderende fordi det er sværere at behandle noget man ikke ved hvad er. Men det er dog at foretrække frem for fx leddegigt. Desværre er det danske sundhedsvæsen elendigt til tilfælde som dit, jeg ved det for jeg har været noget lignende igennem. Men det betyder ikke at dit liv er slut og at der ikke er masser at gøre.
1) Smerter: Eftersom alt andet ser ud til at være udelukket, så er jeg ret sikker på at dine smerter skyldes at dine muskler og sener i nakke og ryg bliver brugt forkert pga de sammenvoksede nakkehvirvler. Den slags kan være uhyre smertefuldt, selv om det lyder som pjat. Det er det ikke. Du skriver at smerterne i nakken er væk, nu har du ondt længere nede. Det er sandsynlivis fordi de større muskler længere nede i ryggen prøver at kompensere for nakken. (sandsynligvis for jeg kender ikke dig og din journal). Derfor er musklerne i nakke og ryg sandsynligvis blevet irriterede i lang tid og du har sikkert også muskelknuder, altså myoser i ryg og nakke. Og fordi tilstanden har stået på i et godt stykke tid, vil det tage tid før du slipper af med det igen. Det kommer jeg tilbage til.
2) Medicin: Jeg ved ikke hvem der har sat dig på den medicin, men den er uhensigtsmæssig, skadelig, vanedannende, sløvende og ikke særlig effektiv til din type smerter. Du bør henvende dig til reumatologisk afdeling og få lavet din medicin om nu. Codein duer slet ikke til din type smerter. Kodein bliver omdannet til morfin i kroppen, det er sløvende og vanedannende. Hvis dine rygmuskler er kronisk irriterede vil det forklare hvorfor du har fået ibumetin. Men ny forskning har vist, at har man irriterede (inflammation) muskler og sener over længere tid, dvs over 3 uger, vil ibumetin og ipren osv, HINDRE at de heler op. Inflammation altså irritation med hævelse og brændende varmefornemmelse, er nødvendig for ophelingen af sener og muskler. Så væk med dem. Du burde have en koktail i retning af: Panodil med modificeret virkning 665 mg (er på recept), 2 piller 3 x dagligt + 10-40 mg imipramin dagligt (også recept) fordelt over hele dagen. Men det er naturligvis din læge og allerhelst din reumatolog der skal bestemme dette, men du kan jo nævne det. Imipramin er et middel mod depression (som du jo ikke har!), som i små doser, altså langt under hvad man får hvis man er deprimeret, har vist sig at virke fremragende smertestillende særligt på smerter i ryggen. Hvis du ikke lige kan tåle dem, er der flere andre lignende muligheder så giv ikke op.
3) Behandling: Din behandling kan meget vel være livslang, og den kræver at du er diciplineret. Du skal have en henvisning til fysioterapeut, en i en stor praksis med træningsfaciliteter som er vant til gigtpatienter. Det er uhyre vigtigt dette her! Og så skal du have sammensat et træningsprogram og have massage. Akupunktur kan være godt for nakken, find en der kan øreakupunktur, nogle praktiserende læger giver også akupunktur. Ellers tal med din fys om mulighed for trykbølgebehandling, det er en ny meget effektiv behandlingsform. Desværre er der ikke tilskud og det gør temmelig ondt men kan helt sikkert anbefales. Tal med din reumatolog om mulighed for et træningsophold i et af Gigtforeningens sanatorier, det er gratis efter henvisning og opholdet varer 1 måned med specialiseret træning og undervisning i at have smerter mm. Der kommer folk i alle aldre, så du vil ikke være eneste unge blandt en masse gråhårede. Køb en god træningsmadras (mindst 2,5 cm tyk, billigst på nettet) og træningsbold. Mensendick (google det) findes efterhånden de fleste steder, og er effektivt til personer med rygproblemer.
Er du overvægtig, er det vigtigt at du får talt med din læge/kostvejleder om et vægttabs-forløb, gå IKKE i gang selv den slags kan nemt gå galt.
Med lidt held kan du måske blive helt eller næsten medicinfri indenfor et år, givet at smerterne kommer fra muskler og sener. Og så ser fremtiden slet ikke så ilde ud, vel?
god bedring
Jeg er journalist og arbejder i øjeblikket med at udvikle en programserie til TV 2, der skal handle om syge danskere uden en diagnose/behandling, der ikke virker.
Din historie lyder meget interessant og du må meget gerne kontakte mig - selvfølgelig helt uforpligtende.
Bedste hilsner
Henrik Mundbjerg
Siden 2012 er der sket en hel del. Efter mange mange timers klagen til alle mulige, blev jeg sendt videre til Herlev Smerte Klinik. Her blev jeg for første gang mødt med respekt for mine smerter. Alle andre havde set på mine røngent-billeder o.l. og sendt mig videre afsted.
Og kære Asklepios12 - du havde så evigt ret. Mine piller var ufattelige dårlige, og jeg blev straks sendt på noget der var mere effektivt nemlig 2x gemadol retard 6x paracetamol og 2x ibuprofen om dagen samt tadol efter behov. Herlev Smerte Klinik kom hen til mig og sagde at jeg var ung og havde brug for at kunne bevæge mig og kunne leve livet som jeg nu måtte - så nedtrapning af piller var ikke noget vi umiddelbart stræbte efter.
Jeg fik derefter verdens bedste fysioterapeut. Igen, Asklepios12 havde du ret. Min ryg kompenserer for mine sammenvoksede hvivler og slidgigt i nakken. Jeg lærte at sætte min krop i balance.
I 2012 snakkede vi om det med at jeg nok skulle have flex-job eller en førtidspension eller at jeg nok ikke kunne klare gymnasiet eller lignende - ikke fordi det var pessimistisk, det var kun for at være realistiske. Det var noget andre også snakkede om omkring mig.
Idag er jeg 100% pillefri, jeg lever en normal hverdag, og har et gennemsnit på 11 på gymnasiet - og jeg cykler, jeg bevæger mig, jeg står op. Jeg kan ærligt sige at dette er på grund af Herlev Smerte Kliniks evige forståelse for min situation min ikke-diagnose og mine besvær. Det har været en holistisk behandling i modsætning til hvad det danske sundhedsvæsen generelt fører. Det har været fordi en læge har sagt "du har ondt, lad os se hvad vi kan gøre" istedet for "du har ondt, lad os se hvad din diagnose muligvis er"
Jeg er blevet udskrevet for Herlev Smerte Klinik for godt en måned siden. Det er første gang i 11 år at jeg er uden et hospitalsforløb eller uden at være inaktivt indlagt. Jeg har aldrig haft det bedre. Det er en livslang behandling det jeg har gang i og jeg vil altid have ondt - men der er en MASSIV forskel for det jeg var i dengang og det jeg har idag. Desuden er min fysioterapi 10-20 minutter om dagen og 30 minutter ekstra på "dårlige dage". Det er ikke noget der knækker mig
Så 1Henrix jeg er en "god historie". Jeg har ikke nogen diagnose. Jeg er blevet behandlet som en case istedet for en daværende pige på 16 med en meget mørk fremtid - men jeg har vendt det om og jeg er blevet behandlet godt i en holistisk afdeling og jeg er rask. Hvis jeg stadig er interessant, er du meget velkommen til at kontakte mig. Jeg vil meget gerne fortælle min historie - jeg ved bare ikke om den passer ind.
For fremtiden håber jeg at alle der har ondt kommer på smerteklinik ligesom når man er kommet til skade kommer man til skadestuen.
Hilsen den nu raske Annie
Fantastisk at høre - du er i sandhed en "god" historie og det er desværre ikke lige det, vi leder efter i øjeblikket. Men du skal have tak for din tilbagemelding! Hvis det på en eller anden måde bliver aktuelt, vender jeg tilbage.
Bedste hilsner
Henrik