Kunne det være vulvodyni?
Har skrevet min oplevelse i debat: viewtopic.php?f=72&t=27887
Tror I det kunne være vulvodyni? Jeg er desperat efter en diagnose, har gået med det i halvandet år nu.
Tror I det kunne være vulvodyni? Jeg er desperat efter en diagnose, har gået med det i halvandet år nu.
Kommentarer
Jeg har læst din historie inde på den anden tråd, og jeg føler med dig din svære og smertefulde situation.
Umiddelbart synes jeg ikke, at det lyder som vulvodyni. Hvis du ikke har smerter under sex, men først efterfølgende ved vandladning, så tror jeg ikke, det er det. Jeg havde selv vulvodyni i ca. 10 år, og det gav meget stærke smerter omkring skedeindgangen, som betød, at det var umuligt at have samleje. Men det havde ikke indflydelse på vandladningen - kun enkelte gange, hvor jeg direkte havde revner ved skedeindgangen, sved det, når jeg tissede.
Jeg kan godt forstå, at du leder med lys og lygte efter en forklaring og en diagnose, som giver mening, men jeg tror ikke, vulvodyni forklarer dine symptomer. i hvert fald ikke sådan som jeg oplevede det, selvom jeg selvfølgelig ikke kan udelukke, at det kan vise sig på flere måder. Men jeg har snakket med en del piger og kvinder med sygdommen og vores oplevelser var ret enslydende. Vulvodyni kan du i hvert fald blive undersøgt for (man laver en test med vatpinde, hvor man trykker på nogle bestemte områder og tester, om det er forbundet med smerter), men der er vist desværre lang ventetid...
Det, jeg gerne vil sige til dig, er, at du skal holde ud og blive ved med at søge efter en forklaring. Hvis du ved med dig selv, at du oplever det, du gør, så skal du ikke finde dig i, at folk ser på dig som en hypokonder. Der er desværre masser af læger og andre fagpersoner, som udtaler sig meget kategorisk om ting, som de ikke har forstand nok på. Du skal insistere på, at de bliver ved med at søge efter en løsning. Jeg blev selv først diagnosticeret efter ca. 9 år, og undervejs havde jeg fået at vide, at det nok bare var psykisk, det var sikkert fordi jeg ikke ville have sex osv. osv. Der kan sikkert være tilfælde, hvor dette er korrekt, men jeg vidste med mig selv, at det ikke var det, der var galt. Så fandt jeg heldigvis dette forum, hvor jeg snakkede med en kvinde, som genkendte mine symptomer og overtalte mig til at tage på Skejby og blive tjekket for vulvodyni. Så snart lægen der bare så mit underliv sagde hun, "jeg vil vædde med, at du har vulvodyni". Det var en stor lettelse at få anerkendt min tilstand - og selvfølgelig helt fantastisk, da jeg efter ca. halvandet år var så godt som smertefri.
Så bevar håbet, og uanset hvad folk siger til dig, så skal du blive ved med at kræve, at de prøver at hjælpe dig med at finde et svar. Jeg levede selv uden sex i 10 år, og jeg ved, at det på mange måder kan være invaliderende og rykker ved ens selvforståelse, oplevelse af at være kvinde og sexet osv. Nogle perioder orkede jeg ikke at forholde mig til det og prøve nye ting af (har også prøvet zoneterapi, akupunktur, massage osv.), og så må man give sig selv en pause. Men der må sgu kunne findes et svar derude! Husk, at det ikke er din skyld, at du har de smerter - og at lægerne er der for at hjælpe.
En mulighed for at blive klogere på, hvad det kunne være, er selv at prøve at søge på nettet. Ift. vulvodyni er vi i hvert fald vildt meget bagud her i Danmark, så der kan man blive klogere af at søge på f.eks. amerikanske sites. Ved min søgning lige nu, stødte jeg f.eks. på "Interstitial cystitis" (ved ikke, hvad det hedder på dansk), som måske kunne forklare det - men det er du muligvis allerede blevet tjekket for.
En anden ting, jeg tænkte på, er, om I har overvejet at prøve forskellige stillinger, når I har sex, og se, om det gør en forskel? Så vidt jeg lige kan læse mig til på nettet ved en hurtig søgning kan det give smerter a la det, du beskriver, hvis din kærestes pik gentagne gange rammer dit urinrør under sex. Selve gnidningen skaber irritationen, som så forværres af urin, som er meget syreholdigt. Så måske er der måder at have sex på, som ikke skaber lige så meget irritation.
Endelig tilslutter jeg mig det, som en anden foreslog, om, at det nogen gange kan være godt at undlade sex et stykke tid (fx en måned). Så får slimhinderne ro - og også dit hoved, hvis du bliver bange for smerten. Angst for smerte kan i hvert fald give spændte muskler, som øger smerten. Når du skriver, at du nu også kan mærke smerter omkring skedeindgangen, ser jeg en vis risiko for, at det på denne måde kan blive værre.
Rigtig god bedring. Jeg krydser fingre for, at du snart finder svaret og bliver rask. Bevar håbet.
Mange hilsner
Q_1979
Tak igen for din støtte, betyder meget!
Mvh, bruger1309
Det lyder til, at du har en forstående kæreste, og det er rigtig vigtigt. Det var meget vigtigt for mig i mange år, hvor jeg ikke kunne have samleje. Men så er det jo også godt at huske, at der findes andre former for sex (men jeg ved selvfølgelig ikke om din tilstand udelukker oralsex). Det, at I kan snakke om situationen, og det ikke bare bliver dit problem, tror jeg i hvert fald er en stor styrke.
Jeg synes, det lyder som en god plan - og jeg krydser fingre for, at den virker. Ja, det er sgu virkelig surt ikke at have en diagnose! Det er en usikker situation og meget frustrerende. Især hvis man oplever at lægerne ikke er så lydhøre. Du må "bare" blive ved med at insistere på, at de skal forsøge at finde et svar. Da jeg kom ned til min læge efter 9 år med smerter og forlangte en henvisning til Skejby Sygehus, sagde hun til mig, at nu synes hun altså, det var på tide, at jeg lærte at leve med min situation i stedet for at blive ved med at kæmpe imod og blive ked af det! Jeg kan selvfølgelig godt se, at hvis man har en kronisk sygdom, som ikke kan helbredes - og hvor man er korrekt diagnosticeret, vel at mærke - så skal man forsøge at leve med det på bedste vis. Men altså, jeg blev bare så vred og ulykkelig og insisterede på henvisningen. For jeg kunne altså ikke acceptere de forklaringer, som tidligere behandlere var kommet med... Tænk, hvis jeg ikke havde gjort det, så havde jeg måske stadig været syg i dag. Så havde jeg ikke kunne have samleje, og så havde jeg måske heller ikke haft mod til at finde sammen med min dejlige kæreste. Uden kæreste og sexliv ville det også have betydet, at jeg f.eks. ikke havde turdet håbe på at kunne få børn. Så der er mange ting i ens liv, der kan blive påvirket. Og så er det fandme groft at forlange, at man bare skal finde sig i sin situation - bare fordi lægerne ikke lige kan finde ud af, hvad der er galt.
Held og lykke med det hele. Der skal nok vise sig en løsning, tror jeg. Som du også skriver (og der vist også var en anden der skrev), kan symptomer heldigvis nogen gange forsvinde af sig selv igen lige så pludseligt, som de kom. Og lægerne bliver jo klogere med tiden! Der findes også nogle fantastiske læger, som virkelig ved meget og gør en kæmpe forskel - og du skal jo kun bruge én læge, der kan regne dit problem ud for at få den rette diagnose og forhåbentlig hjælp. Så hold ud.
Mange hilsner
Q_1979
Nu har jeg lige læst Knud Damsgaards beskrivelse af vulvodyni herinde på netdoktor, og nogle af de ting, han skriver, lyder da tættere på det, du beskriver. Så måske kan det alligevel være vulvodyni...? Det viser sig på så mange forskellige måder hos forskellige kvinder. Jeg håber, du kan få en henvisning, så du i hvert fald kan få det udelukket, hvis det er. Især når der er så lang ventetid, er det med at få sat gang i henvisningen, hvis man nu skal vente længe på at komme til.
Nå, det var bare lige det, jeg ville sige. Jeg vil jo ikke være skyld i at lede dig på afveje, hvis det nu faktisk er vulvodyni, du har.
Sender dig held og lykke herfra.
Mange hilsner
Q_1979
Jeg har en tid hos lægen snart, så jeg vil helt klart spørge ind til det. Jeg er opsat på at være meget bestemt denne gang, så jeg håber at jeg kan få nogle tider forskellige steder for at blive tjekket igennem.
Men tak fordi du lige sagde det.
Mvh. bruger1309
Mvh. Q_1979