Indstillinger
Vulvodyni og et liv??
Hej alle.
Jeg er 20år gammel og har lidt af vulvodyni de sidste fire år.
Da jeg var 16 havde jeg et længere forløb med skiftende svamp og blærebetændelse. Det var i hvert fald hvad jeg blev behandlet for. Flere af mine urinprøver var uden tegn på bakterier, men jeg fik behandlinger alligevel. Ligesom jeg fik behandling for herpes, uden af have det.. Jeg fik simpelthen medicinen før prøverne kom tilbage med det negative resultat. Jeg blev smidt frem og tilbage mellem læger og fik til sidst at vide at jeg var psykisk syg, da jeg ingen symptomer havde. Det var en melding, der selvfølgelig slog mig helt ud.
Efter flere måneders ulidelig ventetid kom jeg til en rigtig gynækolog og fik inden for de første 10min diagnosen vulvodyni og jeg var SÅ lettet...... endelig at have sat navn på hvad jeg fejlede. Men glæden varede selvfølgelig ikke ved. Jeg gennemgik laaange behandlinger med xylocain, hvilket kun gjorde alt værre.
Efter det første år var gået uden at jeg fik nogen resultater stoppede jeg helt med behandlingen og efter et stykke tid fik jeg endelig lidt ro. Mine symptomer som førhen havde været daglige og uprovokerede gik hen og forsvandt i hvert fald i hverdagen. Men jeg kunne ikke have sex med min kæreste, hvilket gik mig meget på. Jeg følte ikke at jeg kunne opfylde hans krav og jeg var bange for at blive udskiftet, så jeg ignorerede mine smerter så vidt muligt. . . . Nu har jeg en kæreste som jeg har været sammen med i et års tid, han er meget forstående, men selv om vi bare prøver at have sex gør det ondt og jeg har ikke engang lyst til at prøve mere. Jeg føler mig skyldig over ikke at have lyst til ham og over ikke at kunne tilfredsstille ham.
Og åh, der er så meget jeg har lyst til at sige her. Har haft meget svært ved at snakke om det med andre.
Nå ja, men for at prøve at forkorte min historie så har jeg været i behandling på skejby sygehus i et års tid nu, og jeg har prøvet desensibilisering, altså berøring af området hver dag. Jeg har også gået til fysioterapi, men intet har hjulpet mig og nu på det seneste er mine symptomer vendt tilbage med det hele. Altså uprovokerende smerter hver eneste dag og jeg er ved at blive skør. Jeg er så ked af det og meget meget følesladet. Jeg kan ikke overskue at have en hverdag og det er egentlig her jeg gerne vil høre hvordan I andre gør det. Kan I arbejde og i så fald hvordan? Lige nu er jeg meget fortvivlet for jeg flytter i egen lejlighed om 9 dage og har ingen indkomst. Hvad skal jeg gøre?
Jeg håber at nogen vil tage sig tid til at læse mit alt for lange indlæg.
- ML
Jeg er 20år gammel og har lidt af vulvodyni de sidste fire år.
Da jeg var 16 havde jeg et længere forløb med skiftende svamp og blærebetændelse. Det var i hvert fald hvad jeg blev behandlet for. Flere af mine urinprøver var uden tegn på bakterier, men jeg fik behandlinger alligevel. Ligesom jeg fik behandling for herpes, uden af have det.. Jeg fik simpelthen medicinen før prøverne kom tilbage med det negative resultat. Jeg blev smidt frem og tilbage mellem læger og fik til sidst at vide at jeg var psykisk syg, da jeg ingen symptomer havde. Det var en melding, der selvfølgelig slog mig helt ud.
Efter flere måneders ulidelig ventetid kom jeg til en rigtig gynækolog og fik inden for de første 10min diagnosen vulvodyni og jeg var SÅ lettet...... endelig at have sat navn på hvad jeg fejlede. Men glæden varede selvfølgelig ikke ved. Jeg gennemgik laaange behandlinger med xylocain, hvilket kun gjorde alt værre.
Efter det første år var gået uden at jeg fik nogen resultater stoppede jeg helt med behandlingen og efter et stykke tid fik jeg endelig lidt ro. Mine symptomer som førhen havde været daglige og uprovokerede gik hen og forsvandt i hvert fald i hverdagen. Men jeg kunne ikke have sex med min kæreste, hvilket gik mig meget på. Jeg følte ikke at jeg kunne opfylde hans krav og jeg var bange for at blive udskiftet, så jeg ignorerede mine smerter så vidt muligt. . . . Nu har jeg en kæreste som jeg har været sammen med i et års tid, han er meget forstående, men selv om vi bare prøver at have sex gør det ondt og jeg har ikke engang lyst til at prøve mere. Jeg føler mig skyldig over ikke at have lyst til ham og over ikke at kunne tilfredsstille ham.
Og åh, der er så meget jeg har lyst til at sige her. Har haft meget svært ved at snakke om det med andre.
Nå ja, men for at prøve at forkorte min historie så har jeg været i behandling på skejby sygehus i et års tid nu, og jeg har prøvet desensibilisering, altså berøring af området hver dag. Jeg har også gået til fysioterapi, men intet har hjulpet mig og nu på det seneste er mine symptomer vendt tilbage med det hele. Altså uprovokerende smerter hver eneste dag og jeg er ved at blive skør. Jeg er så ked af det og meget meget følesladet. Jeg kan ikke overskue at have en hverdag og det er egentlig her jeg gerne vil høre hvordan I andre gør det. Kan I arbejde og i så fald hvordan? Lige nu er jeg meget fortvivlet for jeg flytter i egen lejlighed om 9 dage og har ingen indkomst. Hvad skal jeg gøre?
Jeg håber at nogen vil tage sig tid til at læse mit alt for lange indlæg.
- ML
Kommentarer
Hvor jeg bare kender det! Det er forfærdeligt at blive udsat for alt det. Personligt er jeg glad for Xylocain fordi det bedøver, men det dur jo ikke for dig, hvis det gør det værre. Du kan prøve at gå med så løst tøj som muligt, specielt derhjemme hvis du ikke skal noget. Undgå ting der irriterer vulva. Det gør du muligvis allerede, så det er ikke sikkert mine råd hjælpe spor. Jeg er ikke selv ligeså generet i hverdagen. Men jeg kender andre der er. Hvis du har lyst kan du stille spørgsmål i vores facebook-gruppe: http://on.fb.me/vulvodyni
Eller på http://vulvalivet.dk hvor der er større mulighed for at være anonym. Det er dog kun lige startet op, så der er ikke vildt meget aktivitet endnu.
Sidst, men ikke mindst, så vil jeg virkelig råde dig til at bruge tid og penge på at se Knud Damsgaard! Han er Danmarks førende ekspert, og han er rigtig dygtig! Du finder hans klinik her: http://centerforvulvodyni.dk/
Håber det kan give dig lidt håb. Vulvodyni sucks!
Vh. Sisse
Du må ikke give op:) Jeg kender udemærket godt følelsen af afmagt. Jeg har været plaget af Vulvodyni i 8 år og har været igennem et utal af specialister, som ikke synes der var noget galt med mig!. Jeg skulle bare lære at slappe af, som de så pænt formulerede det. Heldigvis er der kommet langt mere fokus på området idag, og der er heldigvis mere end en behandling. Jeg har hørt, at man blandt andet behandler med Botox indsprøjtninger, som skulle bedøve nerveenderne i det problematiske område. De skriver om det på Vulvodyniklinikkens hjemmeside i København S. Herudover tror jeg aldrig man skal undervurdere, det mentale... en sexolog eller en kognitiv psykolog, er en rigtig god hjælp, når det hele bliver lidt for frustrerende. Man skal tale om det, så man ikke pludselig går hen og begynder at bebrejde sig selv, eller føler sig dysfunktionel, det kan nemlig forværre tilstanden og give varige psykiske mén. Jeg krydser fingre for dig, det skal nok lykkedes;)
MVH Alice