Fibromyalgi eller ej
Hej jeg har efterhånden været et længere sygdomsforløb igen, men uden at det har giver noget resultater (dignose). Det er flere fra min omgangskreds, som har spurgt mig og jeg kunne lide af fibromyalgi, men da jeg ikke kender noget til sygdommen, siger jeg bare, det ved jeg ikke måske. Har hellere ikke lige lyst til bare at snakke med min læge om det, da jeg efterhånden føler mig som en ekstram hypokonder.
Mine symptomer startede for flere år siden, hvor jeg begyndte at havde ondt, sådan lidt over det hele i perioder og tilhører træthed. For nap 2 år siden blev trætheden bare værre og værre, og senere kom smerterne også til, med større og større kraft.
Jeg har efterhånden: været ved bindevævsmassøge, fysioterapi, "genoptræning", adskillede blodprøver (d-vitamin og andre vitamin mangler, gigt (2 gange), stofskifteproblemer, betændelse, bladindhold (røde, hvide m.m.) osv.), har været igennem en lang hård udreddelse om hvorvidt der kunne være tale om DS/MS, og og og... kan slet ikke huske det hele. Pt. er jeg på smertepiller, som tager det sværste. Desværre skal jeg trappe ned, og meget gerne helt af pillerne, for lægerne vil foretage sig mere.
Er det nogle som har oplevet lignede symptomer? Kunne der være tale om fibromyalgi eller kan jeg godt glemme tanken helt og lede videre? Håber meget på svar.
Mine symptomer startede for flere år siden, hvor jeg begyndte at havde ondt, sådan lidt over det hele i perioder og tilhører træthed. For nap 2 år siden blev trætheden bare værre og værre, og senere kom smerterne også til, med større og større kraft.
Jeg har efterhånden: været ved bindevævsmassøge, fysioterapi, "genoptræning", adskillede blodprøver (d-vitamin og andre vitamin mangler, gigt (2 gange), stofskifteproblemer, betændelse, bladindhold (røde, hvide m.m.) osv.), har været igennem en lang hård udreddelse om hvorvidt der kunne være tale om DS/MS, og og og... kan slet ikke huske det hele. Pt. er jeg på smertepiller, som tager det sværste. Desværre skal jeg trappe ned, og meget gerne helt af pillerne, for lægerne vil foretage sig mere.
Er det nogle som har oplevet lignede symptomer? Kunne der være tale om fibromyalgi eller kan jeg godt glemme tanken helt og lede videre? Håber meget på svar.
Kommentarer
Efter nu ca. 10 år er jeg blevet overtalt til at prøve akupunktur. Jeg kan helt klart anbefale at prøve det.
Du skal få en tid hos Poul Bech 87 62 01 60, han har afd. i Hammel + Århus + Hårby og Sønderborg. Efter at have været "nålepude" i ca ½ år så er mine smerter 95 % væk. Jeg skal stadigvæk ikke overanstrenge mig, så giver det bagslag, men bare det at jeg ikke konstant har smerter, gør at jeg nu har overskud til at prøve at komme af med de 20 kg jeg har taget på fordi jeg absolut ikke kunne gøre noget uden at jeg måtte ligge i sengen. Jeg har også meldt mig ind i en løbeklub..ja så godt er det blevet.
Jeg vil meget gerne høre fra dig.
Hilsen Mette
Har du fibromyalgi eller er du bare en af dem der "ikke fejler noget"??
Hvordan klare du hverdagen??
Siger folk også til dig at du bare kan tage dig sammen??
Jeg vil overveje akopunkturen, men vil lige prøve en tur mere til lægen inden (skal jeg på torsdag), og hører om vi ikke kan prøve noget nyt, som måske en "smertelæge" (hader nåle). Det lyder ellers himmelsk at kunne bevæge sig lidt, bare lidt igen, håber meget det bliver ved. Problemet med vægten, ja det er noget møg. Har selv taget cirka 10 kg på, på et år, og det er ikke fedt. Kæmper alt hvad jeg kan, pt, for at få vægten nedad igen, men det er svært når kræfterne nogen dage overhovedet ikke er tilstede.
Hilsen Mia
En af årsagerne til af du har det som beskrevet kan måske være at du mangler magnesium, zink og D-vitamin. Hvis man i mange år har en forstyrret calcium/magnesium balance, vil muskler og led indeholde alt for meget calcium, som virker sammentækkende og da man mangler magnesium kan musklerne ikke slappe af. Derfor opstår der diffuse smerter og inflammation i muskler og led.
Zink, som mange ikke får nok af, har en kraftig anti-inflammatorisk effekt og er derfor meget vigitg for vores sundhed.
D-vitamin er nærmest dirigenten i kroppens vitamin/mineral orkester og ved et for lavt D-vitamin niveau vil intet fungere optimalt.
Så undgå calcium tilskud og multivitamin piller, og prøv f.eks. at tage:
50-100 µg D3-vitamin daglig (øger calcium fra kosten, derfor undgå ekstra calcium)
400 mg magnesium citrat
20-40 mg zink
Hvis du tager medicin vil virkningen tage noget længere tid inden den indtræffer, da medicin stille og roligt dræner kroppen for essentielle stoffer og derved skaber en endnu større mangel end den man havde før.
Håber det kan hjælpe dig. :-)
Desværre er jeg blevet tjekket for alle tingene, flere gange endda, og alt var helt normalt. Det blev også undersøget om alle prøverne lå enten i nederste eller øverste del af skalaen. Igen intet svar, som kunne tyde på hvorfor jeg har det sådan her (desværre).
Jeg er selv i den situation at lide af mange af de samme symptomer som du og har heller ikke fået en diagnose, trods ca. 12 års smerter, træthed og andre symptomer.
Derfor har jeg læst en del om bl.a. fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, tit overlapper disse to sygdomme hinanden.
Jeg er skrevet op på listen til undersøgelse på Frederiksberg hospitals reumatologiske afdeling som skulle være specialister i fibromyalgi, men der er så vidt jeg ved 16 måneders ventetid, så hvis du ønsker at blive undersøgt der skal du skynde dig til lægen og blive skrevet op.
Hvis du har råd til det skulle det være muligt med 2 måneders ventetid at kontakte Bente Daneskjold-Samsøes privatklinik hun er en af de førende specialister inden for fibromyalgi, jeg har læst at det koster 2000 kr.
Som jeg læser dine symptomer kunne du godt have en af nævnte sygdomme.
Hvis du stadigt mangler info så gå ind på google og søg efter disse sygdomsnavne og symptomer så kommer en masse sider frem.
Du kan også gå ind på en side der hedder fibronet.dk her skriver en masse smertepatienter med hinanden, de fleste har fibromyalgi men alle smertepatienter og andre der vil vide noget om at leve med smerter er velkommen.
Jeg har desværre ikke noget råd, eller måske alligevel ét til allersidst! Men der er nogle ting, jeg godt kunne tænke mig at få belyst. Og der er nogle ting i nhs’ måde at skrive på (indlæg fra 1. februar i denne tråd), der er problematiske, efter min mening.
Sagen er, at jeg selv i mange år har døjet med helbredsproblemer: træthed, forhøjet blodtryk, søvnproblemer, en tendens til at få depressioner og i de sidste to år også atrieflimmer. Jeg har heldigvis ingen smerter.
Det ser ud til, at der er en mulig løsning på vej, for det er påvist, at jeg ikke får ilt nok om natten. Centralnervesystemet ”glemmer” tilsyneladende indimellem at sende besked til åndedrætsmusklerne om at trække vejret. Men hvorfor gør centralnervesystemet det? Jeg venter for tiden på at blive undersøgt på sygehuset, men ventetiden er desværre uendelig barsk.
Først til nhs (indlæg fra den 1. februar):
Problemet er, at du, nhs, skriver, som om du sidder inde med en entydig videnskabelig sandhed. Dog må jeg indrømme, at du har forbedret dig, for i ovenstående indlæg skriver du i det mindste ”måske”.
Jeg har fulgt nhs’ indlæg gennem længere tid. Først var det D-vitaminmangel, der i nhs’ optik var årsag til alle mulige dårligdomme, derefter var det magnesiummangel og nu zinkmangel. I ovenstående indlæg er det alle tre ting.
Jeg har selv engang forsøgsvis fulgt nhs’ råd og taget D-vitamin mod forhøjet blodtryk. Det viste sig, at mit blodtryk steg!
Jeg har gentagne gange bedt nhs om at bringe henvisninger til kilderne for hans oplysninger. Og nhs har så bragt nogle links på engelsk, som jeg som regel har været for syg og træt til at gennemskue.
Men sagen er, at nhs efter min mening muligvis kan have en pointe i det, han skriver. Problemet er, at du, nhs, som regel er alt for KATEGORISK, og at du desuden almindeligvis glemmer at skrive, HVOR du har det fra, sådan at folk selv kan tjekke dine oplysninger.
Jeg kan sagtens forestille mig, at der bag mine helbredsproblemer blandt andet er nogle ernæringsmæssige problemer, selv om jeg spiser meget sundt og selv om – eller måske end da fordi (!) - jeg i 9 år har taget mange kosttilskud.
Lige nu er det min overbevisning, at alle disse balancer mellem kalk og magnesium, mellem natrium og kalium osv. er alt for uigennemskuelige! Og at det derfor ville være allerbedst, hvis man kunne få næringsstofferne fra maden, fordi man på den måde bedre kan sikre sig mod at skubbe en given balance i en uheldig retning, sådan som man kan komme til at gøre, når man tager tilskud.
Men det er nok urealistisk at få alle næringsstofferne fra maden, fordi – som nhs ganske rigtigt skriver – medicin uddriver næringsstoffer fra organismen. Jeg ved, at min vanddrivende medicin uddriver natrium, kalium, zink, magnesium og Q10.
Og nu til mit spørgsmål til dig, Datamix: Som svar på nhs’ indlæg skriver du:
”Desværre er jeg blevet tjekket for alle tingene, flere gange endda, og alt var helt normalt.”
Jeg ved selvfølgelig, at en almindelig læge kan undersøge for D-vitaminmangel. Men hvor og hvordan er du blevet undersøgt for magnesium-mangel og zink-mangel? Så vidt jeg ved, er det ikke noget, der normalt kan gøres hos en praktiserende læge.
Der er yderligere det problem, at man normalt tjekker for mangler via blodprøver. Men det kan mange gange være en usikker metode, fordi mængden af et givet næringsstof kan være ulige fordelt i organismen. F.eks. sidder 98 % af kaliummængden i organismen alle andre steder end i blodet!
Lige nu fokuserer jeg på næringsstoffet Q10, som også uddrives af organismen af flere former for medicin, blandt andet Centyl, betablokkere, medicin mod forhøjet kolesterol og visse antidepressiver.
Jeg tager for tiden 90 mg Q10 om dagen i et forsøg på at udholde ventetiden, til sygehuset kan hjælpe mig.
Og nu til mit forsøg på rådgivning i din situation, Datamix: Jeg ved, at der kan være en sammenhæng mellem Q10-mangel og fibromyalgi:
http://www.nytomsundhed.dk/index.php/Sm ... yalgi.html
Og for nu ikke at begå den samme fejl som nhs, må jeg hellere bringe et link til oplysningerne om, hvilke næringsstofmangler man kan få af medicin ;o)
http://www.cetcenter.dk/pdf-filer/artik ... midler.pdf
Dog skal det lige siges, at oplysningen om, at Centyl foruden mangel på diverse mineraler også giver mangel på Q10 har jeg andetsteds fra.
Mange hilsner
Kameliadamen
Det var slet ikke slemt. Jeg mærkede faktisk ikke nålene. Men godt jeg lå ned ellers var jeg besvimet, for jeg er meget bange for nåle.
Det eneste, der er galt, er prisen. Det koster kassen. Men akupunktur hjælper virkelig i mange tilfælde. Men behandlingen skal holdes ved lige.
Jeg glemte at skrive at hvis man har fibromyalgi det fint at få en diagnose, men man bør først have udelukket alle andre sygdomme da der,
så vidt jeg ved, i dag ikke er nogen behandling for denne sygdom, udover lindring med smertestillende
eller antidepresiv medicin.
Som jeg har forstået Kameliadamen1 skriver hun at hun selv måske har en søvnforstyrrende sygdom,
et eller andet sted har jeg læst at sygdomme som f.eks. søvnapnø eller central apnø også kan medføre smerter,
så dette kan måske også være interessant for dig at få undersøgt, hvis du ikke allerede har været på søvnklinik.
Så længe du ikke har en diagnose kan du jo altid håbe at det ikke er fibromyalgi men en sygdom der kan behandles eller kureres.
Det er formodentligt bedre at have en søvnforstyrrelse da mange af disse, hvis ikke alle, kan behandles, om ikke kureres.
Du kan, som jeg skrev i tidligere indlæg, søge på google efter sygdomme du har interesse i at undersøge nærmere, så kan du finde hjemmesider der beskriver symptomer
og nogen gange også sider med patienthistorier.
Jeg kan sagtens forstå at du føler dig som hypokonder når du henvender dig dig til lægen hele tiden, sådan har jeg det selv, men det bliver du nødt til at se bort fra.
Set med mine øjne er det dit liv det drejer sig om ikke om lægens, derfor må du selv tage initiativet hvis lægen ikke gør det.
Ellers finder du aldrig ud af hvad du fejler og kan derfor ikke komme i behandling, selv hvis du fejler en sygdom der kan behandles eller kureres.
Som jeg skrev i tidligere indlæg kan du gå ind på siden fibronet.dk og læse med, de beskrivelser af fibromyalgi patienters, og andre kroniske smertepatienters dagligdag
man kan læse derinde er den rene gyser.
Selv håber jeg aldrig at blive så syg som de er, derfor er mit råd, kæmp for at finde ud af om du ikke skulle være så heldig at din sygdom skyldes noget andet end fibromyali.
Selvfølgelig ligger jeg ikke inde med den enegyldige sandhed om mangel på essentielle stoffer og årsagen til alle vores sygdomme. Men jeg forsøger at finde ud af hvad vi ofte mangler og hvilken indflydelse disse mangler har på vores helbred. Derfor er zink nu også kommet med på min listen over stoffer som er vigtig og end dog meget vigtigere end jeg selv var klar over, inden jeg begyndte at fordybe mig i den videnskabelige litteratur om emnet.
Grunden til at jeg ikke altid henviser til mine kilder, er det ofte drejer sig 30-50 forskellige videnskabelige studier på engelsk, hvilket er et meget tidskrævende arbejde at finde frem og ofte meget svært at forstå.
D-vitamin som jeg er/har været en stor fortaler for, er bestemt vigtig af have nok af, men jeg har efterfølgende fundet ud af, at D-vitamin ikke virker optimalt, hvis man samtidigt har mangel på zink. Grunden er at zink bruges til omdannelsen af det inaktive D-vitamin til det aktive. Derudover virker det aktive D-vitamin sammen med zink i aktivering og opretholdelse af vores immunforsvar. Så tager man tilskud af D-vitamin og samtidigt mangler zink har D-vitaminet ikke den store og positive effekt.
Men zink har mange andre funktioner end sammenarbejdet med D-vitamin etc.. Det har også vist at opfører sig som et kraftigt antioxidant og derved en fantastisk evne som en anti-inflammatorisk agent. Desuden er transporten af tungmetaller etc. ud af kroppen, fuldstændig afhængig af at vi har nok zink. Studier har vist at bare en minimal mangel, har stor negativ effekt på vores helbred og derfor er zink vigtigt at få tilført daglig i rette mængder. Det er svært at få nok gemmen vores kost, hvis man ikke spiser fisk og ikke mindst skalddyr dagligt. Derfor har mange brug for et tilskud, og tror at en multivitaminpille kan gøre det. Men indeholder pillen calcium, bliver zink så at sige ikke optaget. Derfor er det vigtigt at tage zink som et solo-supplement og gerne før sengetid.
Jeg vil trække et enkelt studie frem som er et randomiseret forsøg som viser effekten af zink tilskud på en gruppe ældre mennesker. Den ene gruppe fik 45 mg elementært zink og den anden gruppe fik en placebopille i 6 måneder.
Sammenfattende viste denne undersøgelse, at zink har en forøget antioxidantkraft som resulterer i et fald af CRP, inflammatoriske cytokiner og adhæsionsmolekyler og oxidativ stress markører for ældre patienter efter 6 måneder af tilskud og zink nedsatte produktionen af TNF-α, IL-1β, VCAM-1, og MDA + HAE, såvel som NF-KB-aktivering og forøget A20 og PPAR-α i THP-1 celler og HAECs, som antyder, at zink kan have en atheroprotectiv virkning på grund af dets anti-inflammatoriske og antioxidant funktion.
Zink er tilsyneladende en vigtig faktor i forebyggelse af hjerte/kar sygdomme. Men de fleste af de nævnte markører er desuden også forbundet med mange andre sygdomme såsom cancer, neuropsykiatiske sygdomme, diabetes og auto-immune sygdomme etc..
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed
Her kan man læse om NF-KB:
http://en.wikipedia.org/wiki/NF-%CE%BAB
Der ligger et hav af forskning ang. zink i forbindelse med en lang række sygdomme, og ikke mindst cancer. Noget tyder måske på at zink bliver fremtidens behandling af alle former for cancer (1), og vigtigt er, at det tilsyneladende ikke skader de raske cellers DNA, men kun cancercellernes (2).
1.http://www.freepatentsonline.com/y2011/0117210.html
2.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed
Først vil jeg gerne endnu en gang sige, at jeg er meget interesseret i at få at vide, hvordan du, Datamix har fået målt dit zink-niveau og dit magnesium-niveau, sådan at det kunne blive påvist, at du ikke mangler nogen af disse to ting
Til Smertepatient: Ja, det er korrekt, at jeg muligvis har søvnapnø, og at der muligvis er tale om central søvnapnø. I hvert fald stopper min vejrtrækning indimellem om natten, hvilket sandsynligvis er årsagen til mine blodtryksproblemer og mine hjerteproblemer og min træthed …
Men alt det kræver nærmere undersøgelse på sygehus, hvilket jeg nu går og venter på.
Når jeg nævnte min egen situation, så var det ikke, fordi jeg på nogen måde tror, at Datamix har samme problemer. Det var mere for at forklare baggrunden for, at jeg blander mig i debatten. På et tidspunkt havde også jeg mistanke om, at jeg kunne have fibromyalgi, så jeg kender lidt til problematikken.
I den seneste tid har jeg virkelig læst meget om søvnapnø, herunder central søvnapnø, og jeg har IKKE fundet tegn på, at der kan være smerter i forbindelse med søvnapnø.
Til dig, nhs, vil jeg sige følgende:
Selv om dit indlæg er meget detaljeret, så hjælper det os stadig ikke, desværre
Når man læser rapporter fra videnskabelige forsøg, er der mange ting at tage hensyn til: Man må først finde ud af, om det er noget, man kan have tillid til. Ikke al videnskabelig forskning er jo lige lødig.
Dernæst må man finde ud af, om denne forskning er relevant for ens egen situation. Man er nødt til, via undersøgelser at finde ud af, om man faktisk MANGLER disse vitaminer eller mineraler.
Før i tiden havde jeg den holdning, at man uden videre kunne tage de fleste slags tilskud, fordi det overskydende ville komme ud med urinen, bortset fra nogle få ting, som man skal passe lidt på med.
Det er årsagen til, at jeg i 9-10 år har taget blandt andet tilskud af D-vitamin, magnesium og zink ud over den daglige vitaminpille. Zink-tilskuddet droppede jeg dog for 2 år siden efter mit første anfald af atrieflimmer, fordi jeg fandt information om, at for meget zink kunne være årsag til hjerteproblemer.
Efterfølgende har jeg fået den holdning, at det er afgørende for helbredet at have den rette BALANCE mellem de forskellige næringsstoffer, og den balance er svær at finde, fordi de enkelte næringsstoffer indgår i et modspil eller et medspil med hinanden.
Derfor synes jeg, at der er et umådeligt langt stykke vej fra at læse videnskabelige rapporter til at sige noget meningsfyldt om en anden persons konkrete helbredsproblemer.
Jeg siger IKKE, at det er forkert, hvad du skriver. Jeg siger, at man som almindelig Netdoktorbruger ikke har mulighed for at udnytte, hvad du skriver.
Jeg siger IKKE, at du skal holde op med at bringe indlæg. Jeg foreslår bare, at du prøver at gøre dine indlæg læservenlige og brugervenlige. F.eks. kunne du lave et kortfattet resumé på letforståeligt dansk af de epokegørende videnskabelige resultater, du har læst om. Dette resumé kan du så have liggende på computeren, så du kan genbruge det efter behov (Husk kilder hver gang).
Desuden kunne du bringe anvisninger på, hvordan man får målt, om man mangler dette eller hint næringsstof. Hvordan får man f.eks. målt, om man mangler zink eller magnesium?
Jeg ved, at man kan konstatere zinkmangel med den såkaldte zink-test, hvor der bruges en zink-sulfat-opløsning. Man kan læse om den her:
http://www.vitamindoktor.com/cm89/
Det er den type KONKRETE anvisninger, jeg efterspørger.
Til sidst vil jeg endnu engang nævne ”mit” mirakelstof Q10. Jeg bringer lige endnu et link om det:
http://www.foodoflife.dk/Nyheder/2008/974_E_Q10.aspx
Mange hilsner
Kameliadamen