Pancreatitis - betændelse i bugspytkirtlen
Jeg er en pige på 24 der lige har været indlagt 2 gange på 2 måneder med det de kalder kronisk pancreatitis.
lidt historie:
Jeg har siden jeg blev født døjet med min mave, og de kaldte det fødevare intollerence dengang. Har siden hen (fra 15 til 19 års alderen) fået diagnoserne: irriteret tyktarm, psykiske årsager var grunden til mine smerter, mavekatar, mavesår, osv. og fået alverdens piller for alle disse sygdomme. Men har altid fået det meget værre af alle de piller de gav mig, så de mener jeg er allergisk overfor mange medikamenter.
Jeg har så nogle år hvor jeg ikke har de invaliderende stærke smerter omkring mavesækken. Men pludseligt opstår de igen og jeg kommer til lægen og til gastroskopi. Den viser min mave tømmer sig meget langsomt og han tror nærmere det er min bugspytkirtel. Rigtig nok bliver jeg indlagt 4 dage senere hvor jeg får foretaget ultralyd og MR scanning der ikke viser nogen sten, som de ellers snakker om der måske er.
Der går en måned så er jeg indlagt igen og får foretaget ct med kontrast denne gang, som heller ikke viser nogen sten.
De tror også jeg har gluten og/eller laktose intollerence.
Nu er jeg så henvist til en EUS scanning eller ERCP som den vist hedder her på netdoktor.
Men jeg er meget bange for denne undersøgelse da man kan blive rigtig syg af den bagefter. jeg har svært ved at vænne mig til tanken om at skulle være indlagt i perioder af mit liv resten af min tid i forvejen. så er der nogen der har nogen erfaring med denne undersøgelse?
Jeg kunne godt bruge lidt råd om sygdommen generelt.
Mvh wangster24
lidt historie:
Jeg har siden jeg blev født døjet med min mave, og de kaldte det fødevare intollerence dengang. Har siden hen (fra 15 til 19 års alderen) fået diagnoserne: irriteret tyktarm, psykiske årsager var grunden til mine smerter, mavekatar, mavesår, osv. og fået alverdens piller for alle disse sygdomme. Men har altid fået det meget værre af alle de piller de gav mig, så de mener jeg er allergisk overfor mange medikamenter.
Jeg har så nogle år hvor jeg ikke har de invaliderende stærke smerter omkring mavesækken. Men pludseligt opstår de igen og jeg kommer til lægen og til gastroskopi. Den viser min mave tømmer sig meget langsomt og han tror nærmere det er min bugspytkirtel. Rigtig nok bliver jeg indlagt 4 dage senere hvor jeg får foretaget ultralyd og MR scanning der ikke viser nogen sten, som de ellers snakker om der måske er.
Der går en måned så er jeg indlagt igen og får foretaget ct med kontrast denne gang, som heller ikke viser nogen sten.
De tror også jeg har gluten og/eller laktose intollerence.
Nu er jeg så henvist til en EUS scanning eller ERCP som den vist hedder her på netdoktor.
Men jeg er meget bange for denne undersøgelse da man kan blive rigtig syg af den bagefter. jeg har svært ved at vænne mig til tanken om at skulle være indlagt i perioder af mit liv resten af min tid i forvejen. så er der nogen der har nogen erfaring med denne undersøgelse?
Jeg kunne godt bruge lidt råd om sygdommen generelt.
Mvh wangster24
Kommentarer
Jeg har desværre en meget kedelig erfaring med ERCP.
Jeg var dengang en 31-årig mand, som blev henvist til henvist til ERCP pga. let forhøjet bilirubin i blodet. ERCP resulterede i, at jeg efterfølgende var indlagt i ca. ½ år. Heraf ca. 2 mdr. på intensiv i respirator. Jeg tog i løbet af få dage 35 kg på, pga. væske i kroppen (min normalvægt var ca. 90 kg). I bughulen dannede der sig stor abscesser (bylder) målt op til 20*21*23 cm. i en længere periode havde jeg op mod 41 gr. i feber. Jeg måtte pga Post-ERCP gennemgå flere operationer. Her i blandt en stor operation, hvor der blev fjernet en del af bugspytkirtlen, idet den var gået til grunde, og var blevet til dødt væv. Det betyder, at jeg i dag som følge af ERCP, har en dårligt fungerende bugspytkirtel (Kronisk bugspytkirtelbetændelse). Smerter i maven. Pga. de store operationer jeg var igennem som følge af ERCP, opstod der brok i maven, som måtte opereres ved at indsætte net over hele maven. Efterfølgende fik jeg at vide, at det i det hele taget var unødvendigt at jeg dengang blev henvist til ERCP, idet jeg faktisk var afklaret med den non-invasive MRCP, hvilket jeg desværre inden ERCP ikke var blevet informeret om.
Ifølge lægerne var der op mod 80 % risiko for at jeg ikke overlevede mit sygeforløb som følge af ERCP.
Nu er min erfaring selvfølgelig en af de dårlige. Og selvfølgelig er der nogle tilfælde, hvor ERCP er nødvendigt. Jeg er i forbindelse med mit efterfølgende patientklage-forløb, blevet informeret om, at ERCP IKKE anbefales at bruges for at stille en diagnose, men kun til terapeutisk anvendelse. - Hvilket Sundhedsstyrelsen også anbefaler/fraråder.
Min anbefaling forud for at man bliver henvist til ERCP er, at man får vurderet fra flere læger, om en henvisning til denne undersøgelse er optimalt, eller fornuftigt.
Lægerne har (desværre) ikke pligt til at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger og referenceprogrammer. Lægen kan følge sin egen overbevisning mht. behandling/undersøgelse, hvilket betyder, at mere end én læges vurdering vil være fornuftigt til en undersøgelse som kan resultere i store komplikationer.
Jeg kan se at det nu er over 1 år siden du har skrevet. Så såfremt at du har været til ERCP, håber jeg du fik en positiv oplevelse af denne undersøgelse.
MVH Ole