Nydiagnostiseret med Graves sygdom
Hej alle derude.
Jeg er en kvinde på 34 år, der netop er blevet diagnosticeret med Graves sygdom. Efter at have læst om sygdommen og symptomerne er jeg næsten sikker på at jeg har gået med sygdommen i mange år. Er både glad og ked af det. Glad fordi mit tungsind, svingende humør og træthed muligvis skyldes sygdommen og ikke min personlighed. Jeg har altid troet at sådan var jeg bare, lidt speciel og anderledes, at det var en del af mig. Derfor glæder jeg mig til at blive rask og opleve mit virkelige jeg. Også for min mands og små børns skyld.. tænk hvis jeg uden sygdommen bliver en af de der overskudsmødre som jeg ser så meget op til. Men også lidt bekymret, når jeg læser hvordan andre kæmper med sygdommen i mange mange år og nogle aldrig bliver helt raske. Nu må jeg bare væbne mig med tålmodighed og håbe på det bedste.
Jeg får så mange AHA-oplevelser når nu jeg tænker tilbage. For eksempel i sommers hvor jeg døjede med en slem hovedpine i den ene side af hovedet og over venstre øje, samtidig med at øjet løb i vand og havde fornemmelse af et fremmedlegeme. To morgener i træk vågnede jeg med et vildt hævet øjet så jeg ikke kunne åbne det. Tog til lægen som sagde jeg måtte have en bihulebetændelse (var dog slet ikke forkølet) og fik penicillin.
Alle de lørdage hvor jeg har haft så mange planer for hvad jeg skulle have lavet herhjemme og med børnene.. og hvor det eneste jeg lavede var at sove dagen væk på sofaen. Hold op hvor har min mand været fantastisk overbærende med mig. Kan se nu at det ikke er fordi jeg er doven men fordi min krop er så afsindig træt af at køre på højtryk hele tiden.
Holdt op med at ryge for et par måneder siden, men kunne ikke forstå hvorfor jeg ikke kom i bedre form, blev ved med at være smadret og fik det rigtig dårligt når jeg havde løbet mine 5 kilometer, jeg tænkte bare at jeg skulle tage mig sammen og blev ved. Det har jo været fuldstændig vanvittigt at presse mig selv så hårdt!
Ja der er så mange ting der går op for mig nu. Er bare så glad for at det er blevet opdaget, og at jeg ikke først har fundet ud af det om flere år.
Vil så gerne høre fra andre der har Graves sygdom eller andre stofskiftesygdomme og hvordan I har det og jeres historie. Jeg er blevet sygemeldt i foreløbigt 4 uger nu, og ved ikke hvor lang tid der går før jeg er på arbejde igen. Hvad med i andre med stofskiftesygdomme, hvor lang tid gik der med jer før i startede arbejde igen?
Er der nogle der har forstand på stofskiftetallene her:
TSH 0,1
T4 44
T3 5
Er det meget slemt, eller kun lidt? Hvad er normalen for T4? Jeg har læst at TSH helst skal være mellem 0,2-5.
Kh Karina
Jeg er en kvinde på 34 år, der netop er blevet diagnosticeret med Graves sygdom. Efter at have læst om sygdommen og symptomerne er jeg næsten sikker på at jeg har gået med sygdommen i mange år. Er både glad og ked af det. Glad fordi mit tungsind, svingende humør og træthed muligvis skyldes sygdommen og ikke min personlighed. Jeg har altid troet at sådan var jeg bare, lidt speciel og anderledes, at det var en del af mig. Derfor glæder jeg mig til at blive rask og opleve mit virkelige jeg. Også for min mands og små børns skyld.. tænk hvis jeg uden sygdommen bliver en af de der overskudsmødre som jeg ser så meget op til. Men også lidt bekymret, når jeg læser hvordan andre kæmper med sygdommen i mange mange år og nogle aldrig bliver helt raske. Nu må jeg bare væbne mig med tålmodighed og håbe på det bedste.
Jeg får så mange AHA-oplevelser når nu jeg tænker tilbage. For eksempel i sommers hvor jeg døjede med en slem hovedpine i den ene side af hovedet og over venstre øje, samtidig med at øjet løb i vand og havde fornemmelse af et fremmedlegeme. To morgener i træk vågnede jeg med et vildt hævet øjet så jeg ikke kunne åbne det. Tog til lægen som sagde jeg måtte have en bihulebetændelse (var dog slet ikke forkølet) og fik penicillin.
Alle de lørdage hvor jeg har haft så mange planer for hvad jeg skulle have lavet herhjemme og med børnene.. og hvor det eneste jeg lavede var at sove dagen væk på sofaen. Hold op hvor har min mand været fantastisk overbærende med mig. Kan se nu at det ikke er fordi jeg er doven men fordi min krop er så afsindig træt af at køre på højtryk hele tiden.
Holdt op med at ryge for et par måneder siden, men kunne ikke forstå hvorfor jeg ikke kom i bedre form, blev ved med at være smadret og fik det rigtig dårligt når jeg havde løbet mine 5 kilometer, jeg tænkte bare at jeg skulle tage mig sammen og blev ved. Det har jo været fuldstændig vanvittigt at presse mig selv så hårdt!
Ja der er så mange ting der går op for mig nu. Er bare så glad for at det er blevet opdaget, og at jeg ikke først har fundet ud af det om flere år.
Vil så gerne høre fra andre der har Graves sygdom eller andre stofskiftesygdomme og hvordan I har det og jeres historie. Jeg er blevet sygemeldt i foreløbigt 4 uger nu, og ved ikke hvor lang tid der går før jeg er på arbejde igen. Hvad med i andre med stofskiftesygdomme, hvor lang tid gik der med jer før i startede arbejde igen?
Er der nogle der har forstand på stofskiftetallene her:
TSH 0,1
T4 44
T3 5
Er det meget slemt, eller kun lidt? Hvad er normalen for T4? Jeg har læst at TSH helst skal være mellem 0,2-5.
Kh Karina
Kommentarer
Jeg har også Graves sygdom. Nu på 11 år.Har været hele møllen igennem som du beskriver det, det har desværre været svært at rette mig ind i medicin, da jeg havde mega dårlige øjne (begge) var synstruet en overgang og har fået enorme mængder binyrebarkhormon + cellegifte. Dette reddede mit syn, men skulle jeg idag råde andre ville jeg nok anbefale en operation hvis ens øjne var slemme.
Jeg håber du ER/GÅR til kontrol hos en som virkelig ved noget om sygdommen ikke "kun" stofskiftet men også øjene. Det er vigtigt der samarbejdes om opgaven. Først da jeg efter ca. 5 år kom til Rigshospitalet begyndte jeg at fornemme at de vidste hvad der skulle ske. Idag er jeg stadigvæk patient med Graves sygdom ikke så slemt mere (der er da dage som bare er dumme,men det har alle nok)
Du skal lytte til din krop, og heldigvis lader det til du har et bagland som støtter op (hvad jeg også har -heldigvis) for som stofskifte pt. kan man da være FOR meget i perioder. Vores krop fortællernetop at NU skal vi lige slappe af.
Ved ikke hvor længe du har været i behandling men der går desværre lidt tid før kroppen reagerer på pillerne - det viser dine blodprøver som du løbende får taget (HUSK AT BEDE OM KOPI AT DINE SVAR SÅ DU SELV KAN FØLGE MED)
P -TSH -- 0.4-4.0
P -Triiodthyronin --1.0-2.6
P -hyroxin ( frit ) --11.7-28.0
Men HUSK at selv om disse tal er "normale" så er det ikke sikkert du skal ligge inden for disse, det kommer helt an på hvordan du har det.
Vil henv. til vores forening hvor du kan læse meget mere, evt. finde selvhjælpsgrupper nær dig adr. er
http://www.thyreoidea.dk/
http://www.thyreoidea.dk/artikler/hoejt-stofskifte.html
Ved ikke om dette var noget du evt. kunne bruge, ellers er der noget du vil vide så skriv endelig igen.
Husk du er ikke alene :-)
Tusind tak for dit svar. Uha hvor lyder det træls alt det du har været igennem.. men glad for at høre det trods alt er blevet meget bedre for dig.
Jeg har fået thycapzol 5mg 6 gange om dagen nu i nu snart 4 uger. Min sidste blodprøve den 6. dec. viste at t3 og t4 var faldet men at TSH stadig var umålelig (<0,01 det var en fejl at jeg skrev 0,1 i første indlæg). Nu kan jeg ikke huske hvad han sagde t3 og t4 var faldet til. Vil ringe og få en kopi af blodprøverne som du foreslår.
Endokrinologen sagde jeg skulle fortsætte med samme dosis, få taget en ny blodprøve den 19. dec. Så går jeg ud fra han ringer når han ved hvordan det ser ud.
Med hensyn til øjenlæge så har jeg ikke været i kontakt med en sådan, vil høre endokrinologen om det. Synes jo ikke jeg har så slemme øjensymptomer lige nu, andet end at jeg kan mærke et lille trykken bag det venstre øje. Derudover er de begge noget røde, men det kan jo også skyldes kontaktlinserne?
Tak for dine links til foreningens side, dem vil jeg prøve og kigge på.
Rart at vide man ikke er alene
Hvis du har kontaktlinser ville jeg lige få tjekket op med en øjenlæge, idet mange med vores sygdom kan få øjenproblemer.
Den trykken du mærker bag øjet _kan_ være vævet der hæver, IKKE at alle får det, men bare for en sikkerheds skyld ville jeg søge en øjenlæge (der kender til stofskifteøjne)
Du kan læse mere om øjenproblemer i det link jeg skrev, der er en artikel skrevet at "min" øjenlæge Hans Fledelius fra Riget.
http://www.thyreoidea.dk/artikler/hoejt ... kifte.html
Det er nemlig vigtigt der sættes tidligt ind hvis man udvikler øjenproblemer, dette skete ikke for mig, før jeg kom på Riget.
Eller skriver du bare igen:-)
Jeg fik konstateret for højt stofskifte i 2003 - det har været en lang sej proces. Jeg havde dobbeltsyn og sygdommen Graves, og man kunne ikke afhjælpe det med Prednisolon. Først da jeg fik puls-kur - entrevenøst (måske stavet forkert) - og det hjalp. Min vægt steg 23 kg på 3 mdr. I min periode med prednisolon sov jeg ikke mange timer i døgnet og min krop var træt. Men alt i alt - uden at skulle dvæle ved min sygdomshistorie - så er min medicin nogenlunde reguleret nu (fik efterfølgende for lavt stofskifte) så jeg får eltroxin. Min øjensygdom er ikke aktiv - dog kan mine øjne i perioder løbe i vand. Vægten er dog det jeg slås mest med - og så er min hukommelse ikke hvad den har været, og mit humør kan også svinge. Men jeg synes nu det går meget godt - og et godt råd kan være, at acceptere at man har en kronisk lidelse og leve med det. Mærk på kroppen, hvordan den har det istedet for tallene... Jeg regulerer selv min medicin - og er meget påvirkelig - så den skal være helt præcis - men så har jeg det også fint.
Men som en sagde tidligere - du er ikke alene.
Lotte
Ville bare sige at sygsommen også fås i mildere udgave. Jeg har nu 3. Tilbagefald efter at jeg fik konstateret sygdommen første gang. Har hver gang responderet super godt på thycapzol, startende på 2x10mg om dagen, og sat ned i dosis efter tre uger. Har aldig haft øjensymptomer, og har mellem sygdomsudbruddende både dyrket krævende sport og har fået mig en lille dejlig dreng. Selvfølgelig er jeg vildt træt når det går i udbrud, også træt af hvor lidt jeg kan, men hvis det går som sidst er jeg mig selv igen efter en måneds tid med thycapzol :-)
Tog lige 2 kg på da medicinen skulle justeres ind 1. Gang, og har siden da ikke haft problemer med vægten overhovedet.
Bare for at fortælle at det ikke behøver gå helt så galt - er nu også meget taknemmelig for at jeg tilsynelandende har fået en virkelig mild variant
Jeg har med interesse læst jeres debat.........
vil bare lige høre om nogle kan fortælle mig, ja det er nok et temmeligt dumt spørgsmål.
Men jeg fik fjernet min skjoldbruskkirtel for 2år siden og har jo derfor en sygdom i stofskiftet fordi jeg sådan set ingen stofskifte men er der så nogen der ved om man som "sidegevinst" kan få graves sygdom oveni idet jeg synes jeg oplever nogle af de symptomer I beskriver ??
Kh Pia
Læser at mange kæmper med vægttab - jeg kæmper med vægtøgning og er hele tiden på en streng diæt.
For i så fald kan det jo have en sammenhæng med din vægtøgning
mvh Pia
Det er så træls en sygdom
L.K.