Indstillinger
Fortsættelse af: Er mit sygdomsforløb typisk for sclerose.
Mine ben føles visne og tunge, men følelsen af stivhed afhjælper lidt på følelsen af, at benene er visne. Især aften og nat oplever jeg også, at det kan sitre i min krop. Denne følelse kan forekomme stort set fra alle mulige tænkelige steder. Ila natten får jeg rigtig ondt hen over lænden. Det trækker IKKE ned i ben eller andet, men er så slemt, at jeg ikke kan sove på maven. Dog bedres det ved bevægelse eller ved at lægge på siden. Jeg har vand i mine underben og stor uro i benene. Svimmelheden kommer pludselig og er så slemt, at jeg ikke kan andet end at lade ”det svimle” og bare vente på, at det går over. Min hud klør og jeg må dagligt kradse mig med en børste inden jeg skal sove. En let berøring på venstre yderside at låret udløser ofte en brændende smerte. Jeg har daglige ømhed under trædepuden, i ledende i fingrene, i håndleddet og fodleddet.
Efter flere måneder klinger det af igen, for efter bare et par uger at blusse op igen. Dog ikke med nye symptomer fra venstre side, men jeg oplever, at der nu er begyndt at komme symptomer fra højre side af kroppen i form af ømt håndled, ømme led i fingrene og en brændende fornemmelse ned langs rygsøjlen – også i højre side. Ligesom jeg dagligt oplever ømhed/smerter fra trædepuderne. Efter bare et par uger klinger det igen af.
Generelt om tiden imellem de større angreb og i dag:
Generelt går symptomerne i sig selv igen, efter et af de større angreb. Dog lider jeg af træthed og manglende energi/overskud på et niveau, så jeg heller ikke i de mellemliggende gode perioder føler, at jeg kan fungere ordentligt. Dette er blevet forværret fra at være lidt efter den første/de første episoder, til i dag at være invaliderende. Jeg kan ikke længere opretholde en normal arbejds/fritids tilværelse. Trætheden beskrives bedst som, at den ikke kan soves væk, men får jeg ikke sovet/hvilet ila. dagen, så er jeg om aftenen så træt, at jeg ikke kan falde i søvn!! Jo flere dårlige perioder jeg har haft, jo flere symptomer synes jeg også at have i de mellemliggende bedre perioder. De symptomer der i dag, ud over trætheden og manglende overskud, også følger mig i mine bedre perioder er: at mit humør pludselig kan ændres, jeg kan næsten ikke styre det og har lyst til at kaste med tingene, der skal, de dage, hvor det står på, intet til at udløse dette. Jeg har dog lært at kontrollere det ved, at gå væk i to min. Jeg føler jeg har en dårlig hukommelse og mit overblik er lig nul, hvilket er en stor belasning Ellers: følelsesforstyrrelser forskellige steder i venstre side af kroppen i form af prikken eller stikken, følelse af luftbobler typisk på ydersiden af lårene, men kan også være i eks en skulder, samt en mathed og følelse af, at især venstre arm er vissen og ofte uden normal funktion. Ligesom jeg pludselig kan blive voldsom svimmel. Jeg lider ofte af tågesyn. Ligesom jeg dagligt, især aften og nat døjer med stive muskler, sitren, kløe, vand i underbenene, ømme fingreled, håndled og fodled og faktisk ofte smerter i storetåens led( også gener fra højre fod) og smerter under trædepuderne. (også i højre side) Samt smerter hen over lænden ila. natten, så slemt, at jeg ikke kan sove på maven for det. Jeg ved ikke om det kan kaldes en følelsesforstyrrelse, men nogle gange, typisk aften, får ejg en fornemmelse af at fryse helt vildt. I mellem de lange perioder, hvor jeg har det virkelig dårligt, har jeg mange kortere perioder fra minutter til få ugers varighed, hvor jeg får mindre anfald/symptomerne blusser op. Jeg oplever, at stress, varme og hormonændringerne omkring menstruation tricker det. Som skrevet før, så føler jeg ikke længere, at jeg kan opretholde et normalt arbejds- og aktivitetsniveau. Mange dage føler jeg, at det er så slemt, at vi ikke engang taler, at jeg kan overkomme enten arbejde eller familie/fritid. For ærligt, så magter jeg mange dage intet andet end at passe mine to børn og selv denne ”arbejdsproces”, kan jeg have svært ved at strukturere og overskue, hvis jeg er alene med dem i mere end blot et par timer.
Efter flere måneder klinger det af igen, for efter bare et par uger at blusse op igen. Dog ikke med nye symptomer fra venstre side, men jeg oplever, at der nu er begyndt at komme symptomer fra højre side af kroppen i form af ømt håndled, ømme led i fingrene og en brændende fornemmelse ned langs rygsøjlen – også i højre side. Ligesom jeg dagligt oplever ømhed/smerter fra trædepuderne. Efter bare et par uger klinger det igen af.
Generelt om tiden imellem de større angreb og i dag:
Generelt går symptomerne i sig selv igen, efter et af de større angreb. Dog lider jeg af træthed og manglende energi/overskud på et niveau, så jeg heller ikke i de mellemliggende gode perioder føler, at jeg kan fungere ordentligt. Dette er blevet forværret fra at være lidt efter den første/de første episoder, til i dag at være invaliderende. Jeg kan ikke længere opretholde en normal arbejds/fritids tilværelse. Trætheden beskrives bedst som, at den ikke kan soves væk, men får jeg ikke sovet/hvilet ila. dagen, så er jeg om aftenen så træt, at jeg ikke kan falde i søvn!! Jo flere dårlige perioder jeg har haft, jo flere symptomer synes jeg også at have i de mellemliggende bedre perioder. De symptomer der i dag, ud over trætheden og manglende overskud, også følger mig i mine bedre perioder er: at mit humør pludselig kan ændres, jeg kan næsten ikke styre det og har lyst til at kaste med tingene, der skal, de dage, hvor det står på, intet til at udløse dette. Jeg har dog lært at kontrollere det ved, at gå væk i to min. Jeg føler jeg har en dårlig hukommelse og mit overblik er lig nul, hvilket er en stor belasning Ellers: følelsesforstyrrelser forskellige steder i venstre side af kroppen i form af prikken eller stikken, følelse af luftbobler typisk på ydersiden af lårene, men kan også være i eks en skulder, samt en mathed og følelse af, at især venstre arm er vissen og ofte uden normal funktion. Ligesom jeg pludselig kan blive voldsom svimmel. Jeg lider ofte af tågesyn. Ligesom jeg dagligt, især aften og nat døjer med stive muskler, sitren, kløe, vand i underbenene, ømme fingreled, håndled og fodled og faktisk ofte smerter i storetåens led( også gener fra højre fod) og smerter under trædepuderne. (også i højre side) Samt smerter hen over lænden ila. natten, så slemt, at jeg ikke kan sove på maven for det. Jeg ved ikke om det kan kaldes en følelsesforstyrrelse, men nogle gange, typisk aften, får ejg en fornemmelse af at fryse helt vildt. I mellem de lange perioder, hvor jeg har det virkelig dårligt, har jeg mange kortere perioder fra minutter til få ugers varighed, hvor jeg får mindre anfald/symptomerne blusser op. Jeg oplever, at stress, varme og hormonændringerne omkring menstruation tricker det. Som skrevet før, så føler jeg ikke længere, at jeg kan opretholde et normalt arbejds- og aktivitetsniveau. Mange dage føler jeg, at det er så slemt, at vi ikke engang taler, at jeg kan overkomme enten arbejde eller familie/fritid. For ærligt, så magter jeg mange dage intet andet end at passe mine to børn og selv denne ”arbejdsproces”, kan jeg have svært ved at strukturere og overskue, hvis jeg er alene med dem i mere end blot et par timer.
Kommentarer
Jeg tør næsten ikke gøre mig klog på det, når du står lige for at få svar på rygmarvsprøve og scanning.
Men som du selv har regnet ud, tror jeg, så er det hele sympomer der passer på symptomer på schlerose. Jeg ønsker af hele mit hjerte, at jeg tager fejl.
Kærlig hilsen Trine