Erfaringer med hvordan din autoimmune (stofsk)sygdom opstod?
Hejsa,
Har du nogle erfaringer/viden om hvordan din autoimmune stofskiftesygdom muligvis opstod?
Jeg havde selv en længerevarende halsbetændelse med fjernelse af mandler ca. et år inden jeg blev testet positiv for AntiTPO og forhøjet tsh. Men jeg ved ikke, om dette kan have udløst sygdommen...?
Har du også oplevet at have mange halsbetændelser? Eller en/flere længerevarende infektioner, som du mener, kan være en mulig årsag?
Jeg vil gerne skabe en debat, blandt andet udfra vores egne erfaringer, men også viden generelt, om hvordan autoimmune sygdomme MULIGVIS opstår? Velvidende at det hele "bare" er gætværk...men måske (for os) brugbart gætværk!
/Karmacure
Har du nogle erfaringer/viden om hvordan din autoimmune stofskiftesygdom muligvis opstod?
Jeg havde selv en længerevarende halsbetændelse med fjernelse af mandler ca. et år inden jeg blev testet positiv for AntiTPO og forhøjet tsh. Men jeg ved ikke, om dette kan have udløst sygdommen...?
Har du også oplevet at have mange halsbetændelser? Eller en/flere længerevarende infektioner, som du mener, kan være en mulig årsag?
Jeg vil gerne skabe en debat, blandt andet udfra vores egne erfaringer, men også viden generelt, om hvordan autoimmune sygdomme MULIGVIS opstår? Velvidende at det hele "bare" er gætværk...men måske (for os) brugbart gætværk!
/Karmacure
Kommentarer
Jeg ved jo reelt ikke hvad jeg fejler endnu, da jeg først skal til lægen i næste uge. Faktum er dog at jeg har fået målt for lavt stofskifte og tænker jeg tilbage, så begyndte jeg at tabe håret efter en periode hvor jeg (set i bakspejlet) - har været på randen til at gå ned med stress.
Dvs stress vinter/forår 2010.
Sommer 2010 voldsomt hårtab.
Efterår/vinter 2010-2011: Lægebesøg pga hårtab. Fik konstateret voldsomt D-vitaminmangel. Påbegyndte kraftig D-vitaminkur
Forår/sommer 2011: Blodprøver hos gynækolog viste for lavt stofskifte
I næste uge egen læge, pga stofskiftet.
...
Jeg har fået målt præcist de samme stofskiftetal hos gynækologen 4 - 5 - 6 år tilbage i tiden og det første gang der er ubalancer. Alle tidligere målinger har været helt normale.
Jeg er også meget nysgerrig på HVORDAN det starter og om man evt kan vende processen igen. Jeg er overrasket over, hvis ens krop kommer ud af balance pga fx halsbetændelse eller stress og det efterfølgende kan medføre en livsvarig og medicinkrævende sygdom!
Vh Sanne
Tak for dit svar.
Ja, vi kan desværre kun famle i blinde...
Jeg vil lige spørge, om du ved, om din stofskiftesygdom er autoimmun? Altså om du danner antistoffer? Der er nemlig forskel på de to sygdomme. (Med og uden antistoffer).
Mht. om autoimmun stofskiftesygdom kan udløses af stress eller infektioner, er intet endnu dokumenteret. Ingen ved reelt om stress eller infektioner er medvirkende årsag. Jeg har dog set et program på DR med en forsker i autoimmune sygdomme, som mente at sygdommene kun opstår, når man har et særligt genpar og en bestemt vævstype. Desuden mente han, at ens T-celler fejlaflæste overfladen på cellerne i det angrebne organ (skjoldbruskirtlen fx.) fordi cellerne på overfladen mindede om celleoverfladen på den indtrængende infektion (altså en udefrakommende infektion af en art). Hvilke typer infektioner blev ikke nævnt.
Det nyeste er, at der er påvist forskelle i molekylerne i blodet ved visse autoimmune sygdomme, i forhold til ikke-sygdomsramte.
Ja, det ville bestemt hjælpe millioner af mennesker verden over, hvis en forsker knækkede autoimmunkoden. Jeg forstår ikke der ikke forskes meget mere i det...
Held og lykke med udredningen. /Karmacure
Nej, jeg ved ikke om det er autoimmun - men så vidt jeg har forstået, skal jeg bede om en blodprøve der måler CPO-antistoftal. Er det den der afgør om det er en autoimmun stofskiftesygdom eller ej?
Pyh, der er så mange nye udtryk, så jeg roder lidt rundt i det endnu - beklager!
Jeg glæder mig til jeg bliver lidt klogere på det hele :-)
Jeg kan godt forstå det er svært med alle de mange, nye udtryk. Sådan havde jeg det også, men jeg fornemmer du (ligesom jeg) har behov for at opsøge den viden, der nu er tilgængelig. Det er rigtig fint og kan hjælpe meget til forståelsen af sygdommen. Desværre bliver vi næppe raske af det...men dét at sætte sig godt ind i sin sygdom, kan optimere den behandling vi modtager og faktisk også den måde vi vælger at leve vores liv på. Og det er jo godt.
Det du skal have målt hedder ANTI-TPO. Det står for anti-thyroid-peroxidase. Det er de stoffer der afgør om du har en autoimmun stofskiftesygdom. Hvis du har forhøjet TSH og forhøjet ANTI-TPO har du autoimmunt lavt stofskifte. Også kaldet Hashimoto.
Held og lykke
Desværre ikke flere som har budt ind på hvordan de gætter på deres autoimmune stofskiftesygdom opstod.
Anyway, efter lægebesøg har jeg nu fået at vide at det er autoimmunt og jeg danner anti-stoffer (det var det du spurgte om, ikke?). Jeg fik taget kontrolblodprøver, da de sidste blodprøver er fra juni/juli og blev iøvrigt sat i medicinbehandling. Euthyrox blev det og 50 m pr dag. Fik at vide at der ingen restriktioner var omkring hvornår på dagen man skulle spise det og at man godt kunne blande det med vitaminerne. Nu ved jeg lidt mere og vil forsøge at sætte mig bedre ind i tingene - for ja, du har helt ret, jeg vil gerne vide så meget som muligt ;-)
Sanne
Mange tak for at du giver dig tid til at give lidt vejledning!
Jeg spurgte faktisk specifikt ind til om der var restriktioner omkring det med hvordan/hvornår man skulle tage medicinen. Ligeledes spurgte jeg ind til om det nu var den rette dosis at starte op med eller om man skulle starte langsommere op (håber han havde ret i det, trods alt - altså med start på 50 m pr. dag).
Jeg havde også fået opfattelsen af at jeg ville blive sendt videre til en specialist (endo...) - men nej... håber lægen har styr på det, jeg føler mig nu ikke alt for sikker - suk!
Kan man ikke tage alm smertestillende, når man får stofskiftemedicin? Fx panodil eller ipren? Eller er det blot for at man ikke skal tage det samtidigt?
Tak igen!
Sanne
Nå, så fik du da i det mindste afklaret, hvad det er for en sygdom...vi har altså den samme sygdom. Autoimmunt lavt stofskifte.
Jeg vil også gerne "øse lidt af min erfaring". Så kan du bruge det, hvis du synes. Det kan måske spare dig for nogle af de "fejl" jeg selv var ude for i starten af min egen behandling. Tænker det måske kan hjælpe dig. Her er lidt hjælpe-kit:
1.
Tag medicinen med et glas vand en hel time inden du spiser morgenmad.
Jeg startede selv med en halv time, men erfarede at optagelsen af medicinen først blev optimal efter en hel time. Det ændrede mine tsh-tal markant.
2.
Du får den rette dosis, når tsh er omkring 1. Men husk selv at mærke efter, hvornår du har det bedst...for der kan være forskel fra person til person.
3.
Du kan også vælge at tage medicinen om aftenen inden du skal sove. Så optages medicinen mens du sover, såfremt du altså ikke skal op og ha´ natmad lige med det samme.
4.
Du kan drikke kaffe når der er gåët en time efter du har taget pillen, men drik aldrig andet end vand før efter timen (eft. indtagelse af medicinen) er gået.
5.
Det tilrådes at man venter ca. 4 timer med anden medicin, og kosttilskud, som fx. jerntabletter. Jeg vil mene, det må være det samme med øvrige vitaminer. Jeg har selv haft lav blodprocent og tager stadig jerntabletter. Jeg tager dem sen eftermiddag, så indvirker de ikke på stofskiftemedicinen.
6.
Mht. smertestillende, som du selv spørger om, så skal jeg faktisk have spurgt lægen. Jeg lider selv ret meget af hovedpine. (Sidder faktisk med én lige nu! Øv!)
Jeg kan kun få hovedpinen ned med kodimagnyl. Men kodimagnyl indeholder acetylsalicylsyre. Og det er denne syre, der kan indvirke på stofskiftemedicinen. Men jeg ved ikke præcis hvordan. Jeg har oplevet at få det skidt, når jeg tog kodimagnyl for tæt på stofskiftemedicin. Så nu lader jeg der gå flere timer mellem, hvis ikke hovedpinen er ALT for slem.
7.
Go´ idé lige at få en anæmiudredning, hvis du lider af hovedpine og træthed/åndenød. Mange med lavt stofskifte, lider af jernmangel, fordi sygdommen gennem nogen tid har tæret på ressourcerne. Tjek evt. også d-vitamin.
Held og lykke med det. Kh. Karmacure
Karmacure jeg giver dig helt ret. Jeg ved at kalktabletter heller ikke må tages samtidig med stofskiftemedicin. Mht din hovedpine - får du Euthyrox eller ny Eltroxin? Jeg fik det nemligt dårligt af Eltroxin og især hovedpine.
Jeg har også den Hashimoto og ved heller ikke hvordan den pludselig kom i en alder af ca 40 år. Men jeg har læst at autonome sygdomme ofte er arvelige (diabetes 1, ledegigt, hashimoto og den hvor man ikke kan optage B vitamin)
Vigtig at føle efter og ikke kun stole på lægens ord mht målinger. Nogle læger mener, at man er rigtigt doseret, hvis man er indenfor normalområdet for TSH - dvs mellem 1 og 4,5. Jeg har taget mine diskussioner, så nu styrer jeg selv dosering! Min skal også være tæt på 1 som vist er typisk for os med lige netop den her sygdom
Dorte
Karmacure, 1000 tak for hjælpe-kit - det er printet ud og hængt op, indtil jeg har styr på "reglerne" ;-)
Er startet idag, tog pillen med lidt vand og venter så med morgenmad.
Godt at vide med kosttilskud og vitaminer, jeg tager nemlig også kalk+D (pga lavt D-vitamin), samt fiskeolie+vitaminpille. Kalken skal tages over 2 gange og plejer at tage den morgen + aften, men så må jeg bare skubbe den et par timer, så det bliver piller 3 x dagligt. Tak spids, mig der knapt har spist alm vitaminer, indtil for et år siden, det er godt nok fagre nye verden :-/
Men jeg er i tvivl om noget I begge skriver - altså at virkningen af stofskiftemedicin først er optimal efter en time? Dvs hvis man ved en fejl tager fx kalk for tæt på stofskifte, så får man ikke det fulde udbytte af stofskiftemedicinen? Eller er bivirkningen at man får det dårligt?
Og betyder det fx også at når man skal have taget kontrolblodprøver, skal det så være minimum en time efter man har indtaget medicinen?
Kh Sanne