Indstillinger
Arvelig øjensygdom
Hej.
Min mand på 43 år har meget nedsat syn på det ene øje (næsten blind). Han har været til undersøgelse på sygehuset, hvor han har fået af vide, at det er en sjælden arvelig øjensygdom, og at der ikke er nogen behandling.
Hans andet øje fungerer fint. Sådan har det været de sidste ti år.
efter hans sidste undersøgelse er jeg dog blevet meget bange for om det andet øje også kan blive angrebet. Jeg var ikke med inde ved lægen, og ved derfor ikke så meget om det der blev sagt, udover det der står her.
Min mand virker lidt bekymret, og jeg er bange for at gøre ham endnu mere bekymret, ved at snakke om at jeg er bange.
Jeg spurgte ham om det også kan ramme det andet øje, og det kan det.
Er der nogen der har erfaringer med arvelige øjensygdomme - ikke de kendte, der kan behandles, og er der nogen der kan fortælle mig om et forløb, og om det kan holde sig på det ene øje længe?
Min mand på 43 år har meget nedsat syn på det ene øje (næsten blind). Han har været til undersøgelse på sygehuset, hvor han har fået af vide, at det er en sjælden arvelig øjensygdom, og at der ikke er nogen behandling.
Hans andet øje fungerer fint. Sådan har det været de sidste ti år.
efter hans sidste undersøgelse er jeg dog blevet meget bange for om det andet øje også kan blive angrebet. Jeg var ikke med inde ved lægen, og ved derfor ikke så meget om det der blev sagt, udover det der står her.
Min mand virker lidt bekymret, og jeg er bange for at gøre ham endnu mere bekymret, ved at snakke om at jeg er bange.
Jeg spurgte ham om det også kan ramme det andet øje, og det kan det.
Er der nogen der har erfaringer med arvelige øjensygdomme - ikke de kendte, der kan behandles, og er der nogen der kan fortælle mig om et forløb, og om det kan holde sig på det ene øje længe?
Kommentarer
Som du skriver, så har svaret været, at det andet øje fungerer fint, men naturligvis har du da krav på at få at vide, om din mand har fået at vide, at det også kan blive ramt og om han har fået at vide, hvor stor risikoen er.
Det påvirker da jeres forhold, hvis du går og er bekymret, men ikke tør tale om det.
På den anden side, hvis det hele har været status quo de sidste ti år, så er der da mulighed for, at det vil vedblive at være det. Det skal I naturligvis begge tale med øjenlægen om, så I begge er fuldt orienterede, så I kan forholde jer til de faktiske forhold, og ikke måske går og bekymrer jer unødigt.
Da det er en arvelig sygdom, kan I måske prøve at forhøre jer i hans familie, om andre har haft denne sygdom og hvordan den har udviklet sig. Måske nogle kan fortælle om nu afdøde familiemedlemmer, der har haft sygdommen, og hvordan den optrådte.
Hvis der er meget stor risiko for, at han bliver helt blind, så gælder det om at være på forkant med en sådan udvikling, så I sammen kan forberede jer på det, og måske tænke over, om jeres bolig skal indrettes mere hensigtsmæssigt, om han skal begynde at lære blindskrift osv.
Den bedste måde, I takler det her på, er da ved at være åbne over for hinanden omkring det og omkring jeres bekymring.
Tak for dit svar.
Vi skal til en professor sammen når min mand får en tid, og der håber vi på at få mere af vide.