Hjem Hjerte og blod Hjerteproblemer

Hjertekramper, og kaldet meget andet.

Redigeret 31 juli, 2015, 08:13 i Hjerteproblemer
Hej
Jeg er den "heldige" ejer af hjertekramper ( Indlagt første gang April 99) også kaldet Angina Pektoris samt en hel masse andre navne alt efter hvilke læge jeg kommer ind til.
Nogle læger siger det ikke er en egenlig sygdom, andre læger har en anden holdning til det punkt.

Nogle dage går jeg med kramperne som ikke føles slemme, andre nætter eller dage er de så svære og med åndenød, kvalme/ opkastninger at jeg må indlægges akut og i Nitrodrop og ha' Morfin for at stoppe disse kramper.
Efter håneden som jeg har lært at leve med denne sygdom og har lært kramperne at kende, reagerer jeg kun på kramperne når de er anderledes en sædvanlig, eller langvarige. derfor er min indlæggelsesinterval blevet meget begrænset.

Det værste ved denne sygdom var, at der overhovedet ikke var noget informationsmateriale at få på sygehuset, og langt mindre at finde på nettet.
Jeg forsøgte at finde info om sygdommen på Hjerteforeningen, desværre var der intet at hente der.
Søger man i dag på Hjerteforeningen hjemmeside får man en tekst der siger: Der er ingen resultater der matcher din søgning, dette er selvom hjerteforeningen økonomisk støtter Foreningen Det Kardiologiske Syndrom X, denne forening har også en hjemmeside, men kan kun bruges hvis man er betalende medlem.

Jeg fandt først i 2006 en side der hed Prinzmetal.dk som kunne fortælle om min sygdom, og om det allervigtigste, om jeg skulle/kunne dø af sygdommen fra min familie.
På prinzmetal kunne vi debaterer om symptomer, forskrækkelsen, indlæggelsen, manglende forståelse fra de offentlige instandser samt familien og meget andet.

Sidens indehaver foreslog sidste år et projekt, hvis vi ville kunne vi skrive vores historie og så ville hun lægge det ud til download så andre kunne få gavn af fortællingerne Den kom til at hedde Historier fra Hjertet, her fik vi lov at fortælle om vores trængsler omkring Diagnose, Accept, Sundhedsvæsenet, Kommunen, Fremtiden, Familien.
Et familiemedlem fik lov til at give fortælle hvordan vedkommende oplevede det at have en hjertesyg i familien.

I år er der så udkommet en ny bog til download som hedder Et liv som Hjertepatient der tager vi udgangspunkt i hvordan nogle af os har lært at leve med sygdommen som meget få vil anerkende.

HVORFOR HAR JEG SKREVET DETTE INDLÆG?
Jeg har skrevet dette, for at gøre opmærksom på os som patientgruppe og for at gøre opmærksomt på at vi er mange der kun har begrænset mulighed for at finde information om denne sygdom,størstedelen af informationen der findes er hovedsagligt samlet af indehaveren (Er selv syg) af Prinzmetal.dk og andet materiale af de patienter der har sygdommene.
Siden er oprettet for at hjælpe patienter og pårørende til at komme i kontakt med andre i samme situation.
Denne side benyttes gratis, dog skal man være oprettet som bruger for at få fuld adgang.

Her følger nogle af de mange betegnelser Angina, Spasme Angina, Koronar Angina, Variant Angina, Hjertekrampe, Aorta Stenose, Prinzmetal Angina, Kardiologiske Syndrom X, Småkarssygdom, Prinzmetal Variant Angina.
Disse ord bliver betegnet som rodekassen, men lægerne gør bestemt intet for at holde holde de to mest kendte adskildt.
Så der er ikke noget at sige til at patienterne har svært ved at finde ud af hvad de fejler.

Jeg har hentet nedenstående fra Prinzmetal.dk

Er Syndrom X og Prinzmetal Variant Angina det sammen?

Nej, det er ikke det samme. Forskellen på Syndrom X og Prinzmetal Variant Angina er i hvilke kar, at kramperne opstår. Ved Prinzmetal Variant Angina opstår kramperne i de store kranspulsåre, og ved Syndrom X opstår kramperne i de mindre kar på hjertet. En anden og meget markant forskel er, at Prinzmetal Variant Angina kan udvikle sig til en dødelig sygdom, da man kan få hjertestop. Syndrom X derimod er ikke en dødelig sygdom. Men ellers er symptomer og behandlings metoderne de samme.

Jeg håber dette har bidraget til lidt forståelse for vores sygdomme.
Hilsen Rita

Kommentarer

  • Der trænger helt klart noget mere fokus på disse to sygdomme, især i betragtning af hvor stærkt invaliderende der er. Men sådan noget tænker folk ikke over, de tror bare at man får noget medicin og så bliver man symptomfri, men sådan er virkeligheden bare ikke :-(
  • jeg ved godt jeres indlæg er gammelt men har i fundet ud af mere omkring denne sygdom. jeg står nemlig måske i samme situation og mangler noget info og hjælp
  • Ifølge speciallæge Claus Hancke, så kan coenzymet Q10 hjælpe patienter med angina pectoris. Han skriver bl.a. på sin hjemmeside:

    "Blandt væsentlige resultater af flere mindre studier bør dog nævnes:

    at Q10 virker blodtryksnedsættende, blandt andet ved hæmning af vasokonstriktion ved arteriel hypertension,

    at det hæmmer thrombocytaggregationen, blandt andet ved at beskytte cellemembranerne imod lipid peroxydation.

    at det hæmmer atherogenesen ved blandt andet at hæmme oxidation af LDL.

    at det hæmmer udviklingen af demens.

    at det mindsker risikoen for stroke.

    at det reducerer intensiteten og hyppigheden af angina pectoris. "

    I kan også få linket her, så I selv kan læse mere om det: http://www.iom.dk/artikler/orthomolekul ... skoven.php

    Vi har også diskuteret Q10 og selen rigtig meget herinde. Svensk forskning har vist, hjertet styrkes når man dagligt tager tilskud af q10 og selen.

    http://sund-forskning.dk/artikler/genne ... -sygdomme/

    Dette studiet er et gennembrud indenfor hjerteforskning og der er allerede blevet skrevet bøger om denne forskning, bl.a. bogen"Hjertesund senior", som er gratis at downloade. På et tidspunkt kunne man også download e-bogen som lydbog, hvilket jeg selv benyttede mig af. Et link hertil får I også her: http://www.healthandscience.eu/index.ph ... Itemid=220

    Mvh Martin
Log in eller Registrér for at kommentere.