Prolaktinnivauets betydning for prolaktinom og brystcancer?
Kære alle,
Jeg har en lille knude i hypofysen pga. forhøjet mælkehormon i blodet.
Jeg har samtidig autoimmunt lavt stofskifte. De to sygdomme optræder ikke helt sjældent samtidig. Derfor skriver jeg også indlægget i denne gruppe, da det er mit håb, at andre her i gruppen kender til noget lignende.
Begge mine sygdomme behandles med hhv. eltroxin og dostinex. Stofskiftet er nu fint. Tsh på 0,64 og frit t4 på 17,9. Men prolaktinniveauet har i flere år ligget i den høje ende og somme tider lidt over normalområdet. Jeg har nok været for autoritetstro, men lægen har hele tiden sagt, at bare jeg havde regelmæssige menstruationer var alt fint. Og det har jeg haft i mange år.
Men måske er alt ikke "bare fint" alligevel. Jeg har kunne læse i flere forskellige undersøgelser skrevet af læger fra andre hospitaler end der hvor jeg kommer, at et prolaktinnivau i øverste tredjedel af "normalområdet" viser en signifikant øget risiko for brystcancer. Samtidig viser samme undersøgelser, at har man over 200 i prolaktinnivau har man stortset altid et prolaktinom (den lille knude).
Mit spørgsmål er: Har du nogle erfaringer med prolaktinnivau i forhold til ovennævnte ting, altså prolaktinom og brystcancer?
Kh. den lidt bekymrede karmacure
Jeg har en lille knude i hypofysen pga. forhøjet mælkehormon i blodet.
Jeg har samtidig autoimmunt lavt stofskifte. De to sygdomme optræder ikke helt sjældent samtidig. Derfor skriver jeg også indlægget i denne gruppe, da det er mit håb, at andre her i gruppen kender til noget lignende.
Begge mine sygdomme behandles med hhv. eltroxin og dostinex. Stofskiftet er nu fint. Tsh på 0,64 og frit t4 på 17,9. Men prolaktinniveauet har i flere år ligget i den høje ende og somme tider lidt over normalområdet. Jeg har nok været for autoritetstro, men lægen har hele tiden sagt, at bare jeg havde regelmæssige menstruationer var alt fint. Og det har jeg haft i mange år.
Men måske er alt ikke "bare fint" alligevel. Jeg har kunne læse i flere forskellige undersøgelser skrevet af læger fra andre hospitaler end der hvor jeg kommer, at et prolaktinnivau i øverste tredjedel af "normalområdet" viser en signifikant øget risiko for brystcancer. Samtidig viser samme undersøgelser, at har man over 200 i prolaktinnivau har man stortset altid et prolaktinom (den lille knude).
Mit spørgsmål er: Har du nogle erfaringer med prolaktinnivau i forhold til ovennævnte ting, altså prolaktinom og brystcancer?
Kh. den lidt bekymrede karmacure
Kommentarer
vi er i samme båd.
Jeg har forhøjet prolaktin og lavt stofskifte og får både Euthyrox og Dostinex. Mit prolaktin stiger med det samme hvis jeg stopper med Dostinex, og selvom jeg får 1,5 pille ugentligt er det stadig omkring 700 (normalværdi 49-500).
Jeg har fået taget flere mr-scanninger. Kun en gang har man kunnet påvise en lille knude i hypofysen (5 mm).
Jeg har mange knuder i brystet som indimellem gør mig bange og jeg var fornylig til en akut biopsi, da man havde mistanke til ondartede knuder. Det er svært for lægerne at se forskel i det fortykkede væv og jeg tror også det er derfor der er øget kræftrisiko. Fordi man nemt kan overså noget ondartet.
Jeg kan kun opfordre dig til at få dit prolaktinniveau bragt i normalområdet, undersøge dine bryster og gå til lægen hvis du har en mistanke, og så fortælle om din bekymring med baggrund i det forhøjede prolaktin.
Jeg har læst flere artikler på nettet om emnet og der er en forøget risiko. Søg evt. på prolactin og breast cancer risk.
Har du bivirkninger til medicinen? Det er slemt at starte op med Dostinex, trætheden og kvalmen er dræbende, men efter nogle måneder synes jeg hurtigt at det bliver bedre.
God bedring til dig
Mvh. Gitte - en i samme båd :-)
Tusind tak for dit svar, som jeg først har læst i dag.
Selvom jeg selvfølgelig slet ikke er glad for at du er i samme båd som mig, (da det jo ikke er en særlig sjov båd at være i) så var det utrolig rart at høre fra dig. Jeg kender nemlig ingen andre med de to sygdomme, end mig selv...
Så derfor: Tak!
Jeg har faktisk været behandlet med Dostinex i godt fire år. Men jeg er blevet behandlet sådan lige i underkanten. Først med to piller om ugen, hvor tallet faldt drastisk, derfor så kun med en halv pille om ugen de sidste tre af de fire år, hvilket jo er næsten ingenting...men det har mit prolaktinniveau så reageret på ved lige så stille at snige sig opad igen. Nu får jeg så en hel pille Dostinex om ugen i stedet og ligger på 371. Jeg slap heldigvis for de store bivirkninger denne gang, men det er nok fordi jeg har taget pillerne længe og kroppen kender stoffet.
Jeg synes 371 stadig er for højt. Jeg har også læst at gennemsnitsniveauet er 168 og at alt over 200 peger mod prolaktinom. Jeg havde selv et mikroadenom på 5 - 6 mm, som var faldet til 3 mm. ved sidste scanning for tre år siden. Hvor ofte får du foretaget nye scanninger af hjernen?
Jeg vil helt klart følge din opfordring og bede min læge om henvisning til brystscanning. Mine bryster føles også ret knudrede, så jeg kan ikke rigtig finde ud af at mærke om alt er ok. Så tak for din opfordring.
Jeg er lidt nysgerrig og stiller dig lige et par spørgsmål, som du kan besvare, hvis du har lyst til det:
- Har du nogle erfaringer i forhold til graviditet og prolaktin. Fertilitet og forholdsregler?
- Din stofskiftesygdom, er den også autoimmun, som min?
Bedste hilsner og tak igen, Karmacure
Jeg kan ikke helt svare dig. Jeg var så heldig, først at få prolaktinproblemet efter jeg havde født begge mine børn.
Jeg ved ikke om min stofskiftesygdom er autoimmun, ved kun at jeg havde positiv anti-TPO. Mit TSH er kun været marginalt forhøjet 5-6 stykker og en enkelt gang på 11
Mit prolaktin er nu 580 (40-500) tror du det er de samme referenceintervaller vi bruger? I lang tid har mit været oppe på 800 trods 1 hel pille om ugen. Nu tager jeg 1½ og den er under normalen, overvejer at tage 2 hele, men vil helst ikke da Dostinex jo er kendt for at kunne skade hjerteklapperne på længere sigt, hvis man tager store doser.
Jeg bliver fulgt på Århus Sygehus, som er landsdelscenter for hypofyselidelser, så vidt jeg har forstået. Jhar fået taget MR-scanninger i Skejby. Jeg får også scannet hjertet hvert år, for at se om hjerteklapperne er ok. Det synes jeg da også at du skulle insistere på?
Det er lidt et mas at få egen læge til at bestille relevante undersøgelser, så måske er det bedre at blive fulgt at speciallæger? Det er også her jeg har fået udskrevet Liothyronin, som har hjulpet mig til at få T3 op (dog en smule op indtil videre)
Hjælper gerne, hvis jeg altså kan svare ;-)
Mange hilsner
gitte
Tak for dit venlige svar. (Denne her er en lang mail...men nu sender jeg den alligevel):
Ja, det er omtrent samme referenceinterval vores laboratorier bruger, kan jeg se udfra det du skriver. Den øvre grænse er omkring 450. Mit laboratorium kan dog også finde på at bruge en anden, som har en øvre grænse på 600. Så jeg plejer at få tilsendt en udskrift af mine blodprøver, så jeg lige kan tjekke om det er den ene eller den anden de har brugt, for at se, hvor jeg ligger i forhold til normalen. Det fortæller de nemlig ikke altid i telefonen.
Min endokrinolog siger, at bare jeg har regelmæssig menstruation er det ligemeget om prolaktinniveauet er lidt forhøjet. Men så er det jo jeg læser de her undersøgelser omkring at man med et prolaktinniveau i den øvre tredjedel af referenceområdet, har signifikant øget risiko for at få brystkræft. Det er ikke noget jeg lader mig skræmme fuldkomment af, da jeg ved der også skal være andre faktorer tilstede, så jeg prøver at tænke realistisk. Men det er da alligevel lidt skræmmende, og derfor vigtigt at tænke i forebyggende skanninger, som jeg fornemmer du også gør.
Ja, jeg har også fået skannet mit hjerte. Mit hjerte var normalt, men hospitalet lavede en fejl, så først var det desværre en forfærdelig oplevelse, da de sagde, at jeg havde et forstørret hjertekammer. Jeg var nærmest i chock, og blev bare sendt hjem med besked om at jeg liiige skulle lægge mærke til om jeg fik hjerteflimmer og åndenød....!! Jeg har altid været fuldkommen rask og i god form, så jeg forstod ingenting. Efter 3 måneders nervøsitet, insisterede jeg så på en ekstra skanning af hjertet. Den blev foretaget på et andet hospital af en meget dygtig læge. Og mit hjerte fejlede altså intet. Alt var heldigvis helt normalt. Ikke mindst hjerteklappen. Jeg fik ingen undskyldning fra det hospital der lavede bommerten. Til gengæld fortalte den dygtige kardiolog mig, at Dostinex kun giver hjerteklap-problemer ved meget høje doser. Det er kun målt ved pakinsonpatienter, som altså tager op til (vistnok) 40 gange mere end os, hvilket jo også er trist.
Jeg synes derfor godt du kan bede om at få sænket dit prolaktinniveau uden at være bekymret. Dog skal man være lidt ekstra påpasselig hvis man har tendens til depressioner. Men igen: Det har man ofte, når man er stofskiftesyg. Derfor bør man nok kigge på stofskiftet allerførst. Men det har du jo også fået på plads, ikke?
Jeg kan fortælle at din stofskiftesygdom er den samme som min. Så vi fejler faktisk nøjagtigt det samme. Nemlig autoimmunt lavt stofskifte eller Hashimoto, som den også hedder. Når dine tpo-tal er forhøjede, betyder det nemlig at din stofskiftesygdom skyldes, at du selv danner antistoffer, som retter sig mod din skjoldbruskirtel. Og det er når du reagerer mod dig selv, at din sygdom kaldes autoimmun. Desværre er der ingen der ved, hvorfor det sker helt præcist. En dansk forsker, som forsker i autoimmune sygdomme i England mener, vi har et særligt genpar samt en bestemt bindevævstype. Han mener, at vi har et meget stærkt immunforsvar, og det er dette der overreager, når det bekæmper en (ukendt) virus. (Jeg selv gætter på halsbetændelse) Han mener, at vores egne T-celler angriber de indtrængende celler, og at disse virus på overfladen ligner vores egne stofskifteceller, som t-cellerne (de celler der skal dræbe udefrakommende virus) altså derfor kommer til at udrydde i samme "hug". Hm! Det er jo ikke særlig smart! ...Dette er den mest plausible forklaring på autoimmunitet jeg har hørt indtil videre.
Du nævnte, at dit tsh aldrig har været voldsomt forhøjet. Mit tsh aldrig været højere end 8, så noget tyder på, at vi med autoimmunitet ikke får så høje tsh-tal, som folk der ikke har antistoffer...måske?
Jeg vil meget gerne spørge dig, om du har haft mange halsbetændelser (eller andre betændelser) i dit liv? Både generelt, men også nogen tid eller umiddelbart inden du opdagede det lave stofskifte? Min sygdom opstod muligvis efter en langvarig halsbetændelse, som endte med, at jeg fik fjernet mandlerne...
En anden ting jeg gerne vil spørge om er, om du har lidt af angst eller stress på tidspunkter i dit liv? Disse personlige spørgsmål forventer jeg selvfølgelig kun svar på, hvis du har lyst at dele dem med mig. Jeg vil bare gerne prøve at "forske" lidt i, om der kan være nogle ligheder mellem vores historier i øvrigt. For hvem ved om vi kan være behjælpelige med at opklare mysteriet?
Kærlig hilsen Karmacure
Jeg svarer dig lidt kort, da jeg er på vej på ferie :-)
det lyder som vi er i nøjagtigt samme båd.
Jeg har også ofte haft infektioner, og er f.eks. blevet opereret for endometriose som jeg var meget plaget af. Jeg får også medicin mod angst og depression, som jeg i perioder har haft. Jeg har ikke følt det som angst, mere som fysisk utilpashed med kvalme, svimmelhed og tæt på besvimelse. Lægen siger at det er angst og jeg må indrømme at en meget lille dosis mirtazapin har hjulpet mig, så noget må der være om snakken. Depression følger med sygdommene tror jeg, når jeg ikke er velreguleret er jeg vel nærmest depressiv, orker ikke meget og er ikke udadvendt som jeg ellers normalt er.
Tror ikke jeg kan slippe mirtazapinen, har prøvet at stoppe men får det slemt, ved ikke om det er ophørssymptomer eller sygdom der blusser op? Jeg får kun 15 mg mirtazapin.
Jeg har læst at mirtazapin ikke skulle påvirke prolaktinen, hvilket øvrige antidepressiver ellers skulle gøre.
Vi snakkes ved - kommer hjem om 1 uges tid.
Ha' det godt så længe
Mvh- Gitte
Tak fordi du tog dig tid til at skrive et svar, selvom du er på vej på ferie.
Jeg får ingen medicin mod angst, men har prøvet zoloft i en periode for over ti år siden. Det hjalp slet ikke. Jeg har faktisk lidt af angst i hele mit voksenliv og har gået til flere psykologer uden de helt store resultater.
Jeg tror, at min angst er en blanding af generelle psykologiske problemer (min opvækst) og så stofskifte/prolaktin-sygdommens indvirkning på psyken oveni.
Der er et par danske psykologer der har lavet en undersøgelse, som viser en stigning i både tsh og prolaktin ved psykisk stress, som individet ikke tror, hun kan mestre og i øvrigt forholder sig passivt til. Det kan f.eks være andres dominans over én eller andre, som stiller høje krav til én, som man forsøger at leve op til uden at man egentlig kan. Har du erfaringer her? For det har jeg...
Du skriver det med gentagne infektioner. Hvilke typer har det været? Halbetændelser?
Rigtig god ferie.
Jeg har læst jeres indslag herinde, omend de er lidt gamle.
Jeg har en søn på 13 som har forhøret prolaktin niveau (400) og vi er nu indkaldt til en mr scanning. Han har udover det forhøjet niveau også altid hovedpine og er træt hele tiden. Er det også nogle bivirkninger I har mærket til?
Herudover har han haft en ansigtlammelse som de mistænker skyldes det forhøjede tal. Har I oplevet noget lignende?
Han er en tynd dreng som aldrig er sulten, men som sover mindst 10 timer hver nat. Dette har stået på de sidste 3 år. Vi er selvfølgelig bekymrede for ham, og håber lidt at det skyldes en knude på hypofysen.
På forhånd tak for jeres svar:-)
Venlig hilsen Susanne