Hvordan lever man?

Helle8

Hej
Lige en væsentlig tilføjelse: Gluten findes også i byg, rug og havre, nogle kan måske tåle ren havre, der er også flere alternativer som majs, hirse, ris og boghvede. Køb f. eks. brød og lignende i helsekostbutikker. Søg evt. yderligere oplysninger på Cøliakiforeningen på nettet. Mvh. Helle8

slettet36337

Hejsa
Jeg har ikke fået irriteret tyktarm, men kan se at jeg har de samme problemer som jer, næsten konstante mave smerter der kan slå en mand i gulvet og konstant diarre, især efter maden.

Men efter at jeg spiser Tetralysal for min urene hud, har jeg INGEN af de problemer mere. Kun hvis jeg glemmer pillerne en dag, så kommer det tilbage.
Tetralysal burde ikke hjælpe på mine mave problemer, de burde faktisk give flere maveproblemer. Jeg håber nu at min hjælpe måske kan finde et alternativ til Tetralysal, som jeg ikke kan blive ved med at spise.

Men lige nu nyder jeg at være smertefri, og bumsefri

Hilsen Lene

slettet36370

Hej alle jer med mavesmerter.Jeg har været de samme rædsler igennem,år efter år. Min læge gav mig til sidst et råd om at opsøge en Biopat,en dame som på det tidspunkt boede på Midtfyn Pernille Lund. Hun har i dag en brevkasse i Hendes Verden.Hun tog en blodprøve,dyrkede den og lavede en mixture som jeg skulle drikke over 14 dage.Andre gode råd og forklaringer fik jeg med på vejen.
Mine mavesmerter forsvandt og er ALDRIG vendt tilbage.Der var en meget stor sidegevindst. Jeg havde fået konstateret kronisk ledbetændelse, og levet med det i mange år,det forsvandt totalt.Mine blodprøver hos lægen viste også at ledbetændelsen var væk.Dette er mellem 15 og 20 år siden. Måske dette kunne hjælpe jer,der findes sikkert mange dygtige Biopater rundt om i landet,ellers kunne man jo kontakte Pernille Lund.Jeg ved ikke hvor hun bor henne i dag.
mvh mie

Bente67

Hej Felix1986.
Du må hen til doktorkvinden igen. Men først skal du på nettet: http://laegehaandbogen.dk/mave-tarm/til ... 29699.html. Lav en udskrift af denne side og tag den med. Fortæl evt. om din mistanke når du bestiller tid, det er ikke sikkert lægen kender sygdommene.
Det kan være, dine problemer skyldes, at du ikke kan optage et eller flere kulhydrater. Man kan undersøge for problemer med laktose (mælkesukker), fructose (frugtsukker) og for mavesår ved at undersøge patientens udåndingsluft (pusteprøve - breath test), det er forskellige prøver, man kan ikke undersøge det hele på en gang. Din læge kan rekvirere et testkit, som du kan få med hjem, du kan lave prøven hjemme. Prøverne sendes med posten til laboratoriet. Lægen får svaret tilsendt og derfor skal du kontakte lægen igen bagefter.
Jeg har selv fruktose malabsorption og er derfor på fruktoselav og fruktanfri kost. Fruktaner er store sukkerholdige molekyler, som findes i bl. a. i brød, derfor kan brød og andre kornprodukter give symptomer. Også visse fiberprodukter, især Inulin (jordskokfibre og jordskokker), kan give problemer. Efter 3 ugers diæt fik jeg det meget bedre, slemme smerter i muskler og led tog af, astmatisk bronkitis og bihulebetændelse er forsvundet, eksem er taget af og det går stadig bedre. Jeg har været på diæt i et år - og før det syg i over 50 år. Jeg bliver syg igen, hvis jeg bryder diæten.
Man kan blive lettere deprimeret af sygdommen, hvilket får nogle til at tro at sygdommen skyldes depression eller stress, men det kan altså være omvendt. Det er også beskrevet på ovennævnte link.

Hvis du ikke kan tåle fruktose, kan du nok ikke tåle porrer, løg, jordskokker, persillerod, fennikelknold, visse typer kål og heller ikke mango, pærer, æbler, søde kirsebær, nektariner. Hvis du heller ikke kan klare fruktaner, kan rug, hvede, byg, havre majs og brune ris volde problemer. Også honning og agavesirup er på listen.
Selvom du ikke kan tåle fructose, kan du tåle kød, også fjerkræ og fisk; men pas på pølser, leverpostej, frikadeller o.l. det kan være mange mærkelige stoffer i (løg!) også æg og mejeriprodukter er o.k., hvis du kan tåle mælk.
Men der kan være fruktaner i lightprodukter.

Af frugt og grønt vil du nok kunne tåle små mængder, for eks. en meget moden banan, en klementin, ananas og cantaloupmelon, jordbær og rabarber, gulerødder og pastinakker. Salat og kinakål er som regel også o.k.. Kartofler og (hvide) ris er normalt o.k. Kartoffelmel og Maizena er o.k. Du kan lave sovs med Maizenasovsejævning, Aldi har et eget mærke, som man kan bruge.

Jeg har en opskrift på naturligt glutenfrit brød med et meget lavt indhold af fructose og fruktaner, den kan jeg sende til dig, så kan du lave sandwich o.l.

Man kan have sygdommen hele livet, men der er mange der får et udbrud efter en infektion. En del især unge mennesker bliver symptomfri efter en tid på diæt, det kan jeg nok ikke regne med, jeg har alderen i mod mig, jeg er 67 år.

Hilsen og god bedring
Bente67

Helle8

Hej Bente

Tak for dit indlæg. Hvor er det interessant, det du fortæller.
Normalt ville jeg henvise til immunogastros hjemmeside hvor de har samlet den slags oplysninger, desværre bliver der arbejdet på siden, så man ikke kan finde det du beskriver dér lige nu.
Det ser ud til at der er sammenfald med glutenholdige ting, måske har du lyst at informere Cøliakiforeningen, dele dine erfaringer?
De har i øvrigt også mange nyttige infoer, men noget af det kan man kun få adgang til som medlem. KH Helle8

Bente67

Hej Helle8, Felix1986 og Jer alle.

Tak for dit indlæg.

At man ikke kan tåle mel, behøver slet ikke at være et tegn på cøliaki. Min yngste søn kunne ikke tåle mel, da han var barn og jeg og vores tidligere læge mistænkte, at han havde cøliaki; men da han blev undersøgt, viste det sig, at det havde han ikke. Jeg er også blevet undersøgt for cøliaki. Den gang var jeg medlem af cøliakiforeningen, og jeg har fået megen inspiration derfra og har også været på deres bagekurser.

Ved cøliaki kan man ikke tåle proteinet gliadin, som findes især i hvedemel, men også i rug og i mindre mængder i byg og havre. Sygdommen vedrører immunsystemet, men er ikke allergi.

Så vidt jeg ved, kan fruktose malabsorption (FM) ligesom laktoseintolerance (LI), ledsage cøliaki, men det kan også forekomme alene eller sammen med/som følge af andre mavesygdomme.

LI skyldes man ikke kan fordøje mælkesukker, der mangler et enzym i tyndtarmen, som man evt. kan tage som tabletter. Dette enzym kan spalte mælkesukker. LI har ikke med immunsystemet at gøre.

Ved FM er det kulhydratet frugtsukker (fruktose/fructose) man ikke kan optage, der ikke tilstrækkeligt af et protein, kaldet GLUT5 i fordøjelsessystemet Heller ikke FM har med immunsystemet at gøre. FM har ikke så meget fælles med cøliaki, som man skulle tro.

Der findes en anden form for fruktose intolerance, også kaldet arvelig (hereditær) fruktoseintolerance. HFI. Også det er meget alvorlig sygdom, den behandles på Rigshospitalets center for sjældne handicaps.

Hvis man har problemer med frugtsukker eller mel er det derfor vigtigt, at det bliver undersøgt, at det ikke er en af de meget alvorlige sygdomme man lider af.

At man ikke kan optage al den fruktose man spiser, er meget almindeligt ( rammer ca. 30 % af befolkningen); men det er ikke alle der får symptomer, hvorfor ved man slet ikke. Man kan måle om man optager fruktose med en pusteprøve.

Nogle af os kan heller tåle mere komplekse kulhydrater, som kan fraspalte fruktose i fordøjelsessystemet. Det er populært sagt, blandet andet kostfibre (som inulin og klid) nogle af os ikke kan tåle. Hvis man kun har fruktose malabsorption, er grænserne for, hvad man kan tåle, meget individuelle. De fleste kan tåle mel, men nogen af os kan ikke. Jeg kan tåle 10 g småkage, for eks. 2 almindelige jødekager om eftermiddagen eller 2 stk. Kavli fladbrød - men ikke på fastende hjerte-, eller ¼ æble af sorten Pink Lady; men 1 lille skive løg, ristet, på en hakkebøf gjorde mig virkelig dårlig.

Der er således mange fødevarer som cøliakerne kan tåle, men som jeg ikke kan klare - og . For eksempel kan jeg kun tåle det glutenfrie mel, som FINAX fremstiller og som har grøn top på boksen, de andre 3 slags kan jeg ikke tåle. Jyttemel går heller ikke.

Nogle forskere på et stort australsk universitet, Monash University, har udviklet og navnebeskyttet en diæt, the low FODMAP diet, man kan købe et hæfte derfra. Bestillingssedlen er her:
http://www.med.monash.edu.au/ehcs/docs/ ... m-2010.pdf

Der er to gode oplysende artikler på Wikipedia henholdsvis på engelsk og tysk. Adresserne er: http://en.wikipedia.org/wiki/Fructose_malabsorption og http://de.wikipedia.org/wiki/Intestinal ... intoleranz. Artiklerne blev anbefalet til mig af overlægen på det lokale sygehus.

Hilsen
Bente 67

Helle8

Hej igen

Det er rart du har lyst til at fortælle så meget om FI, forskelle og ligheder med andre fødevare problemer. Jeg havde tænkt at starte en tråd med opfordring til at man fortæller sin historie, deler erfaringer med andre. Hvis du har gemt teksterne ville de jo høre til under fødevareintolerance m.m.
Når der er tale om diæt, kan man så købe specialvarer hos allergikost eller hvor?
Mvh. Helle8

Joys11

Bente67...... jeg vil meget gerne høre mere om din spændende viden om fruktoseintolerence da jeg er ramt af dette og er på vej til udredning på Rigshospitalet for hereditær fruktoseintolerence. Jeg oplever at jeg nærmest ikke kan spise andet end kød og æg. Og er derfor meget interreseret i at høre mere om din viden og erfaring da det invalidere mit liv. Jeg reagere så kraftigt på mel og gryn og du er den første jeg hører som har vidst noget om det i denne forbindelse.
Jeg håber du har lyst til at dele lidt mere af din erfaring til en som er desperat efter 4 år.

daugaard1

Hej

Mit bedste råd er at prøve at styrke maven med mælkesyrebakterier.

Blev anbefalet noget pulver der skulle drikkes inden jeg gik i seng, dette gjorde jeg i næsten et år uden effekt.

Her efter prøvede jeg så Udos plus, og tager 3 stk om dagen i forbindelse med måltider, det har fået mig tilbage igen. Ikke 100% men næsten.

Så næste skridt er stille og roligt at finde ud af hvad jeg ikke kan tåle og få bygget min tarmflora op.

Evasl13

Kan se at dit indlæg er over 6 år gammelt, så måske har du fundet en løsning. Men hvis ingen andre har nævnt det, så skal du virkelig læse om Low Fodmap diæten. Der er nemlig nogle specielle kulhydrater mange mennesker ikke tåler, f.ex. dem der hedder Fruktaner, som er i bl.a. hvede, løg og hvidløg. Jeg slap hurtigt af med mit maveubehag, da jeg startede, og min afføring ændredes - jeg kan nu se, at jeg sandsynligvis har haft forstoppelse det meste af mit liv. Gør dig selv en tjeneste og googl Low Fodmap, hvis du ikke allerede har gjort det. Og der er desværre ikke megen hjælp at hente fra lægerne, men der er en Facebook-side: SUND MAVE-LOW FODMAP, hvor man kan få gode råd. Der er også en facebook-side fra Australien, da det er her på Monash University at de tester fødevarerne for indhold af Fodmaps.
Held og lykke.