Huntingtons Chorea
Hej alle.
Er der nogen herinde, der har hørt om sygdommen Huntingtons Chorea? Det er en sjælden nervesygdom, som ikke rammer særlig mange.
Jeg er nysgerrig omkring, om det er rigtigt at døden indtræder efter cirka 15 år med sygdom? Eller om det blot er en myte?
Jeg håber på nogle svar, da jeg ellers får travlt med at leve mit liv igennem på 15 år, da jeg kun er 17.
Er der nogen herinde, der har hørt om sygdommen Huntingtons Chorea? Det er en sjælden nervesygdom, som ikke rammer særlig mange.
Jeg er nysgerrig omkring, om det er rigtigt at døden indtræder efter cirka 15 år med sygdom? Eller om det blot er en myte?
Jeg håber på nogle svar, da jeg ellers får travlt med at leve mit liv igennem på 15 år, da jeg kun er 17.
Kommentarer
Puha sikke er barsk besked, at du har fået diagnosen i så ung en alder.
Jeg har kigget lidt på nettet, og hvis du følger dette link, kan du skrive til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. De burde kunne svare på dit spørgsmål. Umiddelbart tror jeg ikke, at det er sådan fast. Det står i hvert fald ikke nævnt under deres beskrivelse af sygdommens forløb.
Har du ikke haft mulighed for at stille sådan nogle spørgsmål til en læge eller sygeplejerske, der hvor du fik at vide, at har har HC?
Kærlige hilsner fra Trine
Jeg søgte selv efter svaret, efter jeg havde fået diagnosen for forholdsvis kort tid siden. Grunden til at jeg spurgte, var fordi det stod inde på www.denstoredanske.dk, og så ville jeg høre om der var nogen herinde det vidste, om det var sandt, eller om det var en myte.
Jeg vil følge dit råd, og spørge foreningen.
Tak!
Nu har du vækket min nysgerrighed, så vil du ikke skrive til mig, når du får svar fra foreningen?
Hvis det ikke passer, så skal vi helt sikkert have skrevet til Den Store Danske, at deres oplysninger ikke passer.
Kh Trine