Indstillinger
6årig med symptomer der ikke kan sættes i bås!!
Min 6 årig dreng får næsten hver til hver anden uge disse symptomer ( feber der stiger og fald, i ca. fem døgn, opkast, ondt i maven, ondt i halsen, ondt i hovedet, og ondt i hjertet siger han.
Vi troede min mand og jeg at det var guffet vi spiste i weekenden, og droppede det. Det holdte en pause i ca. otte måneder, men nu er det vendt tilbage.
Også selvom vi intet har givet ham af slik eller kage sodavand og lign. Kun frugter.
Er der nogen der kan hjælpe os??
Hilsen det bekymrede par.
Vi har været til læger, der synes det lyder ukendt.
Vi troede min mand og jeg at det var guffet vi spiste i weekenden, og droppede det. Det holdte en pause i ca. otte måneder, men nu er det vendt tilbage.
Også selvom vi intet har givet ham af slik eller kage sodavand og lign. Kun frugter.
Er der nogen der kan hjælpe os??
Hilsen det bekymrede par.
Vi har været til læger, der synes det lyder ukendt.
Kommentarer
Da jeg var ca 6 år havde jeg ofte meget ondt i hovedet. Jeg skulle have briller
Senere kom jeg ud for noget, som gav mig smerter ved/i hjertet og kvalme. Det var angst, nervøsitet.
Trænger han til briller. Jeg kan huske jeg blev voldsomt drillet. Jeg anede ikke, jeg var meget dårligt seende. Det ved man ikke selv, man tror sådan ser verden ud.
Får han noget at spise, som han måske ikke tåler.
Kan det tænkes jeres søn kan være angst for noget eller nogen.
Ellers ville jeg forlange en henvisning til en børnelæge.
Jeg bliver lidt bekymret i forhold til hvis det er noget han er angst for.
Vi har været hos en børnelæge, som synes det lyder mærkeligt.
Min mand og jeg mener det er noget føde han får, hvor der er noget i han ikke tåler.
han har lige haft tre uger hvor han ikke var syg, men så var han en tur på bakken med vores familie der gav ham en stor vaffel is med guf på.
Så nu har den så lige været gal igen.
Det er da en grim situation, I står i, og synd for den lille dreng.
Hvis jeg var jer, ville jeg skrive dagbog over, hvordan han har det, og om der er sket noget usædvanligt, og hvad han har spist. Måske finder I et system i det, altså finder ud af, hvad der kan tænkes at udløse symptomerne.
Jeg kan jo se, at I allerede er ved at få mistanke til nogle ting. Måske finder I andre ting, der ser ud til at udløse det. Så kan I evt. prøve at udelade disse ting et langt stykke tid, og så prøve igen. Hvis det så viser sig, at f.eks. en isvaffel med guf gør ham syg igen, må det jo være bevist, at han ikke tåler den slags.
Men egentlig bør lægen jo også være med i det og i hvert fald have resultatet af jeres iagttagelser. Det er jo ikke nok lægehjælp at få, hvis børnelagen bare siger, at det lyder mærkeligt. Der må jo gøres noget, så drengen ikke får den slags sygdomsperioder.
Mange hilsner
Kameliadamen
Prøv at tjekke periodisk febersyndrom på immundefektforeningens hjemmeside. Min datter på 6 har haft feber - og de andre symptomer du beskriver - ca 80 gange i sit korte liv. Og ovenstående er hendes diagnose - som jeg vel at mærke selv kæmpede for at få stillet. Hun har den endnu mere sjældne afart HIDS. Fandt dit indlæg fordi jeg sidder her med min syge pige i sofaen og hun netop klagede over smerter i hjertet som jeg så googlede sammenholdt med feber. Du er velkommen til at kontakte mig på ninettehartwich@gmail.com - der er nemlig langt mellem de her børn.
Mvh Ninette
Som Ninette allerede har nævnt er der en uhyre sjælden sygdom kaldet HIDS (Hyper-IgD and periodic feber syndrom), der passer på din søns symptomer.
Selv har jeg lidt af det i mine snart 20år
Du kan læse meget mere om sygdommen på hids.net (engelsk).
Du er mere end velkommen til at skrive til min mail mark.jakobsen@hotmail.com.
Lidt historie er jo på sin plads. Som lille var jeg ofte syg med influenza og virus lignede symptomer. Netop pga symptomerne sagde læger altid at det bare var influenza/virus. Det forløb forsatte indtil jeg i en alder af 9 flyttede med familien til luxembourg. Under et meget voldsomt anfald blev min mor så bange at hun kørte mig til en yderst respekteret børne-læge. Hun sendte os til en belgiske læge på hospitalet i Luxembourg.(beklager men det er nu 8år siden jeg fik konstateret sygdommen så kan ikke huske navnene på lægerne).
Efter jeg havde fået taget blodprøver, nogle under et anfald og nogle når jeg var rask, kunne lægerne give besked om min sygdom. Jeg kan kun tage kordizon(?) for at sænke feberen men det er alt jeg kan gøre.
Håber jeg har været til lidt hjælp og beklager at jeg først nu er faldet over dette indlæg.
I er meget velkomne til at Kontakte mig hvis i har spørgsmål eller bare vil høre mere.
God bedring med sønnike
Kærlig hilsen,
Mark
Vores søn på nu 8 år har i en årrække lidt af periodisk feber.
Symptomerne minder meget om dem du beskriver.
Sygdommen er heldigvis helt ufarlig og går over med alderen.
Følgende er hentet fra nettet:
Periodisk feber-syndrom hos børn, PFAPA
Publiceret: 10.06.2010
Hvad er periodisk feber-syndrom?
Periodisk feber-syndrom er en tilstand hos børn med regelmæssig forekomst af feber med ca. 4-6 ugers interval og med et eller flere af følgende symptomer; sår på mundslimhinden (aftøs stomatit), hævede lymfeknuder på halsen, halskatar, samt fravær af øvrige tegn til luftvejsinfektion. Tilstanden benævnes med forkortelsen PFAPA (periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis, cervical adenitis).
PFAPA er en forholdsvis sjælden tilstand. Den gennemsnitlige alder for, hvornår den opstår første gang varierer i forskellige studier fra 12 måneder, 1,9 år og til 2,8 år. Tilstanden synes at forekomme noget hyppigere hos drenge. PFAPA er ikke rapporteret hos voksne. Der er formentlig mange som har sygdommen, men ikke har fået stillet diagnosen.
Hvad forårsager periodisk feber-syndrom hos børn?
Årsagen til og sygdomsudviklingen ved PFAPA er ukendt. Flere forhold taler i retning af en immunologisk baggrund. Nogle internationale forskere omtaler tilstanden som en såkaldt autoinflammatorisk sygdom. Det betyder, at det er en betændelsessygdom "som opstår af sig selv i kroppen". Autoinflammatoriske sygdomme er sjældne årsager til feber og vurderes først efter, at mere almindelige årsager til feber er udelukket.
Hvad er symptomerne på PFAPA?
Regelmæssige feberepisoder over længere tid er det mest karakteristiske træk. For de fleste børn med PFAPA kommer feberepisoderne med intervaller på 21-36 dage. Mest typisk er 28 dage, og hvert barn har ofte et meget regelmæssig mønster. Feberen kommer oftest pludselig og ligger på 39-41°C. Det er almindeligt med kulderystelser og påvirket almentilstand. Feberen varer i 3-4 dage.
Sårene sidder omkring læberne eller den del af mundslimhinden som ligger op mod tænderne. 70% af børn med denne sygdom har sårene. Det kan være ganske få sår, som er lette at overse. Halsgener ledsager som regel tilstanden, og der er irritation i halsslimhinden/mandlerne. Kirtlerne på halsen er forstørrede og ømme.
Under feberepisoderne har barnet påvirket almentilstand, men ingen andre tegn på luftvejsinfektion end eventuelle ubehag i halsen. Tillægssymptomer er hyppige. De mest almindelige er hovedpine (65%), mavesmerter (45%) og kvalme (52%).
Det er typisk, at børn hurtigt genvinder deres normale almentilstand og at de øvrige fund normaliseres efter feberperioden. Børnene har ingen symptomer mellem episoderne og har normal vækst og udvikling.
Hvordan stilles diagnosen?
PFAPA bør mistænkes, når barnet har mindst tre episoder med høj feber uden tegn til luftvejsinfektion eller anden infektion, og især når episoderne optræder regelmæssigt. Diagnosen baseres i hovedtræk på sygehistorien og fund ved lægeundersøgelsen:
1. Regelmæssig optrædende feber med begyndelse i tidlig alder (under 5 år)
2. Almensymptomer med fravær af øvre luftvejsinfektion og med mindst et af følgende sygdomstegn:
o Sår i mundslimhinden
o Hævede og ømme lymfeknuder på halsen
o Halskatar
3. Udelukkelse af andre sygdomme
4. Helt symptomfrie intervaller mellem episoderne
5. Normal vækst og udvikling
Blodprøver kan vise forhøjet CRP og let forhøjet blodsænkning (SR). For at udelukke andre underliggende sygdomme bør lægen ved flere af episoderne tage urinprøve, pode fra halsen og tage blodprøve. Alle disse prøver vil ved PFAPA være normale. Andre undersøgelser er sjældent nødvendige.
Hvad er behandlingen?
Børn med PFAPA bliver ofte behandlet gentagne gange med antibiotika. Men sygdommen er ufarlig og går over af sig selv. Antibiotika har ingen effekt på feberen eller varigheden af episoderne ved periodisk feber-syndrom. Almindelige febernedsættende midler som paracetamol er tilstrækkelig behandling for de fleste.
I nogle lande har man prøvet kortison som forebyggende behandling. Kortison angives at have effekt både på feber og ledsagende symptomer i løbet af få timer. Den videnskabelige dokumentation for denne behandling er dog tynd, og man anbefaler forsigtighed med brug af kortison.
I jagten på en effektiv behandling har man fundet, at fjerne mandlerne (tonsillektomi) kan være god behandling for nogle børn. En kontrolleret undersøgelse viste, at dette var effektivt. Men metoden anvendes ikke som standard behandling.
Hvordan er prognosen?
Gennemsnitlig varighed til ophør af feberepisoderne var i en undersøgelse 4,5 år og i en anden 8 ± 2,5 år. Nogle rapporterer, at intervallerne mellem feberepisoderne kan blive længere, før de standser helt.
PFAPA har en god prognose og går over af sig selv i løbet af barneårene.
Vil du vide mere?
• Aftøs stomatit
• CRP
•
• Antibiotika
• Tonsillektomi
• Periodisk feber-syndrom hos børn - for sundhedspersonale
Kilder
Fagmedarbejdere
• Flemming Skovby, overlæge, professor, dr.med., Rigshospitalet
• Bjarne V. Lühr Hansen, ph.d., Syddansk Universitet, lektor, alm. prakt. læge, Odense
• Terje Johannessen, professor, dr.med.
• Ingard Løge, spesialist allmennmedisin
Datoer
• Publiceret: 10.06.2010
• Seneste redaktionelle revidering: 10.06.2010