Sclerose i hverdagen.
Hej.
Jeg er en pige på 14 år, og min mor har Sclerose.
Jeg ved at Sclerose påvirker hverdagen på en eller anden måde. Jeg ville gerne høre, hvordan Sclerose påvirker din/jeres hverdag, og hvordan
dine/jeres børn har det med, at du har Sclerose.
Jeg har en opgave i biologi om Sclerose, og jeg vil meget gerne vide hvordan Sclorose også påvirker andre familier. I vil blive skrevet som anonyme i min opgave. Jeg vil blive meget taknemlig for nogle svar.
Tak på forhånd.
Mvh. Julie S.
Jeg er en pige på 14 år, og min mor har Sclerose.
Jeg ved at Sclerose påvirker hverdagen på en eller anden måde. Jeg ville gerne høre, hvordan Sclerose påvirker din/jeres hverdag, og hvordan
dine/jeres børn har det med, at du har Sclerose.
Jeg har en opgave i biologi om Sclerose, og jeg vil meget gerne vide hvordan Sclorose også påvirker andre familier. I vil blive skrevet som anonyme i min opgave. Jeg vil blive meget taknemlig for nogle svar.
Tak på forhånd.
Mvh. Julie S.
Kommentarer
Interessant opgave du skal igang med :-) Jeg er ked af at høre at du har en mor med sclerose, men jeg går ud fra at det er blevet en hverdag for dig nu.
Jeg selv fik konstateret sclerose for 4 år siden. Dengang var min søn kun 6 år, og han havde meget svært ved at forstå det. Jeg kan huske at da jeg blev hentet af ambulancen, fordi jeg pludselig ikke kunne gå, da blev min søn bange for at jeg skulle dø. Der gik rigtig længe inden jeg fik ham til at forstå, at sclerose dør man ikke af.
Jeg selv havde det også rigtig svært med det. I starten kommer det jo som et kæmpe chok, at få diagnosen sclerose. Mange forestiller sig jo kørestole, når man snakker om den sygdom. Jeg endte jo også i en kørestol lige fra den ene dag til den anden, men kom heldigvis ud af den igen, nok også fordi at jeg var helt vildt stædig.
Sclerose påvirker jo selvfølgelig hverdagen. Jeg skal planlægge alt. Hvis jeg f.eks. skal i byen en aften, så kan jeg være ganske sikker på at jeg er fuldstændig udmattet dagen efter. Der har jeg mest af alt bare lyst til at sove dagen væk. Men det kan man jo ikke, når man har et barn. Der er det ekstra vigtigt at man har et godt netværk, så man i de situationer har lidt aflastning, så man netop kan få hvilet ud.
Jeg har været på førtidspension i næsten 3 år og det er pga. den voldsomme træthed, og også pga. jeg har en dårlig gangfunktion.
Jeg går fast til fysioterapi 1-2 gange i ugen, for at styrke udholdenheden i mine ben og for at holde mine muskler igang. Det er bare så vigtigt at man holder sin krop igang, når man har sclerose.
Jeg kan selvfølgelig ikke de samme ting, som de andre forældre i min søns klasse. F.eks. kan jeg ikke tage ud og cykle med min søn, spille fodbold, løbe osv. men så kan jeg så mange andre ting. man kan jo godt være en udmærket mor, selvom man ikke kan være så fysisk aktiv som andre. Så bruger jeg tiden sammen med min søn på en anden måde. F.eks. spiller vi sammen, bager, laver mad osv. Der er jo mange ting man stadig godt kan. jeg har været så heldig at få en lille minicrosser, så min søn cykler ved siden af, og så får vi os nogle gode ture med masse af snak på den måde. Det nyder han, og det overskygger virkelig alt det andet.
Nu er min søn 10½ år, og idag har han det fint med min sygdom. Han kan selvfølgelig blive træt af min sygdom, når der er perioder, hvor det går ned af bakke. Men han lader ikke længere sig påvirke af, hvis jeg pludselig begynder at gå dårlig. han siger bare: nå, det er sclerosen der driller dig igen, hva. Og så leger han videre. Så han bliver ikke længere ked af det, og det er egentlig blevet en hverdag for ham nu.
I starten da jeg lige havde fået diagnosen, blev han træt af når kammeraterne i sfo´en hele tiden spurgte mig om, hvorfor jeg ikke kunne gå eller hvorfor jeg gik dårligt. jeg kunne mærke på ham, at det gik ham rigtig meget på, og at det virkelig irriterede ham at de spurgte omkring det. Nu trækker han bare lidt på skuldrene af det, når folk spørger til det.
Jeg tror det handler om en langsom proces, hvor man gradvist lærer at leve med sygdommen og dens begrænsninger. Og det gælder jo hele familien. Det er jo ikke bare den der har sygdommen, der er påvirket af det. Nej hele familien bliver påvirket af det, på hver sin måde.
Jeg håber du kunne bruge noget af det jeg har skrevet. Hvis du har spørgsmål, er du meget velkommen til at spørge ind til det :-)
Held og lykke med din opgave.
mvh. Carina (33 år)
Jeg kan sagtens forstå hvordan din må have haft det. Jeg havde det på samme måde, da min mor fik det konstateret for snart 7 år siden.
Mange tak for dit svar. Jeg helt sikkert bruge dit indlæg til mit projekt :-)
Mvh. Julie
Klem fra Julie
Jeg har ikke noget imod at hjælpe hvor jeg kan. Synd at du ikke har fået flere svar :-(
Jeg er med i en lukket gruppe inde på facebook, der hedder sclerose. jeg kunne jo lige smide linket til den her debat derinde. Så kunne det være du kunne få flere svar :-)
Ja jeg har hørt noget om den operation. Jeg er lidt afventende omkring det. Ved ikke om jeg tør gå igennem sådan noget.
Men jeg er rigtig glad for at høre, at din mor har fået det bedre :-)
Mvh. Carina
En god idé at lave en opgave om sclerose... Jeg vil gerne hjælpe og komme med nogle input hvis det er. Jeg fik sclerose da jeg var 23 år. Her havde jeg ingen børn. Det fik jeg senere hen og det har egentlig aldrig været et spørgsmål om jeg skulle eller ej.... Da jeg fik min søn var jeg 28 år og min sclerose blev meget aktiv efterfølgende. Nok meget pga for lidt søvn m.m. Derfor var vi meget i tvivl om vi skulle have flere børn. Jeg blev så helt uplanlagt gravid da min søn var 1 år...... Der var rigtig mange overvejelser fra min side for jeg ville så have 2 meget små børn samtidig - begge blebørn og vuggestue børn. Men vi valgte at få hende (hvilket jo er helt fantastisk i dag) - men det har været hårdt.... Vildt hårdt. Min sclerose her blev også ekstra aktiv - og var det i en del år efterfølgende. Først da jeg valgte at smide håndklædet i ringen og stoppe i mit gode job i Københavns Lufthavn fik jeg det bedre. Her var mine børn også det større.... Jeg er sikker på at mine unger har det fantastisk - også på trods af at de har en forældre med sclerose. Jeg er i dag alene mor og de uger jeg har dem - der prøver jeg at have ekstra overskud - planlægger ikke andet end at være sammen med dem - vi laver vildt mange ting sammen - jeg henter dem tidligt fra skole m.m. De er i dag 6 og 8 år. Selvfølgelig er der også dage hvor jeg ikke har ret meget overskud - men de har meget hurtigt lært at finde tingene, selv sørge for mad og drikke hvis det er..... De er klart ekstra omsorgsfulde og har et meget stort "pas på hinanden" gen - og det er da klart i kraft af min sygdom..... Men de ser mig ikke som syg - kun hvis jeg ligger med 40 i feber. Vi taler åbent om det og hvis der lige ryger en pandekage på gulvet eller bliver smadret et glas - så er det bare helt normalt hos os
Hvis du har behov for noget specifikt så må du bare vende tilbage.
Hilsner Lailasilke
Ved ikke hvor megt jeg kan hjælpe til dit projekt. Men vil da gerne fortælle lidt af min historie.
Jeg er 28 år og fik sclerose maj 03 lige da jeg var færdig med gymnasiet. Jeg har aldrig haft de vilde problemer i hverdagen hvilket jo er dejligt.
Jeg har en dreng på knap 3 år så han forstår jo ikke så meget. Jeg vil sige der er ikke det store overskud når jeg har været på arbejde og hentet ham. Jeg arbejder stadig 37t/u og håber jeg kan gøre det i lang tid.
Jeg har haft lidt problemer med mine ben inden for det sidste ½ år. De kan være meget trætte og jeg kan ikke holde til at gå så langt. Så jeg har prøvet at fortælle ham at jeg er syg og at mine ben er trætte. Han "forstår" at de er trætte men ikke hvorfor. Jeg syntes det er trist at skal lægge det over på et barn der kun er 3 år, men det er jo desværre nødvendigt.
Min mand er kok så vi har jo ikke det alm. familieliv. Jeg plejer at sige at jeg er deltids enemor
Håber du trods alt kunne bruge bare lidt. Hvis du har spørgsmål er du velkommen til at kontakte mig.
Hilsen Charlotte
Jeg fik sclerose for 14 år siden og vidste meget lidt om, hvad der ventede mig / os, men nu kan jeg sige, at det er gået meget bedre, end jeg frygtede. Jeg kan ikke spille fodbold og gå ture i timevis mere, men jeg har et fint liv, især fordi, at jeg har en fantastisk familie, der lige som jeg tror på, at jeg kan mange ting, selv om jeg ikke kan alt.
Mine drenge har spurgt mig til sygdommen en gang imellem, og jeg synes, at I skal blive ved at tale om det, der er vigtigt. Og det ved du sikkert bedst, hvad er.
Hvis du har brug for at tale med andre, der har forældre, som har sclerose, vil jeg foreslå, at du ringer til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 og spørger, om de kan hjælpe dig med at finde andre unge i samme situation i nærheden af, hvor I bor.
Du er også velkommen til at ringe (26251599) eller skrive til mig.
De bedste hilsner fra
Tharben
Grunden til at jeg blander mig i debatten er, at jeg også vil slå på tromme for åbenheden omkring sygdom.
Jeg læser at flere er rigtigt gode til at informere deres børn, og det er dejlig læsning, for det betyder alt, at børn ikke skal gå og frygte alt muligt.
Men - jeg vil også foreslå at åbenheden breder sig til børnenes kammerater. Marksmor skriver om sønnen, der var lidt træt af kammeraternes spørgsmål, men nu øjensynligt tager det mere roligt.
Jeg vil foreslå at man som forældre tager en sådan sygdom op ved skolens forældremøde, fortæller de andre forældre, hvad det drejer sig om, beder forældrene tale med deres børn om, hvor ubehageligt det sådan set er for et barn at blive spurgt ud om sin mor/fars sygdom og på den måde kommer til at stå "til regnskab". De fleste børn vil jo helst være fuldstændig magen til de andre.
Eller endnu bedre - spørg klasselæreren, om man må komme en dag og fortælle om denne sygdom i klassen, og så kan børnene stille alle de spørgsmål, de nu har behov for.
Jeg syntes det er en super opgave og ved den er svær.
Jeg er 27år nu. Fik konstateret sugdommen da jeg var 19 år vidste ikk rigtigt hvad det gik ud på ville ikk hører på lægerne så jeg passede bare min hverdag. Jeg fik mit første barn som 21 årig og det gik meget fint min hverdag var ikke forandret pga. sclerosen endnu da jeg så var 24 fik jeg barn nr 2 så forandrede mit liv sig jeg blev lam i venstre side af kroppen nu har jeg 3 piger på 8 mdr 3 og 6 år det er ikk nemt men mine børn tager det super flot. Nu har jeg trænet så jeg kan gå igen ikk så langt eller godt men nu. Den måde det påvirker vores hverdag er både godt og ondt. det gode er at mine børn er meget tålmodige og forstående gode til at hjælpe andre og hinanden Men det kan også være skidt jeg mener ikk helt at børn på 3 og 6 år burde kunne alle de ting mine kan eller har været nødt til at lære fordi jeg ikk kunne gøre det for dem. Tror nok det påvirker vores hverdag mere end man ved. Jeg kan f.eks ikk tage i zoo og gå hele haven rundt så vi er nødt til at dele turen på i 2 andre gange 3 omgange det er ikk nemt at forstå som barn de har jo krudt i bagen :-) ved ikk om det jeg har skrevet kan hjælpe dig men håber det..
God fornøjelse med opgaven
Venlig hilsen Mette