Trigeminusneuralgi, kan jeg have det?
Hej med jer,
Jeg har haft ondt omkring højre øje i over 2,5 år nu. Siden dette helvede startede har jeg været til læge 167 gange (skriver ned hver gang for at kunne følge med og for at præsentere min historie til lægerne). Jeg har har altså set alt, hvad der findes af speciallæger, jeg er blevet mr og ct scannet flere gange. Jeg er bare ikke kommet nogen steder, ingen medicin har kunnet afhjælpe smerten, som nu er blevet værre og går nu ned omkring øret og helt ned i kæben. Igår så jeg en anestæsi læge, som også er specialiseret i kroniske smerter, han vil have mig mr scannet for Trigeminusneuralgi (meget simpelt sagt, er det en konstant irritation af ansigtsnerven). Samtidig vil han give mig Trileptal, da tidligere behandling med Lyrica ikke har givet noget resultat. Derudover skal jeg prøve nogle patch med smertestillende morfin, men kun hvis Trileptal ikke har effekt eller for mange bivirkninger. Jeg er rigtig glad for at jeg endelig kan prøve noget smertelindring, da jeg ærligt talt er ved at være helt fortabt, konstant ondt, dog ikke om natten, intet socialt liv mere, intet job da jeg ikke kunne overskue job og smerter, dog har jeg min familie (mand og 2 børn på 8 & 9), men der er vel grænser for hvormeget de kan holde ud? Min bekymring er lige nu at jeg ikke kan genkende mig selv i de beskrivelser, som jeg kan finde på nettet ang. trigeminusneuralgi?
Mine smerter er konstante (dog ikke om natten) mens TN (trigeminusneuralgi) smerter mere beskrives som pludselige jag.
Hvis nogen har en erfaring/mening, som I vil dele, vil jeg naturligvis gerne høre fra jer.
KH
Katrine
Jeg har haft ondt omkring højre øje i over 2,5 år nu. Siden dette helvede startede har jeg været til læge 167 gange (skriver ned hver gang for at kunne følge med og for at præsentere min historie til lægerne). Jeg har har altså set alt, hvad der findes af speciallæger, jeg er blevet mr og ct scannet flere gange. Jeg er bare ikke kommet nogen steder, ingen medicin har kunnet afhjælpe smerten, som nu er blevet værre og går nu ned omkring øret og helt ned i kæben. Igår så jeg en anestæsi læge, som også er specialiseret i kroniske smerter, han vil have mig mr scannet for Trigeminusneuralgi (meget simpelt sagt, er det en konstant irritation af ansigtsnerven). Samtidig vil han give mig Trileptal, da tidligere behandling med Lyrica ikke har givet noget resultat. Derudover skal jeg prøve nogle patch med smertestillende morfin, men kun hvis Trileptal ikke har effekt eller for mange bivirkninger. Jeg er rigtig glad for at jeg endelig kan prøve noget smertelindring, da jeg ærligt talt er ved at være helt fortabt, konstant ondt, dog ikke om natten, intet socialt liv mere, intet job da jeg ikke kunne overskue job og smerter, dog har jeg min familie (mand og 2 børn på 8 & 9), men der er vel grænser for hvormeget de kan holde ud? Min bekymring er lige nu at jeg ikke kan genkende mig selv i de beskrivelser, som jeg kan finde på nettet ang. trigeminusneuralgi?
Mine smerter er konstante (dog ikke om natten) mens TN (trigeminusneuralgi) smerter mere beskrives som pludselige jag.
Hvis nogen har en erfaring/mening, som I vil dele, vil jeg naturligvis gerne høre fra jer.
KH
Katrine
Kommentarer
Prøv at læse mit indlæg "Sådan kan kronisk hovedpine behandles". Jeg fik fjernet min kroniske smerte vha. Saroten. Det tager et par uger før Saroten begynder at hjælpe. Saroten er egentlig et antidepressivt middel men har OGSÅ den virkning at det omformer/modulere signalerne der sendes fra f.eks. en nerve og til hjernen.
Da min neurolog gav mig Saroten tænkte jeg at et antidepressivt middel da ikke kunne hjælpe. Men Saroten har den "bivirkning" at det OGSÅ omformer/modulere signaler til hjernen således at hjernen ikke opfatter signalet fra nerven til hjernen som smerte og dermed falder også nerven til ro og dermed slipper patienten af med sin kroniske smerte.
Jeg vil anbefale dig at få en henvisning til en Neurolog og fortælle om den behandling som jeg har været igennem med Saroten. Man tager lidt på i vægt af Saroten men det er også det eneste. Det gives i så små doser at du slet ikke mærker den antidepressive virkning.
Din praktiserende læge kender muligvis ikke til at Saroten også kan bruges mod kroniske smerter og det er derfor jeg anbefaler at du går til en neurolog. Husk at de første par uger med Saroten mærker du ingen forskel. Efter et par uger aftager den kroniske smerte indtil den er helt væk.
Jeg havde selv en lidelse, der hedder Hortons Hovedpine, som siges at være uhelbredelig og som man heller ikke rigtigt har nogen forklaring på. Jeg søgte hypnoterapi (psykoterapi under hypnose), fordi jeg havde en fornemmelse af, at lidelsen kunne være psykosomatisk. Det viste sig at være rigtigt, for jeg blev hurtigt helbredt for hovedpinen og kunne så begyne at arbejde med årsagen til den (som havde været helt ubevidst). Altså hvad der havde skabt så stor en stresstilstand i kroppen (i nervesystemet), så det reagerede med kroniske smerter.
Lægerne (og andre) troede ikke på min forklaring men mente, at det så slet ikke var Hortons jeg havde haft eller, at den ville være forsvundet alligevel eller ville komme tilbage. Spørger man deriomod alternative behandlere, så er det indlysende, at hovedpinen var et resultat af et voldsomt overbelastet nervesystem. Jeg er helbredt nu, men jeg ved også, at jeg fremover skal undgå at blive stresset og presset for meget, for så vil der altid være risiko for, at den kan bryde ud igen.
KH Helene
KH
Katrine
Jeg har endelig fået besked om at min mr scanning viser, at jeg ikke har trigeminus, det er jo både godt og skidt.
Jeg er nu tilbage til det punkt, hvor jeg ikke ved, hvor jeg skal lede henne, da jeg som sagt har være mere end
hele turen (kroppen) rundt, set så mange læger, som ikke finder, at der noget galt med mig.
Hans, jeg har allerede prøvet Saroten sidste år ordineret af en neurolog, men på 8. dagen var jeg så dårlig at jeg knap kunne komme ud af
sengen, så det blev altså ikke til mere. Men jeg er så langt ude, at jeg er villig til at prøve igen.
Helene, Hortons hovedpine var noget af det første man mistænkte og udelukkede.
Jeg er nu på Trileptal 300mg om aftenen inden jeg går i seng, jeg synes, at det hjalp lidt i begyndlesen, men nu har jeg lyst til at gå
op på 400mg bare for at se, om det evt kunne hjælpe. I fredags var jeg så elendig, at jeg også tog en opiumspatch på, har dog ikke haft
det så dårligt før, så vidt jeg erindrer. Lørdag morgen ville jeg brække mig, men jeg besvimede inden, jeg nåede så vidt. Så rev jeg
den patch af, da det jo umiddelbart ikke føltes at gå i den rigtige retning. Så havde jeg 3 gode dage uden smerter???
Igår var jeg på øjenhospitalet for at bede dem om at tage den implant ud, som jeg mistænker for at være roden til al min misere.
Det endte dog bare med at jeg fik nogle dråber til at bedøve øjet i det øjeblik at smerterne begynder om morgenen (har det altid
fint om natten, ingen problemer med at sove og ingen smerter). Det er for at finde ud af om noget i øjet ligesom starter/trigger
problemerne. Den implant jeg har i øjet, er den samme som grå stær patienter får sat ind, min korrigerer bare synet samtidigt.
Da det jo er en operation, som man har lavet i årtier, har man jo god erfaring. Men lægerne afviser blankt at det evt kan være
implanten, der skaber mine problemer, og det er det altså ikke.
Jeg har naturligvis meget lidt lyst til at afprøve opium patch igen, men det skal jo afprøves, men jeg havde det
virkeligt dårligt fredag/lørdag. Dog skal jeg ikke tageTrileptal samtidig.
Jeg skal se anestæsisten, der gav mig Trileptal i næste uge.
Lidt nyt herfra, håber at alle, der har ideer, også de underlige ideer, skriver!!!
KH
Katrine
Jeg kunne heller ikke få mine symptomer til at passe med trigeminus men vidste ikke at det kunne diagnosticeres ved scanning ? Så klogere bliver man herinde. Under alle omstændigheder er det rart at dele erfaringer med ligesindende