DIAGNOSE SØGES! Kroniske smerter...
Hej alle
Jeg er en kvinde på 42 som har været syg i over et år, men lægerne (4 reumatologer + 1 neurolog) kan ikke finde ud af hvad jeg fejler, så jeg håber at nogen herinde måske har haft lignende erfaringer?
Et halvt år før sygdommens udbrud, begyndte jeg at få smerter i nakken. Omkring sygdommens udbrud begyndte jeg at få springende smerter over hele kroppen, mine led blev svage, knæene hævede og benene blev svage og tunge.
På den ene fod fik jeg blå, hævede tæer og jeg frøs meget. Tilstanden føles som influenza. Jeg har det oftest bedst morgen/formiddag og over middag begynder trætheden og utilpasheden. Smerterne stiger i takt med fysisk aktivitet og kommer ca. 7 timer efter. Jeg har indimellem små trækninger/sitringer i musklerne.
Det skal siges at jeg før sygdommen var sund og veltrænet og stort set aldrig syg.
Jeg har været igennem et hav af undersøgelser: knogleskintigrafi, røngten, MR-scanning, blodtryksmåling, blodprøver, men alt ser normalt ud!
Jeg har selv overvejet Borrelia, men er blevet testet negativ. Fibromyalgi er også en mulighed, men jeg synes ikke at sygdomsbilledet passer helt.
Håber at nogen kan komme med et bud... på forhånd tak
Josephine
Jeg er en kvinde på 42 som har været syg i over et år, men lægerne (4 reumatologer + 1 neurolog) kan ikke finde ud af hvad jeg fejler, så jeg håber at nogen herinde måske har haft lignende erfaringer?
Et halvt år før sygdommens udbrud, begyndte jeg at få smerter i nakken. Omkring sygdommens udbrud begyndte jeg at få springende smerter over hele kroppen, mine led blev svage, knæene hævede og benene blev svage og tunge.
På den ene fod fik jeg blå, hævede tæer og jeg frøs meget. Tilstanden føles som influenza. Jeg har det oftest bedst morgen/formiddag og over middag begynder trætheden og utilpasheden. Smerterne stiger i takt med fysisk aktivitet og kommer ca. 7 timer efter. Jeg har indimellem små trækninger/sitringer i musklerne.
Det skal siges at jeg før sygdommen var sund og veltrænet og stort set aldrig syg.
Jeg har været igennem et hav af undersøgelser: knogleskintigrafi, røngten, MR-scanning, blodtryksmåling, blodprøver, men alt ser normalt ud!
Jeg har selv overvejet Borrelia, men er blevet testet negativ. Fibromyalgi er også en mulighed, men jeg synes ikke at sygdomsbilledet passer helt.
Håber at nogen kan komme med et bud... på forhånd tak
Josephine
Kommentarer
Jeg har desværre ikke svaret på din diagnose, men kan kende billedet.
Da jeg gennem det sidste halve år har haft næsten samme symptomer.
Har også været både til reumatolog og neurolog uden held.
Jeg har søgt en del på symptomerne og kan se, at de evt. kan passe på en forgiftning med myrergift. Men aner ikke om der er noget om det, og synes det lyder lidt vildt. Jeg vande dog temmelig meget for myre i sommer. Og tænkte på om det også gælder dig?
Vi er jævn alderende, og jeg synes det er alt for tidligt at føle sig, som en på firs, så jeg vil meget gerne høre, hvis du finder en årsag.
Darling1910
Jeg har begge dele.....
Iøvrig skal du vide, at det ik altid er optimalt med de danske borrelia prøver, men de tyske er ret gode..Nogen læger kan overtales til, at sende prøverne dertil.....
Jeg har lige været hos professor i reumatologi, Bente Danneskjold-Samsøe. Hun kan ikke umiddelbart finde ud af hvad jeg fejler, men udelukkede Fibromyalgi (jeg reagerede ikke på triggerpunkter). Hun hæftede sig ved Borrelia da jeg fortalte at jeg har opholdt mig en del i et fritidshus ved skoven, men hun nævnte at der findes et utal af den slags infektioner. Hun sagde desuden at hun før har haft patienter med et sygdomsbillede som mit og som IKKE har objektive fund i blodprøver, MR-skanninger, knogleskintigrafi osv.
Hos nogle går sygdommen i bero, andre må lære at leve med den.
Tyren: det er rigtigt at Elisa-testen som bruges herhjemme til at diagnosticere Borrelia har været under kritik for at være for usikker. Jeg blev testet negativ og overvejer nu om jeg skal testes i Tyskland hvor man bruger mere sikre test-metoder.
Morbus Dercum er et godt bud -dog har jeg læst at det primært rammer overvægtige kvinder og jeg er og har altid været slank. men som du selv skriver så kan der være undtagelser.
Alt i alt er jeg lettet over ikke at have Fibromyalgi, men jeg står stadig uden diagnose hvilket betyder at jeg ikke har mulighed for at modtage nogen former for hjælp eller tilskud -det er temmelig surt!
Danneskjold-Samsøe sagde iøvrigt at jeg skal bede om en stofskiftetest samt en vævsprøve på Rigshospitalet hvor jeg er under udredning.
Darling: Jeg har desværre ikke kendskab til myregift forgiftning og har heller ikke haft med myregift at gøre. Hvis dine symptomer ligner mine (jeg føler mig også som en på firs!) så kan der være mange årsager og det er som at lede efter en nål i en høstak!
Jeg skal nok holde dig opdateret hvis jeg finder ud af mere...
Bedste hilsner
Josephine
Se også vedhæftede link
http://www.information.dk/231899
Håber at du snart får at vide, hvad du fejler. Har selv været hele møllen igennem for 14 år siden og der fandt man ud af at jeg nok havde haft en svensk variant af Borrelia, idet man kun havde testet mig for den danske variant. Da man så ville måle for den svenske efter et år, ja så var der ikke noget at måle.
Mange hilsener
Lene
Tak for dit svar. Jeg ville bare høre om hvordan du endte med at få en diagnose når de ikke kunne finde noget i blodprøverne -og er du rask i dag?
Bedste hilsener
Josephine68
Jeg har stadig ond i muskler og led og jeg har stadig ofte muskelsitren og myoklonier. (muskelkramper). Har også stadig hurtig puls og let forhøjet sænkningsreaktion. Derudover har jeg balance og hukommelsesbesvær og siger selv ofte til mine gamle venner, at jeg har mistet nogle ram:-). Men eller syntes jeg at jeg er kommet mig nogenlunde. Men der er også gået 15 år og nogle af forandringerne tilskriver jeg nok min alder, selvom det måske ikke er det. Så der er altså lys forude, selvom det er svært at tro, når man lige er i det
Mange hilsener
Lene
Så skete der det, at jeg fik en ny madras, den er blød som vat. En dejlig boxmadras. Vi havde som nygifte valgt hårde madrasser. Det føltes som et mirakel efter bare 14 dage, og det kan kun være madrassens skyld. Det kan jeg jo mærke, når jeg er på ferie, ingen hårde madrasser til mig.
Jeg giver dig medhold i en god madras gør underværker. Jeg havde for nogle år siden ondt i ryggen. Da vi skulle have nye madrasser ville jeg for en gangs skyld have noget kvalitet.
Så jeg prøvede madrasser i forretningen. Pludselig lå jeg så godt. Jeg gad næsten ikke rejse mig igen. Naturligvis var det nogle af de dyreste, men vi købte dem. Der er uldindlæg i dem. Åh, det er skønt.
Miraklet skete, jeg har ikke haft ondt i ryggen siden. Jeg var slet ikke klar over, hvor stor betydning en god madras kan have.
Min bror købte også en dyr madras, en der netop skulle være god for ryggen, men han prøvede ikke at ligge på den først. Den var for hård,
det duede ikke, så han lærte det på den dyre måde. Han måtte købe en anden.
Det er nok derfor, det især er kvinder, der rammes af Fibromyalgi.
Gud, hvor blir man klog med alderen!!!