Frustreret og ny med LS

slettet29184

Hej

Jeg har fået konstateret LS for godt 4 år siden - men det er desværre først nu gået op for mig hvad det egentlig er jeg har! Da jeg fik konstateret LS, fik dermovat til at smøre med og så gik det væk, lægen sagde godt nok noget om at det var kronisk - men uddybede det ikke nærmere. og da det jo gik væk, tænkte jeg ikke nærmere over det! Men får godt 6 måneder siden kom det igen - og denne gang har det ikke været til at slå ned. Og det er tilsyneladende meget svært at få nogen entydige svar på noget, eller hjælp til hvad jeg kan gøre. Nu har jeg dog takket være denne side og lichensclerosis.dk siden blevet lidt klogere på hvad det er jeg er gået ind til.

Kan det være rigtigt at jeg ikke er blevet informeret ordentligt dengang jeg fik det konstateret - og jeg har aldrig fået afvide at jeg skulle gå til årlige tjek hos lægen, min nuværende gynegælog vil ikke pode mig for om der er svamp, for det er jo bare LS der er i udbrud - jeg er simpelthen så frustreret!!! Vare udbrud så længe, nu har det stået på i godt 6 måneder, og bedst som jeg tror det er i bedring så kommer det tilbag med fuld styrke.

Er der nogen af jer der har haft nogen positiv virkning af at omlægge jeres kost, og tage kosttilskud? Eller nogen der har gode resultater med alternativ behandlinger?

Anette1

Hej Lousol
Jeg forstår din frustration. Jeg havde for otte år siden den samme oplevelse. Fik at vide at jeg havde LS, fik Dermovat salve, og vupti, så havde jeg det godt igen i et par år. Men så skal jeg også love for, at det vendte tilbage med fuld styrke.
Det var først efter tre-fire år at det gik op for mig i sin fulde gru, hvad det var for en sygdom jeg havde. Jeg blev simpelthen så ked af det, havde så ondt hele tiden, og anede ikke mine levende råd - som du kan høre, så er du ikke alene ;-)

For at svare på dine spørgsmål, så ja, udbrud kan vare længe, længe. Nu ved jeg ikke hvad du laver til daglig, men LS er meget følsom overfor stress i kroppen, f.eks store psykiske belastninger, nat arbejde, for lidt søvn og dårlig kost osv. Det er ikke alle som har mulighed for at leve et sundt og regelmæssigt liv, men det må tilstræbes.
Og jo, du skal gå til kontrol årligt, da der er (heldigvis meget lille) risiko for,at der kan udvikle sig vulvacancer, derfor.

Har du en ordentlig gynækolog, som du stoler på og er tryg ved? Kig på behandler listen på lichensclerosus.dk der er måske een i nærheden af hvor du bor?

Det er meget forskelligt hvad de enkelte kvinder synes hjælper på symptomerne. Nogle har glæde af kosttilskuddet Q 10, andre har glæde af at smøre området med cocos olie eller EMU olie. En del finder lindring i Cicatridina stikpiller. Dem kan du prøve gratis, hvis du sender en mail til mig på lichensclerosus@ofir.dk

Du skal også vide, at du har ret til at blive henvist til en psykolog under diagsnosen kronisk invaliderende sygdom. Selvom det er fire år siden du fik diagnosen, er det ret typisk at der går så lang tid inden det rigtig bundfælder sig, så bare bed om en henvisning.

Det er en led sygdom, som desværre mange kvinder lider (i stilhed) af. Vores forening har kun eksisteret siden april sidste år, og tæller allerede 179 medlemmer.
De bedste hilsner
Anette

slettet29184

Hej
Tak for dit svar - selvom det er trist, så er det alligevel rart at høre at jeg ikke er den eneste der har det sådan. Udbruddet er desværre ikke gået i sig selv endnu - er pt hjemme fordi jeg er sygemeldt med stress, så tingene hænger jo nok sammen, er ikke helt klar over om stressen er kommet pga LS eller om det er omvendt - resultatet er det samme! Og prøver virkelig at leve sundt... Har fået kontakt til en som har haft succes med Kinesisk medicin, så det tror jeg at jeg skal prøve... og så måske det du skrev om - jeg sender en mail.

suzdus1

Jeg er glad for men også chokeret over at læse disse precise symtomer fra jer alle. jeg fik taget blodprøver idag, for anden gang inden for 3 uger efter 2 antibiotika kure, skedekatar blodigt urin og brændende fornemmelse i i skridtet. smerter i maven ved milten/ tarm mm. har fibromyaligi, piskesmæld, post traumatisk hjerne symdrom, KOL og er 35 år. Lægen vil prøve at finde efter svamp i slimhinderne da jeg har haft lidt svamp i munden, og følsen af den længere nede og ondt i hjertet mm. Imorgen tidlig vil jeg ringe til lægen og spørge efter om han overhoved har tænkt på denne lidelse da jeg står i brand nu og bliver undersøgt i urin og blod for anden omgang. blodet er væk men urin meget svingende farve lugt og udseende.
Har nogen mærket smerter i organer tarm underliv, ondt når i spiser noget groft mm. ?
Tak for i deler af jeres situation til glæde for andre. Mvh Suzan

slettet36432

Det kan sagtens være svamp selvom det er i udbrud. Du får lettere svamp, når man smører med det meget nødvendige Dermovat,