Har endelig fået det godt igen
Hej Alle.
Jeg blev smaddersyg af ny Eltroxin. Opdagede efter 4 måneder, at det var dem, der gjorde mig syg og tog til Sverige og købte Euthyrox. Fik dem herefter på udleveringstilladelse. Men ak, dem ville min krop heller ikke acceptere. I godt og vel 8 måneder forsøgte jeg at vænne min krop til dem, var 2 uger nede på halv dosis (uha, det var ubehageligt) for langsomt at lade dosis stige igen, men min livskvalitet var og blev stærkt forringet. Så selvom min endokrinolog sagde, at mine bivirkninger var noget pjat, kiggede jeg mig om her på netdoktor og på Google.
Jeg kom frem til en pille, der hed Eferox, som jeg købte igennem Nord Apotheke i Flensburg (på en recept der stod eltroxin på, men jeg forklarede at dem kunne jeg ikke tåle, så det var ikke noget problem). Jeg skiftede lige over og fik en frygtelig kvalme i den første uge, og så var det overstået. Alt lettede for mig med et slag.
Væk var mine stærke hovedsmerter, min ørhed i hovedet, mine synsforstyrrelser, mine problemer med at synke, mine opsvulmede næseslimhinder, min trykken for hjertet, min enormt oppustede mave. Tilbage kom min evne til at tænke klart, min hukommelse osv. Det føltes som et under.
Mine blodprøver er i normalområdet pånær TSH, der er lidt forhøjet, hvilket ikke betyder noget. Jeg vil ikke øge dosis på nuværende tidspunkt, da jeg ikke vil risikere at få nogle bivirkninger tilbage.
Imidlertid havde jeg nu haft over 1 års sygdom pga. bivirkninger, 1 år, hvor jeg intet kunne foretage mig, mit sociale liv lå i ruiner, og jeg havde været passet af min søster en stor del af tiden - jeg var virkelig syg af bivirkninger. Derfor var jeg nedbrudt på kroppen havde ingen kræfter osv. Men sådan noget kan jo heldigvis genoptrænes. Det er et ½ år siden jeg startede på Eferox. Jo bedre jeg fik det fysisk, jo dårligere fik jeg det psykisk. jeg fik ligesom en depression, gik rundt og græd osv. Jeg kunne ingen hjælp få, der var 5-10 måneders ventetid på en god psykiater i mit område. Så igen måtte jeg tage sagen i egen hånd.
Jeg koncentrerede mig om at få gode oplevelser, som jeg vidste kunne gøre mig glad, og jeg motionerede, hvilket mest betød lange gåture.
I dag har jeg mit gode humør tilbage, jeg har igen et godt liv, jeg har fået mit sociale liv tilbage, kan spille bridge i op til 8 timer og har fået nye fritidsaktiviteter (jeg er efterlønner). Jeg ses med gamle venner igen og har også fået nye venner. Jeg kan igen være sammen med mange mennesker ad gangen. Det er som at have fået livet igen. Jeg er ikke helt på højde med mig selv i forhold til før disse bivirkninger, men det har natuligvis tæret på kroppen, ingen tvivl om det, og desuden er jeg jo blevet 1 år ældre, så jeg kan sagtens leve med, at jeg må have en slappe-af-dag, hvis jeg har foretaget mig noget 3 dage i træk.
Men det er jo gået mig sådan, fordi jeg ikke gav op, fordi jeg trodsede læger, som ikke troede på mig osv.
Jeg vil bare sige til jer, at det I oplever og mærker er det rigtige, der er ingen, der ved bedre, hvad der foregår i jeres krop end netop jer selv. Og ingen medicinalfirmaer, specialister osv. ved noget særligt eller forstår noget om bivirkninger. Så giv ikke op! Find jeres vej fremad imod hele tiden at få det bedre - det kan lade sig gøre
))))
Mange gode hilsner til jer alle og jeg håber, det lykkes jer !
Jeg blev smaddersyg af ny Eltroxin. Opdagede efter 4 måneder, at det var dem, der gjorde mig syg og tog til Sverige og købte Euthyrox. Fik dem herefter på udleveringstilladelse. Men ak, dem ville min krop heller ikke acceptere. I godt og vel 8 måneder forsøgte jeg at vænne min krop til dem, var 2 uger nede på halv dosis (uha, det var ubehageligt) for langsomt at lade dosis stige igen, men min livskvalitet var og blev stærkt forringet. Så selvom min endokrinolog sagde, at mine bivirkninger var noget pjat, kiggede jeg mig om her på netdoktor og på Google.
Jeg kom frem til en pille, der hed Eferox, som jeg købte igennem Nord Apotheke i Flensburg (på en recept der stod eltroxin på, men jeg forklarede at dem kunne jeg ikke tåle, så det var ikke noget problem). Jeg skiftede lige over og fik en frygtelig kvalme i den første uge, og så var det overstået. Alt lettede for mig med et slag.
Væk var mine stærke hovedsmerter, min ørhed i hovedet, mine synsforstyrrelser, mine problemer med at synke, mine opsvulmede næseslimhinder, min trykken for hjertet, min enormt oppustede mave. Tilbage kom min evne til at tænke klart, min hukommelse osv. Det føltes som et under.
Mine blodprøver er i normalområdet pånær TSH, der er lidt forhøjet, hvilket ikke betyder noget. Jeg vil ikke øge dosis på nuværende tidspunkt, da jeg ikke vil risikere at få nogle bivirkninger tilbage.
Imidlertid havde jeg nu haft over 1 års sygdom pga. bivirkninger, 1 år, hvor jeg intet kunne foretage mig, mit sociale liv lå i ruiner, og jeg havde været passet af min søster en stor del af tiden - jeg var virkelig syg af bivirkninger. Derfor var jeg nedbrudt på kroppen havde ingen kræfter osv. Men sådan noget kan jo heldigvis genoptrænes. Det er et ½ år siden jeg startede på Eferox. Jo bedre jeg fik det fysisk, jo dårligere fik jeg det psykisk. jeg fik ligesom en depression, gik rundt og græd osv. Jeg kunne ingen hjælp få, der var 5-10 måneders ventetid på en god psykiater i mit område. Så igen måtte jeg tage sagen i egen hånd.
Jeg koncentrerede mig om at få gode oplevelser, som jeg vidste kunne gøre mig glad, og jeg motionerede, hvilket mest betød lange gåture.
I dag har jeg mit gode humør tilbage, jeg har igen et godt liv, jeg har fået mit sociale liv tilbage, kan spille bridge i op til 8 timer og har fået nye fritidsaktiviteter (jeg er efterlønner). Jeg ses med gamle venner igen og har også fået nye venner. Jeg kan igen være sammen med mange mennesker ad gangen. Det er som at have fået livet igen. Jeg er ikke helt på højde med mig selv i forhold til før disse bivirkninger, men det har natuligvis tæret på kroppen, ingen tvivl om det, og desuden er jeg jo blevet 1 år ældre, så jeg kan sagtens leve med, at jeg må have en slappe-af-dag, hvis jeg har foretaget mig noget 3 dage i træk.
Men det er jo gået mig sådan, fordi jeg ikke gav op, fordi jeg trodsede læger, som ikke troede på mig osv.
Jeg vil bare sige til jer, at det I oplever og mærker er det rigtige, der er ingen, der ved bedre, hvad der foregår i jeres krop end netop jer selv. Og ingen medicinalfirmaer, specialister osv. ved noget særligt eller forstår noget om bivirkninger. Så giv ikke op! Find jeres vej fremad imod hele tiden at få det bedre - det kan lade sig gøre
))))Mange gode hilsner til jer alle og jeg håber, det lykkes jer !
Kommentarer
Tak for din gode beskrivelse.
God weekend!
Sanne
Tak for dine kommentarer.
Du kan meget vel have ret, og det kan også sagtens være jeg forsøger at øge dosis lidt, når jeg er kommet tilstrækkelig på afstand af det års mareridt, jeg har haft, og når tallene har stabiliseret sig helt. Lige nu vil jeg bare være sikker på at jeg har det godt og ingen frygtelige bivirkninger har
Pøj pøj til dig, når du skal på OUH.
Mange hilsner fra Gitte
Hvor er det dog dejligt at høre, at det kan lade sig gøre at få det godt på et tredje præparat, når man hverken kan tåle Ny Eltroxin eller Euthyrox!
Jeg havde det rigtig godt på Gammel Eltroxin, fik det dårligt at Ny Eltroxin - og har det fortsat ikke godt efter at have taget Euthyrox siden november 2009.
Min primære gener er kronisk voldsomt oppustet mave - og så hævede slimhinder i næse og bihuler - der medfører, at jeg går rundt med mere eller mindre kronisk stoppede bihuler, træthed og hovedpine.
Jeg har beskrevet overfor flere læger, hvordan disse gener opstod samtidig med, at jeg begyndte at tage Euthyrox - og hvordan jeg oplever det som en allergisk reaktion i mine slimhinder - både i hoved og mave. De kigger så bare på de beskrevne bivirkninger på indlægssedlen og siger, at de gener, jeg beskriver, ikke optræder der - så de mener ikke, det kan have noget med hverken allergi overfor medicinen eller sygdommen at gøre (Hashimoto).
Det er virkelig fortvivlende... da jeg MEGET gerne vil prøve noget andet medicin - jeg kan simpelthen ikke blive ved med at føre et normalt liv og have det på denne måde hver dag. Alt, hvad jeg foretager mig, er på trods af min fysiske tilstand - og jeg får flere og flere sygedage på arbejdet, fordi jeg er ved at køre træt i at tage mig sammen hver dag - og jeg ser snart ingen mennesker, fordi jeg enten er syg med bihulerne eller bare flad pga. mine daglige fysiske gener (I kender det jo....)
I starten af november har jeg tid hos en overlæge på Bispebjerg Hospital - og jeg vil samle alle gode argumenter til denne konsultation og forsøge at overbevise ham om, at han skal søge om tilladelse til at prøve et andet præparat!
Men, hvis dette ikke lykkes, vil jeg gerne have en plan B for at kunne holde humøret oppe. Har du selv kontaktet apoteket i Tyskland - og så bare sendt en Eltroxin-recept derned? Og er din læge med på det - eller gør du det uden om lægen?
Er der andre, der har gode erfaringer med et tredje præparat - eller kender til de bivirkninger/gener, jeg beskriver, håber jeg meget, I vil skrive. Jeg vil gerne kunne vise lægen, at der er andre, der har samme gener som mig...
Tak
Mange hilsner - 'en håbefuld Anne'
Jo jeg havde også de bivirkninger. Jeg brugte saltvand til næsen for overhovedet at kunne trække vejret igennem den. Det var slemt og ubehageligt. Og også den enormt oppustet mave. Derudover havde jeg nogle frygtelige hovedesmerter.
Jeg har intet af det nu. Jeg er sikker på at det er medicinen. For det gik jo væk en uge efter at jeg startede på Eferox. Dog er min mave blevet lidt sart, og jeg skal passe på ikke at "proppe" mig, ligesom mit kaffeforbrug er begrænset til 3 kopper om dagen. Mine næseslimhinder er helt normale, selv nu hvor der er radiatorvarme.
Jeg sendte min eltroxin-recept ned til Nord Apotheke, Apenrader Str. 4, 24939 Flensburg, Deutchland, og skrev at jeg ikke kunne tåle Eltroxin og Euthyrox og derfor gerne ville have Eferox, og så hvilke doser jeg gerne ville have dem i. For de findes jo også i 25 mkg og alle kan deles. Første gang gik der et par uger, men nu får jeg dem inden for 1 uge. Jeg har sidenhen fået udleveringstilladelse og tilskud, men apoteket kunne sidste gang ikke skaffe dem til tiden, inden for 2½ uge, så jeg måtte sende til Flensburg igen. De koster ca. 110 kr. for 100 stk. Og man får en giro med som man så indbetaler på. Du kan finde apotekets hjemmeside på nettet. I dag står der jo Eferox på mine recepter. Jeg gjorde det med min egen læges vidende, men ikke med min endokrinologs, for han mente, at jeg ingen bivirkninger havde, fordi Euthyrox var et gammelt præparat, som mange europæere havde brugt i årevis ? Men det kommer jo bare ikke mig ved, jeg kunne jo ikke bruge til noget at andre kan tåle dem. Det er da dejligt for dem, men jo ikke for mig.
Jeg skrev mit indlæg, fordi jeg synes det er fantastisk, at jeg har fået mit liv tilbage, og jeg får stadig flere og flere kræfter. Jeg var jo noget afkræftet i en alder af 61 år og med over 1 års voldsomme bivirkninger bag mig. Jeg havde det også godt på gl. Eltroxin.
Held og lykke til dig
Mange gode hilsner fra Gitte
Jeg var jo på OUH i onsdags og vil lige fortælle, hvordan det gik. Først og fremmest fortalte jeg min historie om ny Eltroxin og bivirkninger, der førte til at jeg via egen læge fik udleveringstilladelse til Euthyrox i 2009. Bonnevie (tror jeg OUH-lægen hedder) fortalte så, at der var lavet utallige test, der ikke kunne bekræfte, at ny Eltroxin gav bivirkninger, samt at 100.000 danskere spiser dem, så det er kun få klager i forhold til dette(!).
Nå, men det var jo også Euthyrox og mit velbefindende, der nu var problemet, så jeg valgte ikke at tage diskussionen op om Eltroxin. Jeg havde skrevet en hel stil om mine problemer de sidste halvandet år, og da han spurgte, hvad de værste var, måtte jeg sige træthed, hovedpine og vægtøgning. Mine tal var blevet bedre indenfor de sidste mdr., Tsh gået fra 3,89 til 1,79, så han syntes ikke, at vi skulle begynde at øge eller ændre medicinen, men jeg skulle prøve at tage dem til natten. Nogle optager dem bedre om natten. Skal så til kontrol om 2 mdr. Han præciserede, at det er en LANGSOM proces med stoftskifte og medicinregulering, så jeg må være tålmodig. Samtidigt skældte han lidt ud over min læge, der tillod mig at halvere min dosis fra dag til dag, da jeg var på ny Eltroxin.
Så nu spiser jeg 75 mikrogram Euthyrox inden sengetid. Havde en underlig første nat og dagen efter, men allerede nu synes jeg, det går fremad. Jeg er lidt mere frisk, men måske skyldes det, at min Tsh allerede var på vej ned mod de magiske 1,0 inden jeg omlagde til natten.
Jeg fik også scannet min kirtel, der bærer tydeligt præg af mit lave stofskifte, da den er nedbrudt. Han forklarede, at det er en betændelsesstilstand, hvor kroppen går til angreb på kirtlen. Han sagde ikke noget om antistoffer, så det er vel ikke Hashimotos? Må huske at spørge ham om dette til kontrollen.
Eller måske er der nogen herinde der ved noget om dette?
Ha´en god søndag:-)
Mvh. Sanne
Tak for din orientering. Jeg har tænkt på dig.
Det allervigtigste er, at du får det bedre, for som jeg skriver, så er det altså muligt at få det helt super-duper som vi havde det før den nye eltroxin kom.
Det er rigtigt at der er godt og vel 1.000 der har indberettet bivirkninger af den nye Eltroxin til Lægemiddelstyrelsen, men man ved jo at det kun er toppen af isbjerget, for de fleste orker det ikke. Og problemet er jo også uhyggeligt meget, at lægerne/specialisterne manipulerer patienterne til at tro, at de ingen bivirkninger har, men at det enten er dem (patienterne) der er noget i vejen med, eller deres tal, der ikke ligger helt som de skal. Ingen af delene er rigtig. Hvordan tallene helst skal ligge for at man har det tilpas er MEGET individuelt. Det erkender de selv inde i Lægemiddelstyrelsen og siger, at næsten hver patient har deres eget normalområde, som udmærket kan ligge lidt udenfor det officielle normalområde.
Så set fra et medicinalfirmas vinkel er det jo vellykket at "kun" 1-5% af patienterne ikke kan tåle medicinen. Men for de 1-5% er det jo ikke særlig sjovt.
Selvfølgelig har din læge ret i at det tager tid, det vi jo godt. Men som jeg gik i 9 måneder og tallene vel at mærke var, hvor de lå, da jeg tog gl. Eltroxin, så er det altså på tide at skue andre steder hen, hvis man vil have noget ud af sit liv. Min krop kunne ikke vænne sig til de 2 præparater, der er herhjemme i Danmark, så jeg er rigtig glad for at jeg fandt Eferox.
Da jeg havde fået det godt og fortalte det til min endokrinolog, sagde han at han havde aldrig haft så meget vrøvl med stofskiftepatienter som efter den nye Eltroxin var kommet. Men det sagde han jo ikke, da jeg var dårlig, da var det mig der var umulig. Så lægerne er altså ret irriteret over det, bl.a. fordi det giver dem mange problemer som de ikke kan forholde sig til, fordi det er så dårligt oplyst og undersøgt omkring bivirkninger. Lægerne har nu kun de 2 muligheder, Eltroxin og Euthyrox, at ordinere, de kan ikke lige ordinere andet. Man skal virkelig være syg før de kommer frem med muligheder, som at få kreeret medicinen på glostrup eller silkeborg (tror jeg det er), hvor nogen får fra, en medicin der ligger rigtig tæt op ad gl. Eltrocin. Men det er jo en dyr løsning, så den er svær at komme ind under.
Jeg håber du får stadig mere fremgang
Mange hilsner fra Gitte
Tusind tak for dit svar - hvor er det dejligt at høre, at du har fået det så godt!
Jeg forsøger at hitte rundt i, hvad der vil være det bedste alternativ for mig i stedet for Euthyrox, og jeg synes, det er rigtig svært at finde ud af, om jeg skal kæmpe for at få det fra Skanderborg, fra Glostrup, fra Tyskland eller noget helt fjerde... Går ikke ud fra, at lægen kan hjælpe mig med at vurdere dette...
Men måske handler det bare om at kaste sig ud i at prøve et af dem.. vil jo bare gerne være sikker på, at det er det bedst mulige, da det jo altid tager 100 år at vænne sig til nyt præparat og få justeret dosis...
Tålmodighed- tålmodighed
OG igen tusind tak fordi du deler dine positive erfaringer med os andre herinde - det kan man jo godt glemme, da de fleste af os nok primært bruger Netdoktor, når vi IKKE har det godt.
Mange hilsner
Anne
Ja, det er rigtigt, at vi primært bruger Netdoktor når vi har det dårligt, og det gjorde jeg jo også det meste af 2009.
Derfor syntes jeg også, at jeg var forpligtet til at fortælle, hvordan jeg havde fået det godt igen. Og ligesom slå fast, at det, vi selv oplever som bivirkninger, ER rigtigt.
I øvrigt er der 2 andre fra en lille gruppe vi i sin tid dannede, der ligesom jeg har fået det godt på Eferox. Vi var de eneste i den lille gruppe der valgte Eferox.
Jeg håber du finder ud af, hvordan du selv kan få det bedre
Held og lykke Anne.
Mange hisner fra Gitte
En af mine bekendte med Hashimotos bruger noget der hedder Letrox. Jeg kan nok få et par stykker af hende for at prøve.
Men hun er en af dem som ikke klager alt for meget:-) Hun siger selv at hun er træt når hun tager for lidt, men hun gider ikke rigtig at tage dem - det er en person uden bivirkninger. Bare det var mig.
Det aktive stof hedder Levothyroxin sodium, mens i Eltroxin og Euthyrox hedder det Levothyroxin Natrium.
Er det det samme?
Hvad hedder stoffet i Eferox?
Mvh Adam