Myastenia gravis, neuromuskulære sygdomme
Hej
Er der nogle her, som har Myastenia gravis eller en anden neuromuskulær sygdom, og som kunne tænke sig, at fortælle lidt om hvad de mærker til det?
Jeg er en kvinde, som har fået svind af muskler i arme, ben, hals og øjenmuskler. Jeg døjer med at fokusere mit syn.
Mine muskler bliver hurtigt udmattede, så jeg må holde pauser, f.eks. når jeg vasker hår, børster tænder, hænger tøj op, rører i en dej osv. osv.
Jeg er generelt meget træt, nogle dage, så jeg er helt utilpas af det.
Det virker dog som om graden af træthed og udmattelse svinger noget. Det kan endda svinge i løbet af en dag. Der kan også være en del gode dage, hvor jeg næsten tænker, at nu går det da fint, men så bliver det værre igen.
Det har efterhånden stået på i flere år nu og jeg har netop konsulteret en neurolog, som mener, at jeg skal udredes for Myasteni og andre neuromuskulære sygdomme.
Er der nogen her som har en myasteni diagnose eller en anden neuromuskulær diagnose, som kan nikke genkendende til mine symptomer??
Jeg skal have lavet en EMG, mon der er nogen der kan fortæller lidt om denne undersøgelse som ikke lyder særlig rar?
Med venlig hilsen
Løven
Er der nogle her, som har Myastenia gravis eller en anden neuromuskulær sygdom, og som kunne tænke sig, at fortælle lidt om hvad de mærker til det?
Jeg er en kvinde, som har fået svind af muskler i arme, ben, hals og øjenmuskler. Jeg døjer med at fokusere mit syn.
Mine muskler bliver hurtigt udmattede, så jeg må holde pauser, f.eks. når jeg vasker hår, børster tænder, hænger tøj op, rører i en dej osv. osv.
Jeg er generelt meget træt, nogle dage, så jeg er helt utilpas af det.
Det virker dog som om graden af træthed og udmattelse svinger noget. Det kan endda svinge i løbet af en dag. Der kan også være en del gode dage, hvor jeg næsten tænker, at nu går det da fint, men så bliver det værre igen.
Det har efterhånden stået på i flere år nu og jeg har netop konsulteret en neurolog, som mener, at jeg skal udredes for Myasteni og andre neuromuskulære sygdomme.
Er der nogen her som har en myasteni diagnose eller en anden neuromuskulær diagnose, som kan nikke genkendende til mine symptomer??
Jeg skal have lavet en EMG, mon der er nogen der kan fortæller lidt om denne undersøgelse som ikke lyder særlig rar?
Med venlig hilsen
Løven
Kommentarer
Jeg kender din svingende måde med svækkelse.
I alle disse år jeg svinget imellem fysisk normal til ekstremt svækket.
Betegnet hypokonder.
Jeg tager op til 1000 mg Mestinon dagligt.
Jeg har været igennem diverse test (også EMG) og prøver ved alle
tilgængelige muligheder indenfor sundhedssystemet.
Det har været et interessant forløb uden smerter,
men desværre uden diagnose endnu.
Såfrem det er Myastenia Gravis - må det være den arvelige form.
Jeg kan fortælle om min egen oplevelse af Myasteni. I 2008 begyndte jeg at savle og få synkebesvær og mit syn blev virkelig uroligt. Min læge sendte mig på neologisk afdeling i Århus og her var en kvindelig læge ikke længe om at konstatere at jeg havde Myasteni og jeg får nu 3 x 180 mg mestinon retard sammen med atropinsulfat og min hverdag er nu ok - dog er der bivirkninger. Jeg får mere slim end normalt og min mave skal jeg lære at leve med, meget luft og man skal ikke trykke når man er på toilet. Jeg meldte mig ind, sidste år, i Muskelsvindfonden, og de har en Myasteni afdeling. Her talte jeg med nogle yderst venlige mennesker og det var dejligt at få talt med ligestillede personer så man kunne udveksle erfaringer. Mit råd vil derfor være at du for det første kommer igangværende med mestinon pillerne med det samme og få råd og vejledning via Muskelsvindfonden. Jeg kan fortælle at jeg via Muskelsvindfonden bla. blev gjort opmærksom på at det var vigtigt at tage pillerne på netop det tidspunkt som er aftalt, hver dag. For mig var det også vigtigt at blive vaccineret mod influenza om efteråret da lungerne virkelig skal plejes og jeg må ikke få lungesygdomme. Jeg er 63 år til orientering, og er ikke på arbejdsmarkedet mere, så der er tid til at passe på mig selv og mit Myasteni, for som du skriver så bliver man også træt ind imellem. Så er det dejligt at have tid til at hvile og fundere over livet. :-)
min muskelsvækkelse -
Jeg fik konstateret Myastenia Gravis i 1993 efter 6 år med diverse udtrætning af muskler i ben og arme samt lejlighedsvis dobbeltsyn. Jeg blev flere gange undersøgt for sygdommen med diverse prøver EMG, lumbalpunktur mv. men først efter 6 år var de ikke i tvivl.
Jeg lever fint med sygdommen og er nede på 2x180mg mestinon retard pr. dag.
Det jeg synes er sværest er, at man så nemt redder sig følgesygdomme til, fordi immunforsvaret er svækket. Men skal man se positivt på det, så er det en af de sygdomme der er smertefri modsat så mange andre. Så kan man godt leve med lidt "løs mave".
vh
winnul
PS: Sygdommen er ikke arvelig efter hvad jeg har fået oplyst, man er simpelthen født med et manglende enzym i kroppen.