Indstillinger
Forværring af Vulvodyni
Jeg er 22 år og har siden Maj 2006 lidt af Vulvodyni, det startede som Vestibuli (i skeden) og det gik fint med brug af Xylocain 2 % og 5 % hver eneste nat.
Efter 2 år gik vulvodynien væk, og det var igen muligt med alm. samleje
Det varede desværre kort og kom igen.
Jeg begyndte igen med Xylocain og det virkede således at samleje var muligt en gang i mellem HELT uden smerter, men oftest var der mange smerter bagefter
Siden marts 2010 er det blevet forværret lidt efter lidt. Det gør ondt helt op til klitoris clitorodyni, skamlæberne og hele vejen fra skede (i og udenpå) om til mellemkødet og om til anus.
Samt jeg er stoppet med xylocain fordi jeg er begyndt at hæve op og det KLØR når jeg bruger det, mon jeg er blevet overfølsom overfor det??
Efter forværringen af Vulvodynien, føler jeg lidt at nu kan der da snart ikke tages mere fra mig. Min kæreste kan til tider slet ikke rører mig "dernede" uden at det gør enormt ondt. Heldigvis er han den dejligste og mest forstående kæreste der findes :-)
Føler efterhånden at jeg ikke kan hve noget sexliv længere uden at tanken kommer "hvornår gør det ondt" "gør det ondt i dag?" osv.
Er der andre end mig herinde som har det ligesådan ? Hvad vil I anbefale?
Jeg skal på vulvaklinikken i Århus den 28.september, det er 2 år siden de sidst har set mig.
Please at nogen kan give et råd, eller bare give sig til kende så man ikke føler sig totaaalt alene i verden :-)
Efter 2 år gik vulvodynien væk, og det var igen muligt med alm. samleje
Det varede desværre kort og kom igen.
Jeg begyndte igen med Xylocain og det virkede således at samleje var muligt en gang i mellem HELT uden smerter, men oftest var der mange smerter bagefter
Siden marts 2010 er det blevet forværret lidt efter lidt. Det gør ondt helt op til klitoris clitorodyni, skamlæberne og hele vejen fra skede (i og udenpå) om til mellemkødet og om til anus.
Samt jeg er stoppet med xylocain fordi jeg er begyndt at hæve op og det KLØR når jeg bruger det, mon jeg er blevet overfølsom overfor det??
Efter forværringen af Vulvodynien, føler jeg lidt at nu kan der da snart ikke tages mere fra mig. Min kæreste kan til tider slet ikke rører mig "dernede" uden at det gør enormt ondt. Heldigvis er han den dejligste og mest forstående kæreste der findes :-)
Føler efterhånden at jeg ikke kan hve noget sexliv længere uden at tanken kommer "hvornår gør det ondt" "gør det ondt i dag?" osv.
Er der andre end mig herinde som har det ligesådan ? Hvad vil I anbefale?
Jeg skal på vulvaklinikken i Århus den 28.september, det er 2 år siden de sidst har set mig.
Please at nogen kan give et råd, eller bare give sig til kende så man ikke føler sig totaaalt alene i verden :-)
Kommentarer
Jeg kan ikke sige, at jeg forstår præcis hvordan du har det, men jeg kan i hvert fald sige, at jeg føler med dig! Selv lider jeg af "almindelig" vulvodyni, dvs. jeg har kun smerter ved samleje og lignende.
Det er da vildt træls at du har været smertefri, og at det så er blevet forværret :-(
Jeg håber virkelig, at de kan hjælpe dig på klinikken. Jeg kender slet ikke dem i Århus - men ellers kan jeg kun sige: Knud Damsgaard!
Det eneste råd jeg kan give dig (og så kan man jo diskutere om det er et "godt" råd), er at give området fred. Al info jeg er stødt på (også folks personlige erfaringer) går på "gør ikke noget, der gør ondt!". Det kan selvfølgelig være, at du har så ondt, at det kommer helt af sig selv, men ellers vil jeg i hvert fald foreslå at du ikke forsøger dig med nogen former for sex før du har talt med dem på klinikken.
Jeg ved ikke om det her hjalp overhovedet, men jeg krydser i hvert fald fingre for, at du oplever en væsentlig forbedring snart.
Mvh. Sisse
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/gro ... 922&ref=ts
Det er også mit valg at der ikke bliver "fest" dernede indtil jeg skal på klinikken. Har jo oplevet dette før, så det er næsten som og går rundt i en cirkel og opleve det samme igen som for nogle år siden.
Jeg skal nok skrive herinde hvorledes det er gået på klinikken den 28. september, og skal nok sørge for at blive skrevet op i Holbæk (igen)
Har været skrevet op før, men der "glemte" de mig blandt alle de andre, fedt ikke??
Kh
Christina
Ps. har meldt mig ind i gruppen på FB tak for det
Det lyder godt, vil meget gerne høre hvordan det går.
Det var da for dårligt! Det er jo helt uacceptabelt at folk går "tabt i systemet", når der er så lang ventetid i forvejen!
Personligt synes jeg ventetiden var helt uacceptabel, så jeg går på Arresødal. Jeg ved godt det er mange penge, men synes bare mit helbred kommer i første række.
Lyder dejligt du har meldt dig ind i gruppen! Der er også oprettet et event i oktober, hvis du skulle være interesseret :-)
Kh Sisse
Nå, jeg fortalte lægen at det hele er forværret og det hjælper ikke med xylocain kur mere.
Hun undersøgte mig igen, og kunne stadigvæk bekræfte at det er vulvodynien der driller
Jeg er nu blevet sat i gang med en kur, som består af to cremer (tror andre og har prøvet den) hvor jeg skal smøre mig med SYNALAR (binyrebarkhormon) hver morgen og TERRAMYCIN (binyrebarkhormon i mindre docis og antibiotika) hver aften i 3 til 6 uger.
Samtidig skal jeg starte ude hos deres fysioterapeuter, og se om de kan hjælpe mig. Samt stoppe på mine p-piller som jeg for får at forhindre Endometriose.
Jeg er noget skeptisk over for det, men forsøger at bevare det positive fokus, men for pokker hvor er det vanskeligt.
Jeg skal desuden aflægge besøg hos lægen igen om 4 mdr. så hun kan se om det har hjulpet eller ej.
Min ønske er, at hvis ikke det hjælper, så og få ordnet det "dernede" med evt. botox, og forhåbentligt kan det hjælpe. (så længe jeg ikke kommer til at ligne Anni Fønsby dernede) :-)
Jeg kan desværre ikke komme i Oktober, da jeg er i USA, men vil helt klart deltage en anden gang.
Kærlig hilsen
ChristinaOpera24
Jeg synes, det er rigtig godt at du forsøger at bevare positivt fokus! Men kan også godt forstå at det er svært. Det hjælper for mange at stoppe med p-piller, men er jo noget skidt at du også lider af endo. Jeg skal selv undersøges for det snart, så har læst lidt om det, og det er da også en irriterende lidelse!
Botox er helt sikkert næste skridt - kan de det på Skejby? Det gør pænt nas, men bare rolig: ingen Anni ;-)
Ærgerligt at du ikke kan komme. Jeg har ikke fået positivt respons fra særlig mange endnu, så overvejer at rykke det.
Mærkeligt at Knud D. har fortalt dig dette, men kan være de har nogle positive effekter af behandlingen i Østjylland og de derfor fortsætter? Aner det ikke.
Har fået at vide at cremen til om morgenen, vil gøre herre nas, så ser virkelig ikke frem til at starte kuren (skal lige over den månedlige ting først)
Jeg ved alting om Endo, så hvis du har nogle spørgsmål omkring det, så skriv endelig ikke??
Jeg håber at jeg snart får noget positivt ud af alle de her forskellige behandlinger. Jeg ved ikke om de laver "Anni injektioner" på Skejby
Det håber jeg meget de gør, ellers er der jo flere års ventetid på Holbæk sygehus. Har været skrevet op hos dem før, men blev "glemt/væk" i deres system så hørte aldrig fra dem, og ringede selv til dem, og de kunne ikke se jeg stod nogen steder. Fedt ikke??
Knæk og bræk med undersøgelsen for Endo
Kram ChristinaOpera
Når du nu har endo, har du så det "månedlige" med p-piller? Altså forstået på den måde, at jeg tager tre pakker i træk, så jeg ikke skal have det hver måned...
Rart at have en man kan spørge :-) Jeg giver nok lige en opdatering på gruppen, når jeg er blevet undersøgt.
Hvis de ikke giver botox på Skejby, så er der stadig Arresødal. Jeg betalte 8.100 kr. for de indledende undersøgelser (der skal tages MANGE prøver!), og 2.800 kr. for botox-behandling. Men så er du altså også sikker på, at du er i gode hænder!
Det er vildt kikset at du bliver "væk i systemet" på Holbæk! Det må bare ikke ske, når der er så lang ventetid.
Endo: Jeg har indtil nu (siden jeg blev opereret) taget p-piller 3 i træk som dig, også haft det et par dage også i gang igen. Der gik 6 mdr fra jeg havde symptomer til min læge kunne sige hvad det var. Så tog jeg på skejby til Aksel Formann (dk bedste i endo) og ca. 3uger efter jeg havde været til forundersøgelse blev jeg opereret.
De kunne ikke se noget endo på min scanning, men han tjekkede alligevel da der sagtens kunne sidde noget bag ved organerne. OG ganske rigtigt der sad en lille bitte smule bag livmoderen. En kategri 1, som ikke er ret meget, men for S..... da hvor det dog gjorde ondt når jeg havde menses.
Siden var der lidt symptomer igen i foråret, men de forsvandt igen eller gik i sig selv efter noget tid, og siden har der ikke været noget :-)
Du kan bare spørge løs.
Puuha, der var søreme mange penge til sådan en undersøgselse og botox, så virkede det forhåbentlig??
Håber det snart går væk, har haft det i snart 5 år og bliver jo som før nævnt værre, og nu må det godt stoppe
Fatter heller ikke hvordan jeg kunne blive væk i deres system. Det må være alt det IT gak og gøgl.
For øvrigt så kan man jo få det dækket, hvis man har en sygeforsikring!
Jeg er en pige på 22 år og lider af vulvodyni jeg har prøvet en del med xylocain 5 % og har været hos fysio og gyn...
Det jeg synes der er irriterende at lægerne på skejby sygehus ikke kan hjælpe ret meget og de ved faktisk ikke så meget om det...
Nu har jeg fået en salve der hedder synalar med chinoform, er der nogen der har prøvet det og om det hjælper?? erfaring med det...
håber at der nogen der ved om det og vil hjælpe mig...
MVH
Fato