Indstillinger
smerter og frustration
For godt 5 år siden, begyndte jeg at have smerter, lige over min højre balle, som om der var noget der sad i klemme, dettte var kun nogle gange om dagen jeg mærkede til det. Gik jævnligt hos kiropraktor og fys. Og intet hjalp, fik dog også afvide at det var en forstuvning. Men så i maj 2010 vågnede jeg i min seng, og kunne ikke bevæge mig for smerter, så op ti llægen, og igen til fys. Dette var en ny fys. og det første han sagde var at jeg er hypermobil, og så gik han ellers i gang, har nu kommet hos ham fast i en mdr. e gange om ugen, og intet hjælper. Så jeg måtte til lægen igen, og han brugte så godt en time på at fortælle mig om hypermobilitet, og at jeg nok skulle indfinde mig med at smerterne nu altid vil være der, jeg kan dog træne for at det bliver bedre. Det er mit bækken der er skredet, mit knæ smutter af led, og mit ventre håndled konstante smerter. Mine smerter er så slemme, at mine tanker konstant er på det, og ikke de positive ting længere. Jeg kan ikke lege med min søn på tre, for jeg kan ikke sidde nede på gulvet mere, kan ikke bevæge mig, uden at smerterne trækker tårer, jeg føler mig i det hele taget som en invialid. jeg har gennem de sidste 10år arbejdet med rengøring, og arbejder nu i vores eget rengørings firma, men kan ikke længere hjælpe med rengøringen, og kontor arbejdet kan jeg kun klare et par timer om dagen, smerterne er værst når jeg sidder og ligger. Drømmer om smerter natten igennem, vågner med smerter og lever med smerter. Jeg har nu haft en personlig træner i godt tre uger, der hjælper med noget træning, men hvor er det dog smertefuldt. Jeg er dybt ulykkelig, frustreret og træt af det. Og aner ikke levende råd, hvad skal jeg stille op med arbejdet, hvordan lærer jeg at leve med de smerter og hvordan skal jeg få dagende til at fungere bedst muligt?? Selv sexlivet er gået i stå, og det går jo også min mand og mig selv på. I september, fik jeg også konstateret psoriasis, som ligeledes er svært at acceptere, så syntes egentlig at alt går mig imod. Håber at der er nogen der kan give nogle gode råd, for det trænger jeg til.
Kommentarer
Er du blevet MR scannet? Hvis ikke, så bør du blive det. Det kan give en pejling på, hvor problemerne sidder. Måske sidder der noget diskusprolaps el.lign. Er du checket for diverse gigtlidelse, bindevævslidelser osv. - psoriasisgigt er det måske lidt oplagt at checke for? Hvis ikke, så skal du faktisk det - bed om en henvisning til en reumatolog. Hvad får du af smertestillende?
Jeg er selv hypermobil, særligt i lænd og nakke, og jeg kan genkende det, du skriver. Jeg har modic forandringer i lænden (følgeskade til hypermobilitet), og det er værdifuld viden at kende diagnosen, selvom det ikke som sådan kan behandles eller helbredes. Fra engang i august skal jeg i arbejdsprøvning, hvor vi skal finde ud af om jeg kan klare et fleksjob og i givet fald hvor mange timer. Måske er det også noget du skal overveje og også tale med din læge om? Man kan godt få fleksjob i eget firma.
At du bare får at vide, at det "må du leve med" og så henvisning til diverse fys'er og træning er ikke nødvendigvis godt nok. Jeg har været igennem monster mange fys'er og det er yderst svært at finde nogen som er kvalificerede. Det er som regel endt med at jeg har overtrænet, og så er problemet blevet forværret. For hver gang er jeg ikke kommet helt op igen og derfor er jeg nu meget langt nede i træningskapacitet - nedadgående spiral.
Jeg synes at du skal bede din læge om at henvise dig til et af Gigtforeningens træningscentre, hvor man kan få 2-6 ugers ophold. Jeg er pt på centeret i Middelfart, og det er rigtigt godt! Der kan du få hjælp til at få lagt et træningsprogram, som du kan holde til. Du træner programmet i de uger, du er der, med fys-bistand, og de er dygtige! Desværre er der ret lang ventetid, men hvis I har en sundhedsforsikring, som kan dække det, så kommer du hurtigere til.
Hvis du har en livs/invalideforsikring, så få din sag anmeldt snarest. Bare så du er sikker på, at du ikke kommer i klemme økonomisk.
Kig også ind på gigtforeningen.dk - der er gode råd at hente. Men først og fremmest: sæt hælene i overfor læge og fys'er, og overvej at blive sygemeldt i en længere periode - det giver ro, og det kunne lyde som om du ville have godt af det... Og hvis lægen ikke vil samarbejde, så er der kun en løsning: ny læge ;-)
Skriv igen og pas godt på dig :-)
mange hilsner
Pia
Mange tak for dine råd, og besvarelser.
Jeg har overhovedet ikke været igennem nogle undersøgelser, men skal op til min læge idag, og der har jeg printet dit svar ud, så jeg kan huske alle de ting der nu ellers er. Jeg får pt. intet smertestillende, men det skal jeg også have idag, har hele tiden håber og troet på jeg kunne klare det uden, men det kan jeg ikke længere. Puha hvad det økonomiske gælder, er vi ved at skifte forsikringer, så er lidt nervøs for om det kan give lidt forhindringer. Men jeg må lige have kigget alle papirene igennem fra det nuværende forsikringsselskab, og det kommende, for så må vi vente med at skifte.
Hvad job angår, skal jeg skam "bare" finde et job, hvor jeg kun står og går.. Nej jeg ved ikke hvad jeg skal finde på, min læge mener at jeg skal finde mig en uddannelse jeg godt kunne tænke mig, og så vil han gøre alt hvad der står i hans magt for at hjælpe til med dette. Men når man er 32, har 3 børn, så er det ikke nemt at finde ud af hvad man vil og hvad økonomien kan klare, og sidst kan jeg så holde til det kommende job. Nå men nu vil jeg køre op til lægen, og håbe på en masse positivt fra ham.
Mvh. Jane, fortsat god dag.
Håber at du havde en god og konstruktiv snak med lægen!
Mange hilsener
Pia