fik konstateret hashimotos echohalopati sidste efterår( anti stof tal 75000 - nu 4200 ) og er i højdosis binyrebark hormon behandling vil gerne i kontakt med andre er der nogle derude.
Hvad er det? syns ikke jeg har hørt det før.... !?
Er det den sygdom som også kaldes Basedow med øjensymptomer?
Det har jeg nemlig... og har også været i behandling med binyrebark!
En sjælden udvikling af hashimoto efter sigende er jeg vist den eneste herhjemme - derfor prøver jeg her om der skulle være andre - vi er vist et par hundrede på verdens plan. Og nej du har den ikke hvis man har er man ikke i tvirvl idet man bliver hundesyg. Er du nysgerrig kan du google den.
Er det forhøjet anti-TPO tal med betændelse i skjoldbruskkirtlen, for så har jeg det også, dog ikke så høje tal.
Jeg får bare Eltroxin for det. Mit anti stof tal ligger på melle 8600-6220. Blev gjort opmærksom på det i november 2009, men har ikke sat mig ind i det.
Kan nu ikke finde noget om det! Kun om det som ibber beskriver. Men det du fejler og det som ibber fejler er begge dele autoimmun sygdom - en slags bindevævs sygdom som det kaldes i daglig tale. Det er mine øjensymptomer også - en autoimmun sygdom! Dem findes der åbenbart mange af! Jeg har også fået kraftige binyrebark dossier og 2 Gange PULS behandlinger. Jeg havde ikke andet end bivirkninger ud af binyrebarken... hjalp mig slet ikke. Det gjorde der i mod stråler Hvad kan de gøre for dig? Ud over binyrebark....
Hej
En bekendt har været igennem samme behandling som dig. Binyrebarken hjalp heller ikke ham men strålerne havde en positiv effekti løbet af nogle mdr.
Det der hjalp allermest var da lægen bad ham stoppe med alt medicin - både binyrebarken - Eltroxin og Thycapzol. Der kom en synlig og mærkbar forandring i løbet af en uge. Han er nu på 1/2 Thycapzol daglig - det holder stofskiftet i balance men for bare et år siden så det rigtig sort ud. Vil lige nævne at hans øøjne næsten er normale igen : )
Kh LH
Kan godt huske vi har skrevet sammen før
Jeg fik mine 10 gange stråler i januar i år. Det hjalp ret hurtig! Jeg har dog stadig lidt symptomer i mine øjne (lidt tryggen som jeg får trygøjendråber for, lidt ondt nogle dage - der kan dog være mange dage uden at det gør ondt, og de er stadig meget sarte og lysfølsomme) Men overordnet set er jeg tilfreds, da mit syn var meget truet i Dec 09 og jeg på det tidspunkt havde mistet det halve af mit syn! Så jeg er trods alt taknemlig for at de fik reddet mit syn Nu skal tiden hvis bare arb. for mig! Men jeg har været meget bange undervejs og følt mig meget alene.... der mangler indformation om dette emne. Hvilket jeg også har ringet og gjort Thyreoidea foreningen opmærksom på.
Dejligt at høre at din bekendt er kommet godt igennem det Jeg får stadig store mængder stofskifte medicin... og det virker ikke som om at min endokrinolog vil sætte det ned så længe jeg er stabil.
Hej igen
Ingen tvivl om det er en barsk omgang at være igennem både binyrebark og strålebehandlingen - godt at høre det går dig bedre.
Det er lidt ærgeligt at du ikke bliver sat ned i stofskiftemedicin. Lægen min bekendte (som er min mand) havde og har endnu var indstillet på at når stofskiftet forblev normalt i en periode skulle ham ikke ha mere medicin. Skjoldbruskkirtlen skulle selv prøve at arbejde. Vi fik oplyst af mange bliver raske ved en kort periode med medicenering. Skulle der komme en forhøjelse igen(hvad der gjorde i dette tilfælde) blev han sat på en lav vedligeholdelses dosis og det klarer han sig fint med.
Jeg ved at der er mange der bliver behandlet med både Thycapzol og Eltroxin. På OUH foretrækker de at "nøjes" med Thycapzol.
Nu ved jeg ikke hvor meget medicin du får og hvilket sygehus du er tilmeldt. Hvert sted har forskellige måder at behandle på og nogen er mere lydhør overfor patienterne end andre. Det er bare meget vigtig at huske det er patienten der kan føle på egen krop hvordan det hele fungerer - det kan lægen trods alt ikke.
Forsat rigtig god bedring.
KH LH
tak for svarene - som det ses af ovenstående link er det en sjælden udvikling af hashimoto hvor antistofferne angriber neuronerne i hjernen.
Pt hvor anti er i aftag kan man sige at pt har jeg alm hashimoto - stiger tallet er det enchohalopatien der går igang.
Prednision er den kendte behandling - man får høje doser mhb. på at slå tallet ned - derefter langsom nedtrapning m.b.h på at stabilisere - så op igen hvis tallet stiger. Som det ses er det forbundet med fare så u.t tør ikke eksperimentere - var medlem af en amerikansk hjemmeside som dels var fyldt op med mange som mente de havde sygdommen - dels mange som selvmedicinerede sig med alt muligt.
Mine undersøgelser viser at vejen frem er desværre prednisionen samtidig med en behandling for lavt stofskifte.
OG JA har alle de møjbivirkninger - især mine muskler er ramt hvor der er dag uden kræfter så man skal sparke sig selv for overhovedet at komme ud af sengen.Vand alle vejne i kroppen - tyrenakke - ja jeg kunne jamre løs - har i der har været i prednision behandling prøvet det ?
Det værste er mit syn som pt er ved at rammes idet jeg er ved at udvikle stær på venstre øje samt trykket i begge øjne er for højt - igen noget man måske kan ordne senere når jeg er stabil - men det er fandme svært at holde humøret oppe.
Vægten er steget ad h til dels p.g.a binyrebarkhormonen men også
fordi jeg gik fra for højt stofskifte til hashimoto ( altså for lavt )
så pt tæller jeg kalorier for første gang i mit liv i et forsøg på at tabe noget af det jeg kan gøre noget ved.
Jeg bliver behandlet for mit stofskifte på Vejle sygehus og er meget tryg ved min læge der... han har tæt kontakt med stofskiftelægerne på OUH (dem kender jeg også de fleste af, da jeg var indlagt der over med mine øjne) Min læge i Vejle har af flere omgange forsøgt at trappe mig ud af medicinen, men jeg får desværre tilbagefald! Og som mine øjne er tror jeg ikke at han vil tage nogle chancer lige pt. Jeg får ret store dossier lige pt. 20mg Thycapzol og 125mg Eltroxin om dagen. Det er også første gang jeg prøver at få begge dele. Det har min læge valgt fordi jeg er svær at styre... og på denne måde trykker han stofskiftet helt i bund og hæver det igen med Eltroxinen. Men synes egentlig også at jeg har det ok med det. Heller være stabil og få en del medicin end alle de op og nedture - som man iøvrigt blir så syg af! KH )
Hej Lehman.
Kan godt forstå at du mister modet ind i mellem (det gjorde jeg også) Og det lyder også som en meget slem omgang du er igennem!
Ja, som sagt havde jeg altså kun bivirkninger ved binyrebarken. Vægtøgning, væske i kroppen (meget i hovedet),sove problemer, træthed. Jeg lignede i det hele taget slet ikke mig selv... det var forfærdentlig! Så føler med dig! Håber du på et tidspunkt kommer ud af binyrebarken
Rigtig go bedring.... og håber du finder nogle "fæller" ) KH
Hej Lehman.
Jeg kan genkende dine symptomer - min mand havde samtlige....var også truet på synet der blev meget dårligt.
Det er uden tvivl et helvede du er igennem. Efter 8 mdr i behandling med Binyrebark både som puls kure og pille form blev han trappet ud og fik det hurtig meget bedre. Alle de ekstra kilo forsvandt og det gjorde alle de andre bivirkninger også.
Jeg ved ikke om det kan være lidt trøst for dig.
Han fik oplyst at alle former for stimulanser........kaffe - øl - vin - chokolade - cigaretter - cola var med til at holde antistofferne oppe. Det er bare SÅ SVÆRT at lave om på kost når man sidder med alle bivirkninger fra binyrebarken.........som bla hos ham var en alt for god appetit.
Hold modet oppe - din sygdom skal nok brænde ud ........rigtig god bedring.
Kh LH
Kommentarer
Hvad er det? syns ikke jeg har hørt det før.... !?
Er det den sygdom som også kaldes Basedow med øjensymptomer?
Det har jeg nemlig... og har også været i behandling med binyrebark!
Mvh. J.
Jeg får bare Eltroxin for det. Mit anti stof tal ligger på melle 8600-6220. Blev gjort opmærksom på det i november 2009, men har ikke sat mig ind i det.
Venlig hilsen 1ibber
En bekendt har været igennem samme behandling som dig. Binyrebarken hjalp heller ikke ham men strålerne havde en positiv effekti løbet af nogle mdr.
Det der hjalp allermest var da lægen bad ham stoppe med alt medicin - både binyrebarken - Eltroxin og Thycapzol. Der kom en synlig og mærkbar forandring i løbet af en uge. Han er nu på 1/2 Thycapzol daglig - det holder stofskiftet i balance men for bare et år siden så det rigtig sort ud. Vil lige nævne at hans øøjne næsten er normale igen : )
Kh LH
Kan godt huske vi har skrevet sammen før
Jeg fik mine 10 gange stråler i januar i år. Det hjalp ret hurtig! Jeg har dog stadig lidt symptomer i mine øjne (lidt tryggen som jeg får trygøjendråber for, lidt ondt nogle dage - der kan dog være mange dage uden at det gør ondt, og de er stadig meget sarte og lysfølsomme) Men overordnet set er jeg tilfreds, da mit syn var meget truet i Dec 09 og jeg på det tidspunkt havde mistet det halve af mit syn! Så jeg er trods alt taknemlig for at de fik reddet mit syn
Dejligt at høre at din bekendt er kommet godt igennem det
Tak, for dit indlæg Nimka
Ingen tvivl om det er en barsk omgang at være igennem både binyrebark og strålebehandlingen - godt at høre det går dig bedre.
Det er lidt ærgeligt at du ikke bliver sat ned i stofskiftemedicin. Lægen min bekendte (som er min mand) havde og har endnu var indstillet på at når stofskiftet forblev normalt i en periode skulle ham ikke ha mere medicin. Skjoldbruskkirtlen skulle selv prøve at arbejde. Vi fik oplyst af mange bliver raske ved en kort periode med medicenering. Skulle der komme en forhøjelse igen(hvad der gjorde i dette tilfælde) blev han sat på en lav vedligeholdelses dosis og det klarer han sig fint med.
Jeg ved at der er mange der bliver behandlet med både Thycapzol og Eltroxin. På OUH foretrækker de at "nøjes" med Thycapzol.
Nu ved jeg ikke hvor meget medicin du får og hvilket sygehus du er tilmeldt. Hvert sted har forskellige måder at behandle på og nogen er mere lydhør overfor patienterne end andre. Det er bare meget vigtig at huske det er patienten der kan føle på egen krop hvordan det hele fungerer - det kan lægen trods alt ikke.
Forsat rigtig god bedring.
KH LH
Hej
tak for svarene - som det ses af ovenstående link er det en sjælden udvikling af hashimoto hvor antistofferne angriber neuronerne i hjernen.
Pt hvor anti er i aftag kan man sige at pt har jeg alm hashimoto - stiger tallet er det enchohalopatien der går igang.
Prednision er den kendte behandling - man får høje doser mhb. på at slå tallet ned - derefter langsom nedtrapning m.b.h på at stabilisere - så op igen hvis tallet stiger. Som det ses er det forbundet med fare så u.t tør ikke eksperimentere - var medlem af en amerikansk hjemmeside som dels var fyldt op med mange som mente de havde sygdommen - dels mange som selvmedicinerede sig med alt muligt.
Mine undersøgelser viser at vejen frem er desværre prednisionen samtidig med en behandling for lavt stofskifte.
OG JA har alle de møjbivirkninger - især mine muskler er ramt hvor der er dag uden kræfter så man skal sparke sig selv for overhovedet at komme ud af sengen.Vand alle vejne i kroppen - tyrenakke - ja jeg kunne jamre løs - har i der har været i prednision behandling prøvet det ?
Det værste er mit syn som pt er ved at rammes idet jeg er ved at udvikle stær på venstre øje samt trykket i begge øjne er for højt - igen noget man måske kan ordne senere når jeg er stabil - men det er fandme svært at holde humøret oppe.
Vægten er steget ad h til dels p.g.a binyrebarkhormonen men også
fordi jeg gik fra for højt stofskifte til hashimoto ( altså for lavt )
så pt tæller jeg kalorier for første gang i mit liv i et forsøg på at tabe noget af det jeg kan gøre noget ved.
Jeg bliver behandlet for mit stofskifte på Vejle sygehus og er meget tryg ved min læge der... han har tæt kontakt med stofskiftelægerne på OUH (dem kender jeg også de fleste af, da jeg var indlagt der over med mine øjne) Min læge i Vejle har af flere omgange forsøgt at trappe mig ud af medicinen, men jeg får desværre tilbagefald! Og som mine øjne er tror jeg ikke at han vil tage nogle chancer lige pt. Jeg får ret store dossier lige pt. 20mg Thycapzol og 125mg Eltroxin om dagen. Det er også første gang jeg prøver at få begge dele. Det har min læge valgt fordi jeg er svær at styre... og på denne måde trykker han stofskiftet helt i bund og hæver det igen med Eltroxinen. Men synes egentlig også at jeg har det ok med det. Heller være stabil og få en del medicin end alle de op og nedture - som man iøvrigt blir så syg af! KH
Hej Lehman.
Kan godt forstå at du mister modet ind i mellem (det gjorde jeg også) Og det lyder også som en meget slem omgang du er igennem!
Ja, som sagt havde jeg altså kun bivirkninger ved binyrebarken. Vægtøgning, væske i kroppen (meget i hovedet),sove problemer, træthed. Jeg lignede i det hele taget slet ikke mig selv... det var forfærdentlig! Så føler med dig! Håber du på et tidspunkt kommer ud af binyrebarken
Rigtig go bedring.... og håber du finder nogle "fæller"
Jeg kan genkende dine symptomer - min mand havde samtlige....var også truet på synet der blev meget dårligt.
Det er uden tvivl et helvede du er igennem. Efter 8 mdr i behandling med Binyrebark både som puls kure og pille form blev han trappet ud og fik det hurtig meget bedre. Alle de ekstra kilo forsvandt og det gjorde alle de andre bivirkninger også.
Jeg ved ikke om det kan være lidt trøst for dig.
Han fik oplyst at alle former for stimulanser........kaffe - øl - vin - chokolade - cigaretter - cola var med til at holde antistofferne oppe. Det er bare SÅ SVÆRT at lave om på kost når man sidder med alle bivirkninger fra binyrebarken.........som bla hos ham var en alt for god appetit.
Hold modet oppe - din sygdom skal nok brænde ud ........rigtig god bedring.
Kh LH