Indstillinger
specialist i odense efterlyses
Hej alle.
Jeg vil gerne høre fra nogen, der har været ved en god specialist vedr. diagnosen Fibromyalgi. Var forleden ved lægen og bad om at blive undersøgt for denne diagnose, da jeg har samtlige symptomer. Han sagde at undersøgelsen tager to timer og foregår med lodder og trisser, og at man jo alligevel ikke kunne gøre noget ved selve sygdommen!!!!!! Kort sagt spild af tid, også fordi jeg jo har en anden diagnose"Ehlers-danlos", som man heller ikke kan gøre noget ved. Men situationen er den, at jeg allerede er i fleksjob på 25 timer, og jeg magter det simpethen ikke. Har hovedpine, ondt overalt og er træt som et alderdomshjem.
Jeg fik taget en masse blodprøver, som jeg får svar på i næste uge. Der forventer jeg også svar på, hvorvidt lægen vil henvise mig til en specialist.
Derfor vil jeg blive glad for at høre fra nogen, der har erfaring på området.
Jeg er så desperat, at jeg er parat til at betale selv.
Mvh. Sanne
Jeg vil gerne høre fra nogen, der har været ved en god specialist vedr. diagnosen Fibromyalgi. Var forleden ved lægen og bad om at blive undersøgt for denne diagnose, da jeg har samtlige symptomer. Han sagde at undersøgelsen tager to timer og foregår med lodder og trisser, og at man jo alligevel ikke kunne gøre noget ved selve sygdommen!!!!!! Kort sagt spild af tid, også fordi jeg jo har en anden diagnose"Ehlers-danlos", som man heller ikke kan gøre noget ved. Men situationen er den, at jeg allerede er i fleksjob på 25 timer, og jeg magter det simpethen ikke. Har hovedpine, ondt overalt og er træt som et alderdomshjem.
Jeg fik taget en masse blodprøver, som jeg får svar på i næste uge. Der forventer jeg også svar på, hvorvidt lægen vil henvise mig til en specialist.
Derfor vil jeg blive glad for at høre fra nogen, der har erfaring på området.
Jeg er så desperat, at jeg er parat til at betale selv.
Mvh. Sanne
Kommentarer
Jeg har ikke sygdommen, men har en svoger der har.I forbindelse med at vores vores datter var under udredning kom Fibromyalgi også på tale, og jeg syntes hun fik en skidt behandling, derfor valgte jeg at finde en der virkelig gik op i Fibromyalg med liv og sjæl. Det var Bente Dannenskiod Samsøe Hun er Overlæge og Professor og laver en del forskning på området.
Jeg kan læse at du er villig til hvad som helst, derfor vil jeg sætte nogle links ind her som jeg er sikker på at du kan få god gavn af
Hun var i Lægens Bord i september 2005: http://www.dr.dk/DR1/laegen/Programmer/ ... 124257.htm
Kvinfo, der er hendes E-mail ( så du kan skrive til hende) til hende på job :
http://www.kvinfo.dk/side/634/action/2/vis/58/
Sidst men ikke mindst, Dansk Fibromyalgi-Forening: http://www.fibromyalgi.dk/
Vedrørende dit Fleksjob, så syntes jeg det er på tide at du retter henvendelse til din læge allerførst dernæst den eller de der har underskrevet din Fleksjobaftale, og vil de ikke høre på dig må du en tur omkring dit fagforbund og få hjælp der.
Mange solskins hilsner
Rita
Mange tak for dit svar. Det kan absolut bruges. Jeg har allerede været inde på linkene og læst. Jeg skal kontakte min læge torsdag eller fredag, og så er det rart at kunne sige, at jeg gerne vil henvises til Frederiksberg. Hvis han ikke vil det, må jeg jo selv kontakte Bente. Jeg mener faktisk, at hun engang har været i patientforeningen for mennesker med EDS, så måske er hun lige netop den rette til at udrede mig.
Mht. mit fleksjob har jeg for nyligt fået nedsat arbejdstiden med 1,5 time pr. uge, men da jeg har fri onsdag for at kunne træne, kræver det jo dage på 6-7 timer. Da jeg samtidigt er ret fysisk aktiv på jobbet, kan jeg faktisk ikke hænge sammen efter 5 timer. Har fortalt min leder, at jeg søger andet fleksjob, men de hænger jo ikke på træerne, selv om tilskuddet er 2/3 af løn og pension. Så nu må jeg hellere kontakte min fleksjob-konsulent igen og fortælle om problemerne.
Mvh. Sanne
Det glæder mig at du kunne bruge henvisningerne.
Jeg mener Bente Danneskiol Samsø er det første læge der havde med Fibromyalgi her i landet og som TROEDE PÅ DE PATIENTER hun fik i hænderne.
Det kan nemt tænkes for da jeg talte med hende virkede hun som en der BRÆNDTE for mennesker og ikke kun deres penge.
1½ time er bestemt ikke ret meget når du har så lange arbejdsdage.
Du skal jo helst ikke op på mere en 4-4½ time pr dag, for ellers kan du jo ikke hænge sammen, for hvis 5 er max, har du ingen overskud til familien, og der for uden skal du træne. Det lyder for mig at du har for mange timer om ugen. I mine ører lyder det helt vildt.
Er den leder da ikke til at snakke med om at få tiden nedsat?
Jeg håber på det bedste for dig.
HIlsen Rita
Problemstillingen i mit job er, at jeg arbejder med at beskæftige mennesker med senhjernskade på et aktivitetscenter. På nuværende tidspunkt har jeg fået skåret ydertimerne, hvor brugerne ikke er der, væk, og har således kun arbejdstid, hvor jeg er PÅ hele tiden. Har så fri onsdag for at træne og passe hjemmet, hvilket også til tider må droppes. På mine arbejdsdage har jeg fri kl. 3 og jeg kan næsten ikke overskue hjemturen, som er 7 minutter på cykel. Sover 1-2 timer inden aftensmad, for ellers bliver jeg totalt urimelig og meget skidt tilpas.
Jeg har luftet tanken om at have kortere dage for min leder, samt at jeg overvejer at finde noget ,der passer bedre til min fysiske formåen. Det skal lige nævnes, at jeg har motionshold mandag og tirsdag formiddag, hvilket jo nok heller er en god idé.
Jeg har lige været sygemeldt pga. overbelastning af højre skulder og det var i den forbindelse, jeg kiggede på Gigtforeningens hjemmeside og læste om Fibromyalgi. At samtlige symptomer passede på mig fik mig til at græde, for jeg har ærlig talt i mange år været vant til at føle mig som hypokonder. Selv om jeg har flere diagnoser: EDS, for lavt stofskifte, fået fjernet et meningenom i spinalkanalen (efter 10 år med rygsmerter), så føler jeg mig stadig meget dårlig tilpas, når jeg sidder hos lægen. Og det var MEGET svært for mig at spørge ham, om han tror på diagnosen Fibromyalgi. Hans svar gjorde mig ikke bedre tilpas, men nu har jeg da fået taget hul på det, og så må vi se, om jeg selv skal gå videre med det eller hvad.
Men selvfølgelig må jeg hellere tage endnu en snak med min leder her efter pinse.
mvh. Sanne
Ps. Hvem har givet din svoger diagnosen, og har du lyst til at fortælle noget om din datters udredning, som du har nævnt lidt om?
Allerførst skal vi lige ha' på det rene. DU ER IKKE HYPOKONDER, det er der desværre mange med en kronisk sygdom der føler sig som om de er.
Jeg syntes det er en go' ide at du tager en snak med din arbejdsgiver efter Pinse, for det du skriver om din arbejdsuge og det hjemmelige samt træningen kan jeg se at det ikke hænger sammen for dig.
Det kunne måske være bedre for dig at sprede motionholdene ud på hele ugen, eventuelt mandag motion, rengøring og træning onsdag, motion fredag,"slap af" i weekenden.
Hvad har du brugt den sygeperiode til ? Ja! Jeg ved godt at det lyder tåbeligt at spørge, men her tænker jeg på om du har brugt meget af tiden på selvbebrejdelser i stedet for noget du godt kan lide.
Ja! Det er svært at få smækket sandheden op i ansigtet, selvom man selv har bedt om det.
Du har ingen grund til at være dårlig tilpas når du sidder ved lægen, du har ligfe så meget brug for at sidde der ellers er jeg sikke på at du ikke sad der.
Det at du har flere sygdomme at slås med gør jo ,at du må opsøge lægen oftere.
Det allerbedste er at du har fået taget fat på problemet.
Min svoger fik ved tilfældighedens gang diagnosen på Give sygehus, Han var indlagt der pga en arbejdsskade.
Datterens udredning kunne blive en meget lang smøre,så derfor prøver jeg agøre den så kort som muligt.
Som 1 årig havde jeg en fornemmelse at der var noget galt, kontaktede lægen, der blev taget blodprøver som ingenting viste flere undersøgelser hos en reumatolog, sådan gik der 8 år, til trods for at de kunne se hendes under kæbe ikke voksede som den skulle. Her i perioden tog jeg kontakt til Bente Dannenskiol Samsøe efter en lang snak, blev vi enige om at dattere skulle udredes for gigt først og så skulle jeg henvende mig igen hvis det ikke gav noget resultat.
Hun blev henvist til reguleringsklinikken, hvor man heller ikke ville se at der var noget galt, det holdt et år, hvor der så kom en moden kvinde ind i stedet, hun spurgte til om vi havde gigt i familien, Joe, et enket tilfælde men et svært tilfælde ( min moster). Hun bad om at der skulle tages blodprøver, hvilket jeg bad om at få på skrift, da jeg i forløbet var blevet beskyldt for at det nok bare var mig den var galt med og ikke barnet. Blodprøven viste gigt, selvom alle andre gigtblodprøver ikke viste noget, Jeg forlangte at få hende sendt til Troels Herlin specialist på børnegigtområdet, han hidkaldte en specialtandlæge fra tandlægeskolen med speciale på gigtområdet , og så kan det nok være at hun blev undresøgt, det viste sig at ungen havde børneleddegigt, af den type der aldrig forsvinder, det viste sig også at hendes kæbeled var smuldret pga gigten.
Første behandling var tabletter, næste træk skete 14 dage efter, bøjle på, som blev rettet hver tredje måned, da hun fyldte 18 blev hun kæbeopereret og fik rettet op på den manglende kæbeled og fik det andet led modeleret op så begge led fik en normal funktion igen.
Hun er stadig plaget af gigtsmerter i dag,men har ikke deforme led. pga meget træning/svømning, selvom vi ikke altid var enige når hun blev sendt til træning.
Rigtig go´ dag
Mange hilsner
Rita
Jeg fik snakket med min jobkonsulent, der godt kunne forstå, at der skulle ske noget mht. timetal eller evt. mulighed for at hvile midt på dagen.
Desværre syntes min leder ikke dette var en god mulighed..hun mener jobbet er for hårdt til mig, og jeg tror på at hun siger det i den bedste mening.
Efterfølgende har jeg så fået afslag på en henvisning til Bente Danneskjold. Jeg har så selv researchet lidt og fandt frem til Glen Gorm Rasmussen, der har privat konsultation i Ålborg. Brugte så min ferie til en konsultation hos ham.
Konklusionen er at jeg er svært hypermobil, har hypermobilsyndrom, højst sandsynligt EDS og desuden fibromyalgi. Tjahh..så står jeg så her..
Nu skal jeg igen have en snak med min leder, denne gang inddrager jeg min fagforening og hvis der ikke kan findes en løsning med færre timer, må jeg jo sygemelde mig og så bliver jeg jo nok fyret fra mit fleksjob..noget værre øv, da jeg er meget glad for jobbet, men det går jo ikke.
Håber andre klarer sig bedre end jeg gør lige pt...
Hvis du har for højt blodtryk eller for højt kolesterol, og får pillerne "Simvastatin", så kan det være dem, som er skyld i meget.
God bedring.
Tak for dit råd, som jeg dog ikke kan bruge, da det allerede er afprøvet ;-)
Har simpelthen prøvet snart sagt ALT, for at få det bedre.
Jeg har perfekt blodtryk og kolesteroltal, så det er heller ikke bivirkninger af medicin..
Det der evt. kunne spille ind er min autoimmune stofskiftesygdom, som jeg har været i behandling for i mange år. Men ifølge lægerne skulle dette være velbehandlet, så det er næppe dette.
Jeg går og venter på at få tilsendt den skriftlige redegørelse fra reumatologen, der er specialist i Hypermobilsyndrom, EDS og fibrimyalgi, da han nævnte noget medicin, der evt. kunne dæmpe nogle af mine smerter.
Men selv om jeg ikke lige kunne bruge dine gode råd, skal du da alligevel have tak for din interesse:-)
Mvh. Sanne