Muligt Epilepsi, hvad gør vi her!?
Hej med jer derude...
Det er godt 4 år siden min kæreste fik sit 1´ste krampeanfald, den gang fik vi at vide at hun havde tildens til Epilepsi via EKG, og at der var 50% chance for at de kom igen!
Nu har hun så haft 2 anfald i løbet af 2 dage, hun har været indlagt en halvdag og blev efterfølgende sendt hjem igen også anden dagen hvor sygeplejerskerne på afdelingen anbefalede at hun burde indlægges blev hun sendt hjem da, modtagelsen ikke mente at det var bevist at det var Epilepsi!?!
Min gode ven der tilfældigvis læser videre fra sin redder udd. siger at vi er blevet behandlet forkert og at hun nok burde have blevet overført efter det andet anfald for et par dage siden!
De vil heller ikke henvise til Filidelfia når man nu ikke vidste om det var det!?!
Så vidt jeg er informeret tager hjernen skade af anfaldene, hvad venter man på?
Hendes kramper er ikke sådan hvor armene og benene slår ud.. hun ligger bare og spænder med bukkede arme og så har hun bidt sig i tungen hvergang til stor gene! De varer ca. 2min men efterfølgende har hun åbne øjne mens hun grynter i yderliger 4min og efter små 30min kan jeg tale til hende men så er hun bare træt og ikke til at komme i kontakt ved efter ca. 45min - 1 time er der så liv i hende, og vi kan føre en samtale.
De anfald hun har fået er kommet næsten på samme tidspunkt formegentligt ved udgang af søvn 05.30 05.44..
Jeg er oprigtigt ked af situationen og har ikke selv fået meget søvn på det sidste jeg er samtidigt dybt frustreret, i det jeg/vi ikke ved hvad der bør gøres.. vi har fået en tid i Juni på Glostrup til endnu en EKG, men burde hun ikke have været sendt afsted prompte? Samtidigt ved jeg ikke om jeg kan overskue at skulle vågne op til flere anfald, føler mig som et rigtigt dårligt menneske.
Er der andre der har det samme? og hvad har i gjort mht. medicin har læst så meget dårligt om dem ligefra person ændring til andre alvorlige bivirkninger.
Det er godt 4 år siden min kæreste fik sit 1´ste krampeanfald, den gang fik vi at vide at hun havde tildens til Epilepsi via EKG, og at der var 50% chance for at de kom igen!
Nu har hun så haft 2 anfald i løbet af 2 dage, hun har været indlagt en halvdag og blev efterfølgende sendt hjem igen også anden dagen hvor sygeplejerskerne på afdelingen anbefalede at hun burde indlægges blev hun sendt hjem da, modtagelsen ikke mente at det var bevist at det var Epilepsi!?!
Min gode ven der tilfældigvis læser videre fra sin redder udd. siger at vi er blevet behandlet forkert og at hun nok burde have blevet overført efter det andet anfald for et par dage siden!
De vil heller ikke henvise til Filidelfia når man nu ikke vidste om det var det!?!
Så vidt jeg er informeret tager hjernen skade af anfaldene, hvad venter man på?
Hendes kramper er ikke sådan hvor armene og benene slår ud.. hun ligger bare og spænder med bukkede arme og så har hun bidt sig i tungen hvergang til stor gene! De varer ca. 2min men efterfølgende har hun åbne øjne mens hun grynter i yderliger 4min og efter små 30min kan jeg tale til hende men så er hun bare træt og ikke til at komme i kontakt ved efter ca. 45min - 1 time er der så liv i hende, og vi kan føre en samtale.
De anfald hun har fået er kommet næsten på samme tidspunkt formegentligt ved udgang af søvn 05.30 05.44..
Jeg er oprigtigt ked af situationen og har ikke selv fået meget søvn på det sidste jeg er samtidigt dybt frustreret, i det jeg/vi ikke ved hvad der bør gøres.. vi har fået en tid i Juni på Glostrup til endnu en EKG, men burde hun ikke have været sendt afsted prompte? Samtidigt ved jeg ikke om jeg kan overskue at skulle vågne op til flere anfald, føler mig som et rigtigt dårligt menneske.
Er der andre der har det samme? og hvad har i gjort mht. medicin har læst så meget dårligt om dem ligefra person ændring til andre alvorlige bivirkninger.
Kommentarer
Allerførst skal vi lige have rettet undersøgelsen,
EKG= ElektroKardioGrafi= Undersøgelse af hjertets aktivitet
og EEG= ElektroEncephalografi= Undersøgelse af hjernens aktivitet.
Jeg syntes der er med rette at din kæreste bliver undersøgt for Epillepsi, for den måde du beskriver det på kan godt tyde på epillepsi.
Jeg er enig med dig i at de ikke tager det seriøst når kæresten bliver indlagt,
Jeg vil foreslå at din kæreste beder om at blive omvisiteret til et andet sygehus, hvor de vil tage vedkommende alvorlig, det er vigtigt at der bliver sagt hvad årsagen er, for det er ofte nok til at de vil tage et grundiger kik på årsagen,og det viser at I ikke er til at løbe om hjørner med.
Jeg syntes også at I kan bede om at vedkommende får hvad der kaldes en Søvn-EEG for den kan ofte vise mere end en vågen EEG.
Det var søvnEEG'en der afslørede min epillepsi, da vågenEEG'en ikke havde vist noget.
Jeg fik i januar 2010 konstateret Epillepsi.
Jeg håber dette kan støtte Jer lidt.
Mange hjertelige hilsner
Rita
Jeg synes bestemt også, at det lugter lidt af epilepsi. Men jeg vil anbefale jer at få en tid inde på Epilepsiafdelingen på Rigshospitalet. Det er dér de bedste i Danmark er. Det er dér, jeg selv går og er fuldstændig tryg ved dem.
Jeg ønsker jer al mulig held og lykke i fremtiden.
Venlig hilsen
afrodite
Mvh.
Mike