Datter på 6 uger der har myxødem og søger info omkring det

slettet19480

Jeg har som sagt en datter fra januar 2010 som 6 dage efter fødslen fik konstateret for lavt stofskifte (myxødem). Jeg har talt med diverse læger om det på sygehuset for at få at vide præcis hvad det vil eller kan komme til at betyde for min datter senere i livet. Da der ikke bliver født særlig mange børn med for lavt stofskifte hvert år var lægerne dog meget tvetydige i mange af deres udtalelser, hvilket resulterede i at jeg ikke følte jeg rigtig fik svar på mange af mine spørgsmål.
Nu faldt jeg så over dette forum og tænkte at jeg lige ville spørge jer om hvad jeres erfaringer er med sygdommen (meget gerne fra nogen som er født med det, men også alle jer andre)

F.eks. vil jeg gerne vide hvordan i har det fysisk/psykisk med sygdommen? Hvilke symptomer har i og har det haft indflydelse på jeres liv, f.eks. valg af job eller lign.? Og om kvinderne der har sygdommen evt. har/har haft svært ved at blive gravide? Jeg vil jo gerne have at min datter får et liv der er så normalt som muligt, og dette indebærer selvfølgelig muligheden for at få børn engang.

Da jeg ikke ved særlig mget om sygdommen har jeg heller ikke særlig mange sppørgsmål til det endnu, for jeg ved simpelthen ikke HVAD jeg skal spørge om, men hvis i evt. vil fortælle jeres "livshistorie" i forbindelse med sygdommen ville jeg sætte stor pris på det.

Lidt om min datter og hendes forløb indtil nu:
Hun er 6 uger gammel og fik det konstateret og påbegyndte medicinen på hendes 6. levedøgn. Hun får p.t. 50 mikrogram eltroxin dagligt (dog kun 6 dage om ugen, da hun ellers får for meget). Vi har indtil nu fået taget blodprøver hver 14. dag for at se om medicinen skal reguleres og senere vil det så blive 1 gang om måneden, hver halve år og så evt. hvert år når hun bliver voksen.

Jeg aner ikke hvad jeg skal forvente mht. denne sygdom og diverse symptmer når hun er så lille (og senere i livet) så jeg håber meget at i har lyst til lige at svare på mine lettere forvirrede spørgsmål.

Mvh BabyJinx85, mor til den dejligste pige man kan forestille sig!

Petra1

Tillykke med din lille pige. Jeg har ikke haft det fra barn af så det kan jeg ikke hjælpe dig med, men jeg kan ikke forstå at lægerne vælger at give hende Eltroxin når der har været så mange som ikke kan tåle det og ydermere så kan man komme ned på lavere doser hvis man giver hende Euthyrox i stedet for. Jeg synes at det lyder voldsomt med 50 mg til en baby men igen det ved jeg ikke så meget om så jeg håber at der kommer andre på banen jeg har ihverfald set indslag fra folk med børn herinde.Der findes også en forening for stofskiftesyge jeg ved ikke om de kan formidle kontakt imellem forældre ellers var det måske noget som de skulle overveje. www.thyreoidea.dk

vh Petra

slettet23050

Hej og tillykke med barnet
Jeg er 16 år og har selv for lavt stofskifte, jeg er dog ikke født med det. Lægerne opdagede sygdommen da jeg var omkring 4 år. Før det havde jeg en periode hvor jeg var meget sur, meget træt, voksede ikke og havde ingen appetit, hvilket selvfølgelig betød at der var noget galt. Men det blev jo opdaget Indtil for et halvt år siden har det ikke givet mig nogle bivirkninger at have for lavt stofskifte, men så begyndte jeg at sove meget, både efter skole og jeg var heller ikke til at få op om morgenen. Så smuttede jeg til lægen og han forhøjede min dosis til 100 mikrogram pr dag. Nu er jeg helt på toppen igen og det generer mig heller ikke på nogen måde at have den sygdom jeg har. Hvis man endelig skal have en kronisk sygdom er for lavt stofskifte en af de bedre, da man kan leve sit liv helt normalt, hvis bare man får den rette dosis (det er ihvertfald min oplevelse).
Hilsen Louise

tanyajensen1

Tillykke med den lille, og rigtig meget held og lykke.. Håber for jer at alt vil gå vel.. Jeg har desværre ingen kloge ord, andet end at spørge om de tjekker tpo? Man kan aldrig spørge for meget... ( men igen, ved ikke om der kan være sammenhæng)

Louise: Hvor er det fantastisk at høre en pige på 16, være så voksen og positiv:o)

Venligst Tanya