Jeg har ingen Ide. lægerne må ikke oplyse omkring sådan noget.. mærkelig nok. (eller også, har jeg egentlig glemt at spørge!)
Joooo. mit var egentlig ret skrækkeligt. jeg var vel indlagt ca. 4måneder tror jeg, hvor de tog diverse tests. og skrækkelige prøver.. og jeg havde det SÅ dårligt.. !!!!
Har haft bechets 2 år nu, og det har fuldstændigt ændret mit liv!!!!
Hvordan har du det ?
hvis der er noget som du vil snakke om eller vide så er du velkommet til, at skrive til min mail. så er der ikke millioner af mennesker der læser med..
Jeg ved godt det er længe siden at tråden blev oprettet, men jeg har det også! Så vi er i hvert fald mindst 3 danskere... Jeg har haft diagnosen i snart 5-6 år.
Jeg har dog aldrig mødt/snakket med andre med denne sygdom. Hvilket egentlig kunne være rart, så hvis i stadig er derude, så giv lyd
Jeg har haft sygdommen siden 1984. Var også indlagt i 4½ måned, inden de fandt diagnosen. Var længe på binyrebarkhormon.
Jeg er i dag 59 år og har lært at leve med det. Sygdommen har ødelagt mit venstre ben, så jeg ca. 2 gange månedlig har blodpropper i benet. 23 gange er det sket, at en flig er slået af og blevet videresendt til lungen. Sygdommen har rigtig mange ansigter. Jeg havde et hul i ganen - har haft det en gang siden. Jeg får ind imellem blæner - under fødderne, på hænderne og i munden. Det er som nåle, der er sat i. Jeg kan også pludselig få kløe mellem tæerne og 5 min efter er der åbent ind til kødet. Sygdommen startede faktisk med disse blæner i skedeopgangen og kraftig årebetændelse.
Er spændt på at høre, hvordan sygdommen er startet hos I andre. Jeg tror, at der er mange forskellige symptomer fra det ene menneske til det andet.
Jeg kan oplyse, at vi har fået en netværksgruppe op at stå, så er der nogen med denne sygdom, er I meget velkomne til at kontakte enten undertegnede eller Yvonne Gommesen, mail: yvonnegommesen@gmail.com.
Vi er p.t. 14 i denne netværksgruppe som spænder fra 13 - ca. 60 år. Der kan læses mere på Gigtforeningens hjemmeside om netværksgruppen. Vi er kommet med under Gigtforeningen som en lille gruppe med en sjælden sygdom.
Kommentarer
your not alone..
Sådan havde jeg det faktisk, indtil jeg så din tråd!
hvad så ?
er du også en af de "Heldige" få?
Jeg har næsten fået påvist sygdommen, der er flere læger der mener det, og skal blot bekræftets af diverse test.
Hvordan har dit forløb været med hensyn til diagnose ?
Joooo. mit var egentlig ret skrækkeligt. jeg var vel indlagt ca. 4måneder tror jeg, hvor de tog diverse tests. og skrækkelige prøver.. og jeg havde det SÅ dårligt.. !!!!
Har haft bechets 2 år nu, og det har fuldstændigt ændret mit liv!!!!
Hvordan har du det ?
hvis der er noget som du vil snakke om eller vide så er du velkommet til, at skrive til min mail. så er der ikke millioner af mennesker der læser med..
Jeg har dog aldrig mødt/snakket med andre med denne sygdom. Hvilket egentlig kunne være rart, så hvis i stadig er derude, så giv lyd
Men er dog meget sjældent herinde på forummet.
Jeg har kontakt med en del andre der også "lider".
Hvis du har interessere i noget kommunikation, så er du velkommen til at skrive til Min main Ravn89 (snabela) live.dk
Ifølge http://www.printo.it/pediatric-heumatol ... rca/10.htm anslås den til 1:300.000'
Så I er vist ikke særlig mange patienter
Jeg har haft sygdommen siden 1984. Var også indlagt i 4½ måned, inden de fandt diagnosen. Var længe på binyrebarkhormon.
Jeg er i dag 59 år og har lært at leve med det. Sygdommen har ødelagt mit venstre ben, så jeg ca. 2 gange månedlig har blodpropper i benet. 23 gange er det sket, at en flig er slået af og blevet videresendt til lungen. Sygdommen har rigtig mange ansigter. Jeg havde et hul i ganen - har haft det en gang siden. Jeg får ind imellem blæner - under fødderne, på hænderne og i munden. Det er som nåle, der er sat i. Jeg kan også pludselig få kløe mellem tæerne og 5 min efter er der åbent ind til kødet. Sygdommen startede faktisk med disse blæner i skedeopgangen og kraftig årebetændelse.
Er spændt på at høre, hvordan sygdommen er startet hos I andre. Jeg tror, at der er mange forskellige symptomer fra det ene menneske til det andet.
Sondam
Jeg skriver til jer her, fordi jeg leder efter personer med denne sygdom.
Jeg arbejder lige nu på et nyt program til TV, hvor vi godt vil have et indslag med sjældne sygdomme en gang om ugen.
Er der nogle af jer der i første omgang har lyst til at fortælle jeres historie til mig? Det er naturligvis helt fortroligt.
Håber I har lyst til at hjælpe.
Vh.
Christina
Mail: journalist.chl@gmail.com
Har sendt en mail
Hilsen
Sonja
Vi er p.t. 14 i denne netværksgruppe som spænder fra 13 - ca. 60 år. Der kan læses mere på Gigtforeningens hjemmeside om netværksgruppen. Vi er kommet med under Gigtforeningen som en lille gruppe med en sjælden sygdom.
Jeg kan kontaktes på mail: sonja-dam@hotmail.com eller på tlf. 28 57 66 57.
Sonja