Mere forskning i stofskiftesygdomme

euglena1

Jeg ser mange indlæg der forespørg mere grundforskning i stofskiftesygdomme, og jeg er helt enig. Og jeg ser med glæde at forskningsstyrelsen netop har givet 13 millioner:

Titel: Helbredsrelateret livskvalitet for patienter med sygdomme i skjoldbruskkirtlen
Projektleder Ulla Feldt-Rasmussen, der er leder af afdelingen for Medicinsk Endokrinologi på Rigshospitalet modtog ca. 13,8 mio. kr. Centralt for projektet er måling af livskvalitet af høj videnskabelig standard hos patienter med sygdomme i skjoldbruskkirtlen – herunder at udvikle et klinisk brugbart standardiseret måleinstrument.

Ulla Feldt-Rasmussen glæder sig over det betydelige løft dansk forskning i skjoldbruskkirtlen får. Det samme gælder brug af måling af helbredsrelateret livskvalitet i sundhedsvidenskabelig forskning. ”En masse kræfter kan blive koncentreret omkring selve forskningsprocessen og i sidste ende er det til gavn for patienterne. Herudover får vi uddannet en række nye ph.d.er og udbygget et velfungerende nationalt og internationalt forskningssamarbejde”, udtaler Ulla Feldt-Rasmussen.

slettet11051

det var da positiv læsning!! Endelig er der nogen, der måske tager stofskifte-problemerne alvorligt. Det har været for let , bare at sige til os, "at når i får en pille, så bliver alt normalt , hurtigt". Det synes jeg godt nok , disse sider , med al tydelighed viser,-IKKE er tilfældet. Vi har bare slået os til tåls med, at det ikke kunne være anderledes!.

TÆNK OM MAN KUNNE FÅ EEN DAG- HVOR ALT VAR NORMALT !!! Så havde man noget at gå ud fra.

Mange venlige hilsner til jer alle. Ellenmarie

Petra1

Ja super at der skal forskes mere. Ellen Marie du kan sagten få det godt igen når du er på plads med dosis. Jeg har kun få dårlige dage, men det skal så også siges at jeg var en af dem som havde det rimeligt godt på gaammel Eltroxin. Jeg er nu på samme dosis med Euthyrox og har det så godt. vh Petra

slettet11051

Tak til Petra for dine gode ord! Jeg Er langsomt ved at få det bedre, men det der har drillet mig meget er, at jeg OGSÅ startede på Zelo-Zok, som er en betablokker, der gør, at Euthyrox ikke virker optimalt. Det måtte jeg selv læse mig til og nu er jeg ved at finde ud af , at 85 mg dgl (som du sagde jeg hellere skulle tage fast dosis hver dag) nok er passende for mig. Jeg tog 100 mg gammel Eltroxin og det har altid været rimeligt fint , uden de store gener. Betablokkeren fik jeg pga hjertearytmi-som MULIGVIS er kommet af for stor dosis stofs.medicin. Det er -for mig-en dum pille ,med mange bivirkninger, men man tør jo heller ikke slippe den.
Nu har jeg lige været i bio og set en smuk film om Coco Chanels liv, med meget smukke billeder og en smuk fransk skuespillerinde-og så bliver livet positivt igen! mange hilsner. Ellenmarie

nimka6

Hej Ellenmarie.
Jeg har været på Mølholm idag og få undersøgt mit urolige hjerte. Det gik rigtig godt - mit hjerte er sund og jeg fik oplyst at ekstra systolerne kommer pga forstyrrelser i stofskiftet og pga muskulære forandringer - der kommer lednings forstyrrelser fordi jeg har meget spændte muskler i venstre skulder.
De er ganske ufarlige og vil aftage når stofskiftet igen kommer i balance. Lægen nævnte at nogle behandler med Selozok - men nyere forskning viser at hjertet ikke tager skade af "tumulten" så han ville ikke give medicin som jo også giver bivirkninger - bla nedsætter blodtrykket. Så tænkte jeg lige på dig som ikke er glad for din medicin.
Kh LH

slettet10103

Hej alle i forrummet
Jeg tror ikke dette er det rigtige sted at skrive dette, men jeg kan tilsyneladende ikke finde den rigtige knap at klikke på og alligevel synes jeg at dette er lidt i tråd med hvad I andre skriver.

Sagen er at jeg konstant er syg! Jeg var en del syg før at jeg fik konstateret for lavt stofskifte men det er så sandelig heller ikke blevet bedre efter at jeg har fået diagnosen.

Jeg synes ikke at nogle af jer andre skriver om at I også døjer med at mængden af almindelige sygdomme er steget.
Er det noget I kender noget til?

euglena1

Hej. Jeg ved ikke om jeg har flere andre sygdomme pga mit stofskifte. Men jeg ved at mit lave stofskifte resulterer i en hulens masse symptomer da det jo påvirker alle kroppens celler, og disse symptomer kan godt forveksles med andre sygdomme. Endvidere er det tydeligt for mig at en simpelt forkølelse oven i min stofskifte sygdom slår mig helt og holdent ud (hvilket den ikke ville have gjort før i tiden).

slettet10103

Hej
Jeg er da ked af at høre at du bliver slået ud af en simpel forkølelse, men jeg er også lettet over at jeg ikke er alene. Synes at det er svært for andre at forstå. Min læge gør sit bedste for at fortælle mig at det ikke er noget jeg kan gøre for, men jeg synes at det er pinligt at have så mange sygedage fordi at jeg konstant har et eller andet.

slettet11051

Hej Nimka og tak fordi du gav dig tid at skrive!!
Ja det er næsten samme sygeforløb vi har, og jeg er ved at trappe ud af selozok og har allerede mærket en bedring. Jeg begynder at føle mig som et "Normalt" menneske igen og har ikke de muskelspændinger som jeg er sikker på , at pillen har lavet. Kvalmen er også væk, så jeg håber jeg kan klare mig UDEN eller med den lille dosis (1/4 tablet nu) og så min gode fysioterapeut. Hun sagde da jeg var der første gang-at mine muskler var så spændte i hele øvre venstre side , at det sagtens kunne indvirke på hjerterytmen. Det gjorde MEGET ondt at blive masseret, men det har simpelthen lettet i venstre side, så jeg tror på det!
Nu håber jeg du er blevet beroliget på Mølholm og kan SOVE GODT! Mange hilsner Ellenmarie

slettet34555

Professor Ulla Feldt-Rasmussen fra Københavns Universitet påviser at skader på hypofysen nær hjernen kan medføre at man kommer til at lide af hormonmangel, hvilket er en ganske alvorlig ting, der kan give fedme, ændre blodets kolesterolindhold, medføre hjerte/kar sygdomme, give lav vækst og i det hele taget medføre en rigtig dårlig livskvalitet.

Mit spørgsmål er derfor...

om der mon kan være nogen sammenhæng mellem de omtalte skader på hypofysen og den gavnlige effekt, f.eks. eksempatienter kan have ved brugen af hormoncremer?

Personligt har jeg hele livet været nødt til at påsmøre store mængder cremer indeholdende binyrebarkhormon flere gange dagligt, for blot at have en nogenlunde tilværelse. Det er naturligvis ikke uden bivirkninger; huden bliver gradvis tyndere og mindre elastisk - ligesom jeg oplever at den positive virkning er aftagende. Men hvad kan man gøre? Jeg mærker endvidere at hormonerne indvirker på mit humør, hvad lægerne ikke helt vil anerkende, men jeg er ikke i tvivl... Ved lavere doser bliver jeg utrolig træt og dårligt fungerende, mens jeg ved højere doser er frisk som en havørn. Men så er der jo de førnævnte bivirkninger, desværre!

Kan der være noget om dette?

Vh. Victor.

Helene2

Jeg synes, det er umådeligt interessant, at man har påvist, at skader på hypofysen kan medføre hormonmangel og dermed andre følgende lidelser.

Man ved, at traumer - herunder traumatiserende opvækstvilkår - medfører varige skader på nervesystemet. Dette kan forekomme i en grad, der kan påvises på hjernescanninger. Her er altså en sammenhæng til f.eks. skader på hypofysen.

Desværre er der alt for lidt fokus på, at traumatisering ikke kun giver psykiske men i allerhøjeste grad også fysiske senfølger. Derfor er der naturligvis også alt for lidt fokus på, at behandlingen af fysiske lidelser kan være såvel psykoterapi som kropsterapi. Hjernescanninger viser nemlig også, at terapi faktisk skaber vedvarende forandringer i hjernen.

Hormonpræparater har mange skadelige bivikrninger men hvorvidt de kan påvirke hypofysen, skal jeg ikke kunne sige.


Helene