Hvad fejler jeg...?
Jeg har valgt at skrive herinde, da jeg står i en situation hvor jeg efterhånden er desperat efter at få en afklaring. Gennem de sidste 4-5 år har jeg været i kontakt med sygehuse/speciallæger etc. dog uden at der er kommet en endelig forklaring/sammenhæng mellem mine symptomer. Er blot blevet sendt videre til næste instans…
Som I kan læse nedenfor, har jeg været undersøgt og diagnosticeret af flere forskellige læger/speciallæger/sygehuse/afdelinger med hvert deres speciale. Jeg ved hvor stor en sammenhæng der er i den menneskelige anatomi, og mener selv at der er mere sammenhæng mellem mine forskelligvisende symptomerne end som sådan. (Hvis en mand har ondt i højre ben og i venstre arm, er det jo ikke ens betydende med at det er armen og benet der er noget galt med – det kunne jo være ryggen der var årsagen… :-) )
Men jeg må indrømme at det føltes lidt som at ”hver passer sit” og lægerne ikke tør gå ud over deres egne specialer – og i den forbindelse får de ej heller sammenholdt de forskellige sygdomme/symptomer med de andre specialister. Hvilket efterlader mig med en følelse af, at der er noget der bliver overset – noget som burde være blevet set i sammenhæng med noget andet – og at man derved ville kunne finde en forklaring/diagnose.
Normalt er jeg en aktiv og livsglad pige, som er meget udadvendt. Men de sidste 2-3 år er mine symptomer begyndt at påvirke mig i en sådan grad, at det er begyndt at gå ud over mit sociale liv, mit job, mit overskud og mit humør. Dette da jeg føler jeg skal knokle og konstant banke i bordet for at blive hørt og komme videre i systemet, og derved fylder ”sygdom” en stor del i mit liv, hvilket jeg ikke ønsker. Uvisheden kan drive selv den mest fattede person til vanvid – og jeg må indrømme at jeg snart er ved at være der. Jeg er et meget kontrolleret menneske, og har det bedst når jeg har føling med hvad der sker omkring mig. Men i denne situation, har jeg måtte erkende at det ikke er en mulighed, da sygehusvæsenet desværre ikke fungerer optimalt. Jeg føler mig overset / overhørt og ikke mindst stemplet. Stemplet pga. min ADHD diagnose – dette da mange læger desværre er uvidende om, at det drejer sig om en kemisk mangel i hjernen og ikke en psykisk sygdom… ”Hun ser da rask ud, har et fint job, og nå ja – hun har en ADHD diagnose… Måske det er hovedet der fejler noget…” :-(
Privat bor jeg sammen med min kæreste, har et ikke stressende ”8-16”-job, og træner fitness / yoga / thai-bo flere gange i ugen for at prøve at holde min fysiske form oppe med mit resterende overskud. Tidligere var jeg ude med venner ca. hver anden dag, men nu kan jeg ikke overskue mere end max 2 aftaler pr. uge. Ligger på min sofa og ser tv / læser og prøver bare at forsvinde / flygte fra dette maraton-mareridt. Tør ikke håbe på et godt svar fra sidste undersøgelse, da jeg er blevet skuffet SÅ mange gange – men kan ikke overskue fremtidens uvished omkring hvornår jeg så får en afklaring og vished...
Som I kan læse nedenfor, har jeg været undersøgt og diagnosticeret af flere forskellige læger/speciallæger/sygehuse/afdelinger med hvert deres speciale. Jeg ved hvor stor en sammenhæng der er i den menneskelige anatomi, og mener selv at der er mere sammenhæng mellem mine forskelligvisende symptomerne end som sådan. (Hvis en mand har ondt i højre ben og i venstre arm, er det jo ikke ens betydende med at det er armen og benet der er noget galt med – det kunne jo være ryggen der var årsagen… :-) )
Men jeg må indrømme at det føltes lidt som at ”hver passer sit” og lægerne ikke tør gå ud over deres egne specialer – og i den forbindelse får de ej heller sammenholdt de forskellige sygdomme/symptomer med de andre specialister. Hvilket efterlader mig med en følelse af, at der er noget der bliver overset – noget som burde være blevet set i sammenhæng med noget andet – og at man derved ville kunne finde en forklaring/diagnose.
Normalt er jeg en aktiv og livsglad pige, som er meget udadvendt. Men de sidste 2-3 år er mine symptomer begyndt at påvirke mig i en sådan grad, at det er begyndt at gå ud over mit sociale liv, mit job, mit overskud og mit humør. Dette da jeg føler jeg skal knokle og konstant banke i bordet for at blive hørt og komme videre i systemet, og derved fylder ”sygdom” en stor del i mit liv, hvilket jeg ikke ønsker. Uvisheden kan drive selv den mest fattede person til vanvid – og jeg må indrømme at jeg snart er ved at være der. Jeg er et meget kontrolleret menneske, og har det bedst når jeg har føling med hvad der sker omkring mig. Men i denne situation, har jeg måtte erkende at det ikke er en mulighed, da sygehusvæsenet desværre ikke fungerer optimalt. Jeg føler mig overset / overhørt og ikke mindst stemplet. Stemplet pga. min ADHD diagnose – dette da mange læger desværre er uvidende om, at det drejer sig om en kemisk mangel i hjernen og ikke en psykisk sygdom… ”Hun ser da rask ud, har et fint job, og nå ja – hun har en ADHD diagnose… Måske det er hovedet der fejler noget…” :-(
Privat bor jeg sammen med min kæreste, har et ikke stressende ”8-16”-job, og træner fitness / yoga / thai-bo flere gange i ugen for at prøve at holde min fysiske form oppe med mit resterende overskud. Tidligere var jeg ude med venner ca. hver anden dag, men nu kan jeg ikke overskue mere end max 2 aftaler pr. uge. Ligger på min sofa og ser tv / læser og prøver bare at forsvinde / flygte fra dette maraton-mareridt. Tør ikke håbe på et godt svar fra sidste undersøgelse, da jeg er blevet skuffet SÅ mange gange – men kan ikke overskue fremtidens uvished omkring hvornår jeg så får en afklaring og vished...
Kommentarer
*) Knuder/cyster i blød ganen/svælget - hvor mandlerne har siddet.
*) ANA 2+ positivt svar med Plettet kernefarvning (nr. 8) men de kan ikke påvise hvad dette skyldtes. (undersøgt på Endokrinologisk afd. dog uden afklaring)
*) Lavt kortisol niveau (S-kortisol ca. 140-150 – Synacthentest 327)
*) ADHD - konstateret i maj 2008 - 90 mg Concerta dagligt (morgen)
*) Faktor V Leiden - konstateret i foråret 2008 - ikke medicineret (Både søster 25 år, faster og moster har samme mutation - alle får medicin pga. tidligere trombose)
*) Polypper på stemmebåndet - opereret i 2006 og igen i 2007 - med der er kommet nye samme sted - går til kontrol på Odense Sygehus hvert ½ år, skal formodentlig opereres igen i 2011. Har gået til logopæd i 3 år – så har de rigtige redskaber mht. at tale korrekt.
*) Celleforandringer i underlivet – løbende fra 2002.
*) Mandler / polypper fjernet – opereret i 2007.
*) Maveonde / diarre (ofte 2-10 x dagligt) / oppustet / blandet konsistens (tyndt / grødet / lyst / mørkt flydende / slimet afføring)
*) Udtalt træthed / manglende overskud – på trods af ADHD samt medicin
*) Ofte hovedpine
*) Vægttab – ca. 25-28 kg siden 2005. 2005-2006 ca. 15 kg (før Concerta) 2008 ca. 13 kg (efter Concerta) (dette er uden slankekure el andre ændringer mht. kost/træning)
*) Hæshed / udtalt tørhed i hals/svælg/næse. Tendens til blodnæse/sår ved aircon (evt. fly/tog)
*) Synkebesvær / fremmedlegemefornemmelse i halsen (hvilket giver kvalme/ madlede / appetitløshed)
*) Maveproblemer / kvalme / hovedpine ved indtagelse af mælk og hvede
*) Ugentlige blister i munden, både på tunge og kinder / Gentagende svamp i munden / Dårlige tænder og mange huller (på trods af brug af receptpligtig tandpasta og god mundhygiejne)
*) Uforklarlige blå mærker / blodansamlinger – mest arme og ben
*) Hårtab
*) Nedsat sexlyst / kønsbehåring / uregelmæssig cyklus
*) Pludselig uren hud de sidste 6 mdr. - mest på kinder/kæber. (Har ellers aldrig haft en bums i mine første 27 år)
*) Øget PMS efter endt p-pillebrug for 2-3 år siden. (14 år i alt på p-piller)
*) Mørke pigmenteringer i ansigtet
*) Høj hvilepuls – ofte 80-100 pr/min.
*) Mere irritabel / aggressiv / kort lunte
Jeg er klar over at Concerta kan give mange bivirkninger, men de fleste af mine symptomer var startet før jeg begyndte at tage Concerta i 2008.
Mit ønske er blot at få en diagnose – noget håndgribeligt som jeg kan forholde mig til – og derved igen kan se fremad og få mit liv tilbage…
Bio analytikeren der lagde sonderne på mig, mente at de fleste symptomer muligvis kunne stamme fra tarmproblemer i stedet. Og opfordrede mig til at tage kontakt til min praktiserende læge, men henblik på udredning for irritabel tyktarm, og på samme tid blive henvist til en diætist / kostvejleder. Forud for undersøgelsen har jeg fået foretaget en gastroskopi, som så fin ud, dog gabte min mavemund lidt.
*) Hæshed / udtalt tørhed i hals/svælg/næse. Tendens til blodnæse/sår ved aircon (evt. fly/tog)
Man mener idag at disse problemer har direkte sammenhæng med refluks. Det kan dog også skyldes dårligt/tørt indeklima, Rhinitis, post nasal drip..som er allergisk/ikke allergist slimhinde problem som stammer fra næsen.
*) Synkebesvær / fremmedlegemefornemmelse i halsen (hvilket giver kvalme/ madlede / appetitløshed)
Refluks
*) Maveproblemer / kvalme / hovedpine ved indtagelse af mælk og hvede
Refluks, irriteret tyktarm...evt allergi, men ikke nødvendigvis.
*) Ugentlige blister i munden, både på tunge og kinder / Gentagende svamp i munden / Dårlige tænder og mange huller (på trods af brug af receptpligtig tandpasta og god mundhygiejne)
Refluks, evt medicin bivirkning.. Tager du inhallationsspray ?
Det var mine bud. Har selv haft disse problemer i 20 år og har først det seneste år fået en fast diagnose, og har netop pga lægernes ensporethed til tider, måtte lære en masse selv om min situation..
Så min diagnose... Rhinitis, refluks/evt spiserørsbrok / irriteret tyktarm..
Behandling for det. Rhinocord spray, atrovent næsedråber og nexium for refluks.
Det er ganske ufarligt, men meget irriterende at skulle leve med til tider.