Job. i forbindelse med øjensymptomer!
Jeg har siden 15 oct. været i behandling for øjensymptomer... ind til videre uden nogen bedring - tværtimod er det blevet værre over de sidste par måneder! Jeg har været sygemeldt siden den. 13 oct. Jeg synes ikke jeg er i stand til at klare mit job i øjeblikket... da jeg har dage hvor mit syn er sløret og jeg får ondt når jeg skal koncentrere mig. Jeg har nedsat bevæglighed i øjet - både op og ned, og til begge sider! De er begge udståene og jeg har et forhøjet tryk på det ene. Jeg er lys og vind følsom.
Jeg regner med at gennemgå en stråle behandling i dec.
Nu til mit spørgsmål: Hvad med arb? Hvordan klare i andre det?
På forhånd tak. Mvh Jane.
Jeg regner med at gennemgå en stråle behandling i dec.
Nu til mit spørgsmål: Hvad med arb? Hvordan klare i andre det?
På forhånd tak. Mvh Jane.
Kommentarer
Du får lige en kort kommentar herfra. En bekendt har gennemgået behandling med store doser binyrebarkhormon og stråler. Binyrebarken hjalp lidt i starten ellers ikke. Strålerne havde nogen effekt men helbredte ikke.
Det er nu ca et år siden behandlingen blev afsluttet og vedkommende har det meget bedre. Det hjalp fartisk rigtig meget i en periode hvor han slet ingen medicin fik.
Han var sygemedt under behandlingen med stråler men arbejdede de 8 mdr han fik binyrebark.
Det er vigtig at være OBS på stimulanser. Undgå kaffe, spiritus og vigtigst af alt - røg.
Held og lykke med behandlingen.
Er der flere spørgsmål så spørg bare : )
Kh LH
Hvad er så korrekt. ?
Hvis det er din læge ville jeg da henvende mig til øjenlægen. Du skal ikke have henvisning.
Hvis du er blevet undersøgt af øjenlæger, så er der måske ikke noget at gøre. Men hvis det kun er en øjenlæge, der har sagt det, ville jeg prøve en til. Bare for at være sikker.
En specialist kan tage fejl.
Jeg har selv gennemgået 2 PULS behandlinger med binyrebark - den første i Okt.09. 10 gange stråler af vævet bag ved mine øjne i Jan.10.
Jeg havde meget dårlig syn pga. det og var i Dec 09 direkte synstruet og blev akut indlagt i Odense!
Binyrebarken hjalp slet ikke på mig. Strålerne har givet mig en del af synet tilbage.. men jeg døjer stadig med dobbeltsyn. Mine øjne er også meget udståene -især det ene som du også nævner du har!
Jeg ved ikke om det falder på plads det hele igen.. jeg vil spørge min øjenlæge om det næste gang, her midt i Marts. Jeg går til øjenlæge på sygehuset.
Du skal vide at en PULS kur med binyrebark er MEGET skrap for kroppen og det er mit indtryk at man kun gir det til folk der er direkte synstruet. Jeg er pt. på nedtrapning af binyrebark... er gået fra 37½ mg til 10mg og imorgen går jeg bed på 5 mg. PULS kuren gives under 3 dages indlæggelse, hvor man hver dag får 1000 mg binyrebark!! Direkte i blodet.
Strålerne er der en risiko ved... således at man kan få grå stær.
Det er altså ikke bare noget man gør.... Du skal tænke dig om og undersøge på det - jeg havde ikke rigtig noget valg da mit syn var truet!
Operation har jeg ladet min øjenlæge fortælle mig, er et ret stort indgreb hvor man fjerner noget knogle inde bag øjet, så vævet får den plads det skal ha!
Det var min endokrinolog på sygehuset (ham der styre mit stofskifte) som sendte mig til ct skanning af vævet bag øjet - det viste at jeg havde hævelser omkring øjenmusklen... derefter undersøgelse ved øjenlæge på sygehuset.
Jeg ved ikke om du kan bruge alt dette til noget - men spørg gerne
Men jeg tænker at det måske kunne være en ide for dig at få en tid ved en endokrinolog... det er jo dem som har viden omkring dette og som evt kan sende dig vidre....
held og lykke
VH. jane.
Det er helt sikkert også en stor omgang du har været igennem. Mine øjne er gået fra at være normal 00 til nu at være -2 på det ene og -1,7 på det andet, hvis jeg skubber øjet på "plads" altså trækker det bagud kan jeg se klart ? Det er mega underligt, men er sikker på at det er det tryk der er bag øjet der påvirker det. Jeg vil MEGET gerne udredes og efter hvad jeg kan høre du skriver, så tror jeg operationen er den jeg hælder mest til, det er en stor operation men det er ikke over mange gange ligesom med stråler og det påvirker ikke hele kroppen ligesom med medicin. Jeg har også en tid ved øjenlæge i næste månede. Jamen det er SÅ stort et problem for mig både fordi det påvirker mit syn, kan ikke have briller på fordi mine øjne stikker ud i dem så jeg ikke kan blinke, kontaktlinserne falder ud mange gange om dagen, kan ikke lukke øjnene, de løber i vand, de er tørre, de gør ondt og trykker, det ser forfærdeligt ud
Jeg vil bare gerne have mine gode gamle øjne tilbage, tuder over det hver dag, har fået en deprresion, jeg burde squ kunne få hjælp, og jeg giver ikke sådan lige op.
Jeg kan 200% sætte mig ind i hvordan du har det. Er selv stofskiftepatient
og med samme øjne som dine (begge)
Det er nu 10 år siden det startede, ikke for at gøre dig ked af det,
men det kan tage tid, jeg har været gennem enorme mængder af
pulskure og fået cellegifte også.
Er tilbude både operation og stråler men takkede nej tak til begge,
operationen fordi jeg ikke havde/og aldrig har haft dobbeltsyn
og det ville der sikkert komme efter en operation,
strålerne fordi jeg ikke igen orkede opstart med binyrebarkhormon
(har haft alle bivirkninger der kan fås)
Mine øjne er bedre idag, men ikke som før og kommer det heller aldrig mere.
Mit syn er reddet og jeg har efterhånden vænnet mig til disse stofskifte øjne.
Går stadigvæk til kontrol på Rigshospitalet.
Hvorvidt du vælger operation eller strålerne er jo op til dig.
MEN du SKAL altså sørge for at det er en øjenlæge der ved hvad dette er, og som samarbejder tæt sammen med dem der behandler din stofskiftesygdom.
Det ER altså en specialist opgave.
Held og lykke med det og skriv gerne hvis der er spørgsmål.
P/s
Læste du skrev om kontaktlinser...uha tror ikke det er godt for dine øjne.
Du kan om natten smørre dine øjne ind med neutral øjensalve -
det forhindre at du vågner med ømme/røde øjne hvis du ikke kan lukke dem helt i.
Om dagen bør du dryppe med øjendråber som kan fås på apoteket, for at undgå udtørring.
Og er du ryger så stop,det påvirker øjene.
Hvor er jeg glad for at vi har fået gang i noget debat her omkring denne sygdom. Der findes ikke ret meget information omkring dette og jeg har selv følt mig meget alene med det og MEGET bange! Jeg kontaktede for et par uger siden Thyreoidea foreningen og opfordrede dem til at tage dette emne op... de har iøvrigt en fin artikel liggene på hjemmesiden som jeg har brugt en del.
Jeg er klar over at forløbet er meget forskelligt fra person til person... og at sygdomme kan vare fra et halvt år til årevis... men derfor er det altid godt at høre fra folk med samme sygdom!
Jeg har selv været sygemeldt fra Okt 09 og må ikke arb. da stres, røg, dampe mm kan forværre sygdommen. Jeg har ladet mig fortælle af min læge i Odense at det er meget få som får denne sygdom og ud af de få er det meget sjældent de ser det så slemt som jeg har haft det. Så derfor er jeg taknemlig for at de har reddet mit syn og jeg har en forventning om at det sidste af mit syn nok skal komme igen.... I maj skal jeg til Odense igen og hvis det ikke er bedre der skal jeg nok tage stilling til om jeg vil i en ny medicinsk behandling eller operation.
Men lige pt. synes jeg at jeg trods alt at jeg har det ok og jeg gør alt hvad jeg får besked på.... undgå stres, dampe, røg, drypper mine øjne hver time, drypper i noget for trykket i øjnene, sover med øjenplaster så mine øjne ikke tørre ud om natten, solbriller mod lyset, briller mod vind og vejr når jeg er ude, da det var værst havde jeg brug for at hvile dem flere gange om dagen.... Det er hvad jeg gør... håber det kan bruges
Håber du kommer i en eller anden form for behandling... og får dig en go læge - bare kny på.... det gjorde jeg
Ønsker dig held og lykke - det skal nok gå
KH. Jane.