Hjælp-Ved at miste mig selv
Kære alle med for lavt stofskifte,
jeg er en ung pige på 20, der fuldstændig er ved at opgive al håb og mig selv. Jeg har i 7 år kæmpet med mit lave stofskifte med bivirkninger, selv på de gamle Eltroxin (meget svimmel, træthed, ingen sexlyst, forstoppet, kulskær, dårlig hud, depressiv). De mange læger jeg i tiden har haft har ikke ku justere mig så jeg fik det godt. Er blevet smidt rundt i systemet og føler mig opgivet. Det gik helt galt med de nye eltroxin, der forstærkede bivirkningerne og mistede jobbet og kunne ikke andet end at sidde i min lejlighed i 5 måneder, næsten totalt isoleret. Har begrænset socialt liv, da jeg i faktisk hele min ungdom ikke har følt mig oplagt til at deltage i sociale sammenhænge, hvilket gør at jeg nu står med et næsten ikke eksisterende netværk. I Maj (i år)valgte jeg at stoppe på de nye Eltroxin, da jeg havde talt med en naturlæge der mente at han kunne få mig ud af pillerne. Efter jeg stoppede fik jeg det straks bedre og indtil Oktober har jeg endelig følt at jeg kunne leve et normalt liv og være ung. Kæmpe rus efter 7 år at være spærret inde i sin krop at få lov at mærke hvordan det er at leve og føle lyst og glæde.. Men en blodprøve viste i Oktober at jeg havde alarmerende lavt stofskifte. TSH >135, T4 6,7 og T3 1,3. For at gøre en lang historie kort, begyndte jeg på pillerne igen.. Og for 6 dage siden Euthyrox, pga. de voldsomme bivikrninger. Men har aldrig haft det værre end jeg har det nu. Værst er mit hjerte, der slår meget uregelmæssigt, hårdt og underligt, trykken for brystet hvilket gør mig nervøs. Fik uhyggelig hjerterytme igår som udløste et anfald hvor jeg fik kramper i hele kroppen, hyperventilerede, ikke kunne få luft, klaprede tænder fordi jeg frøs så meget, og ikke kunne se pga. en voldsom svimmelhed. Jeg er virkelig bange for hvad der sker i min krop. Min psyke er også helt ugenkendelig og jeg kunne hoppe ud af et vindue når som helst. Kort sagt har jeg det forfærdeligt. Jeg ringede til Thyreoidea foreningen hvor jeg talte med en utrolig sød dame, men hun sagde jeg måtte have tålmodighed med pillerne. Lægevagten sagde at jeg bare skulle lægge mig til at sove og drikke noget vand.. Jeg aner ikke hvad jeg skal stille op? Ifølge min læge må jeg ikke droppe pillerne, men hvad skal jeg stille op? Er ved at miste mig selv, mit studie kan jeg ikke passe, og heller ej mit arbejde, så føler at mit liv er ved at falde fra hinanden. Har prøvet at gå ned i dosis, men det gør ingen forskel. Undskyld hvis indlægget er rodet, men har intet klarsyn og tænker dårligt og kan ikke holde fokus eller koncentrere mig.
Er der virkelig noget håb tilbage? Kan det være at jeg ikke kan tåle medicinen? (Både gammel eltroxin, ny eltroxin og Euthyrox) OG hvad hvis man ikke kan... Er det så bare ærgeligt.
Har været til så mange læger, specialister og ingen har kunne hjælpe mig til at få det bedre.. Kan der være muligheder i udlandet? Nogen der har erfaring?
Er så ked af denne sygdom, føler at jeg er gået glip af min ungdom og føler ikke der er nogen gode udsigter.
Håber jeg hører fra nogen af jer der også har lavt stofskifte.
jeg er en ung pige på 20, der fuldstændig er ved at opgive al håb og mig selv. Jeg har i 7 år kæmpet med mit lave stofskifte med bivirkninger, selv på de gamle Eltroxin (meget svimmel, træthed, ingen sexlyst, forstoppet, kulskær, dårlig hud, depressiv). De mange læger jeg i tiden har haft har ikke ku justere mig så jeg fik det godt. Er blevet smidt rundt i systemet og føler mig opgivet. Det gik helt galt med de nye eltroxin, der forstærkede bivirkningerne og mistede jobbet og kunne ikke andet end at sidde i min lejlighed i 5 måneder, næsten totalt isoleret. Har begrænset socialt liv, da jeg i faktisk hele min ungdom ikke har følt mig oplagt til at deltage i sociale sammenhænge, hvilket gør at jeg nu står med et næsten ikke eksisterende netværk. I Maj (i år)valgte jeg at stoppe på de nye Eltroxin, da jeg havde talt med en naturlæge der mente at han kunne få mig ud af pillerne. Efter jeg stoppede fik jeg det straks bedre og indtil Oktober har jeg endelig følt at jeg kunne leve et normalt liv og være ung. Kæmpe rus efter 7 år at være spærret inde i sin krop at få lov at mærke hvordan det er at leve og føle lyst og glæde.. Men en blodprøve viste i Oktober at jeg havde alarmerende lavt stofskifte. TSH >135, T4 6,7 og T3 1,3. For at gøre en lang historie kort, begyndte jeg på pillerne igen.. Og for 6 dage siden Euthyrox, pga. de voldsomme bivikrninger. Men har aldrig haft det værre end jeg har det nu. Værst er mit hjerte, der slår meget uregelmæssigt, hårdt og underligt, trykken for brystet hvilket gør mig nervøs. Fik uhyggelig hjerterytme igår som udløste et anfald hvor jeg fik kramper i hele kroppen, hyperventilerede, ikke kunne få luft, klaprede tænder fordi jeg frøs så meget, og ikke kunne se pga. en voldsom svimmelhed. Jeg er virkelig bange for hvad der sker i min krop. Min psyke er også helt ugenkendelig og jeg kunne hoppe ud af et vindue når som helst. Kort sagt har jeg det forfærdeligt. Jeg ringede til Thyreoidea foreningen hvor jeg talte med en utrolig sød dame, men hun sagde jeg måtte have tålmodighed med pillerne. Lægevagten sagde at jeg bare skulle lægge mig til at sove og drikke noget vand.. Jeg aner ikke hvad jeg skal stille op? Ifølge min læge må jeg ikke droppe pillerne, men hvad skal jeg stille op? Er ved at miste mig selv, mit studie kan jeg ikke passe, og heller ej mit arbejde, så føler at mit liv er ved at falde fra hinanden. Har prøvet at gå ned i dosis, men det gør ingen forskel. Undskyld hvis indlægget er rodet, men har intet klarsyn og tænker dårligt og kan ikke holde fokus eller koncentrere mig.
Er der virkelig noget håb tilbage? Kan det være at jeg ikke kan tåle medicinen? (Både gammel eltroxin, ny eltroxin og Euthyrox) OG hvad hvis man ikke kan... Er det så bare ærgeligt.
Har været til så mange læger, specialister og ingen har kunne hjælpe mig til at få det bedre.. Kan der være muligheder i udlandet? Nogen der har erfaring?
Er så ked af denne sygdom, føler at jeg er gået glip af min ungdom og føler ikke der er nogen gode udsigter.
Håber jeg hører fra nogen af jer der også har lavt stofskifte.
Kommentarer
For mig lyder det som om dine symptomer kunne stamme fra at du har fået øget medicindosis (for) hurtigt.
Jeg fik i efteråret 2008 konstateret for lavt stofskifte med en TSH på 85. Det tog 3/4 år inden jeg kom op på en dosis (1000 mikorgram/uge), der ser ud til at være den rette. Undervejs i min regulering havde jeg forfærdelige symptomer som minder om det du beskriver.
Du fik konstateret en TSH på 135 i oktober 2009, hvis jeg har forstået dig ret? hvor højt er du nu oppe i dosis?
Mvh Peter
Er der ikke nogen af de specialister, du har haft siden du var 13 år, som du har tillid til og du kan få en henvisning til!
Der er jo også sket meget for dig, fra at være en teenager, er du jo blevet voksen!
En læge, som du måske tidligere synes var "tåbelig", men som du måske i dag kan kommunikere bedre med!
Der er for mig ingen tvivl om, at du er nødt til at proffesionel hjælp.
Og her mener jeg ikke en praktiserende læge, men en endokrinolog, der ved "noget" om stofskiftet.
Som Peter skriver, lyder det som om, du får en for høj dosis.
Du er nødt til at starte langsomt op, din krop skal LANGSOMT vænne sig til medicinen igen, og du må/skal desværre regne med mindst 1 år før du er velreguleret.
Du skriver, at din TSH er 135 og din T4 6,7.
Da jeg fik konstateret for lavt stofskifte var min TSH "kun" 87 men min T4 var 0,8.
Min T3 har jeg desværre ikke, men din T3 er OK, så dine tal er lidt "mystiske",
så du må op til lægen og have en henvisning, måske til en helt ny specialist,
og så "lægge alle kortene" på bordet.
Der er desværre ikke nogen nem løsning!
Held og lykke med det.
Hilsen Inge
Jeg håber ikke du er alene, når du har de grimme anfald. Ellers sørg for at være hos nogen, hvis det er muligt, så bliver man ikke helt så bange.
Du må endelig tage din medicin, du behøver den med det lave stofskifte. Et par små råd, som har hjulpet mig:
Del din medicin over i en morgendosis og en aftendosis. Spis flere og små måltider i løbet af dagen. Undgå så vidt muligt andre giftige ting som kaffe, tobak, chokolade etc. Få rørt dig lidt hver dag, en spadseretur fx.
Lev stille og roligt (selvom det kan være svært med din alder), undgå stress og ophidselse.
Når du går op i dosis, så vent med at øge til du har det nogenlunde på det foregående trin.
Det er rigtig hårdt at have disse bivirkninger, som du har, men du må prøve at få din krop til stille og roligt at acceptere medicinen, da du som sagt har brug for den.
Men ja, jeg synes også du skal til en ordentlig specialist, der kan følge dig på vej.
De bedste ønsker for dig fra birgitte
Jeg skal ikke gøre mig klog på det med stofskifte da jeg INTET ANER.
Men kunne du måske have en depression oven i det hele?
Ved ikke hvordan pillerne virker og har som sagt aldrig prøvet det , men nogle af de ting du beskriver med hjertebanken , man ikke har lyst eller oveskud til noget kender jeg fra mig selv , og min depression-
Det er et skud fra hjerne .
Men du må have rigtig god bedring og lykke i fremtiden ;-) judith
Tusind tak for svar. Det er alligevel rart at man ikke er helt alene i denne verden om denne sygdom, så det er godt at høre om jeres erfaringer.
Hvor skal jeg starte.. Jeg tror også at min krop har fået sig et chok efter at være startet igen. På Endokrinologisk afdeling på Hvidovre hospital, fik jeg at vide at jeg bare skulle tage 100 mikrogram dagligt på Euthyroxen. Min læge havde startet mig ud nogle uger forinden på 50 mikrogram Eltroxin. Jeg spurgte også om det måske ikke var lidt for meget at tage med det samme, og om jeg ikke skulle starte stille op, men det mente de ikke var nødvendigt. Jeg var ung og rask så det var ikke et problem. Jeg var på skadestuen dagen efter jeg skrev indlægget, fordi jeg synes det gik helt af … til. Var mest nervøs over mit hjerte, men der var intet galt med det. De sagde at jeg skulle stoppe med Euthyroxen. Men det har jeg nu valgt ikke at gøre. Skal jo tage det, og at stoppe for at starte igen nytter nok ikke noget? Jeg har trappet ned i dosis til 50 mikrogram (besluttede selv at gøre det). Det har mildnet bivirkningerne lidt. Nu kan jeg gå rundt i hjemmet og ordne småting, men det at gå udenfor har jeg svært ved. Jeg føler jeg har svært ved at overskue trafikken og mange mennesker pga. svimmelheden. Har også fået mindre hjertebanken og er lidt mindre træt. Desværre føler jeg ikke at jeg kan læse mine lektier og gå udenfor, så jeg tænker meget over hvor længe det mon bliver ved.
Jeg har talt med en specialist på et andet hospital da jeg er blevet anbefalet ham. Men der er selvfølgelig ventetid på nogle uger.
Hvordan klarede i den lange periode hvor i skulle justeres? Jeg tænker meget på hvad jeg skal stille op med mit studie. Hvor længe der går før jeg kan koncentrere mig om læsningen. Kunne i passe job/studie i justeringsperioden?- Især hvis vi også oplevede de bivirkninger jeg nu oplever?
Jeg synes også at mine tal er mystiske.. For t3 og t4 ligger jo nogenlunde. Jeg ved ikke om det har noget at gøre med det naturlægen har givet mig. Jeg havde det jo super godt i den periode. Han gav noget organterapi, og gav mig noget ”Hypothalamus” fra en gris som skulle sætte gang i min Hypothalamus, som derefter skulle sætte gang i min hypofyse så der kunne komme gang i skjoldbruskkirtlen. Det har vel virket godt nok ved at mit tal var så højt, men den har ikke kunne danne noget.. Han har fortalt at han har noget naturligt T4. Det skulle være lidt det samme som Amour thyroid. Jeg ved ikke om det er en god ide at begynde at lege med det igen.
Har i efter i er blevet justeret følt jer godt tilpas og som før i fik problemer med for lavt stofskifte?
Hilsen Lavtstofskifte1
Nej jeg ville aldrig have kunnet være på arbejde i alle de måneder med bivirkninger. Jeg har haft 4 måneder med ny Eltroxin og 5 måneder efter med justering af Euthyrox. Jeg måtte ned i dosis indtil bivirkningerne lagde sig og så øgede vi dosis og så kom bivirkningerne igen. Efter en tid ebbede de ud og så øgede vi dosis igen og så fremdeles.
Jeg har heller ikke kunnet deltage i mid sædvanlige sociale liv i de 9 måneder, dvs være med i en sanggruppe, spille bridge, deltage i min kunstforening mv. Absolut intet har jeg kunnet. Jeg er i perioder blevet passet af min søster og svoger, når det var allerværst og jeg næsten ikke kunne klare mere.
Kun een ting har jeg forsøgt at holde fast i, og det var motion. Jeg har gjort 15 min. gymnastik hver dag og gået en tur på en halv times tid. De fleste gange gik en af mine venner med, fordi jeg var så svimmel.
Men nu 5 måneder efter jeg startede på Euthyrox og hvor jeg har været på samme dosis i 6 uger begynder jeg at få det meget bedre. Og nu har jeg mod på at tage mine sociale relationer op igen.
Så der er lys forude, men jeg kan godt forstå at du ikke magter at læse sålænge du har de stærke bivirkninger. Det er helt forståeligt.
Jeg kan ikke helt forstå dine blodprøvetal, sådan som jeg får målt og med de normalværdier mit laboratorium har, ligger alle dine tal udenfor normalområderne. Mit T3 (tror det hedder frit T3) skal fx være over 4,0 for at være inde i normalområdet.
Hold modet oppe og rigtig god bedring.
Hilsen Birgitte
Jeg synes det er utrolig svært at tænke på andet end denne sygdom. Den fylder utrolig meget fordi jeg ihvertfald hele tiden tænker på om der er noget andet jeg kan gøre. Jeg er glad for at høre at der er folk der har fået det bedre, men jeg synes også at kunne se i de forskellige debatter at der er mange der efter meget lang tid stadig kæmper med bivirkninger. Derfor bliver jeg i tvivl om jeg skal prøve noget naturligt. Amout Thyroid eller Westthroid eller hvad det hele nu heddder.Skal man mon satse.
Jeg var uarbejdsdygtig i den tid reguleringen stod på (3/4 år). I den periode gik TSH fra 85 til ca 1, men undervejs skiftede jeg fra Gml Eltroxin til Ny Eltroxin, fik problemer og skiftede videre til Euthyrox, hvorefter jeg har fået det meget bedre.
Jeg arbejder nu på fuld tid og motionerer en del ved siden af.
Jeg føler stadig er der er plads til en smule forbedringer (humøret kan ind imellem tage nogle gevaldige dyk, men det er efterhånden svært at afgøre om det skyldes sygdommen, medicinen eller bare livets op- og nedture i al almindelighed). Så jeg synes alt i alt, at jeg har det fortrinligt det meste af tiden, men det har taget lang tid at komme hertil.
Med hensyn til at mange der skriver her har problemer, så skal du tænke på at der er rigtig mange i DK som har sygdommen vel ca 100.000 og de fleste af de der ikke skriver her kan man vel gå ud fra og håbe, at det er fordi de har det godt.
Mvh Peter
Ja det må man formode, samt at dem der ikke føler har det godt undersøger alt på nettet og derfor deltager i debatter.
Var det en specialist der hjalp dig med at blive stabiliseret? Blev det gradvist bedre og bedre, eller var 2 skridt frem og et tilbage hele tiden? Jeg venter på at blive indkaldt til en specialist jeg er blevet anbefalet. Desværre går der et stykke tid før jeg kan begynde justeringen.
Er der nogen der i tiden under justeringen oplevede at få akne? Jeg har haft det i meget af tiden jeg har taget stofskiftemedicin og igen nu. Så samtidig med Euthyroxen, får jeg stærke p-piller, samt antibiotika. Jeg tænker det er en ordentlig omgang kemi jeg har udsat min krop for, men stopper jeg nu på p-pillerne laver jeg vel mere kludder i hormonsystemet og gør en stabilisering sværere? Eller tror i det ikke spiller nogen rolle?
Vh den forvirrede..