Erfaring med stomi som følge af operation
Hej med jer,
Jeg fik konstateret endometriose ved en kiggeroperation for nogle år siden. Det var i forbindelse med fertilitetsbehandling for barn nr. 2 at de opdagede at der var noget "sært" ved min ene æggeleder... Jeg fik konstateret meget svær endometriose med det samme
(
Jeg har aldrig haft de store problemer dog - ret ondt ved mens, men ikke noget nogle pinexer ikke kunne klare...
I sommers gik det dog helt galt - jeg var begyndt i p-pille behandling af min endo efter en kraftig overstimulering sidste år efter en mislykket fertilitetsbehandling. Jeg blødte rigtig meget og fik rigtig mange smerter, og en sær trykken i maven.
Det viste sig så, at jeg har en hel del cyster som bare er vokset rigtig meget! Jeg er derofr sat i zoladex behandling. og jeg skal nu have opereret dem væk og her kommer mit spørgsmål...
Jeg har været inde og få en MR scanning for at vurdere omfanget og for at se hvor meget der evt. sidder på tarmene. Der er en stor "kage" (som lægerne kalder det" som ligger i vejen nederst i underlivet og de kan ikke helt se hvordan det har påvirket mine tarme. Og de bliver ved med at snakke om stomi og at det kan være en følge af operationen....
Er der nogle som har har oplevet det også og som måske selv har været operationen igennem?
Jeg er helt vildt urolig, nervøs og bange - ved slet ikke hvad jeg skal holde og gribe i ...
Mange hilsner, Carina
Jeg fik konstateret endometriose ved en kiggeroperation for nogle år siden. Det var i forbindelse med fertilitetsbehandling for barn nr. 2 at de opdagede at der var noget "sært" ved min ene æggeleder... Jeg fik konstateret meget svær endometriose med det samme
(Jeg har aldrig haft de store problemer dog - ret ondt ved mens, men ikke noget nogle pinexer ikke kunne klare...
I sommers gik det dog helt galt - jeg var begyndt i p-pille behandling af min endo efter en kraftig overstimulering sidste år efter en mislykket fertilitetsbehandling. Jeg blødte rigtig meget og fik rigtig mange smerter, og en sær trykken i maven.
Det viste sig så, at jeg har en hel del cyster som bare er vokset rigtig meget! Jeg er derofr sat i zoladex behandling. og jeg skal nu have opereret dem væk og her kommer mit spørgsmål...
Jeg har været inde og få en MR scanning for at vurdere omfanget og for at se hvor meget der evt. sidder på tarmene. Der er en stor "kage" (som lægerne kalder det" som ligger i vejen nederst i underlivet og de kan ikke helt se hvordan det har påvirket mine tarme. Og de bliver ved med at snakke om stomi og at det kan være en følge af operationen....
Er der nogle som har har oplevet det også og som måske selv har været operationen igennem?
Jeg er helt vildt urolig, nervøs og bange - ved slet ikke hvad jeg skal holde og gribe i ...
Mange hilsner, Carina
Kommentarer
Fik så i stedet for slim/blod på min afføring dagligt. De mener at dette skyldes endo. Og vil ikke operere mig nu, når jeg ikke har større smerter end det jeg har. Og der nævnte de også stomi, da det er en meget stor operation og at der kan gå hul på tarmene osv.
Men, for nogen vil det være en periode på ca. 3 måneder. Men er skrækslagen over, at det sidder på min tarm, at det på et tidspunkt kan blive nødvendigt at operere, hvis det spærrer helt af, så afføringen ikke kan komme ud. De vil nemlig kun åbne mig 1 gang mere pga arvæv og endo-væv (blev opereret for 5 1/2 år siden og havde det i meget svær grad) Men som dig ikke så meget dagligt, men skide dårlig ved mens. ca. hver 10. uge, hvor jeg holder pause med p-piller. Får dog naproxen i disse dage.
Hvordan har du med naproxen? Og hvilket hospital er du på? Jeg er ved hvidovre, hvor de har 1 specielist.
Mener selvfølgelig zoladex. Hvordan går det? bivirkninger?
Jeg har ikke stomi, men blev opereret på Glostrup af Jens Kristensen for 2 år siden. Jeg havde ekstrem svær endometriose, hvor stort set alt var vokset sammen inkl. min tarm. Det der sku ha været en hurtig kikkertoperation blev til en åben operation på 3-4 timer, hvor jeg fik fjernet begge æggeledere og en æggestok.
Jeg har altid haft mange smerter under menstruation især forbindelse med afføring men et halvt år op til operationen, havde jeg direkte problemer med at gå på toilettet og kunne stort set ikke.
Jeg boede på det tidspunkt i Spanien, som også var stedet, hvor jeg fik konstateret sygdommen. Det skal her tilføjes at de spanske læger er meget kompetente og vidende på dette område og desuden kun havde hovedrysten tilovers for, at det ikke forlængst var blevet opdaget i Danmark, fordi de kunne se, at det helt tydeligt havde udviklet sig og givet mig smerter i gennem mange mange år.
Da det viste sig at min endetarm som følge af endometriosen var "vokset" sammen med min livmoder informerede de mig dengang om, at de temmelig sikkert ville blive nødt til at fjerne noget af tarmen fordi endometriosen var ved at bryde igennem og havde ødelagt et stykke af denne.
Det gjorde mig selvfølgelig meget skræmt og ked af og da jeg alligevel flyttede tilbage til DK pga studie valgte jeg så også at blive opereret herhjemme. Jeg kom på Glostrup, fordi jeg var så medtaget og det gav pote!
På trods af de dårlige odds, lykkedes det Jens Kristensen ved et fantastisk pillearbejde under den lange operation at få skilt endetarmen fra livmoderen og få endometriosen fjernet. Han fortalte mig senere, at det var noget af det værste han nogen sinde havde set og at jeg kunne have været død når som helst pga tarmslyng.
Så altså, selvom det kan se rigtig slemt ud, kan det godt lade sig gøre at redde det uden at skulle få stomi. Det vigtige er, at man har en meget kvalificeret læge, der har forstand på det han arbejder med og som også er villig til at at gøre forsøget, at se muligheder i stedet for begrænsninger (kliché men sandt!) og dermed yde sit absolut bedste.
Jeg har fået mit liv tilbage og har det i dag pragtfuldt stort set uden smerter og ubehag.
Jeg ved ikke noget om Hvidovre Hopitals kompetencer på dette emne, men eksperterne er på Glostrup og Skejby Sygehus (og nu åbenbart også på Righospitalet med Jens Jørgen Kjær) og hvis man har svær endometriose skal man ikke lade sig nøjes, men har krav på at blive tilset/behandlet af disse førende læger.
Jeg fik hjælp af Endometrioseforeningen til sådanne informationer, så det kan anbefales at kontakte dem.
Jeg håber, I begge finder frem til den bedste behandling og ønsker jer rigtig god bedring!
Venlig hilsen
Sandra
Tak for dit svar! Jeg har ingen bivirkninger med Zoladex, og det virker efter hensigten - dog er den sidste uge inden jeg skal have den nye sprøjte ikke helt optimal, men det går.
Jeg er tillnyttet Herlev, men de har besluttet at jeg skal opereres på Glostrup, og det er jeg ganske tilfreds med.
@ Sandra
Tak for din positive historie - det var en lettelse at læse og letter lidt på mine bekymringer
Jeg er også medlem endometriose foreningen og det er en stor hjælp.
jeg har stomi og endo så skriv gerne til mig, er ikke meget for at skrive for meget her , men vil gerne dele min erfaring med dig hvis det er *S*
Min stomi er midlertidig og jeg havde en cyste ved den ene æggestok, men skriv og evt skriv hvad du er int i at vide*S*
karina62@hotmail.com