Thyreoidea/Forening i jylland?
Er der nogen her der kender til en forening eller lign i jylland?
Mangler et forum/gruppe, hvor der feks. laves fordrag eller bare generel information.
Et sted hvor jeg kan mødes med personer der står med de samme daglige problemer og dermed få udvekslet erfaringer.
Mangler et forum/gruppe, hvor der feks. laves fordrag eller bare generel information.
Et sted hvor jeg kan mødes med personer der står med de samme daglige problemer og dermed få udvekslet erfaringer.
Kommentarer
Nej - desværre kender jeg ikke til en forenning eller lign i Jylland. Jeg har jo selv været stofskifte patient i mange år og syns det havde været en god hjælp indimellem.
Jeg skal da lige høre hvordan det går med dig. Er dit stofskifte ved at være "nede" på normalen ??
Kh LH
Ja, det kunne være rart hvis der var en forening i ens "nærområde" (Øst/midt jylland) og måske mødes og udveksle erfaringer. Hvis vi var flere ville det jo også være nemmere at få samlet nok, til eventuelle fordrag og det der kunne ligne.
Hermed en opfordring.
Jeg vil gerne mødes/skrive med personer der har problemer med for højt stofskifte.
Jeg har kørt noget op og ned i tal.
Startede ud med en TS4 på 120 da det blev opdaget,
(11-22) hvilket var ret højt har jeg ladet mig forstå og som tidligere skrevet fik jeg ret meget medicin. Det syntes jeg stadig jeg gør???
Er dog kommet noget ned. Propranolen er halveret til 2 x 10 mg. 2 g dagl. og får kun Thycapzol 5 mg. 2 g dagl.
Ved ikke hvad mine blodprøver siger for tiden. Møder op på hospitalet og får taget prøver men høre ikke rigtig noget.
Er det normalt?
Var til samtale med min endokrin læge for første gang for 1 mdr. siden og har en tid om 5 uger. Går ikke til chek hos egen læge.
Syntes det er lang tid at gå. Hvad er dine erfaringer der.
Ved ikke hvad jeg skal, for at være helt ærlig!!!
Hvor meget skal jeg gøre opmærksom på mig selv?
Det har i forvejen været rigtig svært at bare komme til lægen og sige <der er altså noget galt>
Havde forinden været syg i 8 mdr med forkert diagnose.
Der er rigtig meget forskel på dagene for mig. Rigtig gode dage med god energi og glæde og dage hvor jeg knap nok kan komme ud af sengen. Der er det træthed og "ondt" i kroppen der fylder. Det er altså super anstrengende og rigtig svært når man er vant til at være et positivt menneske og have aktivt arbejdsliv.
Har været til øjenlæge og det så fint ud. Var noget generet i øjnene men det har løst sig efter jeg er startet med medicinen.
Ved godt det tager tid for kroppen at komme sig igen oven på igen og måske er jeg utålmodig. Var bare så glad for endelig at have fået den rette diagnose, for så kan der jo gøres noget.
Det er svært at gå rundt med en sygdom som ingen kan se og jeg vil helst heller ikke tænke at det er varigt???
Men kan læse mig frem til det er situationen for mange.
Vil gerne høre om erfaringer der også.
Tak for nogle gode indlæg, det er lærerigt. Bliv endelig ved med det.
Med venlig hilsen Bastian
Det er godt at høre dit stofskifte er på vej ned på det normale. Men det tager altså tid at komme til kræfter ovenpå sådan en omgang - du må være tålmodig - også selvom det er svært.
Det lyder ikke "normalt" at der skal gå så lang tid imellem konsultation hos din endo. At han slet ikke fortæller dig noget omkring dine tal er ikke særlig beroligende. Du skal helt klart spørge om dine stofskiftetal og få dem skrevet ned. Du kan evt ringe på afdelingen hvor du er tilknyttet og tallene oplyst at sekretæren.
Nu ved jeg ikke hvilker sygehus du er tilknyttet, nogle er bedre end andre til at tage patienterne "med i behandlingen" , men du skal altså bare spørge og forlange at få svar - måske kan du via din egen læge få taget blodprøver imellem sygehusets prøver. Så er du mere rolig når du ved hvordan det ser ud : )
Syns det vil være en rigtig god ide med en kontakt gruppe - men der skal jo overskud til at starte op. Indtil videre må vi "nøjes" med siden her : )
Jeg har også fundet flere gode råd på "sonjas stofstifte forum" måske skal du kigge der også : )
Rigtig god bedring.
Kh LH
Thyreoidea-foreningen indbyder d. 3.11-09 kl. 19-21.30 alle interesserede til informationsmøde om stofskifte-sygdomme i Århus . Mødet afholdes i Patologisk Ambulatorium , indgang 18, Nørrebrogade ,Århus C. Det er gratis at deltage , står der i den lokale avis .Gå ind på www.thyreoidea.dk - der er program og oversigtskort over stedet .
Mvh krebsen65
Vil bare sige at jeg kommer til mødet på Århus sygehus tirsdag aften.
Til Bastian vil jeg sige at det undrer mig at du ikke får Eltroxin???
Jeg er også i behandling for for højt stofskifte og jeg tar`20 mg Typcapsol og 100 mg Eltroxin pr dag. Propranolol er kun til enkelte gange hvor jeg har hjertebanken og det var mest i starten, da man fandt ud at at jeg havde for højt stofskifte.Det er 1,5 år siden og TSH var umålelig,t3 6.2 , t4 190, t3 test 1.58.
Jeg har lige været til kontrol: TSH 2.13, t3 1.29, t4 97, t4 uptake 1.11. Tallene har været rimelige stabile og jeg er blevet lovet at må trappe ud til maj.
Jeg ved at der er forskellige reference værdier,men har hørt at de snart blir ens pga EU.
Hilsen fra Bibsen