Lang ventetid på diagnosen Fibromyalgi!!
Hej,
Jeg er en kvinde på 32 år der har haft smerter i kroppen i ca. 19 år, og nu skal undersøges for fibromyalgi. På frederiksberg hospital er der ET ÅRS ventetid.... Det burde fibromyalgi-foreningen måske informeres om.
Min historie startede da jeg var 14 år. Fik dengang konstateret hypermobile led i stort set hele kroppen. Smerterne er med årerne blevet betydeligt værre, og nu har min læge indset at det nok måske er fibromyalgi. Min læge har aldrig troet på den sygdom/tilstand, men har erkendt at smerterne er der, om han vil det eller ej... Og har faktisk sat sig ind i den tilstand og læst hvad der kunne læses. Jeg har efterhånden fået konstateret nogle flere ting, bl.a. en let scoliose, skæv rygvirvel, et facetled der hopper ind og ud af position(av) en tendens til at få seneskedehinde betændelse uden grund, og irriteret tyktarm. So far, so good.
Jeg er konstant træt, og får ekstreme hedeture( Kan levende forestille mig hvordan det vil blive i overgangsalderen) Det der undrer mig en smule er, at smerterne overvejende er i højre side af min krop. Lige fra skulder, overarm, albue, bryst, ryg, lænd, underben og fod. I begge fødder er der forfodsfald. Smerterne "springer" så rundt også til venste side, men har næsten smerter døgnet rundt i højre side. Ibuprofen og dolol hjælper ikke, får bare enten kvalme eller bliver "skæv". Jeg kan dårlig komme ud af sengen om morgenen, da jeg er en anelse stiv i kroppen og har smerter fra jeg vågner, eller så er det smerterne jeg er vågnet af.
Jaaa, nu kommer der så et spørgsmål... Er der nogen der kan fortælle mig hvad jeg muligvis fejler??? Er der nogen der tror det er fibromyalgi? Jeg håber i hvert fald at der snart kommer en afklaring, for jeg er røget ind og ud af "systemet" i snart 15 år og er SÅ træt af det. Jeg håber på at jeg aldrig vil miste mit positive sind og sorte humor, for det er lige det der holder modet oppe hos mig. Positive tanker kan man komme langt med......
Ja, hvad ville jeg egentlig med dette indlæg.... Ved det faktisk ikke. Få lidt luft for de frutrationer jeg trods alt har, møde andre med den sygdom/tilstand selvom jeg ikke har fået konstateret noget endnu.
Glæder mig til at høre fra jer.....
Jeg er en kvinde på 32 år der har haft smerter i kroppen i ca. 19 år, og nu skal undersøges for fibromyalgi. På frederiksberg hospital er der ET ÅRS ventetid.... Det burde fibromyalgi-foreningen måske informeres om.
Min historie startede da jeg var 14 år. Fik dengang konstateret hypermobile led i stort set hele kroppen. Smerterne er med årerne blevet betydeligt værre, og nu har min læge indset at det nok måske er fibromyalgi. Min læge har aldrig troet på den sygdom/tilstand, men har erkendt at smerterne er der, om han vil det eller ej... Og har faktisk sat sig ind i den tilstand og læst hvad der kunne læses. Jeg har efterhånden fået konstateret nogle flere ting, bl.a. en let scoliose, skæv rygvirvel, et facetled der hopper ind og ud af position(av) en tendens til at få seneskedehinde betændelse uden grund, og irriteret tyktarm. So far, so good.
Jeg er konstant træt, og får ekstreme hedeture( Kan levende forestille mig hvordan det vil blive i overgangsalderen) Det der undrer mig en smule er, at smerterne overvejende er i højre side af min krop. Lige fra skulder, overarm, albue, bryst, ryg, lænd, underben og fod. I begge fødder er der forfodsfald. Smerterne "springer" så rundt også til venste side, men har næsten smerter døgnet rundt i højre side. Ibuprofen og dolol hjælper ikke, får bare enten kvalme eller bliver "skæv". Jeg kan dårlig komme ud af sengen om morgenen, da jeg er en anelse stiv i kroppen og har smerter fra jeg vågner, eller så er det smerterne jeg er vågnet af.
Jaaa, nu kommer der så et spørgsmål... Er der nogen der kan fortælle mig hvad jeg muligvis fejler??? Er der nogen der tror det er fibromyalgi? Jeg håber i hvert fald at der snart kommer en afklaring, for jeg er røget ind og ud af "systemet" i snart 15 år og er SÅ træt af det. Jeg håber på at jeg aldrig vil miste mit positive sind og sorte humor, for det er lige det der holder modet oppe hos mig. Positive tanker kan man komme langt med......
Ja, hvad ville jeg egentlig med dette indlæg.... Ved det faktisk ikke. Få lidt luft for de frutrationer jeg trods alt har, møde andre med den sygdom/tilstand selvom jeg ikke har fået konstateret noget endnu.
Glæder mig til at høre fra jer.....
Kommentarer
Ja, du har helt ret i, at ventetiden til Frb. Hospital er minimum et år lang og den er desværre stigende.
Jeg har efter et års ventetid og 12 års smerter nu fået diagnosen fra Frb.
Da jeg næsten havde ventet et år fandt jeg ud af, at der er speciallæger og privatklinikker, der også gerne undersøger dig og med en ventetid der er helt ned på ugebasis. Det er ikke særlig dyrt og havde jeg vidst det fra start af, havde jeg betalt mig fra det og undgået at sidde fast i sygedagpengesystemet, hvor man kun kan få sygedagpenge i 52 uger. Og med en ventetid til Frb. Hospital, ja så er de 52 uger allerede gået der.
Pt. venter jeg så selv på at komme på deres mestringskursus og der er ventetiden 8 mdr. og du kan først blive skrevet op, når du har været til undersøgelserne på Frb.
Bente Danneskiold-Samsøe er en af de speciallæger, der har startet afdelingen på Frb. Hospital og hun har også en privatklinik derude. Ring evt for en samtale på tlf. 38347711.
Før du kan få diagnosen fibromyalgi skal du undersøges for bl.a. en række gigtsygdomme og undergå en tenderpointtest. Jeg har fundet meget hjælp på www.fibromyalgi.dk og www.fibronet.dk. Under din sag med kommunen kan jeg anbefale www.k10.dk. Det er vigtigt at tale med andre i din situation, da du bestemt ikke er alene. Jeg er ikke læge og kan derfor ikke fortælle dig, hvad du fejler og det er der nok ingen, der kan, medmindre de giver dig en grundig undersøgelse. Der er mange ting, der kan give dine symptomer, så afsted til speciallæge med dig. Og behold evt. din tid på Frb., da de er uhyre dygtige.
Uanset om din sygdom er fibromyalgi eller noget andet, så er det meget vigtigt at prøve at være så positiv som mulig. Sygdommen er præget af smerter, udmattethed og du kan ikke længere de ting, som du har været vant til at kunne. Men sygdommen er ikke dødelig og du mister ikke livet af den. Den kræver en omlægning af dit liv men det kan sagtens være godt på trods af smerter, udmattethed og begrænsninger. Selv raske mennesker har dårlige dage, så slå dig ikke i hovedet, når du også har dem
Jeg ønsker dig alt held og lykke.
Varme kram fra Pernille
Tak for svaret, det var rart med lidt respons.
Ja, jeg ved at man kan komme til noget hurtigere, men jeg er desværre på kontanthjælp nu, så 2000 kr. er mange penge. Ved også at man kan blive undersøgt af andre specialister, men skal man ikke have været undersøgt på Frederiksberg hospital før kommunerne acceptere diagnosen?
Hvis ikke, vil jeg da meget gerne have navn og nummer på sådan en, hvis du kender nogle? Min læge prøvede at sende en henvisning til Køge hospital, men de ville ikke kigge på mig fordi jeg ikke bor på Sydsjælland. Mærkeligt synes jeg nok.
Tak for de forskellige link, det vil jeg lige kigge nærmere på.
Kh
Charlize
Jamen det var skam så lidt. Jeg ved, at der er rigtig mange tanker og spekulationer, mens man går og venter på diagnosen. Og bagefter kommer der også en del. Jeg er selv 30 år, så jeg regner med, at en del af vores tanker nok er de samme omkring fremtiden og familieliv.
2.000 kr. er rigtig mange, når man er på overførselsindkomst. Når du nu er på kontanthjælp og ikke på sygedagpenge, betyder ventetiden heller ikke lige så meget økonomisk. Der er nemlig ikke stop af din kontanthjælp efter 52 uger.
Jeg var selv på Frb. og det var utrolig rart at møde forståelse og menneskelige læger, der rent faktisk lyttede til det, jeg sagde og ikke bare kiggede på mig, som om det er psyken, den var gal med. Jeg giver min stærkeste anbefaling.
Frb. gør utrolig meget ud af undersøgelserne og du vil forinden modtage et stort spørgeskema. Måske er det derfor, at kommunerne helst ser, at det er derfra diagnosen skal foreligge. En reumatolog, der ikke er på Frb., er dog stadig en reumatolog. Der skal du bare være forsigtig, da der er mange derude, der på trods af Sundshedsstyrelsens anerkendelse af fibromyalgi som sygdom, stadig tror, at det er psykisk. De link jeg har givet dig, kan hjælpe til, hvilke læger, du evt. kan få henvisninger til. Og ellers så benyt dig af Bente Danneskiold-Samsoe.
Masser af positive tanker
Pernille
Du har ret i at kommunen ikke pludselig stopper kontanthjælpen, men vi kan snart ikke leve sådan her mere. Virkelig frustrerende med så en dårlig økonomi.
Ja, er klar over at mange læger ikke tror på sygdommen fibromyalgi, men de læger skulle prøve at have smerter, udmattelse og træthed hver dag.
Jeg har kronisk dårlig samvittighed over for mit barn, for jeg kan heller ikke lave de samme ting som før. Det er næsten det værste ved at have det sådan her. Min datter er heldigvis 11 år, og ikke et lille barn, men der er stadig ting jeg må springe over.
Er i gang med at søge flexjob, og skal faktisk til møde på kommunen i morgen. Er meget spændt på hvad de siger, for så nemt slipper jeg jo nok ikke. Har været i arbejdsprøvning på en skadestue i 8 uger, og der blev det afgjort at 4 timer om dagen/20 timer om ugen er det jeg kan klare. Jeg har hørt om andre der måtte igennem 2-4 arbejdsprøvninger, tænk det kan jeg ikke lige overskue. Men der er jo ikke noget at gøre hvis kommunen forlanger det.
Jeg vil gå i gang med at søge efter læger der kan stille en diagnose, men ingen læger har kunne det indtil nu, så det bliver spændende. ;o)
Kh
Charlize
Jeg sidder lige og spekulere over hvad du laver nu?? Er du i gang med at søge flexjob eller førtidspension, hvis ja hvordan skrider det så frem?
Kunne være meget rart at vide hvad for nogle ting jeg skal til at forholde mig til. Altså hvis du har lyst til at dele det med mig?!
Kh.
Charlize
Ja den kroniske dårlige samvittighed kender jeg alt til.
Jeg er stadig i kommunens system og har fagforeningen til at hjælpe mig med kampen. For en kamp, det er det desværre og den har varet 1 ½ år indtil nu og er langt fra slut.
Min første arbejdsprøvning gik meget dårligt og går jeg ud fra den, vil det være førtidspension, der er min "løsning". Jeg vil blive sendt i minimum en mere og jeg håber, at jeg der kan få klarlagt, om jeg kan klare et fleksjob eller om jeg er nødt til at bide i det sure æble og sluge min stolthed og gå på førtidspension.
Pt. står jeg til at miste mine sygedagpenge og så er jeg desværre nødt til at gå fra hus og hjem, da jeg ikke kan få kontanthjælp og min mand ikke tjener nok til at vi kan betale vores regninger. Jeg er helt enig i, at der er rigtig mange socialrådgivere, læger og politikere der skulle prøve at have sygdommen. Så kan det være, at de ville se anderledes på os. En dag vil være fint for smerter, en uge så de kan prøve at leve med smerter og manglende søvn og ja gerne en måned, så de kan prøve, hvor meget det forringer ens livskvalitet. Og så er det oven i købet uden at slås med læger og kommune for at få hjælp og anerkendelse.
Hvis du har lyst til at mødes en dag og dele med en anden, så sig til. Jeg bor i Kbh. Jeg ved ikke, om man kan skrive privat med hinanden herinde?
Kram Pernille
Det er sgu da ikke særlig smart, hvis det går så galt at i mister jeres hus! Men det har man jo hørt om før.... Der er ingen kære mor.
Godt du har din fagforening, jeg måtte opgive min fagforening da økonomien ikke er til det. Men det var nok ikke det smarteste træk fra min side.
Jeg vil da meget gerne mødes med dig, jeg bor i Herlev. Jeg ved heller ikke om man kan skrive privat med hinanden herinde, kan prøve om jeg kan hitte ud af det?! Ellers må vi logge på samtidig en dag og udveksle tlf-numre og slette/redigere bagefter... ;o)
Kh.
Charlize
vær opmærksom på een ting i forbindelse med ansøgning om flexjob.
Man skal lide af 'en varig lidelse'. Dvs der skal være stillet en diagnose på en sygdom, der ikke kan helbredes og hvor der ikke er nogen chance for at ens arbejdsevne kommer over 50% igen.
Jeg ved af egen erfaring, at så længe man ikke har en diagnose, så er det reelt spild af tid at søge om flexjob.
Ja det har jeg så lige fundet ud af... Var til samtale på kommunen i dag. Min læge mener at det er en varig lidelse, da det absolut ikke bliver bedre, men kun værre. Har også prøvet at forklare at uanset diagnose, så har jeg altså disse smerter og begrænsninger i hverdagen. Men diagnose skal forelægge. Så nu skal jeg i virksomhedspraktik indtil jeg er udredt på et hospital. Det trækker godt nok tænder ud det her.
Glæder mig dog til at komme ud og lave noget i 15-20 timer pr. uge, for bliver da snart vanvittig af at gå her og spekulere over min fremtid.
Tak for dit indlæg
Kh
Charlize
Jeg har fibrimyalgi og en bindevævssygdom der hedder MORBUS DERCUM prøv, at google det, du har mange a symptomerne......
Kan læse, at mange af dine smerter er de samme som mine.....