Afsluttet?
Jeg er lige blevet afsluttet fra sygehusets side, og jeg er dybt frustreret. Jeg har stadig gener, på trods af at det ser pænt ud og kan have nogenlunde sex.
Kan det passe jeg selv skal finde ud af hvornår jeg skal bruge Dermovat creme og starte en behandling op selv? Jeg er også rigtig frustreret over at jeg slet ikke skal kontrolleres i nogen form overhovedet?
Andre der er afsluttet eller der kan svare?
Mvh Silkemusen86
Kan det passe jeg selv skal finde ud af hvornår jeg skal bruge Dermovat creme og starte en behandling op selv? Jeg er også rigtig frustreret over at jeg slet ikke skal kontrolleres i nogen form overhovedet?
Andre der er afsluttet eller der kan svare?
Mvh Silkemusen86
Kommentarer
Du skriver alt for lidt om dig selv og sygdommen til, at det er muligt at komme med et fornuftigt svar. Jeg går ud fra, at du har LS, og er blevet opereret??? Eller???
Hvor har du gået, har du fået lavet en biopsi, hvor gammel er du, hvad har du fået at vide om behandling osv.
Læs på den nye hjemmeside www.lichensclerosus.dk og skriv så igen, så skal du få et ordentligt svar.
De bedste hilsner Anette
Det havde jeg ikke lige tænkt over
Jeg har LS jeg fik diagnosen for godt et år siden, men har haft generne i 4-5 år og måske før? Før jeg fik diagnosen har jeg prøvet repair creme og fået akupunktur i over et år. Jeg er ikke blevet opereret, kun brugt dermovat creme.
Jeg har ikke fået lavet en biopsi, da lægen på ingen måde var i tvivl om at det var LS. Jeg er 22 år og i et fast forhold. Det eneste jeg har fået afvide er at hvis jeg føler jeg har brug for det, skal jeg bruge dermovat creme og hvis det er helt galt skal jeg selv vurdere om jeg skal gå i gang med den 5 måneders kur/behandling også ellers holde skeden vedlige så den ikke "krymper". Jeg håber dette var svar nok til at du eller andre kan komme med et svar
Jeg har læst den gode hjemmeside
Mvh Silke
Nu ved jeg ikke hvor du bor, men kig på hjemmesiden og se, om ikke der er en behandler i dit område.
Det lyder ikke som om du får vejledning nok.
Den almindeligste behandling for LS er med Dermovat. Først en måned hvor man smører hver dag, så to måneder hvor man smører to gange om ugen, og til sidst vedligeholdelse ved behov eller attacks. Mange lever fint med det, andre har det aldrig helt godt.
Nogle har glæde af at skifte over til en mindre potent steroid creme som f.eks. locoid, og smøre to gange om ugen. Derudover kan det være en god ide at holde huden blød med Essex creme eller almindelig mandelolie.
For at forhindre skedeindgangen i at forsnævres er det vigtigt at den bliver brugt....forstå mig ret. Hvis sex ikke er mulig så ofte, så prøv med dilatator. Disse kan købes via et link på hjemmesiden så vidt jeg husker.
Men vigtigst af alt: du skal have lavet en biopsi, og du skal i hænderne på et kyndigt menneske.
Kvinder med LS skal, selvom sygdommen er velbehandlet og i ro, gå til kontrol en gang om året, da der er en lille risiko på 2-3% for at man udvikler kræft i slimhinden. Dette kommer aldrig lige pludseligt, så derfor er kontrol en gang om året nok.
Det er også vigtigt at du kigger på det i et spejl en gang i mellem, så du ved hvordan det ser ud, og om der er ændringer.
Vi er en stor gruppe kvinder som har en fælles mailliste om dette emne. Hvis du er interesseret i at komme på listen, så skriv til lichensclerosus@ofir.dk
så sætter jeg dig på.
Til allersidst kan jeg ikke lade være med at skrive til dig (selvom det ikke har med emnet at gøre) at der ikke er noget der hedder afvide... det er to ord: at vide.
De bedste hilsner Anette
Tak for et hurtigt og godt svar.
Jeg er blevet behandlet på gynægologisk afdeling på Skejby Sygehus. Jeg er dog ikke blevet behandlet af den læge der står på hjemmesiden.
Tak for svaret med hvordan jeg bruger Dermovat det kunne lægen ikke huske og derfor ikke fortælle mig. Det skulle jeg selv finde ud af.
Jeg ved at man kan søge om at få dilatorer som hjælpemiddel, hvilket jeg vil søge om. Jeg har fået anbefalet cremen Zactoline, er det en creme du kender til?
Netop det du skriver med at kvinder med LS skal tjekkes, spurgte jeg også om, men svaret var nej. Og afsluttet er jeg så blevet.
Undskyld jeg spørger så meget, men det er bare så frustrende ikke at vide noget om det man fejler og blive kastet rundt i systemet hele tiden.
Til sidst tak for din rettelse..
Mvh Silkemus86
Puha, sikke en dårlig behandling og besked, du er sendt hjem med.
Når man har Lichen Sclerosus skal man kontrolleres min. 1 gang om året, og det er en livslang kontrol. Derfor forstår jeg slet ikke, hvorfor man har sendt dig hjem som afsluttet. Opstår der gener mellem kontrollerne, skal man også kontakte sin behandler, da der netop er en højere risiko for at udvikle vulvacancer, især hvis man ikke er i behandling eller passer sine kontroller. Herudover er der risiko for infektioner med streptokokker (GBS infektion), hvilket forværrer generne ved LS (ekstrem kløe med søvnløse nætter til følge - jeg har prøvet det).
Jeg vil anbefale dig at få en henvisning fra din praktiserende læge til en af behandlerne på vores liste. Spørg specifikt efter Charlotte Søgaard, hvis Skejby Sygehus er tættest på dig, da hun kender til LS.
Jeg er også med i LS-gruppen, som Anette omtaler, og du skal være meget velkommen også.
Du må nok indstille dig på, at du ved mere om sygdommen end de ordinære læger, og derfor skal du blive ved med at insistere på at blive undersøgt, hvis du oplever forværring i din sygdom og/eller at behandlingen med Dermovat og lignende ikke virker.
Vi har tilknyttet 2 specialister inden for sygdommen, som frivilligt bidrager med nyeste oplysninger på www.lichensclerosus.dk, så hold dig også gerne ajour her.
Knus og held og lykke fra
Suz.