Lungefibrose. (nsip. Non-specific interstitial pneumonitis)
Hej jeg er en ung kvinde på 30 år, og har overnævnte lungesygdom. Jeg vil bare høre om der er nogen som kan fortælle mig noget om denne sygdom. Eller om der er nogen som også har denne sygdom...Christina3138
Kommentarer
Jeg har også fået lungefibrose NSIP for et halvt år siden. Jeg kender ikke så meget til sygdommen og er lidt forvirret om alt det jeg læser.
Jeg er 42 år og har ikke mærket noget til sygdommen før nu.
Jeg får imural og prednisolon, fik ilt 24 timer i døgnet de første 14 dage til medicinen hjalp.
Hvad med din sygdomsforløb ?
Mvh
KAren
Jeg har været syg i 4- 5 år nu, men det er først for et års tid siden at jeg fik stillet diagnosen nsip. Først troede de at det var den som bliver kaldt for dip. Og jeg var igennem en masse undersøgelser, og har fået lavet 2 lungebiopsi på skejby sygehus. Og været på Medrol kur, hvor man i starten er indlagt hver 14. dag i 3 dage, Men det havde ingen virkning. Har også fået Imurel, men det kunne jeg desværre ikke tåle. Jeg har desværre haft en del problemer med det medicin som jeg skal ha´ haft, fordi at jeg ikke har kunnet tåle det. Lige nu får jeg Myfortic. Det er noget som gives til dem som har fået en transplantation. Og det skal så være med til at holde sygdommen nede, og det lader til at jeg kan tåle det. Heldigvis. Jeg har lige fået tilkendt min pension, efter en lang og sej kamp. Som jeg ikke håber at du skal igennem. Jeg går til kontrol ca. hver anden månede på Århus kommunehospital og har gjort det i mange år efterhåndeden. Jeg ved faktisk heller ikke ret meget om sygdommen. Og ja det er ret forvirrende det man læser rundt omkring. Og man bliver ikke ret klogere af det. Jeg har fået afvide at jeg på sigt nok skal skrives op til en lungetransplantation. Hvilket jeg syntes er ret træls at ha´ hængende over hovedet. Også fordi at jeg har en lille datter på snart 2 år, og jeg vil jo gerne se hende vokse op. Men jeg har en rigtig god støtte fra hele min familie og det tror jeg at det er alfa omega. Jeg ved ikke om du kan bruge dette til noget, men du er meget velkommen til at skrive og spøge mig om noget, og så skal jeg forsøge at besvare det.
Mvh.
Christina
Det er da godt de har fundet noget medicin du kan tåle.
Jeg bor i Grønland, men kommer til dk hver anden måned for at få målt lungefuntionen.
Jeg er ikke så god til at gå op af fjelde og bakker, trapper mere. Jeg bliver meget forpustet, skal stoppe flere gange.
Jeg går i motioncenter for at holde gang i mine lunger, jeg cykler og laver lidt styrketræning. Jeg har det meget godt med det.
Jeg er meget træt, men prøver at holde mig igang.
Jeg har mit eget firma, så jeg kan styre hvor meget jeg vil arb. Jeg håber ellers ikke det bliver værre med sygdommen, men jeg kan mærke det går nedad.
Jeg har 3 børn på 22 år, 20 år og 17. De er selvfølgelig bekymret.
Jeg syntes det er svært at sætte ord på ens følelser, da det hele er så usikkert.
Jeg håber det bedste for dig.
mvh
'Karen
Jeg syntes da at det er træls for dig at du skal rejse til dk så tit, men hvis du ikke kan få den hjælp der skal til i Grønland så er det godt at du kan her. Jeg kan heller ikke så godt gå på trapper og bakker. Og min kæreste klare næsten det meste af det huslige her hjemme. Så jeg har en god hjælp i ham og min familie. Jeg har også meget svært ved at sætte ord på mine tanker og følser. Men jeg tror at det er meget normal, men jeg ved det da ikke. Er ked af at høre at det går ned af bakke for dig. Håber det bedste for dig fremover.
M.v.h
Christina