stofskifte tal m.m.
Hej. Fik konstateret Graves (Basedow) for snart 5 år siden og det har været lidt turbulente år siden. Har i en en lille periode på ca. 9 mdr. været helt uden medicin, men for ca. 7 uger siden gik det galt igen, og jeg er nu i gang m. Propyltiuracil igen.Det er heldigvis lykkedes at få TALLENE normale igen, men jeg føler mig absolut ikke på toppen:-( mit spørgsmål er så til Jer andre der lider : Hvad får I af svar v. endokrinolog/lægen når I spørger om hvorfor det er sådan at man stadig har mange symptomer, selvom tal viser noget andet-det er sgu´ret frustrerende og man er alligevel lidt bange for at blive opfattet som hypokonder. Når jeg har spurgt, får jeg bare svaret: jamen, det er der altså NOGLE der oplever.
Hilsener.
Hilsener.
Kommentarer
Har også Graves, er dog knap korrekt indstillet, men forhåbentlig på rette vej:-)
Jeg får både Thycapzol samt Eutirox for at stabilisere!
Jeg har fået at vide, at selv om man er stabiliseret i tallene, så går der yderligere 1 - 1,5 år før kroppen er regenereret og har fundet på plads igen.
Efter den tid, prøver man at trappe ud af medicinen for at se om skjoldbrugskirtlen kan selv igen! En del bliver helt raske igen, men der kan desværre være nogle, der ikke er helt så heldige og de må så blive på medicinen.
Ja, det er den melding jeg har fået, ved så ikke om det er noget du kan bruge:-) Håber ihvertfald for dig at du får det bedre:-)
Kh Birgit
Tak for dit svar. Jeg har også i starten fået Thycapsol, men virkningen var ikke som ventet, derfor kom jeg i gang med Propyltiuraucil i stedet for. Da jeg havde en del øjengener i en periode, var jeg desværre også gennem det helvede at få Prednisolon, hvilket jeg "led" meget under og var sygemeldt i en periode. Kørte så også i en lang periode med både Propyltiuracil og gl. Eltroxin og det var ok i en periode, men begyndte så at få voldsomme hedéture og muskelproblemer, så derfor prøvede vi så udtrapningen, som så holdt ca. 9 mdr.Jeg har godt nok også fået samme besked som dig at det kan tage meget lang tid, men det er bare træls at tænke på at man måske aldrig får det helt som før man blev syg.Mine sidste prøver er normale, men de vil gerne have mig til at starte på Eltroxin også, og det er jeg da ærlig talt ikke begejstret for med alle de negative virkninger man læser om her på siden.For lige nøjagtigt søvnproblemer har jeg da ikke behov for at få mere af:-(.Er netop blevet tilbudt en samtale på Århus afd.endokr., så det er jeg lidt spændt på hvad kan indebære. Har du haft øjengener/fået medicin derfor også?? Må jeg være så fræk at spørge dig om du har svært ved at holde vægten nede/på normalt niveau efter du er blevet reguleret med medicinen?? Jeg synes jeg lever ret sundt og fornuftigt og motionerer, men trods det skal der bare ikke meget til før vægten stiger ( det kan selvfølgelig også være alderen der begynder at spille ind...:-)
hej fra Hanne
Er der noget af jer, der ved om findes nogle specialister på dette område, da jeg efterhånden er parat til at prøve hvad som helst.
Jeg er kommet på flexjob i 2004, da jeg ikke kunne klare et fuldtidsjob.
Jeg ved hvilket helvede det er, men manlger forståelsen fra sine omgivelser da de ikke kan sætte sig ind hvordan man har.
Hilsen Margit
Ja, det er svært for ens omgivelser at forstå, hvor dårligt man har det, og det er hårdt. Jeg synes, de som minimum bare skal acceptere det. Det ville jeg selv gøre. Og ellers kan de jo gå på nettet og se, hvordan andre med disse stofskiftesygdomme har det og få lidt viden om det.
Mht. specialister var de tilbage i 90'erne meget dygtige på Frederiksberg Hospital. Her var en overlæge der hed Siersbæk Nielsen, men han er der nok ikke mere, vil jeg tro.
Jeg håber for dig, at du finder en rigtig god specialist, der kan regulere dig bedre.
Mange hilsner fra Gitte
Når din læge ikke vil høre på dig er det vist på tide at skifte vedkommende ud. Hvis ikke det er muligt, må du slå i bordet og gøre ham opmærksom på at du altså ikke er den eneste der har det sådan. Hvorfor tage ny Eltroxin med de bivirkninger de øjensynligt giver dig , når man kan få Euthyrox og undgå bivirkninger og få en bedre optagelse af stoffet.
Jeg håber al god bedring til dig.
Hilsen Prik
Jeg har i flere år haft stirrende øjne og mit højre lidt større end mit det venstre. Det er blevet en del bedre nu, mit højre kan ind imellem virke lidt større når kroppen arb. Jeg er aldrig blevet behandlet for det, andet end at de sagde at Thycapzol ville være med til at bedre det. Øjenlæge var jeg også ved og der var ikke grund til yderligere behandling.
Mht vægten har jeg ingen problemer, jeg har tabt mig 8 kg det sidste år og de er ikke kommet igen (endnu da), men min krop har jo også kørt marathon det meste af tiden, til trods for at mit stofskifte i længe har været kunstigt for lavt.
Det er spændende hvad de vil dig på Endo.afd. men tag imod den hjælp du kan få og lad dig ikke spise af med "nemme" forklaringer. (Skriver gerne alle mine spørgsmål op hjemmefra og hakker dem af efterhånden som jeg får svar:-))
Ud fra egne erfaringer med Ny Eltroxin, vil jeg anbefale dig at søge om Euthyrox, selvfølgelig kan nogle tåle den "Nye", synes desværre bare der er alt for mange, der har været igennem det helvede de kan medføre og der er ingen grund til at lege med ilden, når man har det dårligt i forvejen:-)
Hej Margit. Vil sige som Prik, stamp i gulvet, eller få en ny læge som vil hjælpe dig med at få Euthyrox, kan man ikke tåle ny Eltroxin, så er de et helvede at indtage, selv min Endo siger rent ud at det er noget L... de har lavet den gamle om!
Kh Birgit