Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Cøliaki eller ej ?

Redigeret 16 april, 2010, 07:53 i Allergi
Hej

Jeg er en fyr på 28 år, som fornylig har fået konstateret Gluten Intolerance (Cøliaki). Men jeg er i tvivl om hvor vidt, at det er Cøliaki jeg lider af.
Jeg vil beskrive forløbet fra starten af..

Jeg har siden 2004 fået indsprøjtninger med B12 vitamin hver anden måned. Lægerne sagde dengang at det var fordi jeg ikke havde den "indre factor", som krævede jeg kunne optage B12 i den rette mængde..

September 2008 begynder jeg at få rigtig tyndmave, hvor jeg løber på wc mellem 5-8 gange om dagen.. Jeg bliver sent til en specialist i Brøndby, som undersøger min tyktarm og prøverne derfra viser spor af colitis ulcerosa i en mild grad. Det skal lige siges at jeg på intet tidspunkt har haft blod eller slim i afføringen.

Jeg bliver sent videre til hospitalet, hvor de tager både afføring og blod prøver. Der er intet galt i afføringsprøverne og jeg er ikke i underskud af nogen vitaminer, dog ligger min B12 på 800 hvilket er lidt over normalen.

Jeg bliver sent videre til en Gastroskopi undersøgelse, hvor lægen han kan se at alt er utroligt flot og det bløder normalt i min tyndtarm men at mine "arme eller fimre hår" er en smule flade. (dette er ca en månede efter jeg fik fortaget min Koloskopi) Hvorefter de kommer frem til at det må være Cøliaki.

Men i den periode hvor jeg havde tynd mave, fandt jeg ud af hvis jeg spiste All Bran med havregryn ville jeg ikke rende på wc de 5-8 gange om dagen. Men istedet max 2 gange om dagen, og at toast med nutella fjernede rumlen fra maven..
Dog ved jeg at hvis jeg f.eks. drikker en Cult drik, så får jeg udslæt over hele kroppen, feber og bliver skidt tilpas. Og det samme hvis jeg spiser en softice, så har jeg tyndmave inden for en times tid. (dette har jeg reageret på før alt det med gluten og undersøgelserne kom på tale)

2 måneder efter lægerne tog blodprøver for mangel af vitaminer (hvor den dengang lå på 800) fik jeg tager en blodprøve igen hvor den viste at min B12 lå på 1100. Det er på dette tidspunkt 4 måneder fra hvor jeg skulle have haft min B12 sidst.

Jeg har nu været gluten og mælke fri siden 1 maj 2008, og til dags dato.. men jeg har stadig grødmave og tit ondt i maven. Og ingen i familien har Allergi af nogen art.

Jeg er stadig i tvivl om hvor vidt det er Cøliaki ?

Kommentarer

  • Indstillinger
    Hvis der er konstateret cøliaki, så må det være cøliaki. Det er en diagnose man kun stiller når man er sikker (via prøve fra tarmvæggen). Mange af os er omvendt 99% sikre på at vi har cøliaki, men kunne ikke få diagnosen.

    Dine blodprøver kan sagtens være negative for glutenanstistof. Det skyldes sandsynligvis at anstistofferne først vandrer ud i blodet når tarmvæggen er tilstrækkelig ødelagt. En amerikansk læge har derfor fundet på at tage glutenantistofprøven fra afføringen. Dette er jo egentlig meget fornuftigt, når nu det hele foregår i tarmen. Du kan læse hans meget interessante essay her: https://www.enterolab.com/StaticPages/E ... gnosis.htm Han siger at ca. 30 % af amerikanerne har antistoffer mod gluten i afføringen. Disse antistoffer kan typisk måles i et år eller flere år efter at man er holdt op med at spise gluten

    Hans laboratorium analyserer også prøverne, men det er billigere at sende dem til Tyskland ( ganzimmun.de ) eller Svejts (orthoanalytic.ch ). hvis du vil være sikker på cøliaki (og evt. mælkeproteinintolerans) kan du sende en prøve derned. De findes ikke hos KPLL (stort københavnsk laboratorium) som slet ikke har hørt om dem.

    De almindelige lægers syn på cøliaki/glutenintolerans er desværre ca. 50 år forældet. Men du har så været heldig at man kunne konstatere sygdommen i dine tarme - det kunne man ikke hos mig.

    B12-mangel er typisk ved cøliaki, og det er da underligt at lægen tilbage i 2004 ikke undersøgte årsagen til B12-mangel.

    Toastbrød og All Bran er lavet af hvede og er således det værste du kan spise, men man kan ofte se, at netop den gluten, du ikke kan tåle, lindrer symptomerne. Intolerans er en meget langsom form for allergi, hvor du ikke oplever en reaktion med det samme, men fordelt over længere tid.

    Jeg har selv oplevet at jeg ikke kan fornemme forskellen efter et glutenmåltid hvis jeg har været på gluten-mad i lang tid. Men har jeg været på glutenfri diæt i lang tid, så mærker jeg straks hvis jeg har indtaget gluten. Tilsyneladende får jeg endda en lille reaktion efter en "glutenfri" øl - den er så ikke helt glutenfri, men indeholder op til 6 ppm (milliontedele) gluten.

    Det tager lang tid før tarmen er helt i orden, meget lang tid.

    Jeg har ikke umiddelbart en forklaring på

    Softicen kan skyldes at du heller ikke tåler mælkeprotein. Jeg tåler hverken gluten eller mælkeprotein. Mælkeproteinet har en overflade der meget ligner gluten. derfor reagerer antistofferne tit på begge dele. En tredje organisme der ligner, er candida albicans, en svamp. Mange af os har en ubalance med candida, dvs. øget svampevækst. (Mange læger tror ikke på det, men tarmfloraens betydning er dårligt udforsket). Når du spiser sukker, vokser candidaen, og undgår du sukker, holder den sig i ro. Koffein påvirker blodsukkerbalancen og virker i samme retning. Det kunne være en mulig forklaring på at du reagerer på Cult-drikken. En anden forklaring (men mindre sandsynlig) kunne være at Cult indeholder nogle stoffer fra hvede.

    Held og lykke med din diæt og husk at holde den 100 %.
  • Indstillinger
    Hej

    Jeg har lige lyst til at kommentere ovenstående inden du sende dit blod og mange penge afsted til USA eller Schweiz for ulødige analyser.

    Du siger at de kunne se gennem skopet at det muligvis kunne være cøliaki - det kræver at de skærer en lille bid tarmvæg af og smider under et mikroskop. Først der kan patologen se om det er cøliaki, men det kan jo godt være der er gjort det?

    Din blodprøve for antistoffer mod Gluten kan godt være negative. Derimod skal du bede om at blive analyseret for antistoffer overfor vævstransglutaminase som er enzymer der er i tarmvæggen og som kroppen danner anti stoffer overfor som igen giver inflammation af tarmvæggen, nedsat næringsoptag med deraf følgende symptomer.

    Det er en anerkendt analyse der tilbydes gennem off. laboratorier, prakt. læger mv.

    At op til 30 % af USAs befolkning har glutenantistof i deres afføring siger mere om deres burger forbrug end om at de skulle have cøliaki.

    /min
Log in eller Registrér for at kommentere.