Ectodermal dysplasi
Hej..
Mit barn har ectodermal dysplasi. Åbenbart et meget sjældent syndrom. Er der nogen der ved noget om dette, der findes jo næsten ikke noget om det i DK.
Hilsen Ronja
Mit barn har ectodermal dysplasi. Åbenbart et meget sjældent syndrom. Er der nogen der ved noget om dette, der findes jo næsten ikke noget om det i DK.
Hilsen Ronja
Kommentarer
Jeg har selv ectodermal dysplasi, så hvis du har nogle spørgsmål, må du hellere end gerne skrive og spørge, hvis jeg så kan være til nogen hjælp. jeg ville selv ønske, at min mor havde vidst noget om sygdommen da jeg var yngre. ellers er der mange brugbare oplysninger på den her side: http://www.csh.dk/index.php?id=401&besk ... 039e57129d
venlig hilsen
Heidi
Hvornår fik du diagnosen, og ved du hvilken type du har?
Kan vi evt maile sammen istedet for at skrive her???
Jeg ved ikke om typen har et specielt navn, men det er hvor jeg har manglet en del tænder og hårvækst..
Men jo, nemmere med mail
Hilsen Heidi
Jeg har læst dit indlæg og kan forstå du har et barn med ED.
Jeg har selv en dreng på næsten 3 år med ED. Jeg er selv bærer af ED, men fandt først ud af det for et år siden, da vores dreng ikke fik tænder.
Du er velkommen til at skrive til min mail hvis det måtte have interesse.
mariafsteen@hotmail.com
Hilsen Maria
Vi har en dreng på 9 år som også har ED og bor på Østerbro.
Du er velkommen til at kontakte os på norregaard@familie.tele.dk hvis vi kan hjælpe dig...
Hilsen Thomas
Jeg har selv ED og har faktisk lavet en hjemmeside om det.
Du er velkommen til at læse: www.ectodermaldysplasia.dk
Mange hilsner
Bo1969
Jeg har igenem de sidste 76 år forsket i den type ectodermal dysplasi, der kaldes X-bunden hypohidrotisk ectodermal dysplasi. Jeg behandler også drenge med tilstanden odontologisk inde på tandlægeskolen i København. Du er meget velkommen til at kontakte mig på e-mail mlex@sund.ku.dk
Med venlig hilsen
Michala Lexner