Indstillinger
Vulvodyni på Facebook!
Jeg har oprettet en gruppe på facebook for vulvodyni ramte piger!
Meningen med denne gruppe er at I piger kan få et "fri rum" til at skrive med andre om jeres gode og dårlige erfaringer, så vi alle kan hjælpe hinanden!
Gruppen er en "HEMMELIG" gruppe, det vil sige at den ikke kan søges, den vil ikke fremgå på din profil selv om du er medlem og kun de andre piger der er medlem af gruppen kan læse hvad der bliver skrevet!!
Ønsker du at blive medlem af denne gruppe, så send mig den mail adresse som du bruger på facebook og jeg vil sende dig en invitation til gruppen. ;-)
Vulvodyni@forum.dk
Mange hilsner Tine Asmussen
Meningen med denne gruppe er at I piger kan få et "fri rum" til at skrive med andre om jeres gode og dårlige erfaringer, så vi alle kan hjælpe hinanden!
Gruppen er en "HEMMELIG" gruppe, det vil sige at den ikke kan søges, den vil ikke fremgå på din profil selv om du er medlem og kun de andre piger der er medlem af gruppen kan læse hvad der bliver skrevet!!
Ønsker du at blive medlem af denne gruppe, så send mig den mail adresse som du bruger på facebook og jeg vil sende dig en invitation til gruppen. ;-)
Vulvodyni@forum.dk
Mange hilsner Tine Asmussen
Kommentarer
min mail er tanja_friis@hotmail.com
Jeg synes det er rigtig fint, at der også er en lukket gruppe, for dem, der ikke er klar til at "udråbe til verden" at de lider af vulvodyni. Jeg håber dog, at vi med tiden kan mindske tabuet omkring emnet!
Nogle vælger at oprette en anden Facebook profil, sådan at deres venner ikke kan se, at de er medlem af gruppen. Synes jeg er et fint alternativ, hvis man ikke er parat til at udråbe det for verden.
Tag et kig! http://on.fb.me/vulvodyni
Min mail er: camillafsn@gmail.com
Jeg er ikke blandt de som har den lidelse....
Men se lige det første indslag..... Hendes profil her er slettet.. Men hun har efterladt en emailadresse... Ikke for at i skal gøre det samme, men for at i skal skrive til hende... Og så inviterer hun....
Så skynd jer at skrive til hendes email,,
Jeg har skrevet til hendes mail, men der står den ikke er i brug, eller noget i den stil.
Desværre så er lukkede grupper umulige at finde....Men hvis stifteren er forduftet og gruppen ikke kan findes, så er der ikke noget at gøre.....
Det er som at have tabt en nøgle til en dør, der ikke findes...
Men ellers kunne det ske at være @ofir.dk i stedet.... det har skiftet lidt frem og tilbage....
Jeg har ikke oplyst mere om personen eller dennes profil, end de fleste kunne have fundet....
Er ked af at jeg ikke har set dette før nu.
Den skjulte gruppe blev ikke vedligeholdt af hende, der startede den. Derfor blev den slettet, da Facebook lavede det nye gruppeformat.
Men vi har en anden gruppe! I kan finde den her: http://on.fb.me/vulvodyni
Desuden er vi ved at opstarte et nyt forum for kvinder med vulvodyni, som I kan finde her: vulvalivet.dk
Facebook-gruppen er lukket, men ens venner kan se at man er medlem (hvis de altså virkelig leder efter det). Derfor er der nu muligheden med det nye forum, hvor man kan være helt anonym.
Håber dette er brugbar information, og at I har lyst til at joine os :-)
Vh. Sisse
Nu er det ikke et emne for mig personligt...
men jeg er rimeligt inde i det med Facebook gruppe..
Åbne.. Alle kan læse med og alle ka melde sig ind,
Lukket.. Der kan ses lidt om gruppn... men jeg mener hverken medlemmer eller deres tekster... Nye skal inviteres... eller man kan anmode
Hemmelig... Den ka ikke findes ved søgning... Link til gruppen virker ikke... Kun medlemmer kan finde den... Nye medlemmer sker ved at eksisternede melder dem til...
Åben... så vil ikke ret mange være med...
Lukket er nok den bedste.. Da nye kan finde den
Hemmelig, den duer umiddelbart ikke.... For så skal man afsløre sig andre steder...
Den hemmelie gruppe kan dog benyttes sammen med den lukkede... Således at den lukkede er rekruteringen.... og i den hemmelige foregår debatten...