Til Netdokteren.
Kære Netdokteren.
Først mange tak for muligheden,for debatten herinde,
noget vi er mange som er meget glade og taknemmelige
for.Men i ville gøre os stofskiftepatienter en stor tjeneste
hvis i ville oplyse om,at vi ikke bare er nogle få , men faktisk
mange som ikke har det særlig godt trods normale tal
Det er svært for andre,at forstå vores sygdom (lavt stofskifte)
når tingene bliver fremstillet så positive og der er langt flere
symptomer til denne sygdom end dem i oplyser om.
Eltroxin er et rent t4 præparat ,som skal omdannes til t3 og
det er ikke os alle der har en krop der er god til dette.
Det ville være rart om man i Danmark ville kikke lidt til
mere til dygtige Endokrinologer i udlandet b.l.a. USA som
har 3 behandlingsmuligheder for for lavt stofskifte.
1. Alm. t4 vores Eltroxin.
2. En kombineret t4 og t3 behandling og
3 Naturlig svineskjoldbruskhormon Armour Thyroid.
I Oslo på Balder Klinikken bruger de også de 3 behandlingsmuligheder
og de har stor erfaring for,at langt flere pt får det godt på en kombinationsbehandling end t4 alene.Det er ikke en nem sygdom og
det er frustrende når både man skal kæmpe medat få læger og almindelige
mennesker til at forstå det alvorlige i vores situationog som ikke bare kan
klares med en lille pille.
De venligste Hilsner HN.
Først mange tak for muligheden,for debatten herinde,
noget vi er mange som er meget glade og taknemmelige
for.Men i ville gøre os stofskiftepatienter en stor tjeneste
hvis i ville oplyse om,at vi ikke bare er nogle få , men faktisk
mange som ikke har det særlig godt trods normale tal
Det er svært for andre,at forstå vores sygdom (lavt stofskifte)
når tingene bliver fremstillet så positive og der er langt flere
symptomer til denne sygdom end dem i oplyser om.
Eltroxin er et rent t4 præparat ,som skal omdannes til t3 og
det er ikke os alle der har en krop der er god til dette.
Det ville være rart om man i Danmark ville kikke lidt til
mere til dygtige Endokrinologer i udlandet b.l.a. USA som
har 3 behandlingsmuligheder for for lavt stofskifte.
1. Alm. t4 vores Eltroxin.
2. En kombineret t4 og t3 behandling og
3 Naturlig svineskjoldbruskhormon Armour Thyroid.
I Oslo på Balder Klinikken bruger de også de 3 behandlingsmuligheder
og de har stor erfaring for,at langt flere pt får det godt på en kombinationsbehandling end t4 alene.Det er ikke en nem sygdom og
det er frustrende når både man skal kæmpe medat få læger og almindelige
mennesker til at forstå det alvorlige i vores situationog som ikke bare kan
klares med en lille pille.
De venligste Hilsner HN.
Kommentarer
Jeg har ikke stofskiftesygdom, men har blot fulgt lidt med på sidelinjen i jeres debat. Jeg har læst, hvad læge Laszlo Hegedüs har skrevet i artiklen om lavt stofskifte her på Netdoktor:
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/ ... lavt-3.htm
Du og Ellenmarie har da vist ret i, at den artikel kunne trænge til at blive opdateret.
Når jeg overhovedet blander mig i jeres debat, så er det, fordi jeg vil råde dig til at skrive, hvad du skrev i ovenstående indlæg på en mail til Netdoktor på adressen:
redaktionen@netdoktormedia.dk
Måske ville det være en god idé at stile henvendelsen til overlæge dr. med, Laszlo Hegedüs, som har skrevet artiklen om lavt stofskifte.
Eller måske er det bedre at bede Netdoktor omtale de problemer, I har, blandt de artikler, der henvises til på forsiden af Netdoktor.
Under alle omstændigheder er det bedre at skrive en mail direkte til Netdoktor. Vi kan ikke forvente, at de læser debatterne og ser din henvendelse, selv om de har skrevet, at de for eftertiden vil gennemse debatterne oftere.
Mange hilsner
Kamelia
Tak for jeres indlæg om for lavt stofskifte. Vi er glade for, at I benytter debatten, og vi synes, det er interessante in-put, der gives til vores artikel om lavt stofskifte.
Faktisk er artiklen opdateret for mindre end et halvt år siden, men vi synes alligevel, at vi vil sende de gode kommentarer til skribenten, der er fremført her.
Skribenten kan have en god grund til ikke at have medtaget den ønskede information (fx at der ikke forelægger grundige undersøgelser på området), men de fremsendte kommentarer kan give skribenten en god idé om, hvordan informationsbehovet er.
Vi skal selvfølgelig nok give lyd fra os, når vi har fået svar fra vores skribent.
De bedste hilsener fra
Netdoktor
Først vil jeg rose dig for dit gode indlæg.
Jeg har korresponderet med Laszlo Hegedüs nogle gange. Første gang var, da jeg ikke følte, at endokrinologerne tog os alvorligt. De sagde blot: Du er velreguleret, du fortsætter med samme dosis. De glemte at spørge: Hvordan har du det?? Jeg fik ikke noget svar fra ham - men senere fra min egen endokrinolog.
Den 11.03.09 var jeg til kontrol hos Laszlo. Og der har han vidst, at der var kommet ny Eltroxin på markedet (ikke min vanlige endokrinolog). Jeg havde det elendigt, men fik at vide, at de ikke kunne gøre mere for mig, og at min fremtidige mulighed nok var at søge førtidspension. Han kunne ikke forklare, hvorfor der var nogle stofskiftept. der ikke fik det godt igen. (intet med ny Eltroxin). Ellers fik jeg ikke mange ord indført, førend han åbnede døren til farvel.
Jeg skrev også et brev vedr. ny Eltroxin den 22.03.09, idet der var TL møde på OUH den 24.03.
Der var 15 min. spørgetid, og det er selvfølgelige ikke længe, når der var langt over 100 mennesker.
Men jeg fik ihverfald sagt m.h.t. bivirkninger af ny Eltroxin samt at der var mange, som ikke kunne tåle ny Eltroxin. Han svarede, at de ikke havde fået noget at vide om ny Eltroxin, førend TL havde kontaktet dem. Laszlo mente, at vi tog endokrinologerne som gidsler, ved at stille disse spørgsmål. Og han ville/kunne ikke svare på dette. Han sagde at TL arbejder på sagen, og vi må afvente, hvad der så sker!!! Der var ingen imødekommenhed at hente.
Den 31.03 fik jeg dog et brev fra Laszlo, at han har stor forståelse for, at situationen som jeg beskriver, synes uholdbar for mig. De er opmærksomme på problemet og har gjort alle relevante instanser opmærksomme på dette..
Den 02.04 fik jeg brev fra min egen endokrinolog, at han kunne oplyse om, at han den 31.03 anmodede Lægemiddelstyrelsen om en generel udleveringstilladelse til tablet Euthyrox. Han ville orientere mig, når der kommer tilbagemelding i sagen.
Jeg har endnu ikke hørt noget til sagen.
Kærlig hilsen Anemonen
Tusind tak for svaret, det er dejligt med jeres opbakning.
Også mange tak til i andre.
Stor tak til dig Anemone for din fantastiske støtte og viden
du har personligt hjulpet mig meget.
Mange Venlige Hilsner HN.