Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

Pyha - er da lidt chokeret

Redigeret 3 juni, 2009, 16:31 i Lichen Sclerosus
Pyha - godt jeg fandt denne side, selvom læsningen af indlæggene har rystet mig en smule.

Jeg har for ca. 14 dage siden fået stillet diagnosen LS.

Jeg fik beskeden over telefonen af en klinikdame - "Ja, du har LS"

Ved undersøgelsen hos gynækologen, fik jeg bare besked om, at det var en kvindelidelse, jeg måtte lære at leve med, for det gik aldrig væk.

Ikke andet - ikke noget om bivirkninger ved Dermovat, ikke noget med risiko for hudkræft, ikke noget om forsnævring af skeden (selvom det var mit egentlige ærinde hos gynækologen), ikke noget med kontrolbesøg - absolut intet.

Tak til alle, der har delt ud af deres erfaringer - nu vil jeg straks opsøge en specialist og prøve at få svar på alle de spørgsmål, som læsningen herinde har rejst for mig.

/ps53ps

Kommentarer

  • Hej PS
    Sikke en behandling at udsætte dig for (eller faktisk mangel på behandling). Godt du fandt herind, så du kan få noget information, selvom jeg kan forstå på dig, at det er en ordentlig mundfuld at sluge.
    LS ER en meget ubehagelig lidelse, som ikke kan kureres, men den kan dog holdes i bero, så det er til at leve med.
    Du har fået udleveret Dermovat, kan jeg forstå. Hvilken "køreplan" har du fået mht. brugen af det?
    Jeg vil ikke skrive så meget lige nu, blot henvise til alle de forskellige indlæg her på siden, hvor kvinder deler ud af deres erfaringer....det kan du nok have brug for.
    Som du sikkert også vil støde på, så er vi nogle stykker, som mødes et par gange om året, og udveklser erfaringer, råd og det ene og det andet og spiser frokost. Du er meget velkommen til at deltage. Vi mødes næste gang den 13. september i Allerød til søndagsfrokost.
    Hvis du har lyst, skriv da på lichensclerosus@ofir.dk
    så kommer du på mail listen. Der kommer hele tiden nye til.
    Og ellers er det godt, at du vil se dig om efter en forstandig og kyndig person, som kan behandle dig.
    Hvor bor du henne i landet?
    Mange hilsner Anette
  • Hej Anette

    Hmm... køreplan ??

    Jeg har ingen anvisninger fået - bare at jeg skulle smøre 2 gange daglig. Ikke noget med hvor længe eller hvad så herefter.

    Jeg fandt ved et tilfælde, da jeg begyndte at google Dermovat, en meget fin folder fra Aalborg sygehus, der beskriver, hvordan man skal bruge salven.

    Efter at have læst denne, begundte jeg at søge på LS og fandt herved herind.

    Jeg bor i Nordvestsjælland, så jeg vil prøve at få min læge til at henvise mig til Holbæk sygehus.

    /ps
  • Jeg kan godt forstå at du er chokeret. Og det er især trist at høre om den dårlige info du fik..... Det er desværre ikke unormalt.

    Jeg vil gerne hjælpe med et lille "crash kursus"... men du skal selvfølgelig hurtigst muligt undersøges hos en der faktsik ved noget om sygdommen.

    I min folder fra Holbæk står der om Dermovat:

    Citat:
    Inden sengetid smøres området i et tyndt lag.

    1. evt. 2. md. smøres 1 gang dagligt
    2. md smøres hver anden dag
    3. md smøres 2 gange om ugen.
    Citat slut.

    Du skal forsøge kun at smøre der hvor sygdommen sidder. Efter de 3-4 md. skal speciallægen kikke på dig, og se om der er faldet ro på området. det er vigtigt at "trappe ud", da det ellers kan forværre situationen.

    Du skal undgå at vaske dig med nogen form for sæbe! det irriterer området. Skyl med vand og smør med olie (jeg bruger Ceridal Lipolotion, fra Apoteket)

    Forsnævringerne sidder, gudskelov, ikke inde i selve skeden, sygdommen angriber "kun" kønslæberne. Jeg har selv forsnævringer, og hvis jeg ikke er i stand til at have samleje, må jeg bruge en "stav" for at udvide ........ under sloganet "use it or loose it"... Stavene kan købes via en USA hjemmeside, der står mere i en anden debat her.

    Skriv endelig igen, og kom med til frokost, det er en god oplevelse at møde sine lidelsesfæller.

    Håber dette er en hjælp, indtil du finder en specialist.

    Mange hilsner Dudi.
  • Hej

    Det er godt nok guld værd, at læse alle indlæg, her i debatten.

    Jeg har undret mig lidt over, hvorfor man skulle købe nogle plasticstave i dyre domme for at udvide sig ?

    Jeg har instinktivt taget min dildo i brug til samme formål, for jeg blev bange for at blive snæver. Jeg trækker et kondom udover den, for jeg tror nemlig osse at plastic ikke er så godt for den sarte hud.

    Bare en ide - så kan man jo ligeså godt få lidt fornøjelse ud af det, nu man er igang.
  • ... Smiler.... Det kan der jo være noget om, en rigtig god grund til at have lidt sjov ud af al denne elendighed!

    For mit vedkommende har jeg ønsket at skille "lyst", fra "udvidelse", og derfor passer det kliniske "instrument" godt, men det tror jeg er helt individuelt.

    ... det er vigtigt at være opmærksom på at blød plastic, silikone, gummi (?) kan indholde hormonforstyrrende stoffer - eller allergene stoffer, tjek også lige hvad der er i evt. glidecreme. Vi er jo sarte nok som det er.

    Mange hilsner Dudi.
Log in eller Registrér for at kommentere.