.

slettet14167

.

Anette1

Hej Jonas

Godt du fandt herind i det allerhemmeligste (og mest for kvinder).
Som du sikkert har set, er det næsten udelukkende kvinder som skriver her.
LS er en særdeles ubehagelig lidelse, og hører til gruppen af autoimmune sygdomme. Det betyder så, at den som du ganske rigtigt skriver, ikke kan kureres, men kun holdes nede.
Det er meget forskelligt hvor hårdt angrebet man kan være. Nogle mærker kun lidt kløe og svie af og til, og kan sagtens have et sexliv, for andre er det et helvede 24 timer i døgnet med svie, kløe, skærende og stikkende smerter, foruden en ubehagelig tørhedsfornemmelse, som om man er blevet slebet med sandpapir.
Som du beskriver det lader det til, at din kone er ret medtaget.
At leve med den sygdom som kvinde har mange sideeffekter...det er ikke kun et spørgsmål om smerter, selv om det er slemt nok.
Mange kvinder føler sig utilstrækkelige, ikke attraktive, ukvindelige, værdiløse og ufattelig ulykkelige. De som har en mand, har dårlig samvittighed året rundt, over ikke at kunne sin mand et normalt sexliv. Samtidig ligger angsten for at blive forladt på den baggrund også og lurer i baghovedet på mange.....en del bliver faktisk forladt!
De, som ikke har en mand, er dybt bekymrede over fremtiden, hvordan kaprer man en mand, når man ikke føler man har noget at tilbyde og over, om man skal dø ensom og gammel pga denne sygdom.
Jo, så du kan være sikker på, at din kone har mange bekymringer omkring dette her. Hvorfor hun ikke vil dele det med nogen er vanskeligt at sige. Dog er rigtig mange meget blufærdige over for at fortælle om det, fordi det er så ukendt for stort set alle. Blærebetændelse eller svamp, f.eks ved alle hvad er, så det kan roligt sige, men LS, hvad er det?????? Så skal man forklare og beskrive sine mest intime dele, og det er der ikke mange der har lyst til.
Hvor er det dog dejligt for hende, at hun har en mand som dig, som bekymrer dig om, hvordan hun har det...selvom det også handler om dig selv. Det er jo ikke så underligt, at en ung mand som dig tænker på sex...
Mht bedøvende creme er det vanskeligt at sige, om det vil virke for jer. Det kan kun I selv finde ud af. Du har ret i, at det efterfølgende kan gøre ondt, men det kommer igen an på, hvor medtaget hud og slimhinder er.
Nu kender jeg jo slet ikke din kone, men skriver her af almen erfaring både fra mig selv, og mange LS ramte kvinder jeg er i kontakt med.
Mange kvinder mister simpelthen lysten, da kroppen jo ved, at det er forbundet med smerte, og derfor ikke spor dejligt....så er det er psykologisk mekanisme der træder i kraft, og ligesom lukker det ude af ens liv...jeg ved det ikke er nogen opmuntrende oplysning, og det er jo heller ikke sikkert det er sådan for din kone.
Man kan jo som regel godt finde på andre sjove julelege, men vist lysten er pist forsvundet med sygdommen, så er det jo ikke så nemt.
På Holbæk sygehus er der en vulvaklinik, hvor en sød, sød læge er ansat som hedder Knud Damsgaard.
Han er ufattelig imødekommende og lyttende, og den sygeplejerske han arbejder sammen med i sin klinik er også uddannnest sexolog, så man er i kyndige hænder der. Din kone kan bede om at blive henvist dertil fra sin egen læge til en second opinion.
Hvis du har mod til det, kan du jo vise din kone dette svar. Derfor skriver jeg det næste til hende:
Kære du, vi er mange som har det ligesom dig, vi skriver sammen og mødes også ind i mellem til en søndagsfrokost og udveksler erfaringer, håb og frustrationer. Der kommer hele tiden nye til, og du er hjertelig velkommen. Skriv blot til mig på lichensclerosus@ofir.dk
Så får du personligt svar, og hvis du er interesseret kan du komme på vores mail liste...
Mange hilsner Anette

slettet14167

Hej Anette

Mange tak for dit svar!
Jeg vil i hvert fald anbefale hende at se Knud Damsgaard og fortælle hende at der findes en gruppe for kvinder med LS, som hun kan dele erfaringer osv. med, hvis hun kan overskue det..

Vh. Jonas

slettet14196

Hej alle

Jeg er nytilkommen LS-ramt. Jeg har været igang med homeopatisk behandling for det i et lille års tid, med vekslende success. Har nogle gange været helt synptomfri.

Lige idag fandt jeg denne her meget tilbundsgående beskrivelse af sygdommens opståen og mulige behandling i form af kostomlægning og meget specifikke kosttilskud. Når man læser denne tekst, finder man ud af, at det hele hænger sammen og hvordan - skrevet af en læge.

http://www.dsgnet.dk/Sites/artsym/lichscler.asp

Det er en auto-immum lidelse altså i familie med allergi og leddegigt. Men der findes en mulighed for, at komme om på den anden side og blive lidelsen kvit. Det kræver altså, at man virkelig tager det alvorligt og lægger sit liv om - der er ingen vej udenom.
Men for mit eget vedkommende: da jeg læste på denne side

http://www.dsog.dk/files/LichenSclerosusVulvae.pdf

at i værste fald kan man ende med at skrumpe helt ind og nærmest ingen skedeåbning have og at klitoris osse helt kan risikere at indkapsles i arvæv, så vil jeg mene, at en sundere og anderledes livsstil er et lille offer - men så skal det f..... osse virke. *griner*

Hvis vi kunne skabe en flok, som sammen kan støtte hinanden i kostomlægning, få fælles rådgivning og måske få et kursus i madlavning til autoimmum lidende, ville det være fantastisk.

Håber at høre fra flere om det. Jeg har tilmeldt mig gruppen gennem linket længere opppe så siden.

Mange hilsner
Ernalise