Emdometriose...hvad gør I?
Jeg er en kvinde på 36 år som i januar 2009 fik konstateret Endometriose efter 8 års smerte helvede. Jeg er nu blevet sat på P-piller, som skal spises konstant. Dette har naturligvis hjulpet på mange af mine smerter, men jeg har de sidste 3 måneder pletblødt, og haft optræk til smerter i underlivet med 3 ugers interval. Langfredag fik jeg en kraftig blødning, hvilket blev til en menstruation. Jeg sad i Tivoli, da helvede pludselig brød ud. Jeg fik det rigtig dårligt, kvalme, sveden løb ned af mit ansigt, samt resten af kroppen. Ja min bluse blev totalt gennemblødt. Jeg viste at hvis jeg rejste mig op for at gå, ville jeg besvime. Jeg troede aldrig jeg ville komme ud af tivolis menneske myldre i god behold. Jeg har været sengeliggende i 3 dage og haft det rigtig dårligt. Ondt i venstre side, og mit venstre ben sover hele tiden. Jeg skrige indvendig når jeg skal tisse. Jeg propper mig med smertestillende medicin, men gigtpillerne som jeg har fået har ingen effekt. Jeg er i dag kommet på arbejde, men har stadigvæk ondt. Føler at jeg har en blærebetændelse, men ved at det ikke er det som plager mig.
Mit spørgsmål til alle I kvinder der lider som jeg: Hvordan får I en hverdag til at fungere med Endometriose? Jeg arbejder selv fuldtid, men har ikke tal på alle de gange hvor jeg pga. af denne sygdom er kommet forsent, sygemeldt, eller har siddet på toilettet det meste af dage pga. smerter. I stedet for en hyggelig påske med min mand, har jeg ligget i sengen, og meldt afbud til div. Påske arrangementer. Dette er da ikke livskvalitet. Hvordan kan man lære at leve og acceptere at man lider af denne sygdom. Hvordan kan I andre passe job, hus, børn og mand….når smerterne vælter ned over en??? Håber I vil åbne op og fortælle mig hvordan I håndtere jeres hverdag med Endometriose.
Kh
Tina
Mit spørgsmål til alle I kvinder der lider som jeg: Hvordan får I en hverdag til at fungere med Endometriose? Jeg arbejder selv fuldtid, men har ikke tal på alle de gange hvor jeg pga. af denne sygdom er kommet forsent, sygemeldt, eller har siddet på toilettet det meste af dage pga. smerter. I stedet for en hyggelig påske med min mand, har jeg ligget i sengen, og meldt afbud til div. Påske arrangementer. Dette er da ikke livskvalitet. Hvordan kan man lære at leve og acceptere at man lider af denne sygdom. Hvordan kan I andre passe job, hus, børn og mand….når smerterne vælter ned over en??? Håber I vil åbne op og fortælle mig hvordan I håndtere jeres hverdag med Endometriose.
Kh
Tina
Kommentarer
Har to børn, mand, hus og have. Det er hårdt. Vi har lært at bede om hjælp i hårde perioder. Så kommer mor eller svigermor og gør rent. Det letter at man så ikke skal have dårlig samvittighed over det.
Jeg har mest ondt efter mens og frem til ægløsning er overstået. Men trætheden er der hele tiden.
Ville også gerne have opskriften på, hvordan man accepterer at det er en kronisk tilstand. At accepterer at sådan er det bare. Føler det styrer det hele. Vil også gerne kunne alt det andre kan overkomme.
Heidi
Jeg synes også det er rigtig svært at få en hverdag til at fungere med meget kraftige smerter. Jeg har endnu ikke haft fornøjelsen af at prøve at skulle have et fuldtidsarbejde, samt børn og mand, men er studerende (som ofte betyder at jeg er på skolen fra 7.30-17 hver dag og forberedelse til næste dag om aftenen) og bor sammen med min kæreste, så derfor synes jeg godt jeg kan sammenligne mig lidt alligevel! Jeg har ofte meget stærke smerter, hvilket også gør at jeg ofte ikke får lavet alt det i løbet at min skoledag som jeg gerne skulle nå. Desuden medfører det også en del fraværsdage, men det er nok lidt nemmere at tage fri som studerende (selvom det går ud over min uddannelse). Jeg har indtil nu i år haft under 10 smertefrie dage og skal da også snart have endnu en kikkertundersøgelse på trods af at der ikke har været noget at se på en scanning - tanken om at mine smerter forhåbentlig snart bliver mindre, er med til at holde mig i gang!!! De fleste aftener græder jeg mig selv i søvn af smerte, og mange morgener har jeg ikke lyst til at forlade sengen, fordi jeg føler verden er et hårdt og ubarmhjertigt sted!
Noget af det der får mig igennem en hverdag er nogle rigtig gode kammerater, som er der for mig hver gang jeg siger til. Alle dem jeg læser med, ved hvordan jeg har det (det er heller ikke nemt at skjule) og er rigtig gode til at støtte mig og tilbyde en skulder at græde ved når det er helt slemt! Desuden er min kæreste også meget forstående og det er da også tit ham der laver det meste i lejligheden! Uden ham og m ine venner ville jeg ikke kunne komme igennem de smertefulde dage!! Jeg har desuden fundet ud af at der er rigtig rart at ligge med en varmepude om aftenen - det er som om det løsner lidt op for smerterne!! Og ja, så er smertestillende desværre også en stor del af min hverdag (på trods af at jeg ofte kun føler de tager toppen af smerterne!!)
KH Helle
Tak for jeres svar. Selvom det ikke er det mest opløftende emne, så er det jo rart at høre andres erfaringer og hvordan I takler smerterne.
Jeg har også overvejet at gå ned i tid, men det er bare så svært for mig at tage den beslutning. Uanset om det hedder fuldtid, eller deltid så vil jeg løbe ind i sygedage.
Jeg føler der er en stor uvidenhed mht. Endometriose. Håber det bliver bedre med årene.
Helle, jeg kan kun sidde med en genkendelig følelse af det som du fortæller, med 10 eller mindre smertefrie dage. Jeg holdt i 6 måneder regnskab med mine smertefrie dage, og var ligesom du, på 10 eller der under. Det er så ubeskriveligt hårdt. Sidder i dag på mit job, stadigvæk smerter som jeg prøver at dulme med piller. Jeg er jo stædig, og vil gerne passe et job, ligesom almindelige mennesker.
Pas på jer selv, og som jeg fik af vide af en anden sygdomsplaget søster, lev på de gode smertefrie dage og nyd nuet.
Skriv endeligt hvis der er brug for en skulder af læsse af på! Håber andre vil deltage i debatten: hvordan hænger en hverdag sammen for en kvinde med Endometriose.
Tina
Jeg er en kvinde på knap 35 år. Jeg gar haft endo siden teenageårene og blev opereret for 5 år siden. Mine p-piller er også begyndt at drille med alt for tidlig pletblødning, som så bliver mere og mere, hvor jeg så må lade mens. komme og daglige smerter vender tilbage især ved vandladning (Tager kun smertestillende under mens.). Har lige skiftet mærke, det hjælper på pletblødningen, men har stadig smerter næsten dagligt. Og bliver rigtig bekymret for fremtiden med, hvor det sætter sig som på blære eller til tarmslyng stomipose m.m. Men, man må vist bare tage en dag af gangen :-)
Hvidovre foreslår mig kunstig overgangsalder (zoladex) og hvis det virker positivt på mig, synes de jeg skal overveje fjernelse af livmoder, æggestokke og æggeledere (da jeg er helt afklaret med ikke at skal have børn), da de har gode erfaringer med det. Men er bekymret med så tidlig overgangsalder. Men tænker alligevel, at det kunne være fedt at slippe for et hav af bekymringer og mens.-ture :-)
Og det undrer mig, at andre som er dødsyge at endo ikke får det fjernet mere end de gør?
Tager du p-piller uden pause eller hvordan? Jeg tager desorelle og tager dem hele tiden og har ingen smerter. Har fået fjernet 2 cyster og har ikke ondt der mere.
Måske er det en mulighed at skifte mærke på mine p-piller. Det vil jeg i hvertfald forslå når jeg skal til undersøgelse. Jeg vil rigtig gerne have et barn, og pga min aldre skal det være inden længe. Min mand og jeg har besluttet at prøve til efteråret. Håber det vil lykkes for os. Samtidig skræmmer det mig også at jeg skal igang med en periode uden p-piller, mens. og alt det ubehag som følger med.
Mht. hverdagen, er der nogen der ved om man kan få tilbudt feks, supp. sygedagpenge hvis man ikke kan klare et fuldtidsjob pga sine smerter???
Eller er der mulighed for flexjob, eller lignende???
Til dig som til sidst skriver du gerne vil have barn men det er svært hvis du skal være uden p-piller. Min læge på Hvidovre hosp. sagde engang at når jeg stopper med piller for at få børn skal vi kun gå 2 mdr. ca uden før der så skal tilbydes reagensglas hvis vi ønsker det, for det er svært for mig at børn børn naturligt, måske det også er det for dig , hvilket endo jo kan gøre. Når man så bliver gravid så skulle man få det ligesom på p-piller har jeg fået fortalt, så man skulle ikke gå rundt og have flere smerter. Der er også nogen som får det bedre efter de har født med endo, men jeg ved ikke om det passer*S*
Først og fremmest er det langt fra alle der får svært ved at få børn, grundet endo. Det hænger i en del grad sammen med placeringen og udbredelsen af ens endo.
Har dog på et informationsmøde på Glostup fået oplyst at det i snit tager lidt længere tid for endo-kvinder at blive gravide i forhold til "raske" kvinder. Dette skyldes at endo-ramte har en tilbøjelighed til at producere for mange hvide blodceller, og det er en del af disse celler der går ind og angriber sædcellerne og slår dem ihjel. Men over halvdelen af endo-kvinder bliver gravide af den naturlige vej.
Jeg er ikke selv i riskogruppen for at skulle have hjælp. Personligt er jeg derfor mere bange for de smerter der evt. kommer når jeg smider alle mine hormoner, end for det at skulle have hjælp (eller ikke kunne få børn).
Jeg har dog af lægerne på Glostrup fået af vide, at jeg skal kontakte dem inden jeg påbegynder projekt baby, da de gerne vil følge mig. Såfremt jeg får uudholdeligt ondt, når jeg smider hormonerne, vil man henvise mig til fertilitetsbehandling.
Man behøver således ikke prøve 1+ år før man kan komme i behandling som endo-patient. Man behøver heller ikke have problemer med fertiliteten, smerter kan være nok til at blive henvist.
Endelig spørger du ind til suppl. dagpenge og flexjob.
Da endo er en kronisk sygdom er din arbejdsgiver berrettiget til at få penge for dine sygedage fra kommunen såfremt man har over 10 sygedage om året grundet sygdommen. Det kræver dog at der bliver underskrevet en aftale med kommunen herom (er ikke helt klar over og det stadig hedder en §56-aftale).
Ellers er det muligt at få flexjob såfremt man ikke er i stand til at have et fuldtidsjob. Det skulle dog være noget af en kamp at få dette igennem.
Men en rådgiver på din kommune, skulle gerne være dig behjælpelig med at vejlede dig vedr. dette.
Endelig kan jeg anbefale lægerne på Glostrup og Skejby, da det trods alt er dem der varetager landsdelsfunktionen. De er super dygtige og kompetente. Men der er selvfølgelig ofte lidt længere ventetid. Personligt synes jeg at ventetiden er det hele værd, men jeg har også selv været igennem et uheldigt forløb på Riget, så jeg skal absolut aldrig behandles af andre.
Mvh
Rikke83
tror de slår glostrup sammen med herlev og laver et kæmpe center der for endometriose.
Jeg har lige fået at vide, at jeg har endometriose. Jeg har ikke fået en kikkertundersøgelse endnu, men min gynækolog har arbejdet meget med endo og scannet rigtig mange med endo, og siger at hun er sikker på at det er det.
Min mand og jeg er i fertilitetsbehandling. Jeg har taget hormoner tre gange indtil videre. Første gang vi var hos gynækologen så hun intet på scanningen, men anden gang opdagede hun en syste og den er nu vokset ved trejde behandling.
Jeg har læst mig frem til på nettet, at hormoner påvirker endometriosen - men kan hormonerne også gøre endoen værre?
Jeg har læst en del på nettet, men jeg synes lige som nogle af jer herinde (har jeg læst), at den viden der er om endo ikke er fyldestgørende. Jeg står stadigvæk med flere spørgsmål. Måske er der nogle af jer der kender svarene???
Ved I om man er født med endo eller det først kommer, når man kommer i puberteten?
Kan hormonerbehandling fremkalde endo?
Det er ikke en rar melding at få, at man har endometriose, men det giver da svar på nogle ting og det giver mening. Men jeg føler mig slet ikke klædt på, til at vide hvad jeg skal gøre.
Hvad gjorde I, da I fik meldingen?
Håber at høre fra nogle af jer herinde.
Hilsen Julie