Indstillinger
Elendig - trods fine tal - forhøjet stofskifte
Hej
Jeg er ny her på debatten. Fik for 8 år siden konstateret forhøjet stofskifte - var medicineret i 3 år - blev så gravid og blev trappet ud af medicinen med den besked fra min endokrinolog at jeg helt sikkert aldrig ville få problemer igen. Tre måneder efter fødslen af min datter var den dog gal igen - og endnu en gang kom jeg i medicinsk behandling. Denne gang i lidt over 1 år inden han besluttede at jeg skulle af med medicin igen - ingen nedtrapning - bare væk med piller fra en dag til anden. Og nu ville det helt sikkert ikke komme igen - men lige præcist et år senere var den gal igen - blev indlagt meget dehydreret og først der opdagede jeg, at det var galt igen. Har nu været på thycapsol og Eltroxin i snart 1½ år - meningen er, at jeg på et tidspunkt inden længe skal have radioaktivt jod - og så skulle det være let at regulere stofskiftet bagefter. (Det har jeg så læst herinde ikke altid er tilfældet - men har læge der bare siger sådan er det - og ingen snak om at det nogen gange skiller sig ud.)
Men det jeg ville frem til er - jeg er så træt, har hjerteuro, svimmel, koncentrationsbesvær, generel ubehag i hele kroppen og så videre. Jeg har svært ved at overskue hvis vi er inviteret i byen, da jeg ikke kan "orke" (lyder som om jeg er doven.....!!!) at være i andres selskab ret længe - det bliver bare for meget i mit hovede. Jeg får så anfald af voldsom svimmelhed, sorten for øjnene, hjertebanken - og ja - svært at forklare. Men mine tal har været fine (uden at vide, hvad det er) det sidste år næsten - og jeg fatter bare ikke, at jeg skal have det så elendigt. Jeg føler lidt, at jeg er mega syg - vil gerne have mit liv tilbage igen - kunne tage ud og handle som alle andre - orke at være i gang en hel dag m.m. Men det er der bare ikke energi til. Min krop vil slet slet ikke, som jeg vil.
Er det godt nok normalt, at jeg efter så lang tid bare stadig ikke er mig selv? Læste under andre indlæg, at nogen har fået at vide, at det måske aldrig bliver normalt igen. Min læge siger bare - dine tal er fine - og når jeg så siger, at jeg synes det går noget sløvt med at blive frisk - så trækker han bare på skulderen. Som om det bare er normalt?
Jeg er ved at blive skør - forestiller mig snart jeg fejler alt muligt, og at de bare ikke opdager det - kan ligge i sengen om natten (sover forresten heller ikke ret meget - til trods for at jeg er mega træt - så bliver det alligevel bare en gang roden rundt i sengen - med krible krable fornemmelse over det hele) - og tro at jeg snart skal dø. Det er bare så frygteligt - tænker depression mm - men synes bare - ja jeg ved ikke. Min hjerne kører rundt konstant - tror jeg ville få det bedre, hvis jeg fik bekræftet at symptomerne bare er normale - selv om tallene er fine. Forstår bare ikke lægen ikke oplyser, at jeg måske aldrig bliver rask - fremfor at lade mig gå og bekymre så meget. Håber i herinde kan hjælpe mig lidt.
Mange hilsner fra en meget træt og udkørt CharlotteLouise
Jeg er ny her på debatten. Fik for 8 år siden konstateret forhøjet stofskifte - var medicineret i 3 år - blev så gravid og blev trappet ud af medicinen med den besked fra min endokrinolog at jeg helt sikkert aldrig ville få problemer igen. Tre måneder efter fødslen af min datter var den dog gal igen - og endnu en gang kom jeg i medicinsk behandling. Denne gang i lidt over 1 år inden han besluttede at jeg skulle af med medicin igen - ingen nedtrapning - bare væk med piller fra en dag til anden. Og nu ville det helt sikkert ikke komme igen - men lige præcist et år senere var den gal igen - blev indlagt meget dehydreret og først der opdagede jeg, at det var galt igen. Har nu været på thycapsol og Eltroxin i snart 1½ år - meningen er, at jeg på et tidspunkt inden længe skal have radioaktivt jod - og så skulle det være let at regulere stofskiftet bagefter. (Det har jeg så læst herinde ikke altid er tilfældet - men har læge der bare siger sådan er det - og ingen snak om at det nogen gange skiller sig ud.)
Men det jeg ville frem til er - jeg er så træt, har hjerteuro, svimmel, koncentrationsbesvær, generel ubehag i hele kroppen og så videre. Jeg har svært ved at overskue hvis vi er inviteret i byen, da jeg ikke kan "orke" (lyder som om jeg er doven.....!!!) at være i andres selskab ret længe - det bliver bare for meget i mit hovede. Jeg får så anfald af voldsom svimmelhed, sorten for øjnene, hjertebanken - og ja - svært at forklare. Men mine tal har været fine (uden at vide, hvad det er) det sidste år næsten - og jeg fatter bare ikke, at jeg skal have det så elendigt. Jeg føler lidt, at jeg er mega syg - vil gerne have mit liv tilbage igen - kunne tage ud og handle som alle andre - orke at være i gang en hel dag m.m. Men det er der bare ikke energi til. Min krop vil slet slet ikke, som jeg vil.
Er det godt nok normalt, at jeg efter så lang tid bare stadig ikke er mig selv? Læste under andre indlæg, at nogen har fået at vide, at det måske aldrig bliver normalt igen. Min læge siger bare - dine tal er fine - og når jeg så siger, at jeg synes det går noget sløvt med at blive frisk - så trækker han bare på skulderen. Som om det bare er normalt?
Jeg er ved at blive skør - forestiller mig snart jeg fejler alt muligt, og at de bare ikke opdager det - kan ligge i sengen om natten (sover forresten heller ikke ret meget - til trods for at jeg er mega træt - så bliver det alligevel bare en gang roden rundt i sengen - med krible krable fornemmelse over det hele) - og tro at jeg snart skal dø. Det er bare så frygteligt - tænker depression mm - men synes bare - ja jeg ved ikke. Min hjerne kører rundt konstant - tror jeg ville få det bedre, hvis jeg fik bekræftet at symptomerne bare er normale - selv om tallene er fine. Forstår bare ikke lægen ikke oplyser, at jeg måske aldrig bliver rask - fremfor at lade mig gå og bekymre så meget. Håber i herinde kan hjælpe mig lidt.
Mange hilsner fra en meget træt og udkørt CharlotteLouise
Kommentarer
Du lyder til at have det rigtig træls. Jeg har lavt stofskifte. Jeg ved at selvom at tallene er fine kan man have det rigtig forfærdeligt, og at det tager lang lang tid inden kroppens celler har fået det medicin det har brug for.
Hvis man er rask når man er 100% er jeg ved 95, og jeg fik det konstateret det i juni 08.
Det jeg døjer med er den psykiske del, gamle spøgelser er dukket op igen, som jeg nu skal arbejde med.
Jeg har lige som dig uro i kroppen, hjertet der kan slå hårdt føles næsten som om det sidder oppe medllem ørene, og så angst for at fejle alt mulig andet og indimellem en mærken efter på kroppens signaler som jeg tolker helt hen i vejret, og også tanken nu dør jeg, og når tankerne begynder sådan er det det mest pinefulde jeg har prøvet. . Jeg ved ikke om det også sådan du oplever det?
Jeg ved at når der er kludder i stofskiftet er der også kludder i øverste etage mht depression.
I mit tilfælde tror jeg det er efter døninger efter at have været syg i så lang tid.
Jeg ved ikke om du kan bruge noget af min historie?
Hilsen Helle
Først velkommen her inde på nettet,hvor vi er mange der sagtens kan forstå
dig,for det er ikke sjovt at have en stofskifte sygdom med alle mulige trælse
symptomer i kroppen og det er heller ikke unormalt ,at tænke at man fejler
alle mulige ting og dage hvor man tænker de værste tanker..
Jeg tror bestemt heller ikke ,at dit stofskifte er i orden,selv om lægen
siger ,at dine tal er fine,det er vi også nogle der har fået ,at vide men har
det fortsat skidt.Jeg undre mig også hvorfor din læge giver dig både Trycapcol
og Eltroxin på samme tid ,da Trycapcol sænker stofskiftet og Eltroxin sætter
det op ,det vil jo på den måde ophæve hinandens virkning.
Prøv at spøre din læge om hvorfor du skal have begge disse tbl. det virker
jo helt fjollet ,hvis formålet er at sænke et forhøjet stofskifte.
Radio jod sænker jo også stofskiftet,så hvis du ikke har for lavt stofskifte
er det jo ikke Eltroxin du skal have.
Venlig Hilsen HNMmkD6.
Jeg har været meget aktiv hele mit liv. En læge sagde engang, at det slet ikke var så dårligt at have for højt stofskifte, ja - hellere det end lavt tror jeg.
Bare jeg holder maven i orden med Masin (17 dråber) kan jeg holde det ud.
Længere nede efterlyste jeg en artikel, læs den. Man kan næsten ikke tro det er sandt. Det er godt nok en håbløs affære med dårligt stofskifte.
Ja, det er umådeligt hårdt, at have det, som du har det nu. Ganske ulideligt. Man føler slet ikke man lever - og man kan have lyst til, at "stå" af.
Jeg kender alle dine symptomer. Og bare tanken om, at skulle være sammen med andre mennesker, når hverken hjerne eller krop vil fungere. Ja, man føler virkelig, at der ikke er lys forude.
Jeg forstår, at du går hos egen praktiserende læge, og de er slet ikke "gearet" til denne sygdom. Det lyder ihvertfald til, at du slet ikke er velreguleret.
Jeg fik selv konstateret forhøjet stofskifte i 2002. Jeg tror TSH lå på 0,0001. Jeg blev ret hurtigt fulgt op af sygehuset, hvor jeg fik diagnosticeret Graves Sygdom. Jeg fik også Thycapcol og Eltroxin. Jeg fik den store dosis Thycapcol og for at stofskiftet ikke skulle blive for lavt fik jeg derfor også Eltroxin.
Efterfølgende fik jeg radioaktivt jod - den lille dosis - men den hjalp mig desværre ikke, så derfor fik jeg en total fjernelse af skjoldbruskkirten i april 2004.
Jeg ved ikke hvorfor så mange læger, "overser" eller gør denne sygdom så ubetydningsfuld. Ja, mange gange drejer det sig om, at kunne slå i bordet. Jeg kan godt forstå dine bekymringer om anden sygdom - men det er med til at stresse dig. Du må virkelig passe på dig selv.
Men jeg håber virkelig, at du kan få nogle gode råd eller det at dele sine tanker/bekymringer med andre her på nettet. Vi lærer ihvertfald meget omkring vores sygdom ved at udveksle erfaringer.
Velkommen til.
Kærlig hilsen Anemonen
Vil bare lige dele mine erfaring. Jeg kan nikke genkendende til det meste. Jeg har også forhøjet stofskifte, og jeg oplever at der er stor uvidenhed forbundet med den sygdom. Jeg har tit oplevet at, adskillige tror, at når det er stofsiftet, så har man endten let til, at tage på eller svært ved at tage på, og så er det essensen i det.
Hold op hvor er det er mystisk sygdom, fordi den påvirker stort set alt. Og det kræver stor viden om bla bio kemi, for at forstå alle de symptomer man har og hvorfor. Og det er rigtig min egen læge er hellere ikke fagligt klædt på til, at håndtere sygdommen. Jeg bliver også kontrolleret et andet sted fra, det skulle være specialisterne ? men jeg synes bare jeg bliver så dårligt behandlet derinde. Til en kontrol spurgte de hvordan det gik osv, så fortalte jeg det gik ikke så godt, men det havde jo ikke noget med min sygdom at gøre sagde de? Nå tænker man så, så må jeg jo være skør eller ? Så ringer de til mig en mdr senere og siger jeg skal øges i medicin, fordi JEG HAR LAGT FOR HØJT DE SIDSTE 3 MDR. Og sådan har det bare været hele vejen igennem, og har haft 8 behandler på 3 år, det er stort set en ny ved hver kontrol! Jeg bliver ikke lyttet til eller taget seriøst. Jeg synes de behandler mig, som om det er super fetd at have den her sygdom?? Det er sørgeligt!
Jeg har hele tiden lige meget hvordan mine tal har lagt, haft symptomer, det tror mine læger så hellere ikke på, "når man får medicin og ligger normalt kan man ingenting mærke" men det har jeg hele tiden kunne, som I også beskriver. Jeg døjer med hjertebanken, pulsslag, ryster ind imellem, sveder meget og grimt, uren hud, træthed, i perioder meget let til gråd, søvnproblemer og kan total kende det med det manglende overskud føler mig lad og rastløs på samme tid ?
Nogen gange synes jeg det er svært at sige om det er mig eller sygdommen der er grund til hvordan jeg er?? Hvis I kan følge det? Og det er så svært at have et usynligt handicap, er så bange for, at blive kaldt en hypokonder! Når jeg møder nye mennesker fortæller jeg ikke om min sygdom, fordi jeg er bange for de ikke vil forstå hvordan det er ? Man kan jo ikke påstå, at det er en logisk sygdom.
Afslutningsvist vil jeg ønske jer alle det bedste, håber at vi alle snart er helt raske, så vi kan blive os selv og have overskud og en mere normal tilværelse igen. Jeg vil også gerne være den, jeg var før jeg blev syg. Jeg føler også mit liv er gået i stå mange steder, og føler det er blevet stjålet fra mig.
Lige en lille hilsen til dig med et stort knus,for ja det er ikke
sjovt at slås med stofskiftesygdom ligegyldig om det er for højt
eller lavt,har selv prøvet begge dele og det er utrolig at uddannede
læger ikke er klar ovre ,at selv om blodprøverne efter de gængse
tal skulle være fine ,ja så siger kroppen bare noget andet.
Men min egen læge giver mig ret i at man udmærket kan have det
dårligt selv om tallende ser fine ud.
Jeg har selv oplevet at nogle i min mands familie har svært ved at
fatte det her og tror at det må være noget psykisk siden jeg ikke
får det bedre,men jeg gider ikke at forklare dem mere for ligegyldig
hvor simpel jeg skære det ud for dem fatter de det bare ikke eller i deres
tilfælde gider ikke at forstå det og så siger jeg bare hvis de spørge ,at jeg
har det rimmeligt.Det er ubehageligt at føle at man bliver set ned på P.g.a.
sygdom,men det er mennesker med meget lidt ovreskud,der opføre sig
så dårlig og jeg er begyndt at sige,hvis nogen taler ned til mig ,at sådan
skal du ikke tale til mig ,også en ret dum læge på sygehuset.
Man vælger selv ,at blive læge,sygeplejerske m.m. men orker man ikke
syge mennesker er det ikke det rigtige erhverv man har valgt,det ved jeg
selv som uddannede Plejehjemassistent.Jeg mener,at har man valgt at
arbejde med mennesker og får løn få det har de ret til at få en ordenlig
behandling ellers må man finde et andet arbejde.
Hilsen HNMMKD6
HNMMKD6 har fulstændig ret. Hvis lægerne ikke "orker" os eller ikke er forstående overfor os (vi ønsker ikke ynk), hvorfor har de så valgt dette erhverv? Jeg syntes snart, at der har været så mange skræk historier om læger og endokrinologer. Jeg selv er heller ikke "begejstret" for endokrinologerne. Vi bliver hurtigt affejet og når vi siger, at vi har det dårligt, knejser de blot med nakken.
Ved min sidste kontrol, var det hos én professor og overlæge: Dine tal ligger fint, vi kan ikke gøre mere for dig. Jeg sad på en stol og følte at jeg knap havde kræfter til det. Jeg fik fremsagt, at dette havde kostet mig en fyring. Jamen, så må du kunne få pension. Og hurtigt blev døren åbnet, han havde ikke mere tid til mig.
Jeg selv er soc.- og sundhedsass. Hvis jeg behandlede beboerne på denne måde, som vi bliver behandlet i sundhedssystemet, så skulle jeg da ind og stå skoleret, og dette ville i sidste ende betyde fyring.
Men min fyring er grundet denne dumme stofskiftesygdom. Og jeg er meget overbevist om, at det skyldes den nye Eltroxin tablet.
Kærlig hilsen Anemonen