Ubehagelig overraskelse
Hej til alle herinde på forummet.
Jeg er 22 år, og har medfødt myxødem. Det vil altså sige, at jeg har haft for lavt stofskifte og har aldrig prøvet andet. Jeg har aldrig lidt af deciderede bivirkningner i og med at jeg gennem hele min barndom regelmæssigt har gået til kontrol. Jeg tager 150 microgram eltroxin dagligt. Jeg har dog en tendens til at være en smule kuldskær, men har aldrig tænkt videre over det, det er der jo så mange der er. Jeg har egentlig aldrig interesseret mig for min "sygdom" - sat i situationstegn, for jeg anser ikke mig selv for at være syg. Men indenfor det sidste årstid er jeg begyndt at interessere mig mere for det. Hvad er bivirkningerne, hvordan har andre det med det etc. og i denne sammenhæng faldt jeg over dette debat forum. Her læser jeg om utrolig mange ubehagelige konsekvenser, og den der skræmte mig mest er om besværet ved at blive gravid. jeg har ikke planer om børn indenfor de næste fem år, men at læse om hvordan mange arboterer - ja nærmest på stribe, hvor svært det er at få børn, og når man får dem er der en risiko for at få børn, hvis hjerne ikke udvikler sig optimalt - ja, det må jeg sige er en nogle meget ubehagelige "overraskelser" jeg har gjort mig. Jeg har aldrig fået dette at vide af min læge. Jeg læste en debat herinde om nogle af jer, som har svært ved at arbejde - men dette går jeg ud fra er for jer, som først har fået det senere hen - for jeg har aldrig haft de gener i taler om - men ikke desto mindre blev jeg for første gang skræmt over, hvad det er jeg fejler - ja, for første gang føler jeg, at jeg rent faktisk fejler noget. Jeg har ikke taget det ret alvroligt, og har jeg været i byen en weekend, og ikke fået pillerne med mig, så har jeg været ret ligeglad.
At det at have medførdt myxødem skulle indebære så meget - det er en noget ubehagelig overraskelse for mig.
ja, jeg har nok ikke noget konkret spørgsmål - men bare en masse tanker jeg lige trængte til at komme ud med. Er der nogle andre unge kvinder herinde på forummet - evt. med samme syn og tanker som mig selv? evt. andre herinde med medfødt myxødem?
Håber på at høre fra jer - unge, ældre, medfødt myxødem eller ej.
mvh. Michelle
Jeg er 22 år, og har medfødt myxødem. Det vil altså sige, at jeg har haft for lavt stofskifte og har aldrig prøvet andet. Jeg har aldrig lidt af deciderede bivirkningner i og med at jeg gennem hele min barndom regelmæssigt har gået til kontrol. Jeg tager 150 microgram eltroxin dagligt. Jeg har dog en tendens til at være en smule kuldskær, men har aldrig tænkt videre over det, det er der jo så mange der er. Jeg har egentlig aldrig interesseret mig for min "sygdom" - sat i situationstegn, for jeg anser ikke mig selv for at være syg. Men indenfor det sidste årstid er jeg begyndt at interessere mig mere for det. Hvad er bivirkningerne, hvordan har andre det med det etc. og i denne sammenhæng faldt jeg over dette debat forum. Her læser jeg om utrolig mange ubehagelige konsekvenser, og den der skræmte mig mest er om besværet ved at blive gravid. jeg har ikke planer om børn indenfor de næste fem år, men at læse om hvordan mange arboterer - ja nærmest på stribe, hvor svært det er at få børn, og når man får dem er der en risiko for at få børn, hvis hjerne ikke udvikler sig optimalt - ja, det må jeg sige er en nogle meget ubehagelige "overraskelser" jeg har gjort mig. Jeg har aldrig fået dette at vide af min læge. Jeg læste en debat herinde om nogle af jer, som har svært ved at arbejde - men dette går jeg ud fra er for jer, som først har fået det senere hen - for jeg har aldrig haft de gener i taler om - men ikke desto mindre blev jeg for første gang skræmt over, hvad det er jeg fejler - ja, for første gang føler jeg, at jeg rent faktisk fejler noget. Jeg har ikke taget det ret alvroligt, og har jeg været i byen en weekend, og ikke fået pillerne med mig, så har jeg været ret ligeglad.
At det at have medførdt myxødem skulle indebære så meget - det er en noget ubehagelig overraskelse for mig.
ja, jeg har nok ikke noget konkret spørgsmål - men bare en masse tanker jeg lige trængte til at komme ud med. Er der nogle andre unge kvinder herinde på forummet - evt. med samme syn og tanker som mig selv? evt. andre herinde med medfødt myxødem?
Håber på at høre fra jer - unge, ældre, medfødt myxødem eller ej.
mvh. Michelle
Kommentarer
Jeg tror nu ikke, at du skal bekymre dig, over alle de "skræk" historier. Mange af os, som skriver på netdoktor, er dem der er svære at regulere ind - eller ikke har det godt, selvom stofskiftet syntes at ligge i niveau.
Du skriver selv, at du har det godt og egentligt ikke har interesseret dig for din sygdom - og det er jo fint nok. Man skal jo også passe på, at sygdommen ikke kommer til at styre éns liv. Det er først, når vi får det rigtigt skidt, at vi forsøger, at finde en forklaring på, hvorfor at kroppen/stofskiftet ikke vil "arte" sig.
M.h.t. graviditet tror jeg ikke, at du skal bekymre dig - hvis dit stofskifte er velreguleret. Men når du begynder at planlægge en graviditet, er det vigtigt, at få kontrolleret om dine blodprøver er normale.
Det kan være nødvendigt at forøge dosen af Eltroxin under graviditet. Den seneste forskning viser, at forøgelsen er vigtig for fosteret først i graviditeten. Du vil nok også blive fulgt op/kontrolleret med blodprøver, p.g.a. at der vil blive behov for mere Eltroxin. Det er ved et mangelfuldt behandlet lavt stofskifte, at det kan være svært at blive gravid og i givet fald - at gennemføre graviditeten. Det er også her, at det kan føre til en reduktion i barnets intelligens.
Men jeg kan sagtens forstå din frustration/tanker, over alle disse indlæg.
Jeg selv er 52 år og fik konstateret for højet stofskifte i 2002 og en total fjernelse af skjoldbruskkirtlen i 2006. Så jeg har ikke selv haft problemer, da jeg var i den "føde dygtige" alder. Men det er ting jeg har læst mig til.
Så kære Michelle. Lev livet - og nyd at du ikke har gener af denne sygdom.
Kærlig hilsen Anemonen
Mvh Tine kiehn
Tak for jeres syn på sagen fra to lidt forskellige vinkler, om man så må sige. Jeg er glad for at høre, at både du og dine børn, Tine har det godt, og så vidt jeg kan læse ud fra dit indlæg, så har vi det på samme måde. Jeg er glad for at være beroliget med, at det med at blive gravid måske ikke er helt så slemt, som jeg fik læst mig det til. Ikke at det er aktuelt for mig nu, men det er bare rart at vide, at skylle lysten komme til børn, så er det stadig muligt. Jeg ved ikke hvorfor, men da jeg sad og læste alle (skræk) historierne herinde betød det lige pludseligt voldsomt meget for mig, om jeg kan blive gravid - og det er på trods af at jeg på ingen måder er skruk eller tanken om børn har strejfet mig. Så på en måde var det også lidt af en øjenåbner at blive "konfronteret" med det faktum, at jeg faktisk bekymrer mig om min evne til at kunne få børn.
Anemone - dit svar var meget beroligende for mig at læse. Tænk at jeg har haft for lavt stofskifte i alle de år uden nogensinde at bekymre mig om det. Det slog mig lige, hvor heldig jeg er - at jeg kan have en på sin vis ret alvorlig "sygdom" men at jeg aldrig mærker til den, og når jeg så kan læse, hvor meget stofskiftet kan påvirke andre, når det går helt agurk - ja, hold da op - jeg har da vidst ikke noget at brokke mig over
Nogle gange så er det dumt at læse om alle de dårligdomme ens "sygdom" kan medføre, når man reelt set ikke selv føler, der er noget galt. Det er nemt at male fanden på væggen. Men jeg må også sige, at jeg siden jeg kom herind, er jeg begyndt at tage mit stofskifte mere alvorligt. Nu er der ingen slinger i valsen ifht. at få taget mine små sølle 150 mg. eltroxin dagligt - bytur eller ej.
I må have en god dag. og tak for jeres svar!
Mvh. Michelle