......om der er nogen der lytter? Jep, det kan du tro der er.
Jeg trak lidt på smilebåndet over din læge der siger til dig at manden er for voldsom, oplevede selv at lægen kikkede indtrængende på mig og sagde "man behøver jo ikke at være voldsom, vel"..... jeg kikkede undrende tilbage og mumlede noget om at det mente jeg nu heller ikke vi var.
Gad vide hvad han egentlig troede jeg var involveret i?
Nu kan jeg heldigvis godt se det grotesk-morsomme i det, dengang var det faktisk både ydmygende og frustrerende, for jeg fik jo ikke nogen diagnose eller behandling, og gik læææænge rundt i den tro at jeg bare var sart.
Min diagnose kom først 1½ år efter mine børn kom til verden ved kejsersnit. Sexlivet kunne ikke komme igang igen - først og fremmest selvfølgelig, fordi vi sov så utroligt lidt, men så var der også det at han ligsom ikke kunne trænge ind i mig, det gjorde mega ondt og jeg revnede. Efter nogen tid gik jeg op til lægen og fortalte at jeg altså ikke kunne, han sendte mig til gynækolog.
Det var en skrækkelig gammeldags klinik, der var indelukket og lugtede, gynækologen undersøgte mig, og sagde at han godt vidste hvad det var, men satte ikke "navn" på. Jeg blev penslet med noget (?) og fik besked om at vaske mig med olie og smøre med vaseline. Efter flere besøg der, var jeg desperat, jeg gik på nettet og fandt ud af at der var en vulvaklinik på Riget. Jeg forlangte en henvisning og fik den.
Jeg var super heldig at havne hos en gynækolog derude, på en tirsdag. Hun kikkede på mig og sagde "jeg tror du er en af Knud´s piger". Omtalte Knud havde konsultation inde i næste lokale - hver tirsdag! hun hentede ham, han kikkede og konstaterede med et blik at det var LS. Jeg fik en tid hos ham, fik biopsi og div. prøver og kom i behandling med Dermovat.
Det er nu 4 år siden, jeg har fået to operationer, og har i perioder problemfrit sex. Desværre er sygdommen aktiv, jeg skrumper stadig.
Min læge har "ordineret" dilator - det er en klinisk, hvid, plastik "dildo" som jeg skal indføre jævnligt, med det formål at opretholde åbningens størrelse. Jeg har læst om den på en engelsk support/chat side, de er ret begejstede for den under sloganet: "use it or loose it"...
Jeg syntes det er lidt grænseoverskridende, og går og tøver lidt med at komme igang, men på den anden side er det jo harmløst.
En anden ting min specialist fortalte mig er at det er vigtigt at blive undersøgt for streptokok i skeden, da der er mistanke om at det kan holde LS igang. Så få lige tjekket det.
Syntes det er dejligt at du fik tilgivet kæresten og kom igennem krisen! Havde du glæde af psykologhjælp, mht. det at leve med sygdommen?
Kære Laila
Velkommen kunne jeg næsten sige til dig. Du kan tro der er nogen her der både lytter, læser og forstår.
Dit forløb hos lægen er desværre ganske typisk; denne sygdom er ukendt af rigtig mange, som burde vide noget om det, eller i hvert fald være kloge nok til at henvise, når de ikke selv kan finde ud af det. Alt for mange kvinder får at vide, at det er i hovedet det sidder, og ikke den anden ende....Godt du fandt os her på siden.
Selv er jeg 56, har haft LS siden jeg var 49, og den har påvirket mit liv i helt utrolig grad. Er blevet forladt af min kæreste for to år siden, da sex blev umuligt...har daglig svie, kløe og ubehag.
Har også gået til psykolog af denne grund, men det var en dårlig oplevelse.
Psykologen spurgte, da jeg havde præsenteret problemet: Har du lyst til sex? Nej, sagde jeg, for det gør jo ondt hele tiden, og det er ikke just befordrende for lysten. Hvortil hun konkluderede: Hvor er det godt! Når nu det ikke kan lade sig gøre, så er det vel nok godt at du ikke har lyst...!!!???
Jeg havde lidt svært ved at se det gode i det, da jeg føler det er et kæmpe tab ikke at føle sig som kvinde, et erotisk væsen med de muligheder det medfører...
Bare for at illustrere, at vi vil være mange her som forstår hvad du går igennem. Har du lyst til at deltage i vores gruppe, kan du skrive på lichensclerosus@ofir.dk
Så kommer du på mail listen, og vil blive inviteret næste gang vi ses....
Mange hilsner Anette
Jeg gør som dig - panik, research.... ro på, fremtid.... forsøger at leve med det.
Det er vist rigtig svært at spå om fremtiden for os med SK (skrumpe-kusse) der er jo forsket så forholdsvist lidt, jeg frygter af og til fremtiden, ville gerne møde én der har levet med sygdommen rigtig længe.
Det er rigtigt nok at der er flere med LS der har andre autoimmume sygdomme, jeg ved ikke om man rent videnskabeligt har påvist en sammenhæng. Er der nogen der ved dette?
Der er ihvertilfælde påvist arvelighed, der er "kendt arvelighed" siger man.
Det er godt at du har fundet en psykolog der forstår hvad det handler om. Måske vil du dele hendes navn og adresse med os andre, på mail-listen, jeg tror der er flere der overvejer at snakke med én om hvordan man finder ud af at leve med den her sygdom.
Held og lykke med det hele, og bliv endelig ved med at skrive!
Jeg er selv en dame omkring de 40, som har været samme tur igennem som dig, for voldsom sex, svampemedicin uden læge besøg osv... min Ls. blev først diagnostiseret, da min egen læge tilfældigvis var på kursus en dag hvor jeg skulle bruge en resept på svampepiller, og reservelægen ikke ville udskrive resepten uden at se mig, FUCK hvor klamt, undersøgelse af en fremmet læge, men det var slemt nok til at jeg gik med til det, og efter et lille kig, på under 60 sek. meddelte han mig at det var videre til gynækolog og begynde at smøre med betnovat...
Der gik under en uge, så var pinen væk, og sex var igen en realitet.
Efter besøget ved gynæklogen, var det med sikkerhed konstateret jeg havde Ls.
Egen læges kommentar til dette var bare NÅ. han havde i 15 år behandlet mig for svamp, og havde ikke andre kommentare.
Nu klarer jeg mig med at smøre et tyndt lag betnovat på et par gange om md. så det er næsten ren lykke.
Med hensyn til din mand og hans mor og hendes søster, det lyder til at det er et par meget jordnære og varme personer, ellers ville din mand ikke gå til dem og tale om noget så privat som underlivsproblemer ol. så jeg synes da du skal gribe chancen til at bruge dem også, til at tale med, de kender jo din mand i bund og grund og vil derfor helt sikkert også hjælpe dig i de dårlige tider.
Medhensyn til kræft og Ls. kan jeg kun på nettet finde nogle sider hvor man TROR, det hænger sammen, men der er ikke beviser for at tingene er sådan, så jeg har valgt at sige at den tid den sorg... jeg kunne jo også blive kørt ned i morgen når jeg kører på arbejde, og beviserne er meget svage.
Hej alle. Som i kan se har jeg været inde og rette i mine indlæg, dette har jeg gjort fordi jeg vidergiver linket hertil til min mands moster og selvom hun er en dejlig person, er der visse ting jeg gerne vil holde privat (hvis det giver nogen mening efter at have skrevet og over 130 har set det) studser faktisk lidt over hvor mange der har læst det og hvor lidt der har skrevet, kunne vi ikke oprette en "lukket" facebook side på dansk, hvor vi kan have et fællesskab og folk kan finde os, uden at de kan læse alle de personlige opleverlser (medmindre de bliver optaget i gruppen selvfølgelig). På den måde er sygdommen synlig for alle, men man kan skrive uden at tænke på om Hr. Nielsen længere nede af vejen sidder og læser om ens intime dele. Jeg har fundet 2 engelske grupper og har anmodet om optagelse, men det er jo ikke alle der er gode til engelsk, måske især de ældste der får diagnosen LS.
Hvad siger I?
Hej Laila
Jeg forstår til fulde, at du har været inde og rette i dine indlæg. Jeg har selv gjort det samme på et tidspunkt hvor jeg var i avisen i anden anledning, og jeg dengang skrev lystigt på en anden Netdoktor side hvor jeg brugte samme navn og log in...
Nu har jeg censureret mine indlæg, og oprettet et andet brugernavn, som jeg bruger hvis jeg skriver i andre debatter...
Mht Facebook, så har jeg tidligere foreslået på et af vores møder; der var ikke stemning for det på det tidspunkt. Sidenhen har jeg fundet ud af, at man kan lave en hemmelig gruppe på Facebook, som man skal inviteres til og godkendes før optagelse. ..men så kan man jo heller ikke findes af de som søger på LS. Der er også problematikken omkring anonymit og rettigheder på Facebook som er lidt uklare....
Vi har også talt om at lave en rigtig hjemmeside, hvor man også skal have et log in...som du kan se er der tiltag i støbskeen, så en dag popper der nok noget op, som alle kan bruge og acceptere.
Hvis du er ked af om andre kan læse om dig her, så kan du jo ændre dit brugernavn til noget andet eksotisk......månestråle f.eks :-) så ingen ved det er dig...
Mange hilsner Anette
Kommentarer
Jeg trak lidt på smilebåndet over din læge der siger til dig at manden er for voldsom, oplevede selv at lægen kikkede indtrængende på mig og sagde "man behøver jo ikke at være voldsom, vel"..... jeg kikkede undrende tilbage og mumlede noget om at det mente jeg nu heller ikke vi var.
Gad vide hvad han egentlig troede jeg var involveret i?
Nu kan jeg heldigvis godt se det grotesk-morsomme i det, dengang var det faktisk både ydmygende og frustrerende, for jeg fik jo ikke nogen diagnose eller behandling, og gik læææænge rundt i den tro at jeg bare var sart.
Min diagnose kom først 1½ år efter mine børn kom til verden ved kejsersnit. Sexlivet kunne ikke komme igang igen - først og fremmest selvfølgelig, fordi vi sov så utroligt lidt, men så var der også det at han ligsom ikke kunne trænge ind i mig, det gjorde mega ondt og jeg revnede. Efter nogen tid gik jeg op til lægen og fortalte at jeg altså ikke kunne, han sendte mig til gynækolog.
Det var en skrækkelig gammeldags klinik, der var indelukket og lugtede, gynækologen undersøgte mig, og sagde at han godt vidste hvad det var, men satte ikke "navn" på. Jeg blev penslet med noget (?) og fik besked om at vaske mig med olie og smøre med vaseline. Efter flere besøg der, var jeg desperat, jeg gik på nettet og fandt ud af at der var en vulvaklinik på Riget. Jeg forlangte en henvisning og fik den.
Jeg var super heldig at havne hos en gynækolog derude, på en tirsdag. Hun kikkede på mig og sagde "jeg tror du er en af Knud´s piger". Omtalte Knud havde konsultation inde i næste lokale - hver tirsdag! hun hentede ham, han kikkede og konstaterede med et blik at det var LS. Jeg fik en tid hos ham, fik biopsi og div. prøver og kom i behandling med Dermovat.
Det er nu 4 år siden, jeg har fået to operationer, og har i perioder problemfrit sex. Desværre er sygdommen aktiv, jeg skrumper stadig.
Min læge har "ordineret" dilator - det er en klinisk, hvid, plastik "dildo" som jeg skal indføre jævnligt, med det formål at opretholde åbningens størrelse. Jeg har læst om den på en engelsk support/chat side, de er ret begejstede for den under sloganet: "use it or loose it"...
Jeg syntes det er lidt grænseoverskridende, og går og tøver lidt med at komme igang, men på den anden side er det jo harmløst.
En anden ting min specialist fortalte mig er at det er vigtigt at blive undersøgt for streptokok i skeden, da der er mistanke om at det kan holde LS igang. Så få lige tjekket det.
Syntes det er dejligt at du fik tilgivet kæresten og kom igennem krisen! Havde du glæde af psykologhjælp, mht. det at leve med sygdommen?
Mange hilsner Dudi
Velkommen kunne jeg næsten sige til dig. Du kan tro der er nogen her der både lytter, læser og forstår.
Dit forløb hos lægen er desværre ganske typisk; denne sygdom er ukendt af rigtig mange, som burde vide noget om det, eller i hvert fald være kloge nok til at henvise, når de ikke selv kan finde ud af det. Alt for mange kvinder får at vide, at det er i hovedet det sidder, og ikke den anden ende....Godt du fandt os her på siden.
Selv er jeg 56, har haft LS siden jeg var 49, og den har påvirket mit liv i helt utrolig grad. Er blevet forladt af min kæreste for to år siden, da sex blev umuligt...har daglig svie, kløe og ubehag.
Har også gået til psykolog af denne grund, men det var en dårlig oplevelse.
Psykologen spurgte, da jeg havde præsenteret problemet: Har du lyst til sex? Nej, sagde jeg, for det gør jo ondt hele tiden, og det er ikke just befordrende for lysten. Hvortil hun konkluderede: Hvor er det godt! Når nu det ikke kan lade sig gøre, så er det vel nok godt at du ikke har lyst...!!!???
Jeg havde lidt svært ved at se det gode i det, da jeg føler det er et kæmpe tab ikke at føle sig som kvinde, et erotisk væsen med de muligheder det medfører...
Bare for at illustrere, at vi vil være mange her som forstår hvad du går igennem. Har du lyst til at deltage i vores gruppe, kan du skrive på
lichensclerosus@ofir.dk
Så kommer du på mail listen, og vil blive inviteret næste gang vi ses....
Mange hilsner Anette
Det er ikke for meget!
Jeg gør som dig - panik, research.... ro på, fremtid.... forsøger at leve med det.
Det er vist rigtig svært at spå om fremtiden for os med SK (skrumpe-kusse) der er jo forsket så forholdsvist lidt, jeg frygter af og til fremtiden, ville gerne møde én der har levet med sygdommen rigtig længe.
Det er rigtigt nok at der er flere med LS der har andre autoimmume sygdomme, jeg ved ikke om man rent videnskabeligt har påvist en sammenhæng. Er der nogen der ved dette?
Der er ihvertilfælde påvist arvelighed, der er "kendt arvelighed" siger man.
Det er godt at du har fundet en psykolog der forstår hvad det handler om. Måske vil du dele hendes navn og adresse med os andre, på mail-listen, jeg tror der er flere der overvejer at snakke med én om hvordan man finder ud af at leve med den her sygdom.
Held og lykke med det hele, og bliv endelig ved med at skrive!
mange hilsner Dudi
Ja, selvfølgelig er der nogen der hører dig.
Jeg er selv en dame omkring de 40, som har været samme tur igennem som dig, for voldsom sex, svampemedicin uden læge besøg osv... min Ls. blev først diagnostiseret, da min egen læge tilfældigvis var på kursus en dag hvor jeg skulle bruge en resept på svampepiller, og reservelægen ikke ville udskrive resepten uden at se mig, FUCK hvor klamt, undersøgelse af en fremmet læge, men det var slemt nok til at jeg gik med til det, og efter et lille kig, på under 60 sek. meddelte han mig at det var videre til gynækolog og begynde at smøre med betnovat...
Der gik under en uge, så var pinen væk, og sex var igen en realitet.
Efter besøget ved gynæklogen, var det med sikkerhed konstateret jeg havde Ls.
Egen læges kommentar til dette var bare NÅ. han havde i 15 år behandlet mig for svamp, og havde ikke andre kommentare.
Nu klarer jeg mig med at smøre et tyndt lag betnovat på et par gange om md. så det er næsten ren lykke.
Med hensyn til din mand og hans mor og hendes søster, det lyder til at det er et par meget jordnære og varme personer, ellers ville din mand ikke gå til dem og tale om noget så privat som underlivsproblemer ol. så jeg synes da du skal gribe chancen til at bruge dem også, til at tale med, de kender jo din mand i bund og grund og vil derfor helt sikkert også hjælpe dig i de dårlige tider.
Medhensyn til kræft og Ls. kan jeg kun på nettet finde nogle sider hvor man TROR, det hænger sammen, men der er ikke beviser for at tingene er sådan, så jeg har valgt at sige at den tid den sorg... jeg kunne jo også blive kørt ned i morgen når jeg kører på arbejde, og beviserne er meget svage.
Hilsen LSolga
Hvad siger I?
Jeg forstår til fulde, at du har været inde og rette i dine indlæg. Jeg har selv gjort det samme på et tidspunkt hvor jeg var i avisen i anden anledning, og jeg dengang skrev lystigt på en anden Netdoktor side hvor jeg brugte samme navn og log in...
Nu har jeg censureret mine indlæg, og oprettet et andet brugernavn, som jeg bruger hvis jeg skriver i andre debatter...
Mht Facebook, så har jeg tidligere foreslået på et af vores møder; der var ikke stemning for det på det tidspunkt. Sidenhen har jeg fundet ud af, at man kan lave en hemmelig gruppe på Facebook, som man skal inviteres til og godkendes før optagelse. ..men så kan man jo heller ikke findes af de som søger på LS. Der er også problematikken omkring anonymit og rettigheder på Facebook som er lidt uklare....
Vi har også talt om at lave en rigtig hjemmeside, hvor man også skal have et log in...som du kan se er der tiltag i støbskeen, så en dag popper der nok noget op, som alle kan bruge og acceptere.
Hvis du er ked af om andre kan læse om dig her, så kan du jo ændre dit brugernavn til noget andet eksotisk......månestråle f.eks :-) så ingen ved det er dig...
Mange hilsner Anette