Indstillinger
Svedeture - hjertebanken
Jeg syntes, at jeg har nogle mærkelige symptomer.
Jeg kan fryse. Lige pludselig sveder jeg - selvom jeg ikke har gjort noget fysisk - og så får jeg hjertebanken. Jeg bliver groggy i hovedet med svimmelhed til følge og ingen koncentrationsevne. Somom der ikke kommer ilt nok til hjernen. Det er faktisk ret ubehageligt.
Er der andre, som har disse symptomer?
Jeg kan oplyse, at det er ca. 5 år siden, at mine menstruationer stoppede. (Jeg er 52 år). Det var efter, at jeg fik konstateret et alt for højt stofskifte. Så overgangsalderen skulle jeg være ovre.
Jeg kan fryse. Lige pludselig sveder jeg - selvom jeg ikke har gjort noget fysisk - og så får jeg hjertebanken. Jeg bliver groggy i hovedet med svimmelhed til følge og ingen koncentrationsevne. Somom der ikke kommer ilt nok til hjernen. Det er faktisk ret ubehageligt.
Er der andre, som har disse symptomer?
Jeg kan oplyse, at det er ca. 5 år siden, at mine menstruationer stoppede. (Jeg er 52 år). Det var efter, at jeg fik konstateret et alt for højt stofskifte. Så overgangsalderen skulle jeg være ovre.
Kommentarer
Jeg kender kun alt for godt til svedeture, for derefter at fryse.
Jeg bliver 52 og min menstuation stoppede også for godt 5 år siden, så det har intet med overgangsalderen at gøre.
Jeg har 7-9-13 dog heldigvis ikke haft svedeture de sidste knap 2 mrd.
Mht. hjertebanken har jeg "kun" haft det, når jeg har været overdoseret med medicin.
Derfor alle mine udregninger, da jeg af bitter erfaring har lært, ar jeg max. skal reguleres med 25 mikrogram om ugen.
Jeg spurgte på et tidspunkt en endokrinolog om "lio".
Han svar var, at har du tendens til hjertebanken så hold dig for din egen skyld langt væk fra det.
Det mangedobler hjertebankenen.
Men omvendt var det ham som satte min Eltroxin op med 25 mikrogram OM DAGEN, så hvor "klog" han var, kan vist diskuteres.
Mange hilsner Inge
Jeg har også erfaret, at jeg højst skal ændres med 25 mkg Eltroxin ugentligt -hvilket min endokrinolog også har indset/har sagt!!!!!
På trods af dette, satte han mig op med 25 mkg Eltroxin ugentligt samt 35 mkg Lio. (Dette er taget fra igen). Når vi ved, at Eltroxin skal nedsættes når man får Lio, ser jeg ham slet ikke kompetent m.h.t. doseringer. Det endte også med, at jeg simpelthen blev totalt dårlig.
Mine symptomer for øjeblikket:
Ondt i muskler
Fryser - sveder med hjertebanken til følge og groggy i hovedet.
Jeg kan kun koncentrere mig, meget kort tid af gangen.
Eksem i hovedbund og øregang - som er tiltaget meget.
Ingen energi.
Har svært ved/overskud til at være sammen med andre - så jeg siger gerne fra.
Grådlabil (men det er skú også surt at blive ved med disse symptomer)
Den anden dag besøgte vi lige mine forældre kort. Jeg kunne slet ikke klare snakken. Jeg fik igen svedetur efterfulgt af hjertebanken og svimmelhed - og skulle derefter bare hjem.
Jeg har ikke på ét tidspunkt i min sygdomsperiode (sygemeldt fra 22.12.08) haft en rigtig god dag. Har svært ved at tage med ud af handle - kører træt og det hele forvirrer mig. Min krop har det bedst, når jeg bare sidder derhjemme. Og så tænker jeg selvfølgelig på immobilitetens farer!!!
Jeg er endnu ikke klar over, om alt dette er grundet - et ikke velreguleret stofskifte.
Min endokrinolog siger: At jeg ikke skal forvente min gl. energi og kræfter igen.
Den ene dag hvor jeg talte med ham - "forsvandt" ordene igen. Jeg spurgte om min hjerne kunne have taget skade. Han sagde, at den gerne skulle blive bedre, når stofskiftet blev reguleret ind, men det var ikke sikkert, at hjernen kom i "niveau" igen.
Jeg tænker så: Hvad kan vi som stofskiftesyge gøre? Endokrinologerne tager os ikke alvorligt (de fleste). Nu prøver du bare denne dosis!!! Selvom jeg ytrer, at det er alt for meget.
Ja, jeg kan godt forstå, at mange af os simpelthen føler os magtesløse i dette system.
Kærlig hilsen Anemonen
Melder mig i koret, og jeg kan nikke genkendende til mange af de symptomer du har Annemarie. Har ofte også hjertebanken, kvalme, lydfølsom, og så den evindelige træthed. Føler mig også groggy/ør i hovedet.
Mine tal er "fine" og lægen siger at det intet har med stofskiftet at gøre. Dybt frustrerende.
Jeg har også snart været sygemeldt i et halvt år - og dybt frustrende kan jeg stadigvæk ikke sige at det går fremad.
Jeg ved ikke hvad jeg skal sige - gøre, for at hjælpe i andre, er tæt på at give op selv...:o(
Ja, det kan være svært at "hjælpe" andre, når man ikke kan tænke én tanke til ende. Og jeg ved også, at du har andre sygdomme at slås med. Det er også længe, at du har været sygemeldt. Så det kan være enormt svært, at se "lyset" forude.
Jeg kom i tanke om indlægget fra Inge om at stille spørgsmålet til endokrinologen: "Hvis du ikke mener, det er stofskiftet, der gør mig syg? Hvad kan det så være????
Jeg føler, at mange danske endokrinologer giver op, så snart vi ikke hører til de "tilpassede".
De må søreme (havde lyst til at skrive et andet ord) til at tage den sygdom alvorligt.
Hos mange med for lavt stofskifte dannes der antistoffer, som deltager i nedbrydningen af skjoldbruskkirten og ved f.eks. Graves´ sygdom stimulerer den til at danne ekstra stofskiftehormoner.
Ja, hvorfor kan disse antistoffer så ikke gå til angreb på andre organer???
Ja, bliver vi undersøgt nok - når vi stadig ikke har det godt??? Bliver der taget nok blodprøver? Eller skal vi bare leve med vores sygdom?
Det sidste vil jeg nok ikke være med til. Men der skal kræfter til, for at synliggøre stofskifte sygdomme mere.
Jeg tænker på, at vi stofskiftesyge evt. kunne gøre opmærksom på os selv igennem medier. Det kunne måske være med til, at der kunne blive en debat omkring sygdommen - og i sidste ende få endokrinologerne til at tage os alvorligt.
Kærlig hilsen Anemonen
Ja, det kan jo ikke være rigtigt, at vi skal tage kontakt til udenlandske læger, for at få stillet en diagnose. Her tænker jeg på Inge´s italienske endokrinolog, hvor han siger: Nu skal vi bare finde ud af, hvad der er galt med dig, og hvorfor dit stofskifte ikke virker.
Det tog den udenlandske læge 1/2 time, hvor han konstaterer, at det kun er ca 40 % af hendes insulin der er virksomt!!
Og så har hun levet i et helvede så lang tid.
Jeg syntes dette er meget tankevækkende.
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg har lige læst dit indlæg og kan også
nikke genkendende til de psymptomer du har.
Ja det er en alt andet en sjov sygdom at have
og jeg fik også at vide ,at mine stofskiftetal
er i orden, selv om jeg stadigvæk har det
dårligt med mange trælse symptomer.men
jeg ved nu at man godt kan være dårlig
trods normale tal.
Jeg har hørt om en meget dygtig og venlig
endokrinolog der hedder Hans Perrild .
han er ledende overlæge på Bispebjerg sygehus
og har privat klinik på studiestræde51 i København.
Tlf. 35 31 28 60.Har hørt det ikke skulle være voldsom
dyrt hvis nok 800 kr første gang og derefter 600 kr pr
gang.Han har holdt adskellige foredrag om stofskifesygdomme
b.l.a. på Færøerne hvor han også hjalp nogle stofskiftepatienter
til at få det bedre.Han siger at hvis man lider af for lavt stofskifte
skal ens tsh ligge mellem 1 og 2 mu/l og t4 i overkanten af
referenceintervallet.Der efter hvad han siger mellem 6- 12 uger
efter hvert dosis skift før man er i steady state (stabil tilstand)
vedligeholdelsedosis oftest mellem 100mikr og 200 mikr men
det er jo som du sikkert allerede ved individuelt.
Jeg har besluttet at få en tid hos ham hvis ikke jeg får det bedre
Har hørt han har hjulpen mange andre til at få det bedre.
Måske det var noget for dig ?
god bedring Venlig Hilsen HNMMKD6.
...og tak for jeres svar.
Annemarie jeg har prøvet at sige til min endokrinolog "Jamen hvad er der SÅ galt med mig?" - hvortil han så svarede at jeg ikke fejlede noget medicinsk, og om jeg var træt af min mand?
Min endokrinolog er desværre "toppen af poppen" og min egen læge betragter hans ord som lov. Jeg er selv opmærksom på hvordan tallene skal ligge, og ved også at TSH max. må være 1 og T4 og T3 helt i toppen af skalaen. Mit problem er jo nok nu, at mine tal faktisk ER fine....
Tak for tippet om lægen på Bispebjerg, men det er urealistisk for mig, da jeg bor i Nordjylland.
Jeg kan godt forstå hvis du overvejer et besøg hos ham, vi har kun et liv og man kan lynhurtigt spilde alt for meget af det gode "liv" på denne sygdom...
Tak for svar
Mange hilsner
Gitte
Endnu en ting at blive harm over. At din endokrinolog kan sige, om du er træt af din mand? Hvem fand.. tror de, at de er. Om de er overlæger, sidder ved kassen i Bilka, Sosu etc. De er jo ikke mere end os, af den grund.
Jeg har heldigvis en læge, som er meget lydhør. Han siger, at han ikke er ekspert i stofskiftet, men vil gerne følge mig på sidelinjen. Han havde også fået en "næse" fra min endokrinolog, idet jeg havde aftalt med e.l. at jeg skulle få taget blodprøver x 1 ugentligt. Dette passede aldeles ikke min endokrinolog. Men min e.l. sagde bare: Skal vi ikke ignorere ham og fortsætte lidt endnu.
Ja, jeg kan godt se, at du sidder i "saksen", når din e.l. ikke tør sige din endokrinolog imod. Kan du ikke søge om en anden praktiserende læge - og måske forinden forvisse dig om, at det er en læge, som forstår sig lidt på stofskiftet?
Min egen endokrinolog lider vist også under titlen "overlæge".
Kærlig hilsen Anemonen
Det er da lige før, vi kan lave et indlæg bare om "uartigheder" fra lægernes og endokrinologernes side.
At spørge dig, Gitte om din mand, er en af de største frækheder, jeg længe har hørt.
Jeg tog min mand med til endokrinologen en gang.
Han fik besked på, at han godt måtte komme med ind, hvis han ellers kunne holde kæft.
Da jeg forklarede, at jeg havde svært ved at koncentrere mig og holde flere bolde i luften og at jeg frygtede at min hjerne havde taget skade, var svaret.
Du skal være glad, hvis det kun er den, der har taget skade.
Så hang min kæbe nede på brystet og jeg mistede totalt mælet.
Hvad gør vi nu, spurgte min mand.
Send din kone 14 dage sydpå i solen, var svaret.
Og så åbnede han ellers døren og konsultationen var forbi.
Min mands kæbe hang nu også på brystet.
I dag kan jeg kun grine af den psykopat, men jeg var godt nok langt nede i kælderen, da jeg modtog beskeden.
Hilsen Inge
Ja, hvad gør vi ved disse endokrinologer? Jeg ved snart ikke hvem der er "frækkest". Både svar fra Gittes og Inges endokrinologer er yderst uacceptable samt fra mange andre her på nettet. De er simpelhen ikke deres stilling værdig. Jeg ser lige pludselig, at det er os der er "raske" - vi er ihverfald ikke psykopater. Patient klagenævnet burde indblandes i dette.
Jeg arbejder sammen med én, som også blev henvist til en endokrinolog grundet for højt stofskifte. Da hun kom, sagde pågældende endokrinolog: "Hvad laver du her, dine tal ser da meget fine ud" - og han var meget ubehøvlet. Hun gik grædende derfra og svor, at der ville hun aldrig sætte sine ben igen. Det endte med, at hun sagde: Nul stofskifteprøver - nul medicin. Hun ville hellerede død af sygdommen, end at opleve dette igen.
Ja, hvor er vi snart henne?? Skal vi blive ved, at finde os i dette. Vi er mennesker med en sygdom, som ønsker at blive respekteret.
Kærlig hilsen Anemonen